galka

3 часа назад, Krestiki сказал:

Моего знакомого с 3й гр пожзненной. В этом годц вызывали, но не сняли к счастью, хотя он на велике марафоны гоняет.

Неужели с пожизненной 3 группой могут всё-таки вызвать на переосвидетельствование?

А если пожизненно 3-я группа - могут снять ?

Где посмотреть список на 2018 год? Какие препараты куда вошли . Я поняла, что в 7 нозологий добавили терифлуномид ( отечественный Феморикс) .

18 минут назад, Павел Мордовец сказал:

ТАСС

Правительство расширило список жизненно важных лекарств на 2018 год

Для лечения РС добавили Абаджио ?

Добрый день! Текфидера эффективнее Гилениа ? Читала, что побочных явлений меньше у Текфидеры. Гилению назначают при РРРС, а Текфидеру при каком течении?

2 часа назад, irina0210 сказал:

Потому что отечественный дженерик сваяли- Несклер, а что у отечественных аналогов качество не надлежащее, никого и ни с какой стороны, а что Несклер тоже по региональным закупкам, я даже не знала

Да, финголимод входит в число ЖНВЛП, но в 7 нозологий он не входит. Поэтому закупки идут по региону.

13 часов назад, jodaz сказал:

Вы не обсуждали с лечащим врачом действия по предотвращению возможного ребаунд-феномена?

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Rebaund-fenomen_i_vosstanovlenie_aktivnosti_rasseyannogo_skleroza_pri_prekraschenii_terapii_fingolimodom/ - "Ребаунд-феномен и восстановление активности рассеянного склероза при прекращении терапии финголимодом"

Стало страшно после прочтения ссылки о "Ребунанд-феномене" . Сын  получает Гилению по закупкам региона, был тоже перерыв где-то около месяца из-за отсутствия препарата ,  вроде обошлось, обострения не было (ттт).Потом назначили Ребиф, Где-то около года его получал, потом из-за плохой переносимости все-таки назначили опять Несклер ( регион, слава Богу, закупил),  с начала этого года получаем  Гилениа, Теперь получение финголимода полностью зависит от региона. Каждый раз перед тем, как начинает заканчиваться препарат, очень переживаю - закупит регион его или нет. Почему его не внесут в 7 нозологий ?

17 минут назад, Каспер сказал:

Да был я на презентации Р-фармы. Они не дженерик производят, а подрядились расфасовывать для РФ.

Хорошо бы, если так - пусть расфасовывают оригинал, Только у дженерика есть название -  феморикс , производитель ЗАО ОХФК ( Обнинская химико-фармацевтическая компания). Цена его меньше цены абаджио где-то на 9 тыс.руб. 

12 минут назад, Каспер сказал:

Да был я на презентации Р-фармы. Они не дженерик производят, а подрядились расфасовывать для РФ.

Хорошо бы, если так - пусть расфасовывают оригинал. Только этот дженерик абаджио называется феморикс - производитель ЗАО ОХФК ( Обнинская химико-фармацевтическая компания) , цена у него где-то около 9 тыс.руб. ниже, чем у оригинала.

Импортозамещение рулит.....

Спасибо за пояснение, всё поняла.....Скорее всего российский дженерик абаджио и войдёт в 7 нозологий....

В 30.08.2017 в 17:34, David Kratos сказал:

4. Терифлуномид уже включён в ЖНВЛП. Включён в 7 нозологий

Где можно об этом прочитать? Я так и не нашла сведений о финголимоде, вошёл этот препарат в 7 нозологий или нет? Насколько я знаю, терифлуномид находится ещё на стадии КИ. И он , якобы , вошёл в программу 7 нозологий. Где это можно увидеть? ЖНВЛП и 7 нозологий- это не одно и то же.

Это список ЖНВЛП, меня интересует  список препаратов для лечения РС , вошедших в 7 нозологий?

4 минуты назад, zov сказал:

Это, я полагаю http://farmcom.info/site/reestr

 

Спасибо за ссылку. А как узнать, вошёл-ли финголимод ( гилениа, несклер) в 7 нозологий? 

Пожалуйста, напишите ссылку , где можно посмотреть этот перечень

20 часов назад, Ryb сказал:

Честно говоря, я бы ещё лет 10 не делал бы МРТ, но отказаться без последствий я же не могу.Что изменилось за эти годы? После начала приёма ПИТРС в 2005 г. очаги уменьшились, а с 2010 г. они (очаги) стабильны, как и моё состояние.РС никуда не делся, но и катастрофы нет.Работаю.К моему счастью работа связана не только с компьютером, но и физически приходится поднапрячься.Мышцы (особенно на ногах) в тонусе находятся.

