Елена66

Дорогие друзья! В субботу 29 ноября в 17-00 пройдет прямой эфир на Радио Маяк (103,4 FM) с участием Зрячевой Натальи Валентиновны (вице-президент МООИ «МосОРС») и Матвиевской Ольги Владимировны (президент МООИ «МосОРС», Уполномоченный Общественный эксперт по городу Москве, к.м.н., врач-психотерапевт). Речь будет идти о Рассеянном Склерозе, о том, как жить с этой болезнью и чем может помочь общество больным РС. Сайт Радио Маяк http://radiomayak.ru/

ИНФОРМАЦИЯ ПО КОНГРЕССУ! СРОЧНО! (от вице-президента МООИ "Московское общество рассеянного склероза (РС)" Зрячевой Натальи, 8-903-251-94-27) Дорогие друзья! Только что нам подтвердили количество выделяемых мест на V Всероссийский Конгресс пациентов в РИА Новости, который состоится 25 ноября 2014 года по адресу: Москва, Информационное Агентство РИА-Новости, Зубовский бульвар, д. 4 (станция метро Парк Культуры), при себе необходимо иметь паспорт (вход строго по спискам). Вся информация о Конгрессе на сайте Союза пациентов по адресу http://www.patients.ru/news/2014/10/v-kongress-informatsionnoe-soobshchenie Там же Вы можете ознакомиться с Программой Конгресса. Для получения пропуска для прохода в РИА Новости необходимо СРОЧНО заполнить выложенную на сайте Карточку регистрации на Конгресс (без проживания) и прислать её на адрес navaz@mail.ru карточка-регистрации-на-v-конгресс-без-проживания.doc Программа-V-Конгресса_v6 (2).doc

http://tvrain.ru/articles/esli_putin_ne_skazhet_stop_cherez_dve_nedeli_vrachi_vyjdut_na_ulitsy_vmeste_s_patsientami-378253/

подписала И как это всё будет выглядеть в жизни? Я обычно ходила к Давыдовской. Мне надо будет узнавать в каком лечебном учреждении она принимает и записываться к ней там? Или как? Будет какой-то единый телефон записи для всех врачей по РС принимающих в разных лечебных учреждекниях?Вообще как-то всё происходящее не внушает позитивных мыслей. Пока только одни разговоры. Всех врачей в 24-ю не переводят, значит структура центра может быть порушена. Так что согласна, никаких позитивных мыслей.

Из комментария врача-эндокринолога бывшей ГКБ №11 Ольги Юрьевны Демичевой, которая лично присутствовала на месте этих событий: "...Вчера было много резонёрства по поводу врачей, якобы толкающих своих пациентов на акции протеста. Слова надоели. Вот вам факты. Мы были против этой акции, знали о ней и пытались не допустить до последней минуты. Не смогли. Но пришли, зная где будет акция, чтобы избежать насилия по отношению к нашим пациентам. Нам это удалось. Никто из пациентов не задержан. Мы объяснились с полицией. Ребят уже отпустили..." P.S. От себя лично - считаю, что такие акты гражданского неповиновения происходят из-за отсутствия у людей с РС объективной информации о сути проводимой реформы и происходящих в медицине изменениях. Андрей, объясните, пожалуйста, в чем суть ликвидации центра?

Жаль, что люди дошли до таких актов отчаяния. Это все от недостатка объективной информации от органов исполнительной власти. Буквально вчера Хрипун на встрече с депутатами говорил, что раскидают РС ников по неврологическим отделениям. Об этом написал в ФБ профессор Павел Воробьев. И другой информации никто не слышал. Чиновники сами постоянно провоцируют больных на отчаянные действия.

У меня тоже впечатление, что его уберут как не справившегося совершить беспредел с медициной в Москве втихую. Не оправдал надежд боссов не поднимать социальной волны.

непечатное выражение

Как он еще сказал - "мы гоним врачей в поликлиники". Он относится к врачам, как к стаду баранов!!!

Ольга Демичева молодец - успела высказаться Когда Печатников (непечатные выражения ) Семена начал обвинять, что он свои личные интересы отстаивает - хотелось прям ему заехать, руки чесались

ага, доказывать терапевтам в поликлинике, что я не бегемот.

Так они если и внесут, время уже будет упущено для нашей больницы:(((( Всех с кем списываюсь из 11-й, просто колотит от ярости!!

Заявка о митинге на согласовании, власти тянут с ответом - так пишет один из координаторов митинга Алла Фролова. Заявку подали на 2 ноября с 14-00 до 17-00 на Пушкинской площади. Будем ждать вестей . Ссылка на страничку митинга в ФБ https://www.facebook.com/events/723680741021079/?ref_dashboard_filter=upcoming. А вот ссылка на группу в ВК " Спасите 11 ГКБ от ликвидации!". Добавляйтесь! http://vk.com/club79022885

Показывали сегодня сюжет? А то я пропустила программу. Посмотрела архив, не показывали К сожалению, руководством канала было принято решение не выпускать сюжет, так как в прямой эфир пошел материал по катастрофе во Внуково. Корреспонденты канала принесли свои извинения и искренние заверения, что не оставят эту тему, а всем пациентам пожелали терпения и мужества в справедливой борьбе за свои права. пусть хоть потом на днях покажут, это же не горячие новости.

