Елена66

У сына обострения каждые 2 месяца, в основном на ноги. Уже солумедрол плохо помогает, ходит плохо, руки работают не очень, шаткая походка, двоение, проблемы с мочеиспусканием, со зрением. И все это за полтора года болезни.

Обострения (до Гилении) были редкими и несильными. На Гилении гормоны не использовали вообще. Лимфоциты на Гилении у меня держатся на уровне 0.4 - 0.5*10_9 в л. Без резких колебаний в течение всего времени приема препарата. (Нормальный уровень на фоне приема Гилении 0.5 - 0.6*10_9 в л). При приеме препарата важно не принимать одновременно несколько препаратов, подавляющих иммунитет. Иначе подавление иммунитета суммируется и увеличивается риск инфекций, как следствие этого суммарного подавления. (И Гиления здесь не при чем). Обязательно сообщайте любому врачу, что принимаете иммуносупреccор при принятии им решения о назначении вам чего-либо. Агрессивное течение было, кажется, у Nadin (здесь на форуме) и у Коксика (уж простите за упоминание вашего имени). Сейчас у них положительная динамика на фоне Гилении (судя по информации форума). Лично у меня нет претензий к Гилении. Лишь бы не забыть проглотить таблетку.. )) Jelena, спасибо за подробный ответ. Молюсь, чтобы препарат помог. На каждой пачке пишу число, когда начал пачку и высчитываю по количеству оставшихся таблеток, не забыл ли. Бывает, и забывает, постоянно напоминаю. После месяца приема лимфоциты 0,82. Теперь анализы в конце мая.

Jelena, сын пьет Гилению чуть меньше 2-х месяцев, течение агрессивное. Скажите, пожалуйста, какое у Вас было состояние до Гилении, часто ли были обострения, и какие у Вас лимфоциты? Они колеблятся на протяжении этих семи лет приема, или держатся в постоянном значении? На что стоит обратить внимание при приеме Гилении? Ваша информация очень важна для новичков.

Очень хорошо Вас понимаю. Это риск, идти на это думаю надо, если все уже перепробовано и состояние все стремительно ухудшается.

Стараюсь держаться. Состояние очень пугает. Раньше я всегда сохраняла при обострении способность передвигаться, а сейчас чувствую себя абсолютно беспомощной вне дома. Может это просто совпало с началом гилении, кто знает. У меня все ПИТРС сразу вызывают обострения. Я и не хотела больше ничего принимать, врач уговорила, сказала что гиления лучший вариант. Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит. Фомяша, может реально еще потерпеть. Сын принимает Гиления 46 дней, после приема (правда был грипп еще вдобавок в самом начале приема) у него произошло ухудшение - ухудшилась атаксия ног (т.е. сила в ногах есть, а управляет ими плохо), и шатать его начало, просто кошмар - идет по квартире и собирает все углы. И вот только сейчас я заметила, что пару тройку дней его так не шатает (тьфу-тьфу-тьфу), может, конечно, это временное улучшение. Идет более уверенно. Конечно, все индивидуально, но врач мне говорила, что после начала приема могут наступить ухудшения, которые могут продлится примерно с месяц.

Коксик, Вам надо выбивать Гилению во что-бы то ни стало, если такой результат!

Сын пьет Гилению полтора месяца. И самое начало совпало с гриппом. Состояние ухудшилось в плане шаткости походки , расфокусировки зрения и атаксии ног. Гормоны уже нельзя, т.к. к тому времени только закончили очередной курс солумедрола. Недавно звонила врачу, она сказала, что и без гриппа ухудшение на Гилении в самом начале возможно, т.к. происходит интоксикация организма. Лимфоциты абс. значение через 35 дней приема 0,82. Боюсь даже что-то загадывать. Еще одна побочка вылезла - головные боли. Друзья, у кого-нибудь на Гилении мучают головные боли?

Fomyasha, спасибо за добрые слова и поддержку. Даже словами не выразить, какое было бы для меня счастье, если заболела бы я, а не мой сын...Если бы мне сказали- отдай свою жизнь, чтобы твой сын был здоров, с радостью отдала бы.

