santtu

"терпим, любим, понимаем..." Терпите. Только где тот "столб чувств взаимопонимания..."?!!... Расплылся в нечто неопределенное и дымом стал?туманом? Хотите жить в дыму и тумане - ваше право... сообщение ДЛЯ ВСЕХ: Как и обещал (еще до того момента, как мы сами определились с позицией), я предпринял попытки обсуждения вопросов возможного судебного разбирательства и юридической поддержки вплоть до международного суда. Ответ предварительно положительный - о чем и ставлю всех в известность. Есть одно НО. Это НО продиктовано даже не юристами, оно ими освещено. Как выразилась foi, "ужас затапливает" - все оказалось намного мрачнее, имеется в виду общая ситуация. И тут действительно ужас затапливает. Ничего, побарахтаюсь и выплыву - не впервой получать информацию, от которой "крышу сносит" - потом злее драться буду, когда придет время драки. Если доживу. Ну а вы, сограждане, думайте и решайте, чего сами в этой жизни хотите - тумана с моросью или ясна солнышка... Мое право при необходимости вообще ни на кого не равняться и не ждать общего решения - и не в первый раз я убеждаюсь в верности своевременного использования этого права. Пусть с вашей стороны это может казаться неким эгоизмом, что ли.

Орешкину А.М. Не привык вступать в пустые словопрения. Но Вы изволили бросить перчатку в, как Вы выразились, "толпу". Извольте объясниться. А угроз никаких нет - если Вам неясна расстановка акцентов, то это простое предупреждение. Но последнее. И не китайское. Еще раз повторить - РЕЧЬ ИДЕТ О ЖИЗНЯХ ЛЮДЕЙ? Доходит, уважаемый?

Уважаемые форумчане, сообщаю о первых итогах обращения к губернатору ЛО.Как водится, доблестный Комитет здравоохранения "перевел стрелки" на местных медиков. "Футболом господа изволят заниматься, просили не беспокоить-с"! (идут комментарии и эпитеты...с флагами, транспарантами и барабанами...)По итогам разговоров с местными медиками выяснилось: 1. право на внеочередной прием в местной поликлинике с установленным временем, а ввиду 1 группы и выписка рецепта на дому.2. все остальные пункты я открытым текстом попросил отфутболить господам обратно-с, это вне компетенции местных медиков (и прием в ЛОКБ без указания времени (вообще-то комитет обязан создать некий РЕГЛАМЕНТ ПРИЕМА БОЛЬНЫХ, это как раз их компетенция); и МСЭК; и частота явки в ЛОКБ для продления ПИТРС; и компенсации по уходу; и отсутствие в реестре лекарств поддерживающей терапии...).Посмотрим, прилетит ли еще раз мяч на местный уровень. Если прилетит - придется бить штрафной...

Как вот такая канва? Объем должен быть умещен в две страницы формата А4. Уважаемый главный невролог ... К Вам обращается межрегиональная инициативная группа граждан, больных рассеяным склерозом, и их родственников. Предлагаем Вам наше обращение, содержащее: 1. наш краткий анализ создавшейся в России ситуации с медицинским ведением больных с РС, 2. наш список вопросов и предложений лично к Вам, 3. требования нашей группы по изменению позиций, нарушающих, по нашему мнению, наши (наших родственников) гражданские права и наши (наших родственников) права как пациентов с особо тяжелыми заболеваниями. Доводим до Вашего сведения, что ответ от Вас в наш адрес необязателен. Тем не менее, отсутствие оного мы будем расценивать как пренебрежение к нам и сокрытие важнейшей для нас информации от официального лица - представителя медицинского сообщества, причем напрямую влияющего на ситуацию. Коль скоро и мы являемся официальными лицами - гражданами государства Российская Федерация, наделенными своими правами и обязанностями согласно высшего закона страны - Конституции РФ, отсутствие Вашего ответа может повлечь при необходимости судебное разбирательство. 1. 2. 3. В заключение предлагаем Вам окончательно определить свою позицию и открыто заявить об этом в Вашем ответе - хотя бы потому, что мы имеем достаточно гражданских полномочий, чтобы вынудить Вас это сделать, но вынуждать не желаем. С уважением ..... Дата: ...... Подписи: ........

