Ипатов О.Ю.

Врачи конечно нужны, но еще необходим хороший организатор, администратор, желательно связанный с РС, нужно учесть, что всем этим должен заниматься человек, располагающий временем.

Все правильно, только кроме Москвы и Самары, в ОБщероссийскую входят еще ряд городов вот ссылка http://www.samaradom.ru/~sams99/sezd/doc/otchet.htm А в тех городах, где обществ нет, в общем-то при желании их можно создать. Если интересно, у меня есть примерный план действий.

Мне кажется это в ведении городской (областной) администрации. Т.е. это не федеральный закон и для разных областей он будет разный.

ОООИ-БРС Общероссийская Организация Инвалидов-Больных Рассеянным Склерозом она же и Всероссийская. А насчет второго вопроса - лично задавал его руководителю ФСС нашей области, не далее чем вчера, ответ в общем-то действителен для всей России, - пока нет финансов. НО, можно покупать за свой счет, и в фонде все это должны оплатить. Вроде как на этот год денег прибавили, во всяком случае было так сказано, но это не раньше марта. Сейчас их там проверяют по всем статьям. А в списках ТСР, это все хозяйство имеется. Я все документы подготовлю, - порядок компенсации за ТСР, купленные за свой счет, и выложу. ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ РАСПОРЯЖЕНИЕ от 30 декабря 2005 г. N 2347-р ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ПЕРЕЧЕНЬ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ, ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ И УСЛУГ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫХ ИНВАЛИДУ Реабилитационные мероприятия 1. Восстановительная терапия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности). 2. Реконструктивная хирургия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности). 3. Санаторно-курортное лечение. 4. Протезирование и ортезирование, предоставление слуховых аппаратов. 5. Обеспечение профессиональной ориентации инвалидов (профессиональное обучение, переобучение, повышение квалификации). Технические средства реабилитации 6. Трости опорные и тактильные, костыли, опоры, поручни. 7. Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом, малогабаритные. 8. Протезы, в том числе эндопротезы, и ортезы. 9. Ортопедическая обувь. 10. Противопролежневые матрацы и подушки. 11. Приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов. 12. Специальная одежда. 13. Специальные устройства для чтения "говорящих книг", для оптической коррекции слабовидения. 14. Собаки-проводники с комплектом снаряжения. 15. Медицинские термометры и тонометры с речевым выходом. 16. Сигнализаторы звука световые и вибрационные. 17. Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления. 18. Телевизоры с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами. 19. Телефонные устройства с текстовым выходом. 20. Голосообразующие аппараты. 21. Специальные средства при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемники). 22. Абсорбирующее белье, памперсы. 23. Кресла-стулья с санитарным оснащением. Услуги 24. Ремонт технических средств реабилитации, включая протезно-ортопедические изделия. 25. Содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников (путем выплаты ежегодной денежной компенсации). 26. Предоставление услуг по сурдопереводу. ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 31 декабря 2005 г. N 877 О ПОРЯДКЕ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ И ОТДЕЛЬНЫХ КАТЕГОРИЙ ГРАЖДАН ИЗ ЧИСЛА ВЕТЕРАНОВ ПРОТЕЗАМИ (КРОМЕ ЗУБНЫХ ПРОТЕЗОВ), ПРОТЕЗНО-ОРТОПЕДИЧЕСКИМИ ИЗДЕЛИЯМИ Во исполнение статьи 11.1 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и статей 14 - 19 Федерального закона "О ветеранах" Правительство Российской Федерации постановляет: 1. Утвердить прилагаемые Правила обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями. 2. Настоящее Постановление распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2006 г. Председатель Правительства Российской Федерации М.ФРАДКОВ пункт №6 Если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое средство реабилитации не может быть предоставлено инвалиду, а протез, протезно-ортопедическое изделие - ветерану или если эти лица самостоятельно обеспечили себя соответствующим средством (изделием) путем приобретения за собственный счет, им выплачивается компенсация в размере фактически понесенных расходов, но не более стоимости технического средства реабилитации, протеза, протезно-ортопедического изделия, которое должно было быть предоставлено инвалиду, ветерану по индивидуальной программе реабилитации. Решение о выплате компенсации принимается уполномоченным органом на основании заявления инвалида, ветерана или лица, представляющего их интересы, о возмещении расходов по приобретению технического средства реабилитации, протеза, протезно-ортопедического изделия, а также на основании документов, подтверждающих эти расходы. Выплата компенсации инвалиду, ветерану осуществляется уполномоченным органом в порядке очередности по обеспечению техническими средствами реабилитации, протезами, протезно-ортопедическими изделиями путем почтового перевода или перечисления средств на лицевой банковский счет этих лиц (по их желанию).

