Ипатов О.Ю.

Вы что-то хотите кому-то доказать? Считайте, что доказали. Знаете, если сообщения удалили - значит их удалили. Не стоит что-то там доставать и по второму кругу постить. Может быть вы невнимательно прочитали, то что я написал выше? Если вам так хочется, вы можете делится тем, что у вас есть с пользователями посредством личных сообщений.

Жмут, почему не жмут. Вы же не видите. И в связи с жалобами и принимаются решения - от удаления сообщения до удаления пользователя. Поверьте "другой форум" - это совсем другая история. Здесь, как вы правильно заметили - все пользователи "одним миром мазаны". И политика нашего форума к пользователям максимально лояльная. Но нужно понимать, что пациентский форум, обсуждающий качество лечения, отличается от форума любителей рыбок или игр. Отличается по серьезности обсуждаемых вопросов. Из администрации Президента был как-то звонок. На тему - "что у вас там происходит". Поэтому я всегда настаиваю - "без политики" и без "кликушества"

Откуда вы знаете, что приходило? Удаленные сообщения никуда не приходят. И что это за игрушки "откройте-закройте". Как говорилось выше - тема для "выпуска пара". Человек выпустил, написал, модератор выпустил - удалил. Все довольны? Если собрать в кучу все "перлы" форума - действительно жутко неприятно это читать. Насчет Михаила - а я что-то не нашел особо желающих поучаствовать в модерировании форума. Делали мы предложения - но безуспешно. И из "старых" модераторов никого не осталось. Кого-то уже нет - Дмитрий и Энди. Кто-то очень сильно болеет - Маринина, кто-то просто отошел от всего этого - Lana, Громова.

выпускать пар можно и под паролем, и не светить свое грязное белье на весь инет, вы так не находите? Или вы думаете под паролем (или при создании специальной группы) количество участников уменьшится? Не, все останется как есть. Непосвященный новичок лезет везде, и попадает сюда, где получает определенный шок от качества общения, и понимает, что ему и без того хватает проблем, чем собачиться на форуме . Помнится еще Рона заводила на форуме тему, под названием "Ругань". Это неплохо и нехорошо, просто я предлагаю ограничить доступ новичков, например набором 20 сообщений - тогда эта тема будет видна.

Сколько существует форум, столько существует "конфликт" тех пользователей, которым препарат подходит, и те, которым он не подходит, или они думают, что он им не подходит. Начинаются поиски "шпионов" и "провокаторов", обвинения в лоббировании и прочее. Знаете, если пользователь находится на форуме несколько лет и активно участвует во всех обсуждениях - мы можем быть стопроцентно уверены, что это не подстава. А когда пользователь, имея два три сообщения начинает плодить посты типа - "я не пробовал, но все равно не буду", или "я попробовал, фу, не буду" - это вызывает некоторые подозрения, то ли в ангажированности, то ли в не совсем адекватном восприятии реальности. Зачем тогда человеку форум? Донести свою личную точку зрения на то или иное событие? Хорошо, донесли. Дальше что? Продолжать по десятому кругу обсуждать одно и тоже? Еще раз повторяю - форум создан для помощи пациентам. Для поддержки пациентов, для консультации и поиска каких-то решений. И мне всегда просто обидно, когда пользователь просит удалить свой аккаунт, потому что на форуме постоянная ругань и негатив. Хорошо, если кому-то невмоготу - давайте закроем тему паролем или создадим отдельную группу, и можете продолжать в том же духе. Хотя бы посторонние не будут видеть и новички.

По инжекторам - планируется только в сентябре выпустить (производство от ф-синтез). Говорят, что закупали небольшую партию инжекторов (приобретался в сети «Старинная аптека» стоит в районе 1600 руб за единицу) и раздали их по Морсам. С гелевыми подушечками ситуация такая же.

1. Согласен. Нужно менять. 2. Не должны. Инжектор - это жест доброй воли фармы. Благотворительность. 3. Для оперативного оповещения и был сделан форум. Странно, по моему по Москве было три патронажных сестры, в обязанности которых и входило как раз обеспечение инжекторами и обучение пользованию. Там несложно, но инжектор вещь довольно хрупкая. По цене - конечно сейчас дешевле - инжектор разрабатывался под заказ. Я задал вопрос представителям ф-синтез по поводу перспектив получения инжекторов и подушечек.