для aliens и всех. Прошу всех прислушаться к озвученному aliens (по части бюджета ВПК и соответствующих выводов - с чем, увы, приходится согласиться, и это тенденция не только в России). Перечитайте антиутопию Джорджа Оруэлла "1984" - вам это ничего не напоминает?.. В связи с этим предлагаю убрать из обращения ВСЕ слова "просим", заменить на "предлагаем высказать...". В конце концов, мы же не в бирюльки собрались тут играть - речь идет о жизнях людей. И главные неврологи ДОЛЖНЫ ПОНЯТЬ, ЧТО ОБРАТНОГО ХОДА С МОМЕНТА ПОЛУЧЕНИЯ ЭТОГО ПИСЬМА ИМ НЕ СДЕЛАТЬ! А вот поймут ли - зависит от "вербального порога", от правильно сформулированной мысли. Соображения буду добавлять, прошу извинить, но удаляюсь. Всем доброй ночи!

для Yopapipa Список отправил - забыл только списать вопрос - требование о предоставлении информации, озвученное мной ранее в этой теме. Прошу присовокупить отдельным пунктом. А по части главных неврологов всплывает оооочень интересная информация... Спасибо всем за комментарии.

Отчего же бред?.. Сбор информации ... и попытка контактов ... "третьего рода" (шутка). для Yopapipa - завтра допишу и отправлю соображения ... если ржа не съест остатки мозгов после МСЭК (не шутка).

для Yopapipa. После озвученного foi (смею предположить, и у Вас есть своя информация) есть сомнения в необходимости принятия самостоятельных действий и решений? Конкретные схемы действий прописаны законодательно, считаю, есть смысл обсуждать.

для foi Как все запущено... Жду конкретную информацию. Большинство ссылок и Ваших сканов смарт не берет - придется ждать возможности просидеть ночь у компа, а это неделя... Смарт сейчас вообще вышибло из сети как пробку из бутылки...перегруз памяти. Ладно, пока буду собирать и готовить информацию. Берегите себя и удачи!

КАК НИЗКО ПАЛА ВЛАСТЬ !!! для foi: прошу Вашего разрешения сделать копию Вашей заметки о необеспечении Вас лекарствами для попытки пустить в ход "тяжелую артиллерию". По идее нужны более полные Ваши данные - о чем просить не даю себе права. Могу обойтись копией Вашей заметки и ссылкой на страницу форума. Держитесь! Спасибо за ссылки и пояснения - мне еще трудно освоиться с работой на смарте, даже стоя в шаге от нужной инфы.

Простите за грубоватость, мне не до персон. Не в том я положении. Мои победы и поражения прямого отношения к делу не имеют - можно я умолчу, да? Хотя бы потому, что даже мои поражения есть победа - это и засветка информации, которую можно вытрясти только через суд, и подвижки в отношении властей к нуждам людей. Если г. Орешкина А.М. интересует Страсбург, то частные жалобы рассматривают долго - у нас же есть все основания при необходимости запустить механизм внеочередного рассмотрения. И хватит об этом. Дойти еще надо туда. ДАЮ ВСЕ-ТАКИ ДЛЯ НЕЗНАЮЩИХ СТАТЬЮ О БЕСПОШЛИННОЙ ПОДАЧЕ ЗАЯВЛЕНИЯ В СУД (выкопировано из свежеиспеченного заявления): "В соответствии со ст.256 ГПК РФ гражданин вправе обратиться в суд с заявлением в течение трех месяцев со дня, когда ему стало известно о нарушении его прав и свобод.В связи с вышеизложенным и на основании статьи 3 ГПК РФ ПРОШУ: 1. 2. 3.На основании п.2 ч.2 ст.333.36 Налогового Кодекса РФ освободить от уплаты госпошлины." Называется сарафанное радио - знай сам и помоги узнать другому. Давайте кончать болтовню и делом заниматься. Голосование на данный момент почти поголовное. Жаль, что некоторые лишены права голосовать, как они это отметили. Как бы это поправить?

Орешкину А.М. Не дезинформируйте, пожалуйста, общественность. Я четырежды проходил эту схему. Райсуд - опротестование в Верховный - подача жалобы в Страсбург. Деньги нужны - на поездки в суд, копирование док-в, юриста, отправку жалобы... Я на инвалидности и четырежды справился с этой тягомотиной. Вместе что ли не осилим? Кстати, Стасбург за подачу жалобы денег не берет. Зато Конст.суд обойдется в копеечку, если не ошибаюсь, пошлина около 10 тысяч. НО: многие ли знают о статье в Налог.кодексе, регламентирующее БЕСПОШЛИННУЮ подачу заявы в суд для лиц на инвалидности. Просветить?

