Ray

Мне кажется, посещение вебинаров - не показатель ответственности отношения к болезни. Большинство присутствующих не задавали вопросы, а запись-то все равно ведется. Какая разница, когда смотреть лекцию

Спасибо лектору и организатору вебинара! Рада была поучаствовать)

Врачи 3 года изучают общие вопросы, затем идет специализация(на ней идут общие вопросы по выбранной специализации).Даже если речь идет о новоиспеченном враче, именно эти общие вопросы помогают ему ориентироваться в методах лечения. Если же врач практикующий и специализируется на рс (в России такие есть), то это +опыт. Я изучала анатомию цнс, физиологию внд и нейроэндокринологию в военно-медицинской академии(я не врач, клинический психолог), каждый курс по 2 семестра. Сейчас я понимаю, что этих знаний недостаточно. За 2 месяца пациент может составить и выучить энциклопедию, но не понимать многих физиологических механизмов(каждый метод лечения индивидуален, и универсальных рецептов нет). Вы часто встречали пациентов, готовых усердно заниматься самообразованием, анализировать, критически оценивать, м.б. Писать научные работы на протяжении долгих лет? Если они не готовы, но есть деньги, можно найти квалифицированного врача, склонного к саморазвитию, иначе - только государственная помощь, разработанная по шаблону. Кому-то может помочь. А кому-то может попасться не перегоревший профессионально врач. В любом случае пациент не может сам себе назначать лекарства, не уведомив врача - многие из них продаются по рецепту. По той причине, что без мед. Образования сложно оценить комплексное влияние лекарства на организм и взаимодействие с другими лекарствами Резюме: я поддерживаю вас в стремлении стимулировать пациентов к образованию. Но это не на два месяца и есть некоторые моменты, которые следует учитывать.

Тут же тема - про ноги) поищите или созидайте про руки. У меня симптомы на ногах есть, а вот проблем - нет, подворачиваются, онемевшие, но функции сохраняют. Пока были симптомы на ногах, я и не думала к врачу идти, думала, что отсидела или давление низкое. Когда гормоны капали, вообще почти все прошло. А с правой рукой все серьезно. Во время обострения, когда поставили диагноз, я даже предмет не могла ей взять, не то, что писать. После гормонов сложно писать, рисовать, но предметы брать могу. Врачи говорят, что у меня это из-за большого очага в шейном отделе. Ps однако я ищу пути компенсации, уже с рс стала лауреатом международного конкурса визажистов, так что даже если функция не возвращается, путь к восстановлению - поиск других путей ее реализации, новых ассоциативных связей)

А мне картинка очень помогла для уколов копаксона - в инструкции менее внятно нарисовано Спасибо, Миша!

Исследования были, при ремитирующем течении не только можно, но и полезно. Не только вино, но и что-то покрепче http://proskleroz.ru/alternativnaya-medicina/alkogol-kofe-i-ryba-zamedlyayut-progressirovanie-rs/

А вот позитивный пост об млм лично меня очень смущает, но об эффективности бада ничего не говорит

Так это же отзывы от родителей аутистов, а не при рс? В их случае возможен вообще минимальный эффект и требуется психотерапевтическая, логопедическая и тому подобная работа Пришлите, если есть отзыв при рс В группе вк не нашла отзывов(

Это для регионального финансирования тоже действительно или только для федерального?

В Москве Гилению каким-то образом закупают, если не подходят препараты первой линии, и есть деньги. Кто-то ее уже получает, я проходила комиссию, как на копаксон, но пока не получаю. Программа федеральная или региональная - не знаю

Влад, доброе утро!) как в итоге будет проходить вебинар и как к нему присоединиться? По скайпу? Или нужно скачивать другую программу?