Правлением «Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом» от 22.10.2005 г. было принято решение о проведении очередного отчетно-перевыборного «Второго Съезда Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом» в г. Новосибирске 11 января 2007 года перейти по ссылке

Российская Федерация Москва Красная Площадь Кремль Президенту Владимиру Путину Брюссель, 18 декабря 2006 Мистер Президент. Европейская Платформа Рассеянного Склероза выражает Вам искреннюю признательность в связи с поддержкой и вниманием, которое оказывает Правительство России гражданам, больным Рассеянным Склерозом в Вашей Стране. На протяжении нескольких лет мы наблюдаем за укреплением Гражданских институтов в России и развитием негосударственных организаций, увеличением их участия в формировании социальной политики Государства. Люди, больные рассеянным склерозом – это в основном «золотая молодежь» - из них более половины не достигли 28-летнего возраста, около 80% имеют высшее образование, много женщин заболевают сразу после родов, распадаются молодые семьи, в течение проистекающих лет будучи больными, высокий процент людей становится бесперспективными инвалидами. В России «Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом» находит понимание и поддержку Правительства, и мы очень рады этому. На последнем заседании Европейского Парламента по проблеме рассеянного склероза в Европе были приглашены и представители Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. В рамках проводимых в Брюсселе семинаров Европейской Платформы Рассеянного Склероза, доклад генерального директора Организации Власова Яна о взаимодействии с Государством, вызвал большой интерес и позволил по-новому оценить участие Правительства России в жизни социально незащищенных граждан, таких как люди с рассеянным склерозом. В связи с этим Исполнительный Комитет Европейской Платформы Рассеянного Склероза принял решение выразить нашу благодарность за поддержку Вашего правительства для людей с РС, их семей и ухаживающих в России. В то же время, мы хотим направить Ваше внимание к недавно созданному "Европейскому Кодексу Хорошей Практики при РС", высококачественному методу, который обращается к все еще существующим неравенствам в терапии и заботе для людей с РС в Европе. "Кодекс" (и его документы) был потребован Европейским Парламентом в 2003, с тех пор был разработан Европейской Платформой РС, и будет представлен национальным органам здравоохранения в Европе на конференции ЕС по РС 29 - 30 мая 2007. Мы были бы чрезвычайно горды и благодарны, если бы органы здравоохранения в России признали и использовали этот метод для пользы более, чем 200.000 людей с РС (насчитывается). Искренне Ваша, Доротея Пицшнау-Мишель Президент Европейская Платформа Рассеянного Склероза

