mic

1 час назад, jodaz сказал:

Спастичность при РС и Баклофен проф. Джованнони Г, 13.12.2013
https://gavingiovannoni.substack.com/p/baclofen-zombie  (англ)

 

PS

Если интересно - используйте переводчик )

Спс, интересно.

"У меня есть много пациентов, которые справляются со спастичностью только с помощью упражнений и растяжки."

Я - один из них. Миорелаксанты/бензы только для особых случаев: повышенная т-ра из-за какой-либо инфекции, стресс и пр. Кстати, невралгия.

Нигде не упомянули "лечение положением" и (китайский) самомассаж, а зря. Особенно для лежачих.

Пересмотрел ещё раз. Мне в начале 90-х невролог в поликлинике назначал Баклофен с Аминалоном. Тогда очень помогло: ясная голова и неплохая походка. (Конечно, Баклофен - не аналог ГАМК, а агонист ГАМК-Б рецепторов.)

Я не о том, а том, что к мнениям д-ров медицинских и прочих наук тоже надо относиться осторожно.

Effects of Oral Gamma-Aminobutyric Acid (GABA) Administration on Stress and Sleep in Humans: A Systematic Review,2020

"Стоит отметить, что долгое время считалось, что ГАМК не способна преодолевать гематоэнцефалический барьер (ГЭБ) (Kuriyama and Sze, 1971 ; Roberts, 1974 ), что поднимает вопросы о механизмах действия, лежащих в основе ее пользы для здоровья. Однако существуют различные мнения относительно проницаемости ГАМК для ГЭБ. Хотя некоторые исследователи утверждают, что лишь небольшое количество ГАМК пересекает ГЭБ (Knudsen et al., 1988 ; Bassett et al., 1990 ), с открытием систем переноса ГАМК в головном мозге (т.е. передача растворенных веществ путем трансцитоза, переносчик -опосредованный транспорт или простая диффузия гидрофобных веществ), другие полагают, что значительные количества ГАМК могут проникать через ГЭБ (Takanaga et al., 2001 ; Al-Sarraf, 2002 ; Shyamaladevi et al., 2002 ). Кроме того, поскольку ГАМК также присутствует в кишечной нервной системе, считается, что ГАМК может действовать на периферическую нервную систему через ось кишечник-мозг (Cryan and Dinan, 2012 ). Хотя есть некоторые доказательства того, что биосинтетическая ГАМК может достигать мозга человека, о чем свидетельствуют различные ответы ЭЭГ (Abdou et al., 2006 ; Yoto et al., 2012 ), на сегодняшний день нет данных, показывающих проницаемость ГАМК для ГЭБ у людей. Хотя было показано, что уровень ГАМК в крови повышался через 30 минут после перорального приема ГАМК (Yamatsu et al., 2016 ), неизвестно, увеличит ли пероральный прием ГАМК концентрацию ГАМК в мозге или нет." 

Мой субъективный опыт как бы подтверждает объяснение д.б.н. Дубынина: пероральный ГАМК улучшает энергетику нейронов, а не тормозит как агонисты ГАМК-А (транки-бензодиазепины) или ГАМК-Б рецепторов (Фенибут и Баклофен).

Мне эта "версия" тоже попалась. Всем хочется внести свой вклад, сказать своё слово в науке) Масса ошибок на каждом шагу (напр., Баклофен - не ср-во для лечения эпилепсии, а  противопоказан. Клотримазол - не гормональный препарат). Ладно, будем добрее, глянем чуть-чуть на профессионалов.

The roles of fungus in CNS autoimmune and neurodegeneration disorders,2023

"В настоящее время наши знания о влиянии грибов на аутоиммунные и нейродегенеративные заболевания головного мозга ЦНС все еще во многом неясны. Дальнейшая демонстрация роли грибов в этих заболеваниях требует углубленных исследований, таких как противогрибковое лечение пациентов с неврологическими заболеваниями и др."