для foi. Обрадовать Вас нечем - почитайте мои заметки выше. Коль скоро пришлось идти в Страсбург, понимаете, что ждать нормальной реакции нет смысла - хотя и вешать нос нельзя. Хотя бы потому, что до международного суда не дойти, не пройдя российские. У меня их больше десятка - и я не сдамся. Не на того напали. Но и в одиночку это муторно (хотя подчас лучше именно так: 1.чтобы ни от кого не зависеть, 2.чтобы никого не подставить и не втягивать - но тогда нужен юрист, я бодался большей частью без юриста - и дальше буду бодаться). Пишите по этим делам на мою почту santtu70@mail.ru - чего грузить форум. Удачи и доброго здоровья!

Поясняю недосказанное. По созданию рабочей группы для урегулирования вопросов сертификации (назову это так) аналогов и других жизненно важных препаратов. Могу привести доказательные (с докуметами) доводы по случаю, когда правительство региона (не Ленобласти) с 1995 года(!!!) не решает тему, признанную необходимой к срочному решению уже на международном уровне с заключениями "за" даже всеми нашими российскими научными институтами. Рабочие группы создаются, переформировываются, принимают решения - которые подчастую просто не выполняются министерствами, переделывается формат проблемы с регионального на федеральный и обратно... А ВОЗ И НЫНЕ ТАМ! Мною лично эта тема уже "засвечена" в Страсбурге - и конца-края не видать этому государственному футболу. Далее прошу простить за резкость формулировки: КОГДА ПОЙМЕМ, ЧТО ТОЛЬКО ЖЕСТКИЙ ГРАЖДАНСКИЙ КОНТРОЛЬ ТЕХ, КОГО ЛИЧНО КАСАЕТСЯ ТЕМА, В СОСТОЯНИИ ДЕРЖАТЬ СИТУАЦИЮ НА ПЛАВУ В НУЖНОМ ГРАЖДАНАМ(!!!), А НЕ ЧИНОВНИКАМ, РУСЛЕ??? Законы у нас, увы, работают выборочно - и это тоже могу доказать. Увы.

Всем доброе утро! Уважаемый Yopapipa! Шаг 1. Прочитал представленный Вами документ - готов его подписать и даже потратить полдня, чтобы принять личное во вручении на подпись г-ну Заславскому и сопутствующем разговоре (обещаю вести себя корректно!). Спасибо за верную подсказку по поводу шага 1. Далее мои соображения по этому поводу: 1. Господин Орешкин нудно и дотошно спускает нас с небес на землю? - совершенно с ним согласен (сам такой же). Вопрос неоднократно задан принципиально правильный - что дальше??? Подпишем упомянутую Выписку - отнесем гл.неврологу, побеседуем - !!!начинается интересное! Ответа можем вообще не получить (форма не обязывает дать ответ, тем более должность освобожденная - чем Вы меня, признаюсь, шокировали) - И ЧТО ДАЛЬШЕ? Как вы намерены влиять на ГОСУДАРСТВЕННУЮ ПОЛИТИКУ ФЕДЕРАЛЬНОГО МИНИСТЕРСТВА с помощью: 1.документа, составленного НЕ НАМИ, пусть и подписанного нами, пусть и с добавлением нашего списка вопросов, 2.документа, не содержащего НАШИХ требований по улучшению/изменению мед.обслуживания, В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ, ТРЕБОВАНИЯ ОТКРЫТОСТИ ИНФОРМАЦИИ О ПРЕПАРАТАХ ДЛЯ НАС!, 3.документа составленного в необязательной (просительной, рекомендательной и неультимативной форме). Повторяюсь, такие вещи глобальных масштабов решают либо в Конституционном Суде РФ, либо в Страсбурге. Ну, пришлет Минздрав отписку о том, что "принято к сведению и работы ведутся", а сам продолжит внедрение аналогов - О ЧЕМ ПОДТВЕРЖДАЮТ ЕГО ДЕЙСТВИЯ ДО СЕЙ ПОРЫ и что стоит предполагать и в дальнейшем? И ЧТО ДАЛЬШЕ? В рамочку эту бумажку и на стенку. Я ее не ругаю эту бумажку - наоборот, благодарен врачам за ее создание и публикование (кстати, вопрос важнейший, для возможного будущего суда - ГДЕ ТОЧНО ОНА ОПУБЛИКОВАНА, или это подпольная рассылка? Кто знает координаты публикации?). Просто по моему опыту "период полураспада" этой бумажки составляет 2-3 года - за это время везде будут внедрены одни аналоги. НО МЫ ТО ЗА ЭТОТ ПЕРИОД МОЖЕТ СЫГРАТЬ В ЯЩИК!!! - речь идет о жизни и смерти и шутить тут я, например, не намерен ни с Минздравом, ни с другими. За этот "период полураспада" можно уже до Страсбурга дойти и затребовать внеочередного рассмотрения ввиду угрозы жизни и здоровью тысяч пациентов! Потому предложения: 1.список вопросов, конечно, выработать - он ляжет в основу НАШЕЙ "гумаги" уже как требования, 2.готовить свое обращение - не открытое письмо налево-направо, а конкретное заявление с конкретными требованиями в конкретные адреса.