Большое спасибо за ответ! Меня интересовало в первую очередь мнение людей которые _себе_ уже делали импланты зубов! Мне зубной хирург рассказал, как женщине, у которой диагноз РС, он ставил несколько имплантов, причем для этого ей еще пришлось вживлять костную ткань, взятую из бедра, т.к. в челюсти было недостаточно костной ткани. У нее была с зубами тяжелая ситуация, они почти все были потеряны, по какой причине, не знаю. Хирург постоянно был на связи с ее врачом из МГЦРС. Все обошлось нормально.

koksik26, не жди, езжай, хоть постарайся в 2015 получить гилению

Простите, а Вы так наивно полагаете, что в остальных местах (НИИ Неврологии, например), которые пока не закрывают всё будет хорошо? В прошлом году М.Н.Захарова положила меня в НИИ и сказала, сейчас мы подержим тебя как полагается 21 день (ЛФК, массаж, магнитотерапия, ну гормоны кончно), в дальнейшем идёт такая реформа, что на длительное пребывание и лечение можешь уже не рассчитывать. Нет конечно. Сейчас вообще непонятно, что будет, слишком все нестабильно в стране.Но я не верю, что больных РС вообще оставят без помощи, хотя что-то конечно изменится, но не все. Надеюсь что ПИТРС будут выдавать, а с остальным можно справиться. А если например, какие то побочки или препарат не подходит, Вы же обращались в центр, к квалифицированным врачам, а после закрытия, если выдавать будут просто неврологи, Вы к кому будете обращатся, чтобы сменили препарат и т.д.? Вам же не просто его выдавали, а подбирали, а теперь кто будет этим заниматься, врач в районной поликлиннике?

Ипатов О.Ю., может нужно эту петицию тоже разместить в двух группах вконтакте -http://vk.com/club3936708 и http://vk.com/club1457487, а также на питерсом форуме. Это , наверное, лучше сделать представителям общества РС, я просто уже размещала везде предыдущую петицию и думаю, что будет лучше, если это сделают другие

Пожалуйста, подпишите и распространите петицию против закрытия ГКБ №11 (сейчас филиал №1 ГКБ №24)! https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82-%D1%80%D1%84-%D0%BD%D0%B5-%D0%B4%D0%BE%D0%BF%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8E-%D0%B3%D0%BA%D0%B1-no-11-%D1%81%D0%B5%D0%B9%D1%87%D0%B0%D1%81-%D1%84%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BB-no1-%D0%B3%D0%BA%D0%B1-no-24?just_created=true#supporters

Андрей, подскажите, как можно помочь - может написать, подписать, выйти на митинг, просто никогда этим не занималась, какую конкретную помощь можно оказать сейчас для МГЦРС? Я готова помочь в собирании реальных подписей у больных РС в Москве, я здоровый человек.

Андрей, то, что центр переедет, это по логике, или руководитель центра Алексей Николаевич Бойко пытается что-то сделать, может Вы в курсе?

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом! я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие((((((((( Мне помогли бросить курить электронные сигареты. Есть такие моменты для курильщиков, когда совсем невмоготу без сигаретки (у меня, например, это беседы с друзьями, ожидание на остановке и т.д.), так вот электронная сигарета служит заменой - пускаешь дым, в руках держишь сигаретку и полегче становится. Бросила как где-то месяца три назад, электронные сигареты использую все реже, пока не сорвалась (т-т-т).

Про потенциал у людей в теле я с Вами согласна, что он больше, поэтому и расстраиваюсь из-за сильной худобы сына.

Я тоже считаю, что Гиления мне, все-таки подошла: 3 обострения за первые 1,5 года приема препарата, а потом уже 2,5 года(!) ремиссии (т.т.т). С ужасом жду окончания наблюдательной программы... От региона точно ждать нечего, уже все попробовала. 2.5 года ремиссии это здорово:) А улучшения есть? Была в 11-й и забыла спросить, что будет с федеральной программой на следующий год. Хотя вряд ли скажут если что не так. За полгода на гилении со мной еще вот что случилось: сильно похудела ничего не делая, волосы стали гуще, выросла грудь на размер, полезли зубы мудрости (через две недели опять иду удалять). У кого-нибудь так было? Кроме зубов все остальное не может не радовать:) Прямо осуществление женской мечты. Fomyasha, за полгода на гилении мой сын очень сильно похудел, тоже на диету не садился!! Я спрашивала у врача, что бы это значило, она сказала, что больные РС склонны к похуданию , что-то связано с вегетатикой, она так сказала, больше не распространялась. он и до болезни был очень худым, но сильное похудание произошло ИМЕННО НА ГИЛЕНИИ. Волосы у него одно время очень лезли из-за гормонов, потом вроде перестали, а на гилении стали опять лезть, но не так сильно как на гормонах. Так что с этим по-другому. Зубы мудрости очень беспокоят, уже на гилении удалили один, нужно еще как минимум один. Дантисты боятся, так как им непривычно драть зубы у человека с лимфоцитами 0,35. Отговаривают тихонько, но сына очень беспокоят эти зубы. По поводу обострений - по сравнению с тем, что было до гилении - да, положительное действие есть, обострения сильные были каждые 2 месяца, а сейчас явных нет (т-т-т) с начала приема гилении. Может какое ухудшение, но пока слава богу вроде не бросается в глаза. меня попросили сдать из-за частых "герпесов". Всегда ими страдала, а на гилении уж совсем дело шварк))))))))) Пока не знаю какой будет вывод.... Но у нас же иммунка с изменениями, копаксон же изменяет иммунку? (бетаферон, генфаксон, ребиф) ЭТО их прямое действие. И что они хотят выяснить этим анализом,для меня загадка)))) в иммунке и так изменения. Только не понятно вот что - ну по этим анализам они поймут, что иммунка снизилась, и что они гилению отменят? А обострения лучше герпеса, что ли?

Друзья, сегодня с сыном были в центре РС (Москва), врач сказала, что вроде с гиленией пока все спокойно, т.е. списки составляются на 2015 год. Конечно, кто знает, но пока такая информация. ,