ПС. Больным, имхо, надо не версии дилетантские изучать, к-рые невозможно в домашних условиях ни подтвердить, ни опровергнуть, а пытаться улучшить настроение и самочувствие.

А вот наша старая знакомая, "открывшая", что РС - нейробруцеллёз, предостерегает:

Случайно попалось:

2 часа назад, jodaz сказал:

Вы, скорее всего, знакомы с данной информацией. На всякий случай )

Спасибо, знаком! У него ещё есть критические ролики о Семаксе, только вчера не нашёл быстро.

ПС. Повторюсь, ко всему отношусь осторожно, и к Дробижеву тоже (хватает более чем сомнительных роликов). Стараюсь извлечь максимум пользы. Роль ацетилхолина в процессах запоминания (в числе прочего) общеизвестна. Лично мне холинолитическая побочка Амитриптилина сколько-нибудь заметного отрицательного влияния на память не оказала.

Ещё любопытно о механизме действия почитать:

Цитата

Семакс® оказывает стимулирующее действие на популяцию холинергических нейронов базальных ядер переднего мозга.

Направленное действие Семакса® на холинергические нейроны сопровождается достоверным повышением активности фермента ацетилхолинэстеразы специфических структур мозга, что коррелирует с улучшением процессов обучения и формирования памяти.

https://www.rlsnet.ru/drugs/semaks-5420

Поняли? Ацетилхолинэстераза разрушает медиатор ацетилхолин, повышение её активности  как бы может ухудшать память.

ПС. Сам не пробовал, опыта нет. Может, ещё как-то по-другому действует и помогает?

27 минут назад, jodaz сказал:

Если МСЭ хочет получить результаты дополнительного исследования, то МСЭ имеет на это право. В чём проблема у пациента, желающего получить статус инвалида от МСЭ?  

 

 

=================

Это врачи и пациенты должны "суетиться".

 

Исследования показали, что из всех новых обращений в узкоспециализированные центры по лечению рассеянного склероза с вопросом о диагнозе рассеянного склероза у 30–67% в конечном итоге было установлено отсутствие рассеянного склероза. К сожалению, у некоторых из этих пациентов уже имели место неправильный диагноз и начало болезни-модифицирующей терапии.

Многоцентровая серия клинических случаев, состоящая из пациентов, которым был поставлен неправильный диагноз РС. Выявлено, что более 50% носили неправильный диагноз в течение как минимум 3 лет, и более 5% имели неправильный диагноз в течение более 20 лет. 

Интересно, какой д-з поставили везунчикам, избавившимся от РС, и вылечили ли их?

Спасибо, если знаете!

Достаточно понять, что самонаблюдением диагноз поставить невозможно. К врачу Вы обратились, теперь это их работа.

Здоровья и удачи!

1 час назад, Ирина Муравьева сказал:

Конечно, конечно, правила есть правила)

А как стимулятор чего?

Можете почитать тут одну версию:

6 часов назад, Андреуш сказал:

Я имею ввиду что с  Roxy ответить сложно что ли? 

Профиль Roxy. Последнее посещение 21.08.2022. Ничто не мешает написать ей в личку.

56 минут назад, Ирина Муравьева сказал:

...А если серьезно, то коррекционный педагог-психолог имеет такое образование, что тексты статей и методы пишет как минимум откорректированно. Студенты рефераты пишут грамотнее, чем прикрепленный файл. А гражданину уже 27 и он имеет образование.

Тоже обратил внимание, ну что уж тут поделаешь. Дело молодое, падение грамотности отмечают во всём мире.

2 часа назад, Ека сказал:

Злые мы, уйдет он от нас...

Может и жаль, - не задерживаются у нас профессиональные психологи.

16 часов назад, Ирина Муравьева сказал:

Тут и папы двадцатилетних рсниц были, но ушли в телегу по какой-то причине

Да, вспомнил про отца, возившего дочь в Израиль. И ещё была одна женщина-врач, лечившая сына-подростка в ФРГ, кажется. Только по умолчанию рассматриваем возможности государственной медицины.