Порядка 300 долларов стоил по себестоимости, насколько я помню. Я узнаю сейчас и про инжекторы, и про подушечки, и про доступность их получения по всей РФ.

На три выписывали по договоренности с местными департаментами, или инвалидам 1 группы или лицам старше 80 лет. Сейчас все узаконено - "а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения" (c)

1. По всем городам, где были представители патронажной службы. 2. Большая. Вам не нужно теперь каждый месяц ходить за рецептом.

Инжекторы, в свое время предоставляла Тева - на основании договора с ОООИБРС. А организация на основании договоров с пациентами через свою патронажную службу их распространяла по всей территории РФ. По количеству не помню - но были обеспечены все желающие. Правда это было давно. Вообще зашел совершенно за другим. Есть очень хорошие новости - теперь рецепт будет действителен в течении 90 дней для всех пациентов - вот тут более подробно. Долго мы воевали по этому поводу. Но реально ведь получилось. http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11706-prikaz-minzdrava-rf-№-254n/

Почему глупости-то? Человек ведь вас не знает, и дает общие рекомендации. Естественно у каждого могут быть свои реакции на один и тот же препарат. Чашка кофе с утра и на ночь - две большие разницы.

Уважаемые коллеги! Информируем вас, что Минюстом РФ зарегистрирован Приказ Минздрава РФ № 254н, который внес поправки в Приказ 1175н о порядке назначения и выписывания ЛП. Эти изменения теперь позволяют выписывать ЛП на 3-х месячный курс хроническим больным, проходящим длительное курсовое лечение. В предыдущей редакции приказа 3-х месячную потребность можно было выписать только гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы и детям-инвалидам. Так как в правовой базе пока нет полного объединенного теста, мы позволили себе сделать это самостоятельно в части интересующего нас пункта (интересующий нас текст выделил жирным шрифтом): МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ от 20 декабря 2012 г. N 1175н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА НАЗНАЧЕНИЯ И ВЫПИСЫВАНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, А ТАКЖЕ ФОРМ РЕЦЕПТУРНЫХ БЛАНКОВ НА ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ, ПОРЯДКА ОФОРМЛЕНИЯ УКАЗАННЫХ БЛАНКОВ, ИХ УЧЕТА И ХРАНЕНИЯ Список изменяющих документов (в ред. Приказов Минздрава России от 02.12.2013 № 886н, от 30.06.2015 № 386н, от 21.04.2016 № 254н) 21. Рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы N 148-1/у-04 (л) и формы N 148-1/у-06 (л), действительны в течение 30 дней со дня выписывания. (в ред. Приказа Минздрава России от 30.06.2015 № 386н) Рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы № 148-1/у-04 (л) и формы № 148-1/у-06 (л), гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы, детям-инвалидам, а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения, действительны в течение 90 дней со дня выписывания. (в ред. Приказа Минздрава России от 21.04.2016 № 254н) Для лечения хронических заболеваний указанным категориям граждан рецепты на лекарственные препараты могут выписываться на курс лечения до 90 дней. (в ред. Приказа Минздрава России от 30.06.2015 № 386н) Обращаем Ваше внимание, что окончательное решение о целесообразности выписки ЛП на 3 месяца, безусловно, остается за врачом. Эти изменения стали возможны благодаря тесному взаимодействию Всероссийского союза пациентов, Общероссийской организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и представителей Министерства здравоохранения. Внимание - Начало действия документа - 30.07.2016 (за исключением отдельных положений). Поздравляем с важной победой! поправка о курсе на 3 месяца приказ 254н к приказу 1175н.pdf

Не надо иронизировать. Да, поверьте мне, пациент имеющий стаж хронического заболевания лет 15-20 вполне может разбираться лучше врача-невролога в состоянии собственного здоровья. Как правило врачи это тоже осознают, и прислушиваются к мнению пациента. Я имею ввиду врачей -специалистов. Врачи общей практики, бывает только от пациента узнают о тех или иных препаратах, к сожалению. Для того и был создан форум. Но в шапке написаны рекомендации, по применению сведений полученных на форуме.

Я вообще не понимаю, зачем это сообщение здесь? Вы что ждете в ответ? Какой смысл публикации подобных вещей? Зачем? Пройти процедуру регистрации на форуме чтобы вылить здесь свой негатив? Совершенно неконструктивное сообщение с непонятными претензиями.

