galka

Получили Несклер - его закупили по региону, хотя он вошел в федеральную программу ОНЛС инвалидов.  Напишите, пожалуйста, финголимод вошёл  в программу 7 нозологий на 17-ый год?

Мои сведения о закупке Гилениа оказались неверными, закупили таки Несклер........Теперь надо привыкать к этому препарату, неизвестно, как будем переносить его.....

14 часов назад, fomyasha сказал:

Сказали, что в аптеке сейчас гиления, закупили небольшую партию. Кто-нибудь получил?

Мы ( мой сын) должны получить , сказали, что закупили на 5 человек 20 упаковок. А что дальше будет, не знаем.....

2 часа назад, Gera сказал:

Отзыв конечно будет.

 Моя основная задача глаза на место поставить :) ну и надеюсь... надеюсь, надеюсь :) да всё хорошо, а будет ещё лучше. Зачем и еду. Пока сам всё это не увидишь, не пройдёшь будут одни разговоры со стороны, где-то, что-то от кого-то слышал. 

 Есть возможность, слава Богу... вперёд и с песней. 

Да, пожалуйста, напишите, сколько стоит лечение и ,вообще, сколько по деньгам обойдется поездка в "Атомску баню".....

От всей души поздравляю! Здоровья на долгие годы, счастья, исполнения всех желаний!

23 часа назад, fomyasha сказал:

Что-то рано я насчет давления порадовалась. Сегодня как шарахнуло 170 на 100 на работе. На гилении такого не было, только на копаксоне, а без лекарств вообще никогда.

Прошлась тут по побочкам несклера, что-то многовато у меня, если брать еще и период гилении. 

Инфекции и инвазии: очень часто - инфекции, вызванные вирусом гриппа, синусит; 
часто - бронхит, инфекции, вызванные вирусом герпеса, опоясывающий лишай, отрубевидный лишай; редко - пневмония*. 
Нарушения со стороны крови и лимфатической системы: 
часто - лимфопения, лейкопения. 
Психические нарушения: часто - депрессия; нечасто - подавленное настроение. 
Нарушения со стороны нервной системы: очень часто - головная боль; часто -головокружение, мигрень; редко - синдром обратимой задней энцефалопатии. 
Нарушения со стороны органа зрения: часто - нечеткость зрения; нечасто - макулярный отек. 
Нарушения со стороны сердца: часто - брадикардия, атриовентрикулярная блокада. 
Нарушения со стороны сосудов: повышение артериального давления. 
Нарушения со стороны дыхательной системы, органов грудной клетки и средостения: очень часто - кашель, часто - одышка. 
Нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта: очень часто - диарея. 
Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей: часто - экзема, алопеция, зуд. 
Нарушения со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: очень часто - боль в спине. 
Общие расстройства: часто - астения. 
Лабораторные и инструментальные данные: очень часто - повышение активности печеночных ферментов (ACT, ГГТ, ACT); часто - повышение триглицеридов крови; нечасто - нейтропения. 
 

Плюс еще При появлении симптомов, позволяющих предположить нарушение функции печени (рвота и тошнота неизвестной этиологии, желтуха, боль в животе, повышенная утомляемость, анорексия, темный цвет мочи)

 

И вроде все по-отдельности не так страшно, но количество и разнообразие впечатляет. У кого что из этого есть?

Так на Гилении тоже такие побочные явления написаны......

4 часа назад, Мандаринка сказал:

Добрый день! Начала пить несклер, все нормально. Правда я сейчас в гинекологию загремела, делали чистку под общим наркозом. Надеюсь на Рс это не повлияет. А так полет нормальный, надо будет кровь сдать, проверить лимфоциты, такие же низкие как при гилении. 

Ну, это уже то, что Несклер - нормально, обнадеживает. Хотя еще не вечер.....как дальше будет переноситься, как на анализах скажется - будем посмотреть.....

48 минут назад, glu сказал:

насколько я знаю в РФ у вас у нас (короче это не важно), можно и неделями ждать очередь на стационар чтоб гкс прокапать когда уже поздно будет, короче, как мне сами врачи сказали - вызывайте СКОРУЮ. по скорой положить должны в неврологию по любому. а значит и проколят и прокапают. почему срочно? а потому что чем быстрее закапают - тем быстрее выйдите из этого положения. на 99% выйдите. так шо не переживайте. )) главное начать быстрее. а мильгама - это мертвому припарка.

Это правда, у нас тоже попасть в стационар  в неврологию не так просто.Поэтому Скорая и только Скорая. Отвезут в неврологию и начнут капать пусть не сегодня, но завтра точно. А пока вы будете консультироваться, неизвестно какие ещё симптомы вылезут - итак все ясно- это рецидив.

Срочно вызывайте скорую и в больницу в стационар. Там точно должны определиться с вашим лечением. 

Autoject 2 ,  ниже на коробке еще надпись AJ1311. Такой  инжектор для Инфибеты наша патронажная служба рассылала пациентам.

Правда, почему-то нет сведений о людях, перенесших ТСК  3, 5 и более лет назад ? Каково их самочувствие на сегодняшний день, и хотелось бы прочитать мнение их самих, действительно-ли помогло им это лечение или было просто временное улучшение......Забыть навсегда об РС получилось-ли ?