9 минут назад, kat4kat сказал:

Мало того, иногда даже со знаниями не могут собраться с мыслями. Мне кажется девушка сама разберется с врачом и родителями. 
И еще я не совсем улавливаю: что конкретно надо будет изменить в жизни? Мы не знаем, как отреагирует организм на терапию. В дебюте все здесь изменили в корне жизнь? Ну ограничили перегрев и то, уверенна, что не все. Исключили стресс? Не смешите. Перестали болеть инфекциями? …

Бывает, женщины тут собирают инфу не только для взрослых детей с РС, но и для вполне дееспособных мужей. Мне, во всяком случае, нравится, что девушка на форум пришла сама. Пожелаем ей удачи!

8 часов назад, Алёна И сказал:

Добрый день! Подскажите пожалуйста , может у кого есть такое , отсутствие позывов к мочеиспусканию.  Раньше надавливала на живот что-то чувствовала , что надо идти в туалет. Сейчас ни так , ни так не чувствую. Может кому назначали лечение напишите пожалуйста.

Извините, при этом задержка мочеиспускания, или само течёт без позывов?

В первом случае, конечно, скорая.

На форуме время от времени попадаются посты далеко не юных и давно болеющих коллег, которые не нашли понимания у самых близких родственников, друзей.

Честно говоря, могу понять сочувствие, сопереживание родителей. Чтобы дать практически полезный совет, нужны знания...

Вчера узнали, что у дочки РС, и сразу советы давать?)

14 минут назад, kat4kat сказал:

В косметологии и дерматологии - да, особенно при акне. Для волос не знаю, не обращалась к трихологам.

Спасибо! Никогда не пользовался и инфу не собирал; на Ютубе попадалось, что особых доказательств эффективности нет, и кроме бывшего СССР дарсонваль нигде не популярен.

3 часа назад, kat4kat сказал:

Да. Постоянно с дарсонвалем. Как говорит мой доктор, над мозгами у тебя кость))). Понятно, что все разные, но дарсонваль нам не враг

Извините, а в Эмиратах, напр., дарсонваль для волос или чего-нибудь ещё используют?

48 минут назад, Gera сказал:

Плюс минус такая же история. У тебя нет картины мира с чем ты столкнулся. Что лечить, чем лечить, что делать, принимать..? Одни вопросы в голове и толком нет ответов. Но тебе все готовы помочь. За ваши деньги. А там будет, что будет. Хотели же, как лучше...

Если готовы помочь "бездвоздмездно", тоже иногда лучше отказаться и обойтись...

16 часов назад, AnnaZ сказал:

Андрей, в видео нет звука( Что -то важное там? Расскажи "словами" 

У меня звук есть почему-то. Суть: у всех лек-в есть побочки, и ну их нафиг, от греха подальше.

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Это я попозже изложу)    ....

Всем здоровья и удачи!

40 минут назад, AnnaZ сказал:

 

Тогда давайте с вами подождём ответа)

А можно для начала узнать Ваше мнение о локальных и диффузных повреждениях ЦНС при РС? 

13 часов назад, Каспер сказал:

...

Аня, сосуды лечат сосудистыми препаратами 

Некоторые ещё операции делают по Дзамбони. Не знаю, что Анна имела в виду. Полистал её сообщения до сентября, не нашёл(((

1 час назад, AnnaZ сказал:

Какое облегчение, даже герпес исчез от такой информации.

Значит, причина возникновения очагов, как причина и нейродегенерации в том числе, имеет сосудистый генез.  А потом уже возникает и появление участков с отмершими нервными клетками.

 

Искренне рад за Вас!) Мне сосудистые с определённым (субъективным) эффектом назначают уже почти 35 лет, а в статье я ничего такого не нашёл. Придётся смириться с когнитивными нарушениями.

ПС. Кстати, "сосудистые" действуют не только на сосуды, могут немного и на иммунную систему, например.