galka

Уже было.. )))

"При лечении Гиленией аутоагрессивные лимфоциты "запираются" в лимфатических узлах, откуда не могут выйти. Достаточно быстро они там погибают вследствие включения процессов запрограммированной клеточной гибели (апоптоз).

Поэтому при отмене препарата лимфоциты перестают блокироваться в лимфатических узлах и могут оказывать свое "плохое" действие. То есть. после отмены Гиления необходимо начинать терапию другими препаратами (последействие Гилении не более 1 мес), но синдрома отдачи (усиления активности заболевания после отмены препарата) быть не может.

Скажем мягче, не должно быть теоретически )"© (Ильвес А.Г.)

Но говорят (я, правда, не верю этому, так как не увидела обоснования), что да - обострение. Это рассказывал здесь на форуме Коксик и Турандот, якобы со слов врача (Котов)

 

Не знаю. Не интересовалась.

Думаю - ничего, ибо с какой стати должно быть что-то? )

Ну согнали туда часть лимфоцитов, которые тихо доживают там свою жизнь.. )) И что?

У нас ( у моего сына) как раз такой случай, о котором говорил Ильвес А.Г.- усиление активности заболевания после отмены Гилениа не было. Сейчас колем Ребиф. Правда. со страхом всё время приглядываюсь к сыну. Как-то проговорился, что сводило судорогой ногу и потом она у него болела. Не любит , когда я его расспрашиваю с пристрастием о его самочувствии. Хотя. у некоторых знакомых после отмены препарата Гилениа не обошлось без терапии гормонами - были обострения.

Простите Олег Юрьевич,но уже фраза про меньшие побочные эффекты,чем у интерферонов вызывает недоверие к людям,наверное производителям,которые давали эти комментарии. Меня как-то покоробило.А 6-ти часовой мониторинг после принятия первой таблетки Гилениа(финголимода)отчего тогда?Первый укол интерферона вроде как не требует 6ти часового врачебного наблюдения. Я просто удивлена ответами.

Да, судя по ответам на вопросы  "не ангажированных" специалистов - препарат Несклер просто идеален , что , конечно вызывает недоверие. Да еще нет данных о клинике

У Гилении куча нюансов, она влияет на сердце, печень, желудок и лимфоузлы, это только то, что я на себе почувствовала. Слегка успокаивает "присмотр врачей" в центре РС, если делать текфидеру самостоятельно, то и его не будет. Очень хочется верить, что когда-нибудь лекарство от РС будет дешевым и безопасным, и его можно будет купить в аптеке как аспирин или ношпу. 

Никогда этого не будет....

Я имела ввиду:  узнать их мнение на всё происходящее сейчас вокруг этого препарата, который хотят навязать нам....

Да, точно, геноцид больных. )

Всё-таки, хотелось услышать  мнение врачей....Ведь не враги они своим пациентам

Мы попробуем пригласить специалиста, как только будет возможность. Но знающие люди говорят, что при несложной формуле для производства, цена будет в два раза меньше.

Если не трудно - соберите мне список вопросов из темы - я передам их, чтобы ответили.

Первый и самый важный , наверное,вопрос - почему клинические испытания Несклера проводились на здоровых представителях мужского пола, а не на больных РС.

И когда уже будет более менее достоверная информация об этом злосчастном Несклере от специалистов врачей? То, что это очередной "подарок" вроде Ронбетала от российских производителей, это очевидно.Если не хуже...И правильно Новартис судится против регистрации этого "подарка"

 Я вроде от обострения отошла, но хочу еще поехать в санаторий на реабилитацию. Врач в окружном одобрила. Сегодня первый день вышла на работу, там без меня столько накосячили, что пока разбиралась, забыла про все болячки.

Похоже выскочил ячмень на глазу, видно не сильно, но болит ужасно. Долбаное снижение иммунитета, с детского сада этой дряни не было.

От простуды кстати в прошлом году попробовала оциллококцинум, мне понравилось, простуда прошла не успев начаться.