Бетаферона у нас давно нет. А насчет Авонекса - были на форуме комментарии. Законодательно - есть такая возможность, чтобы ваш регион закупил конкретно для вас необходимый вам препарат. Есть горячая лини - не ГА, а вторая, на ней сидят наши специалисты. Позвоните, задайте вопрос, они как раз в теме.

Пациенты всегда помогают друг другу. И было много предложений по безвозмездной передаче препаратов. Если интересно - поищите на форуме.

получают, если препарат зарегистрирован в РФ. Кто-то готов даже отдать даром http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11452-preparat-avonex/?do=findComment&comment=297097

1. Мы выяснили насчет горячей линии - в связи с погодными условиями, она действительно не работала с 17 до 20.00 по Мск. Потоп вчера был в Москве - видели наверное. Просили извиниться, за неисправность. 2. "Весь день не могла дозвониться" - если вы дадите свой номер - я перешлю его тем лицам, которые отвечают за горячую линию и мы выясним, по какой причине вы не могли дозвониться. Номер можете прислать в личную почту. 3. Судя по форуму - исходя из своего личного опыта, "побочек" не так уж и много. Вы - вторая с такими серьезными нарушениями. Но первый товарищ вызвал "скорую" и уехал в больницу и зафиксировал свое состояние. 4. По замене препарата - тема поднималась уже не раз. Закупка препарата - это коллективная ответственность региональных и федеральных властей. Вам могут закупить тот препарат, который будет показан, если вы конечно сможете это доказать. 5. Если вы оставите свои контакты - я вам перешлю данные руководителя организации РС по Лен.области - известного правозащитника и знающего в какие двери нужно стучать. Жду в личку контакты и телефон. Да, я попросил специалиста прокомментировать ваш случай.

И вообще, господа, если кто-то, что-то хочет написать или подписать - это его личное дело. Если кто-то, за что-то и против чего-то хочет побороться - это тоже его личное дело, в этом случае, пожалуйста, используете собственные социальные сети. Если хотите использовать площадку форума - то все коллективные заявления, прошу согласовывать с администрацией. Для Чернова мар - я по-моему достаточно доступно написал? Нам грубиянов не надо. Поищите "правильный форум".

человек с пятью сообщениями, пытается уличить пользователя с 6000 сообщениями, в том что она не болеет РС, а просто с 2010 года развлекается здесь? Знаете, я тогда могу тоже предположить, что кто-то из вновь зарегистрированных пользователей тоже не имеет РС, и действует в целях дестабилизации ситуации с лекарственным обеспечением, пытаясь манипулировать мнением пациентов в интересах третьей стороны.

Мы же не удалили статью и не заблокировали ваш доступ? Никто не сомневается в медицинской компании, которую вы представляете. Мы просто расставили акценты - если бы вы написали в предварительной части сообщения эту информацию - то и не было бы лишних вопросов. В статье пользователь представляется - как "Евгений" - открытым текстом. Поэтому у меня (ровно как и у всех пользователей) создалось впечатление что именно он и размещает сообщение. Имя я, конечно поменяю, это без вопросов. И по поводу рекламы - я же по моему уже один раз ответил - Мы не занимается распространением рекламы. У нас есть возможность получить информацию от любого специалиста в области рассеянного склероза. Это касается и исследований и публицистики. Спасибо за предложение.

Да, и если с учетом того, что адрес состоит из букв pr - для непосвященных Public Relations - по русски "рекламщик", выглядит совсем нехорошо. И по-моему мы уже имели некоторые вопросы по публикациям этого сервиса. И у нас запрещено использовать профессиональные никнеймы.

мы про разное говорим все эти "загрузчики" типа ускоряют загрузку с хостинга, а торренты работают по технологии p2p, т.е. пиринговых сетей. Где файл хранится на компах пользователей.

Будет. Сайт там роли не играет. Вы можете сами легко сделать магнет-ссылку на любой файл на вашем компьютере и переслать для скачки любому пользователю. Сайт - это просто место, где размещаются ссылки. Насчет блокировки сайтов - и для Хрома и для Мозиллы есть плагины, типа freegate- позволяющие изменить ваш ай пи и получить доступ к любому сайту (если вы имеет ввиду блокировку роскомнадзора).