Tony, в НИИ Неврологии я видела мальчика, который принимал тисабри (прямо во время госпитализации). Постарайтесь попасть туда на прием, и все узнать! PS с алемтузумабом неоднозначный вопрос. Я думаю, что его отозвали не из-за побочек, которые легко предупреждаются своевременными анализами и приемом соответствующих лекарств (и которые куда легче, чем РС). Его отозвали из-за того, что его стоимость можно увеличить в десятки, если не в сотни раз, при меньших дозировках относительно лечения лимфом (сопоставимо с другими ПИТРС, менее эффективными)

Андрей, отправьте и мне, пожалуйста, если подхожу. Болею с 2010, диагноз с 2012, копаксон и лечение получаю по месту прописки в Москве, но учусь, работаю и живу в другом городе. А можно ли будет ознакомиться со статистикой и выводами исследования? Если да, то как?

Тоже интересно присоединиться к вебинару)

Мандаринка, спасибо за ответ) это очень обнадеживает! А скажите, пожалуйста, долго ли вам после решения комиссии приходилось ждать препарат? Или выдали сразу? В Москве сразу не выдают и не говорят, когда смогут(

Кто-нибудь получает гилениа от государства, вне рамок ки и наблюдательных программ? Долго после решения комиссии приходилось ждать препарат?

как раз у нее я и поинтересовалась контактами, но пока по адресу не писала, т.к. лекарство сейчас в аптеках не продают( там, где оно значится в базе - говорят, что информация старая.

Я знаю, кто возможно согласится прокапать.. Но проблема в том, что кэмпас изъят из продажи. Его нет ни в рф, ни за границей. Лемтрадв появится только после регистрации (неизвестно, когда именно). И ее годовой курс будет стоить, как курс гилениа - 35000$

Т.е. Врачи уверены, что это еще одно обострение, а не побочка от гормонов? Тогда почему на фоне их приема состояние ухудшалось? Вам смогли это обьяснить? Если нет, попробуйте попросить направление к офтальмологу, он в больнице должен быть. Спросите у него, возможна ли такая побочка от гормонов. Если скажет, что да, наверное, лучше идти на мрт, чтобы совсем не залечили беспричинно

Tony, у меня была такая ситуация - тоже шатало, бросало в жар и пот, но именно после "жара" становилось потом каждый раз немного легче. Острота зрения не снижалась, но трудно было сфокусироваться сознание, наоборот, ясное и необъяснимая бодрость.. Бессонница была, врач в стационаре прописала снотворное Продолжалось это у меня недели полторы. Симптомы еще больше месяца уходили

Миша, спасибо!! а иглоукалывание вы пробовали? хорошо помогло?

по поводу копаксона - я 5 дней назад была у окружного невролога, выписан рецепт на 3 месяца, значит, по крайней мере на это время, он есть) о начале дискуссии я думаю, что позиции "я хочу колоть оригинальный препарат, я считаю, что раз он мне подходит, то его менять нельзя, и сделаю все, чтобы этого не произошло" и "дженерик это тот же препарат, я согласен на переход на дженерик, т.к. считаю, что он поможет мне так же, и перебоев с его поставками не будет" одинаково замечательны, т.к. несут в себе зерно мысли, оценки ситуации, ответственности за свое мнение) а вот позиция "ааа! они у нас его отобрали! они будут виноваты во всех наших бедах" - как раз та самая истерия, на мой взгляд, неконструктивная и депрессогенная.