4 минуты назад, fotina сказал:

Разница в размере пенсии довольно существенная для 2й группы. У сына 2 гр. инвалид с детства 13 678 , а у кого инвалидность во взрослом 2 гр где-то около 7 т.р.  А вот по 3й точно не знаю.                                            

 

 

А у моего сына 3гр.- инвалид с детства, пенсия после последнего повышения, кажется. где-то около 7 тыс.

4 часа назад, 333 сказал:

По большей части это зависит от врачей на комиссии. У нас, например, после 5-ти лет(тоже инв.с детства) дали 3-ю бессрочную.Ну еще и когда карту (которая для МСЭ) заполняли в п-ке, я просила написать побольше нарушений.

Скажите, пожалуйста, а какая разница инвалида с детства 3 гр и просто инвалида? Какие-то есть преимущества у инвалида с детства?

7 минут назад, Вадим26 сказал:

Да, только в бёдра.
А что мне ожидает после посещения врача? Капельницы солу-медрола или может какие нибудь лекарства в таблетированной форме???
И может стоит прекратить инъекции Бетаферона?

А вы Бетаферон колете по назначению врача? Или самостоятельно покупаете? В России этот препарат давно уже врачи не назначают по причине отсутствия.....

27 минут назад, георгий222 сказал:

Значит вы мне не поможете???

Как можно помочь, не зная  какой такой препарат для лечения вы ,  вообще, имеете? Какую-то бредовую идею излечения предлагаете, только и всего.....

26 минут назад, Надежда67 сказал:

 всем добрый вечер, диагноз поставили в 2012 в ноябре, сразу назначили синновекс.Сначала температура поднялась 38,гриппоподобных симптомов практически не было,но регулярно после укола появляется скованность, держится дня два. Обострения бывают 1-2 в год.На другой препарат не переводят пока,говорят,что лучше нет.  Слышала разговоры про инфибету.Как её колют? Поделитесь,пожалуйста,кто в курсе

В Контакте есть группа " Розовый слон" там общаются и делятся опытом в основном те, кто принимает Инфибету. И на этом форуме есть тоже тема по Инфибете

У сына тоже положительная динамика при приеме Гилениа ......

14 минут назад, Elen сказал:

Да дело не в ленности врачей, просто выделяют определенное количество лекарства. было бы больше и выписывали бы на несколько месяцев.

Мы получаем  рецепт на 2 месяца. Ещё летом 2015г. было дано разрешение врачам выписывать на 2 месяца рецепты таким льготникам...Может, потому-что нам адресно закупили препарат....Хотя, когда мы получали Ребиф по федеральной программе, тоже на 2 месяца рецепты выписывали

21 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Просили разместить.

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения в рамках исполнения государственной функции по мониторингу безопасности лекарственных препаратов, находящихся в обращении на территории Российской Федерации, доводит до сведения субъектов обращения лекарственных средств письмо компании ООО «Новартис Фарма» о новых данных по безопасности лекарственного препарата Гилениа (МНН: финголимод).

002.pdf

Что-то страшно стало после прочтения ссылки....Такая же ссылка дана в теме про Текфидеру. 

1 час назад, KOKSIK26 сказал:

я тут  просто пол года пил одну бадягу лечебную - индийский рис. как-то так. это типа чайного гриба. как закваска (по вкусу квас). вот грешу что от этой штуки у меня все показатели в крови в норму вошли. сейчас бросил пить это чудо . посмотрю что с показателями будет.  Хочешь как лучше ,а получается ещё хуже)

KOKSIK, а что доктор говорит по поводу того, что лимфоциты в норму пришли? Может это не так плохо, как вам кажется и вы зря переживаете из-за этого.....

1 час назад, 333 сказал:

То есть закупка будет федеральной?

Финголимод включили в программу ОНЛС , а что это будет Гилениа или наш пресловутый отечественный  импортозамещающий "шедевр" Несклер - неизвестно. По программе ОНЛС, как я поняла, будут обеспечивать или должны обеспечивать больных РС, имеющих инвалидность. Как это будет выглядеть на самом деле пока неясно....

Ага, а то что льготы убавили задним числом-вообще молчок. Началось с электричества, посмотрим кварплату за февраль.Я кстати, может супер прибавку в 4% и не получу, я ведь работаю......

Суперприбавка 4% - это для трудовых пенсий, а социальные  и по  инвалидности пенсии повышают аж на суперпупер прибавку - 7 %, и она, по-моему, и  для работающих инвалидов тоже.......

Edss в файле не нашла (может, с планшета последних страниц не вижу). Документ с критериями читала, помню, что для 3 группы там 3 балла.

А если инвалидность 3-ей  группы уже установлена бессрочная , и EDSS врач снизил до 1 балла ( допустим, в связи с улучшением состояния здоровья при приеме препарата), то инвалидность могут убрать вообще? Что , конечно. нежелательно при нынешней обстановке в стране................

Не знаю как они решали, но я как то помню свою практику, когда училась. С тех пор запомнила, что преднизолон в таблетках-это смерть ЖКТ. Может  таблетированный метилпреднизолон переносится для ЖКТ легче., еще и  потому что коротким курсом 3 дня. Хотя сомневаюсь.

Моему сыну прописывали таблетки преднизалона после пульстерапии. Снижали прием  долго по 1т.в день  и т.д. по возрастающей. Пил молоко при приеме таблеток.

Как они достали со своим импортозамещением..... Ведь уже писали о том, что неизвестно какой зффект от наших аналогов, тем более цена почти не отличается от оригинальных импортных препаратов, давно применяемых пациентами и хорошо себя зарекомендовавших.....Для чего всё это делается?