Спасибо большое, ознакомлюсь. Я нервничаю не для того, чтоб помочь ему), а потому что мало дней прошло и по-другому пока не выходит. Не скажу, что страх парализовал меня. Как раз нет, стараюсь минимизировать, учитывая формулу Страхи= Инфо Необходимая - Инфо имеющаяся. Вот и пытаюсь этот разрыв сократить. А сын философски у своему диагнозу относится. То ли оптимист безмерный, то ли недостаточно серьезно. Не знаю. Говорит, что его нервы и с РС покрепче моих. Tanha, держитесь, вот увидите - состояние шока пройдет, страх еще и от незнания, наберетесь инфы, немного придете в себя и будет полегче. Сразу трудно все узнать, постепенно освоите информацию. Старайтесь по мере возможности излучать спокойствие и уверенность в общении с сыном, дети очень чувствуют состояние матери. А сейчас помогите себе справится, может успокоительные попить. Мне вначале пришлось обращаться к психотерапевту, сама не могла справится, пила антидепрессанты. Сейчас уже более менее взяла себя в руки. Хотите, пишите в личку, чем смогу - помогу, по себе знаю, каково Вам сейчас и как нужен совет и поддержка.

Что такое ПМЛ ? А за сколько вы встречали цену копаксона: Я вчера в интернет нашла от 5000 долл онлайн заказ Позвоните в справочную аптек в Москве - 8(495)995-99-51, 8(495)961-96-10. Они скажут, где, по какой цене продается копаксон. Я в начале 2013 покупала копаксон с нормальным сроком годности за 24000 в аптеке Лефарм м. Римская, Рогожский вал 1/2, 8(495)940-77-43. Сейчас не знаю, сколько там стоит, надо узнавать.

Здравствуйте, я из Москвы, мой сын лечится в 11-й ГКБ (недавно стала 24-ой), на ул Двинцев. Так же его смотрели профессора из 6-й больницы, в том числе профессор Славин, который занимается РС. Все врачи в один голос говорят, что аналоги интерферонов лучше не принимать (синновекс, генфаксон, ронбеталл), а оригинальный в России почти нет, если только покупать. Сын начал с копаксона (это оригинальный препарат), но он ему не помог, сейчас недавно начал принимать Гилению (это таблетированный препарат 2-й линии, более эффективный, но с бОльшими побочками), пока не ясно, т.к. нужно время, чтобы оценить. Сейчас из первой линии в России лучше всего копаксон, он единственный оригинальный и меньше побочек. Главное, чтобы действовал, т.к. у всех по-разному. Действие оценивается через полгода по клиническим признакам и по МРТ. Читайте больше об этой болезни, штудируйте форумы, т.к. врачи почти не дают информации, особенно по препаратам, чтобы не заморачиваться с выдачей. К ним реально надо идти полностью подкованной. Думаю, что если есть возможность, то удостоверится в диагнозе в Израиле было бы очень хорошо, но для этого точно не стоит сильно рваться на все части, препараты во всем мире одни и те же. По поводу покупки препаратов знаю точно что копаксон в Москве продается, т.к. сначала пришлось его закупать (долго не выдавали). Покупала за 24000 за коробку (28 инъекций). Про питание - все московские врачи говорят, что не доказано влияние тех или иных продуктов на течение болезни, а там уж не знаю. Нельзя перегреваться и переохлаждаться, т.е. все "пере" надо исключить. Держитесь, хоть и тяжело, но у нас выбора нет.