Если за 22 года болезни у вас не было серьёзных обострений, то это просто отлично ( ттт, чтоб не сглазить). Значит доброкачественное течение РС имеет место быть.....Хочется пожелать всем стойкой ремиссии на долгие годы !

1 час назад, Ryb сказал:

До мая 2010 был Бетаферон, потом немного Экставия, Ронбетал, а последние лет 6 колю Инфибету.

Извините, если не секрет, какой стаж болезни у вас? Дебют был в каком возрасте?

15 минут назад, aliens сказал:

Мне Захарова писала что рекомендована эпидуралка, в Институте спросили, кто решил про наркоз, я сказала врач-невролог, на что они ответили будет решать врач-анестезиолог.

Странные, однако, решения и мнения у врачей-неврологов....Моему сыну,( когда нужна была операция)  как раз невролог сказал, что эпидуралка противопоказана....Делали общий наркоз.

50 минут назад, fomyasha сказал:

Первый раз врач вообще задумалась, зачем меня с моим течением болезни на гилению посадили, показаний точно не было. Предложила подумать насчет перевода на текфидеру. Сама бы с удовольствием вернулась на КИ офатумумаба, но не зовут:( Может когда-нибудь его в программу включат, вот тогда я точно буду бороться за лечение, которое мне помогало. 

Просто по хорошему завидую, что у москвичей есть выбор по применению препаратов - Гилениа, Несклер, ТЕКФИДЕРА !!!!  У нас об этом остается только мечтать : один ответ -нет денег у региона. Приходится добиваться, кто как может....

Но , для тех, кто надеется на ТСК ( у кого-то это , последняя надежда, может быть) , согласитесь, много полезной информации в блогах KOKSIKA. А то, в какой он манере он это преподносит, я считаю, можно пропустить мимо ушей, если это коробит кого-то.

Ольга, у вашего сына, как я поняла, нет пока сильного обострения, и это , я считаю, не есть плохо Поэтому доктор должен назначить ПИТРС самый легкий из существующих . А потом под вашим неусыпным наблюдением вы определите, подходит этот препарат вам или нет. У каждого ПИТРС есть свои побочные явления. К каким-то можно привыкнуть, а какие-то могут серьёзно влиять на состояние здоровья и вызывать обострения..Поэтому вы должны внимательно наблюдать за состоянием здоровья сына при приёме препарата. Если будет непереносимость, то доктор должен поменять на другой препарат. Хотя это не во всех регионах к сожалению возможно. Назначают обычно то, что имеется в наличии. Но в Москве, как я поняла есть выбор у пациентов. По последним новостям даже собираются закупить таблетированный Текфидеру - препарат ,у которого меньше побочных явлений, чем у Гилениа . 

Кто знает о новом списке ЖНВЛП на 2017 год? Где найти информацию о том, вошёл-ли финголимод в этот список или в программу 7 нозологий? Напишите, пожалуйста.

1 час назад, Roxy сказал:

 

Ольга, найти хорошего врача не всегда просто, особенно в предпраздничное время. Если ребёнок более-менее стабилен, подавать пока витамины и все. Его жизни ничего не угрожает, есть время спокойно все прочитать и обдумать.

 

 

 

Впереди ведь праздничные дни - а вдруг хуже станет ребенку? Надо всё равно ( это моё мнение) показаться специалисту по РС.

56 минут назад, Ольга-мама сказал:

Мне нужно наверное самой обратиться к неврологу? Мое состояние ужасно. Я смотрю на сына и не хочу верить, что через какое-то время он не сможет ходить, плавать в своем любимом бассейне, простотжить жизнью молодого человека, встречаться с девушками, заниматься карьерой.... Наверное нужно время, что бы принять ситуацию. 

И что мне сказать сыну? Ведь он должен знать, что заболевание неростое? Сижу и у меня соещы градом на монитор. 

Ольга, у нас с вами очень похожая ситуация. С моим сыном тоже в 16 лет случилась такая же беда. Я написала вам в сообщения....

А когда, вообще. будет сформирован список ЖНВЛП на 17-ый год ? К концу этого года мы узнаем наконец-то?