Хронический Боррелиоз Лайма в основе рассеянного склероза,- действительно ли лечение антибиотиками достижимо? Мед. Гипотезы. Маркус Фрицше, Доктор Медицины Клиника для Внутренней и Географической Медицины, Швейцария Гранты и конкурирующие интересы: не заявлены АННОТАЦИЯ Отдельно от его разрушительного влияния на индивидуумов и их семьи, рассеянный склероз (РС) создает огромное экономическое бремя для общества, поражая в основном молодых взрослых людей в их наиболее продуктивном возрасте. Хотя эффективные стратегии управления симптомами и изменяющие течение болезни терапии развились, лечения все еще не существует. По всему миру, распространенность РС соответствует распространенности болезни Лайма - Lyme патогена Боррелия - Borrelia (Б.) burgdorferi, и в Америке и Европе, большинство рождения тех индивидуумов, у которых потом в жизни развился РС, точно отражает сезонное распространение Боррелии (Borrelia), передающейся Иксодовыми (Ixodes) клещами. В дополнение к известным острым инфекциям, никакая другая болезнь не показывает эпидемиологические группы, одинаково отмеченные сезоном и локализацией, питая надежду, что предотвращение, в конечном счете, может быть достижимо. Как миноциклин (minocycline), тинидазол (tinidazole) и гидроксихлорокин (hydroxychloroquine), по сообщениям, способны уничтожить и спирохетную, и цистную L-форму Borrelia burgdorferi, найденных в мозге РС, появляется также новая надежда для тех, кто уже заболел. Иммуномодулирующий противовоспалительный потенциал миноциклина (minocycline) и гидроксихлорокина (hydroxychloroquine) может, кроме того, уменьшить реакцию Яриша Херксхеймера - Jarisch Herxheimer, вызванную распадом Borrelia при инициировании лечения. Даже в случаях, не связанных с Borrelia burgdorferi, миноциклин известен своим благоприятным эффектом на несколько факторов, считающихся вредными при РС. Пациенты, получающие комбинацию из этих препаратов, предполагаются таким образом быть вылеченными или иметь более длинный период ремиссии, по сравнению с не получающими лечение контрольными группами. Хотя цель этого рационального, рентабельного и потенциального лечения кажется достаточно простой, его важность, с точки зрения научного подхода, не может быть переоценена. Рандомизированное, предполагаемое двойное слепое испытание необходимо среди пациентов, из эпидемиологических местностей Б. burgdorferi, с установленным РС и/или L-формами Боррелии в их спинномозговой жидкости, и собрать разумные показатели в течение должного времени, группы должны быть достаточно большими и предпочтительно собранными вместе в полицентре для изучения. прочитать полный текст можно по адресу открыть документ полностью >>>>>> ___________________________________________________________________- есть еще переводная статья - Хаптенология (Haptenology) новая ветвь науки. Хаптены и Антитела – Причина многих болезней Приблизительно 50 миллионов американцев, 20 процентов населения или один из пяти человек, страдают от аутоиммунных болезней. Их существует более 80, например, рассеянный склероз, сердечные и ревматические болезни, волчанка, внезапная смерть здоровых до этого людей, глаукома, аллергия, анемия, мигрень, эпилепсия… Причина аутоиммунных болезней неизвестна, и поэтому эффективность лекарств не больше, чем у плацебо. открыть документ полностью >>>>

Федеральный закон от 04.04.2005 N 32-ФЗ «Об Общественной палате Российской Федерации» Статья 17. Решения Общественной палаты Решения Общественной палаты, принимаемые в форме заключений, предложений и обращений, носят рекомендательный характер.