Добрый вечер! В вашем случае необходимо найти человека, которому ваша дочь полностью доверяет. Очень хорошо, если это будете Вы, только не надо никаких "настаиваний", укоров и нравоучений, нужно просто поговорить по душам и вместе прийти к тому, что лечение необходимо. Возможно, что через отрицание лечения она отрицает и свою болезнь, не принимая ее, здесь случай сложнее: нужно будет для начала принять болезнь... Я в свое время очень сомневалась, что у меня РС и тоже не хотела начинать лечение ПИТРС, к тому же, было это очень давно и тогда Копаксон только начинали применять в РФ, были сомнения: тот ли это препарат что поможет именно мне, но к счастью мне попалась замечательная врач, которая смогла убедить меня и найти нужные слова, чтобы я начала лечение Копом и это был мой осознанный выбор... Вот уже 8-й год мы с Копом вместе, я веду нормальный образ жизни и ни разу не пожалела о СВОЕМ выборе! Сил Вам и удачи! К сожалению, нет пророка в своем отечестве. Это к тому, что молодые часто не прислушиваются к родителям. А вот врачи могут изменить ее мнение. Это исходя из собственного опыта.

Я из Москвы. У меня была аналогичная ситуация ровно год назад. Я позвонила в представительство Тева, объяснила проблему по поводу приобретения инжектора, они соединили меня с менеджером. Она вникла в проблему, была очень любезна, и хотя тогда уже отменили патронаж, передала инжектор через медсестру Людмилу Анатольевну, которая раньше была патронажной, а сейчас она просто медсестра в МГЦРС. Телефон Тева - 8(495)644-22-34/35, менеджер Ирина Лазовская 8(916)126-46-45. Попробуйте, должны помочь, раз такой прецедент уже был. Сайт Тева - teva.ru

ВВИГ - внутривенные иммуноглобулины, ВМИГ - внутримышечные иммуноглобулины.

Если честно, так и не понял как связано то что я написал с Авонексом, вашими врачами, Азербайджаном, Москвой и тем кому вы доверяете. Я писал о том, что КУПИТЬ инжектор в принцыпе нельзя нигде (ну только если кто из больных решет подзаработать деньжат и продать вам свой инжектор). Вы же попробуйте найти контакты (на этом сайте) ближайших к вам экспертов ОООИ-БРС, узнать у них контакты бывших патронажных сестер по Копаксону и спросить у тех, не осталось ли у них инжектораЯ спрашивал, но никакого толка и ответ их нет и не продаются Зайдите на сайт teva.ru найдите телефон представительства Тева и попробуйте позвонить туда. Мне таким образом удалось получить инжектор - я им сказала, что пока сама закупаю копаксон и они отправили мне инжектор через медсестру в ЦРС в Москве.

У меня было сложное удаление зуба, врач назначил недорогой отечественный антибиотик, ципролет, если не ошибаюсь -были побочки - сильно болел живот, сыпь и т.д. Тогда врач поменял на амонсиклав - никаких побочек, все спокойно. У меня получается, другой опыт.

Абсолютно согласна с Aliens. Тоже на примере мамы. Постоянно принимает лекарства от давления. Готова последние деньги отдать, только не принимать отечественные препараты, от которых непереносимые побочки.

Я уверена, что так оно и есть почти везде. Но с сыном произошло исключение из правил. Когда произошел дебют заболевания и стала волочится нога, мы привезли его в районную поликлинику и терапевт вызвала в кабинет невролога этой поликлиники - молоденькую девушку. Она осматривала сына в кабинете, а я ждала за дверью. И вот она выходит из кабинета и я спрашиваю - что у него и она говорит - рассеянный склероз. И я потеряла сознание. Наверное от неожиданности и от неизвестности -я не знала, что это толком, просто страшно прозвучало. Наверное родным нельзя так в лоб объявлять, надо как то подготавливать. Причем это же было всего лишь предположительно. И отвезли его в неврологическое отделение гор. больницы, где поставили уже окончательный диагноз.

Андрей, скажите пожалуйста, а перед терапией Тизабри анализ на JC вирус у Вас был положительный или отрицательный? Интересуюсь, т.к. сыну скоро должны капать Тизабри. У него положительный.

У меня сын попал к ней при обострении, но постоянно не лечится. Я тоже общалась с ней. Она еще молодая, не успела "заматереть". В принципе, впечатление положительное, но при сложных случаях она отправляет к более опытным врачам.