Оциллококцинум хорошо действует в самом начале простуды, в самом разгаре болезни он малоэффективен

У меня подруга тоже собиралась рожать самостоятельно, но ребенок в последний момент перевернулся и пришлось делать кесарево экстренно (не зная подробностей, тоже можно сказать "почему-то"). С эпидуралкой. Всё хорошо.

Ну и слава Богу, что всё хорошо.....

Включение в список ЖВНЛП вообще ещё ничего  не значит, как мне кажется. Мы в Москве получаем лек-ва по региональной закупке (в рецепте уже несколько месяцев подчеркнут региональный бюджет), так что возможно Москва закупит и Гилениа и Тизабри, только к сожалению на всех желающих средств не хватит.

Скажите, в 7 нозологий вошла Гилениа или нет?

ну вот.  год 2015 уже начался с хороших новостей и решения мелких проблем. а это значит,что дальше будет ещё лучше.

мне в декабре удалось получить на пол года Гилениа. тоже как бы хорошая новость. ) теперь крепче сплю и меньше нервничаю.

Рада за вас , дай бог, чтобы и дальше были такие хорошие новости. С хорошим началом нового года! Здоровья и никаких обострений !

Здравствуйте, подскажите где лучше рожать в Москве с нашим диагнозом и пишут ли Вам невролог самостоятельные родили кесарево?

кстати насчет обострений - окружной невролог советует курс ВВИГ через месяц после родов(5 капельниц по весу) чтоб избежать обострения - хотелось бы услышать Ваше ?

Рожать, наверное,  желательно самостоятельно. Я знаю женщину с диагнозом РС , которой врач советовал родить, но в роддоме ей почему-то сделали кесарево . Не хочу пугать никого, но после родов у неё отказали ноги. Сейчас она в коляске....

 Всех  форумчан с наступающим  Новым Годом! Всем здоровья, стойкой  ремиссии !!!! 

Напишите , кто смотрел трансляцию заседания комиссии Минздрава по формированию перечня ЖВЛП. 

Yopapipa, у  вас уже был такой опыт? Поделитесь, как надо действовать дальше

Про Украину вы правильно сказали.  Почему  только мы должны страдать из-за этого. Хотя бы здравоохранения нашего эта  вся их политика не касалась. 

У нас тоже говорят " денег нет". Обеспечиваются Гиленией далеко не все нуждающиеся. В ХМАО, например, закупают Гилениа для бОльшего количества пациентов.

В ХМАО, к вашему сведению, получали Гилениа 22 человека до июня месяца, И ВСЁ ...... Остались мы у разбитого корыта... С августа месяца перевели всех на Ребиф и в 2015 году закупать Гилениа не будут . Вот такой у нас "бедный" регион. Была надежда , что войдет Гилениа в 7 нозологий, но этого тоже  похоже не будет....

Они принимают гилениа ибо выбора нет . Если за пол года ничего не изменится по анализам то их снимут с гилениа. А отдавать тем кому идет это подсудное дело в Мониках . Тем более стоимость какая. Снова растягиваю свои остатки волшебных таблеток . Завтра решится смогут ли мне дать гилениа в нии неврологии. Обычно мне всегда не везет . Если не получится буду думать про алемтузумаб . Все же лучше чем тск . А обострение отошло . Поздравите меня ) ровно месяц не мог оклематься . Уже на работу вышел . Осталось онемение на языке и левая нога побаливает , но я уже даже на это перестал внимание обращать . Я всем желаю хорошего боевого настроя и долгой ремиссии . Год 2015 будет сложным для России а для нас тем более . Мы зависим от нашего правительства и их финансирования. Еще врач сказала что 11 ГКБ снова откроют там где была . Это наверно не свежая новость , просто другие темы форума я не посещал )

Врач советовала сдать анализ на наличие в крови витамина D . Анализ в инвитро стоит 2.100 рэ. Я лучше без витамина Дэ поживу

Инфибету я не колю, но то бумагам получаю . Часть отвозил потом в Моники просто так . А сейчас передал коробки девочке одной. Она вообще без лечения осталась, пробует хотя бы Инфибета. Вроде бы даже ей получше стало. А чтобы продавать таких мыслей никогда не было .