для foi. Вы отказались от замен - и что получаете? Какой-то препарат хоть получаете? Если нет - пора уже пускать в ход тяжелую артиллерию. По судам попозже, простите, ухожу из инета по семейным обстоятельствам... Всем доброго саамо-чувствия (шутка) и удачи!

Орешкину А.М. Думаю, дождемся комментария открывшего тему? Я навскидку могу все описать, с чем имел дело на своем опыте, но: 1. попозже, 2. лучше это тоже решать всем миром, одна голова хорошо - сто лучше. А тут коллективное обращение.

Требования (прошу записать в список): 1. Полная открытость информации для пациентов и родственников - опекунов о препаратах. Полной, достоверной и по первому же запросу - и отвечать за это должен Федеральный Минздрав! Прописано в законе уже. Отвечать, что называется, головой, вплоть до уголовного преследования. Без выполнения этого требования (не просьбы!!! - желающим и без юриста ссылки на законы дам) ни шагу не сделать. Я давно убедился в справедливости фразы "кто владеет информацией, тот владеет миром". Соотнесите по принципу "в каждой капле весь океан" - какая сущность правит миром? Если нас морочат - надо закрывать эту дыру.

Цыплят по осени считают. Еще не знаю что смогу сделать, а посему два важных сообщения ДЛЯ ВСЕХ: 1. Знакомые юристы экологи хорошо описали одну из историй защиты населения (не указываю где) от строительства смертельно опасного комбината (выбросы ведут однозначно к онкологии): ПОКА ЛЮДИ (жители) СТОЯЛИ ЗА СВОИ ПРАВА, МЫ ИМ ПОМОГАЛИ. ОНИ СЛОЖИЛИ РУКИ - И МЫ НЕ СМОГЛИ ИМ ПОМОЧЬ. Комбинат запущен и работает (в ЛО). Думайте, сограждане, - крепко думайте, прежде чем звать юристов. Способны ли ВЫ идти до конца в деле защиты своих семей, в первую очередь, детей (согласитесь, РС в любом случае влияет на всю семью)?!!... 2. Кардинальное предложение по существу: НАДО ВЫРАБАТЫВАТЬ ДОКУМЕНТ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ - в смысле, привязка требований и прав пациентов должна быть такой, чтобы работать на федеральном уровне (с возможностью корреляции фед.законов при необходимости) и быть при этом не зависящей от временных рамок (РС имеет тенденцию расползаться - завтра этим документом придется, может, пользоваться другим поколениям). И тут нужен будет юрист для доводки текста аплоть до "смыслового наполнения"...

для asnv! Работаю со смарта, ссылку не открывает. Другой возможности пока нет - пожалуйста, соберите в кучу ссылки на юриста и пришлите мне на емейл: santtu70@mail.ru. Иначе принимать нормальное участие в работе не смогу. Потом с компа все и открою.

Да, конечно, о том и речь - о судах высшего уровня. И не заговаривал бы не имея наметок. Когда будет все обсуждено, прописано и утверждено печатью общества под теми подписями, какие наберутся, берусь сей окончательный документ донести до этих людей и обратиться к ним с просьбоц о помощи от нас всех. Или считаете сейчас надо подключать - когда мы сами еще не оформились?

Всем добрый день! Погодите, уважаемые. Предлагаю начать с того, чтобы поставить точки над"i". ПЕРВОЕ, и по моему опыту, в итоге самое решающее, КТО ЕСТЬ КТО. В условиях, сглаженно описанных выше как, извините за неприличие, "бардак", ПОСЛЕДНЕЕ СЛОВО ОСТАНЕТСЯ ЗА СУДОМ. И выиграть его можно даже в России - яркий пример это судебный разгром газпрома по охтинскому газоскребу. НАМ НУЖЕН ВЫСОКОКЛАСННЫЙ ЮРИСТ ДЛЯ ПОДТВЕРЖДЕНИЯ В СУДЕ НАШИХ ПРАВ И ТРЕБОВАНИЙ. Какие соображения?

День добрый. Новенький я, только нахохлился. Тема, на мой взгляд, очень нужная и интересная - спасибо всем.

ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! Это тот самый "гражданин Т." - разобрался, наконец, в дебрях электроники и вышел на форум. И кличка соответствующая "лесной человек" - так что не обессудьте за прямоту и, может, излишнюю грубоватость. Вот следующее обращение к губернатору ЛО по теме КАКОЕ УЧАСТИЕ МОЖЕТ И ДОЛЖНО ПРИНИМАТЬ ГОСУДАРСТВО В ЖИЗНИ ИНВАЛИДОВ (сразу прошу прощения - буду пользоваться этим термином из соображений краткости, хотя терпеть его не могу). Вопрос риторический и в чем-то провокационный - так дальше и будем жить в унижающих наше достоинство условиях, законах, требованиях ...?!! ОБРАЩЕНИЕ к Губернатору ЛО - ПРИЛОЖЕНИЕ к заявлению гражданина Т. по вопросам урегулирования медицинского обслуживания инвалидов - больных рассеянным склерозом СПб и ЛО от 06.02.2012г. в адрес Губернатора ЛО, Комитета по здравоохранению ЛО и Минздрава РФ. 06.02.2012 года я обратился лично в протезно - ортопедическое предприятие (СПб, Бестужевская, 52 - в 100 км. от места жительства) к 9.00 утра - получал выписанные жене подлокотные костыли. С 11.45 я уже стоял в очереди в Гатчине на сдачу документов для прохождения МСЭК и на получение талона МСЭК по поводу переосвидетельствования жены. Так как в пакет документов для МСЭК входит подписанная Фондом соцстрахования Гатчины индивидуальная программа реабилитации, мне пришлось стоять и еще одну очередь (длительностью в полтора часа, так как вместо двух работников Фонда прием вел один). В итоге, я вышел из Гатчинской поликлиники (Урицкого,1) около 16.00 (время зафиксировано телефонным звонком). Домой вернулся (после почти целого дня отсутствия) около 17 часов. Все это время с четырехлетним ребенком сидела жена. Для сведения - посещение любого врача в поселковой (тем более в районной или областной) поликлинике также связано с потерей времени и сил в многочасовых очередях. Как может инвалид первой группы без помощи специальной службы или отработанного механизма решения этих вопросов на дому по месту жительства справиться с нагрузками по прохождению переосвидетельствования МСЭК? Это абсолютно нереально - в таком случае у КАЖДОГО такого инвалида должен быть отдельный помощник - администратор по решению возникающих проблем, в роли которого выступают НА БЕСПЛАТНОЙ ОСНОВЕ его родственники, в данном случае я. Согласно Конституции РФ ЛЮБОЙ ТРУД ДОЛЖЕН ОПЛАЧИВАТЬСЯ. С учетом того, что по федеральному законодательству я еще и лишен права получать компенсацию по уходу за инвалидом первой группы (сам нахожусь на инвалидности), обращаюсь к Губернатору ЛО с просьбой принять решение об оплате мне работы по подготовке переосвидетельствования МСЭК моей жены в размере месячной зарплаты руководителя Комитета по здравоохранению ЛО, желательно с вычетом из его зарплаты. Основанием для подобного обращения (кроме вышеуказанной ссылки на обязательность оплаты труда) служит, по моему твердому убеждению, тот факт, что последнее переосвидетельствование МСЭК неоправданно вынужденное и вызвано необоснованными заключениями чиновников от медицины под управлением вышеуказанного руководителя, несущего ответственность за охрану здоровья граждан региона (причем наш случай далеко не единичен). Что привело к большим и ненужным потрясениям больному, трате средств, неоправданным затратам сил с моей стороны - и, безусловно, нанесло определенный вред малолетнему ребенку, вынужденному стоять с нами в больничных очередях. То есть всей семье. Обращение это продиктовано большей частью желанием услышать от губернатора признание в справедливости моих доводов и увидеть реальные шаги к исправлению ситуации, нежели меркантильными денежными интересами (но и не без этого). Другого способа привести в чувство эту систему унижений и ограбления инвалидов я не вижу. Лишнее тому подтверждение - ситуация с льготным (то есть безденежным) лекарственным обеспечением. При лечении в сентябре 2011г. в неврологии ЛОКБ препарат "метипред" для снятия обострений жене пришлось покупать - насколько мне известно, он есть в льготном реестре, но отсутствует на отделении неврологии ЛОКБ. А вот достаточно дорогие препараты поддерживающей терапии (которую нужно проводить дважды в год) - актовегин, кавинтон и глиатилин - по решению депутатов ЗАКСа ЛО вообще отсутствуют в реестре. Как может сохраниться качество жизни инвалида, если не проводится поддерживающая терапия? Сообщаю Вам номер своего счета: ........указаны реквизиты.Ответ прошу дать на мою электронную почту.Дата: 07 февраля 2012 года. Подпись: гражданин Т.