Я думаю, что при наличии "головы на плечах" и способности нести ответственность за собственные решения, КИ - более чем неплохой вариант. Насколько я знаю, в КИ тем, кто был на плацебо по окончании исследования проводится терапия препаратом. Многие пациенты не принимают ПИТРС, некоторые от них отказываются, в любом случае возможный год без копаксона или бетаферона - не катастрофа, особенно если они вам не помогают. КИ - это работа, связанная с риском, которая оплачивается дорогостоящей терапией и возможностью применить новое лекарство бесплатно на десяток лет раньше. Большинство возможных побочных эффектов известны еще до начала КИ на пациентах. И от тех же самых побочных эффектов (и даже новых) никто не застрахован после оф.регистрации препарата пример: я болею более трех лет, диагноз около года. 8 месяцев принимаю копаксон, состояние мое на нем гораздо хуже и количество очагов прогрессирует быстрее. я заметила ки по более эффективному препарату слишком поздно, однако данные о том, что этот препарат эффективен были более трех лет назад. Если бы мне предложили поучаствовать в таком КИ, я бы согласилась, взяв на себя ответственность за свое решение. Да, возможно, я попала бы на плацебо, и у меня за этот год появилось бы не 6 новых очагов, а 7. Зато на следующий у меня был бы шанс затормозить их появление в принципе, тогда как терапия копаксоном обещает такой результат только через 10 лет. И этот результат скорее всего возникает вследствие естественного отбора - глупо себя дырявить каждый день из-за препарата, который в итоге не помогает меня сильно смущают некоторые установки, которые я встречаю достаточно часто среди пациентов: "они хотят нас использовать", "у них против нас заговор", "они специально нас не лечат, наживаются на нас". Во всех таких установках ответственность за несчастья пациента несут "они". Когда ты не несешь ответственность за свою жизнь, это некоторого рода чувство неуверенности в себе, неполноценности. Что очень похоже на некоторый психический паралич, тормозит возможности самореализации и может даже вести к соматическим проявлениям (думаю, многие знают о связи рс и стресса). Даже в ки можно принять полноценное информированное и ответственное решение об участии в нем. Конечно, мы не врачи, но все равно вполне можем оценить риски. Подходит ли мне вероятная эффективность этого препарата? готов ли я с вероятностью в 30-50% отказаться от питрс на год для лечения им? каково состояние моего здоровья? как состояние моего здоровья соотносится с возможными побочными эффектами? готов ли я пойти на риск? любой из нас, если захочет, может ответить на эти вопросы. И принять ответственное решение. А ситуация, когда пациенту предлагают ки, он, не думая, соглашается, попадает на плацебо, испытывает обострение и обвиняет в этом врача и фармкомпанию... .. для меня более чем странная. И ситуация, когда человек вместо того, чтобы сказать: "я не готов идти на этот риск, я оценил возможную пользу, побочные эффекты и состояние своего здоровья - и принял такое решение", человек говорит: "они хотят меня использовать как крысу!! они наживаются за мой счет! они не хотят меня лечить! (\поэтому я болею, они виноваты\)" мне тоже кажется в психическом плане очень губительной. Человеку с такой позицией будет очень сложно достичь внутренней гармонии и заниматься саморазвитием Мы сами принимаем решения по поводу лечения - врачи рекомендуют (назначения) и предлагают (ки). Мы вправе требовать информацию о ки или находить ее сами. Если врач прописывает таблетки, вы и только вы вправе обсудить с ним их неэффективность, высокую стоимость или побочные эффекты и попросить\предложить назначить другие. Или узнать от него более подробную информацию об этих. мы сами несем ответственность за свою жизнь и здоровье. (это не призыв к самолечению - о противопоказаниях и побочных действиях скажет врач, с которым надо взаимодействовать, чтобы сориентироваться в море препаратов) имхо это касается не только лечения, как только человек оказывается в беспомощном состоянии, считает, что за него обязаны принимать решения окружающие.. и они виноваты в его бедах.. разве этот человек сделает хоть что-нибудь для достижения своей цели? будет лежать и ныть: "это из-за тебя я не могу это и это..", вместо того, чтобы попытаться это естественно - возможное чувство вины и неполноценности весьма неприятная перспектива, пусть будет виноват кто-то другой. Но тогда и вашу жизнь будет строить эфемерный образ другого, а не вы сами.. PS все вышенаписанное является моим личным мнением, прошу не воспринимать это как аксиому.

речь шла о 2000$ за годовой курс кэмпаса.Однако, возможность его прокапать была только в КИ, ну или же год назад. я уже сама обзвонила все аптеки, кэмпас везде отозван, как и писала Прахова, ни в одной из указанных аптек его в наличии нет, несмотря на информацию на сайтах. и при возможности продавать его в 15-20 раз дороже - не появится теперь только Лемтрада.

Каспер, да, массаж замечательная вещь! Забыла написать, что использовала вибрационный массажер (без ифракрасного подогрева, насадки для точечного массажа и роликовая, как в вашем видео). Умеренно помогает, особенно хорошо - с массажным маслом. А вам удавалось таким методом полностью снять спастику\онемение?