Поздравляю вас с тем, что прошло обострение ( я вам уже писала ВК) и вы уже работаете. Будем все надеяться на лучшее, что нам остается делать.....Впереди еще надежда на 27 декабря, но в то, что Гилениа войдет в 7 нозологий верится с трудом....

 

 

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?

Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

Я не знаю. Могу спросить, когда буду в клинике.

Моя знакомя принимала ок. 4 лет. Потом испугалась, перешла на гилению.

У меня в понедельник будет 24-я капельница, тогда первый раз протестируют на anti-JCV.

Но даже если будет положительно, отказываться не хочу. Отступать некуда. За 28 лет болезни у меня мало, что осталось. Терять нечего.

Кому суждено быть повешенным, тот не утонет!

 

Шура, кто-то, кто им лечился, писал что у Тизабри есть синдром отдачи (когда его колешь эффект замечательный, стоит прекратить становится хуже чем было). Это правда, не знаете?

 

Об этом А.Г.Ильвес тоже писал

Я согласна с Шурой. Очень хочу Тизабри, но живу в России и ..................

Да, нам здесь выбирать не дано.... И это очень грустно и обидно.....

Значит, надо попробовать поговорить с девочками. Раз гиления помогает Коксику, то надо хотя бы попробовать ее урвать)))). Не знаю, мне так хочется, чтоб всем лекарство подошло и хватило. За спрос денег не берут. Все же дешевле, чем покупать. А учитываю сегодняшнюю финансовую ситуацию, так тем более.

Бывает, конечно, продают- недавно здесь на форуме парень предлагал.....

koksik, может я глупость скажу, но все же. А вот те девочки, которым не идет Гиления они ее принимают? Потому как я знаю тех, кому не идет лекарство, перевести на другое пока не могут и она отдают тем, кто нуждается. Я не знаю систему, но так, рассуждают чисто теоретически.

Да, у нас в городе тоже такая система - кому-то не подходит или , чаще всего не помогают ПИТРС , отдают тем, у кого проблемы с получением ( обычно в конце года бывают перебои с поставками ). Потому что препараты закуплены на каждого больного на год и не забирать в аптеке их нельзя, независимо от того помогают они или нет.

Так для каких больных все-таки этот препарат выпустили?

 

 

Несклер -дженерик Гилении, обладает теми же фармакокинетическими свойствами и тем же составом (дейсвтующее вещество - финголимод). Никаких БАДов и секретных препаратов.

Вы наверное официальное лицо от производителя,раз заявляете то, что не знают врачи. Тогда представьтесь, пожалуйста.

 

 

Я не официально лицо производителя и никогда не был связан с производителем. Я не сказал ничего того, чего не знают врачи.

Так почему все-таки его испытывали на здоровых мужиках?

 

А с чем связана задача исследования?  Ведь  этот препарат , как мы поняли, предназначен для лечения больных РС. 

Его испытывают на здоровых добровольцах, потому что это стандартная практика при разработке дженерика. Задачей исследования биожквивалентности (а именно это было исследовано в случае Несклера) не является изучение эффпктивности или безопасности препарата. В исследовании биоэквивалентности препарата исследуется только фармакокинетика (зависимость концентрации препарата в крови от времени).

А КИ кто проводил? Не врачи?м Вообще обычно наши врачи, как раз специалисты по РС,они также занимаются наукой и знают о препаратах задолго до их регистрации, т.к занимаются клиническими исследованиями. И ведь даже знают о препаратах незарегистрированных в России  препаратах. А также существуют публикации в научных медицинских журналах.

 

 

КИ проводили врачи-фармакологи, скорее всего они ничего не знают про РС, поскольку задача исследования не связана с РС.

 

 

 

Несклер -дженерик Гилении, обладает теми же фармакокинетическими свойствами и тем же составом (дейсвтующее вещество - финголимод). Никаких БАДов и секретных препаратов.

Извините, а вы специалист по РС , если с такой уверенностью это утверждаете?  Почему тогда врачи об этом препарате ничего не знают.

 

Я не специалист по РС. Врачи об этом препарате пока не знают, поскольку его Минздрав зарегестрировал совсем недавно (меньше месяца). 

 

Так почему все-таки его испытывали на здоровых мужиках?