Инвалиды будут отстаивать право на труд и образование Первое заседание рабочей группы Общественной палаты по подготовке предложений о внесении изменений в законодательство РФ в отношении инвалидов прошло 16 января во Всероссийском обществе инвалидов (ВОИ). По словам члена Общественной палаты, главы ВОИ Александра Ломакина-Румянцева, идея создания этой группы родилась еще в апреле 2006 года во время проведения общественных слушаний по бедности. С этого времени пакет предложений для изменений в законодательные акты РФ вырос до нескольких десятков наименований. Часть из них касается глобальных проблем: обеспечение инвалидов жильем и оплата ими коммунальных услуг, санаторно-курортное обслуживание, возможность получать образование и трудиться, начисление и выплата пенсий. Другие предложения, например, внесенные Всероссийским обществом глухих или обществом “Даун синдром”, затрагивают более узкие вопросы, такие как предоставление официального статуса языку жестов или создание коррекционных образовательных учреждений на базе интернатов для детей с умственной отсталостью. Рабочей группе в составе экспертов – представителей общественных организаций, занимающихся проблемами инвалидов, предстояло выбрать из предложенного списка наиболее актуальные проблемы, охватывающие возможно более широкий круг нуждающихся и требующие немедленного решения на законодательном уровне. Именно их предполагается оформить и подкрепить юридически, затем вынести на утверждение комиссии по вопросам социального развития, а потом, после обсуждения Советом Общественной палаты, предложить депутатам Государственной думы в виде основы законопроекта. В ходе заседания обозначилась главная болевая точка: определение инвалидности. Основные претензии высказывались в отношении медико-социальной экспертизы, которая, по словам члена группы зампредседателя ВОИ Александра Клепикова, “борется с инвалидностью путем уменьшения инвалидов”. В этой связи было предложено единственным критерием для предоставления инвалидам государственных социальных гарантий оставить лишь группы инвалидности (I, II и III), исключив из всех законодательных актов показатель степени ограничения способности к трудовой деятельности. “Сегодня инвалиду пишут: “неспособен к труду”, отнимая тем самым его конституционное право трудиться. Это же разные понятия – способность и возможность. Почему пенсионерам работать можно, а инвалида третьей группы, который пытается заработать копейку к своему пособию, трудовой инспектор гоняет”, - возмущалась член Центрального совета Общероссийского движения “Образование для всех” Светлана Суворова. Ее поддержал и руководитель общества «Даун синдром” Сергей Колосков: “То же самое касается образования. Инвалиду дают справку “неспособен к обучению”, с которой ему закрыта дорога в учебные заведения. Или отказывайся от инвалидности и, соответственно, пособия, или не ходи в школу”. «Единственными объективными критериями могут быть медико-физиологические показатели, но никак не социальные критерии», - поддержал соратников глава рабочей группы Александр Ломакин-Румянцев и предложил убрать из определения инвалидности слова “неспособен к труду и неспособен к обучению”. В результате дискуссии было принято решение приоритетным считать предложение по определению инвалидности и проблемам медико-социальной экспертизы, поскольку эта проблема затрагивает всех без исключения инвалидов и требует конституционного решения. На тему каково должно быть определение инвалидности, чтобы обеспечить соблюдение конституционных прав всех категорий инвалидов, предложено высказаться всем членам рабочей группы. Обобщить предложения должен Александр Клепиков. В свою очередь Светлана Суворова и Сергей Колосков возьмутся обобщить идеи относительно права инвалидов на обучение и трудовую деятельность. “Мы не отказываемся и от остальных предложений, - заявил в итоге Ломакин-Румянцев. – Группа будет продолжать работать и над ними, и если приоритетный пакет найдет понимание и поддержку у депутатов и правительства, мы сразу же выпустим следующую порцию для нового законопроекта».

не пробовал, но по опыту знаю, все заявленное в реклами можно смело делить на 2 - т.е. 50% вранья. В приниципе резать она должна - тут все очень просто. Но так ли это удобно, как они заявляют - это вопрос. И конечно цена, для обычной терки - круто. вот нашел отзывы вопрос ответ

В Лондоне после тяжелой болезни скончался поэт, издатель, автор хитов группы «Наутилус Помпилиус» Илья Кормильцев. В январе Илья Кормильцев был госпитализирован в лондонскую больницу, где врачи поставили ему диагноз – рак позвоночника 4 степени

У меня есть только официальные решения, и отчеты, - стенограмм нет. Все что есть я выложу. Я на съезде не присутствовал.

Юлёк - браво, кроме шуток, наверное вряд ли еще найдется человек, прошедший через все это. Честное слово, я искренне говорю. Сильный ты человек.

По-видимому это не существенно - такие медицинские тонкости - все наверное уже поняли суть, и то что это опасно, и все равно недоступно, хотя у нас на глазах - положительный результат.

Ребята, давайте жить дружно

Совершенно верно - все мероприятия абсолютно открытые, в нашем случае достаточно быть членом общественной организации рс, и оплатить расходы. Форма заявки была доступна всем желающим. http://www.samaradom.ru/~sams99/sezd/moscow.htm

То что делают в Самаре, в ОКБ им.Калинина, называется - Высокодозная иммуносупрессивная терапия с аутологичной трансплантацией стволовых клеток периферической крови у больных рассеянным склерозом

Инфо тоже нужно собирать аккуратно, обычно если идет речь о рс - пишут всякие жутики, не сильно обращай внимания. И не сильно забивай себе этим голову. Сколько людей, столько и рс.

перебои не только у вас в городе везде с ДЛО - проблема, решают не самом высоком уровне, Общероссийская Орг.РС - всеми силам пытается отстоять наши права.

У меня есть пример, когда человек ходивший на костылях, - на данные момент вполне обходится и без них. Но есть и другой пример, девушка ходившая на ходунках - села в коляску, но там немного другое, у нее вместе с рс - еще что-то с суставами. Говорит первые дни, после больницы, просто "летала", потом не рассчитав силы - упала, после этого началось ухудшение. А вообще это оценить очень трудно, даже если болезнь не прогрессирует, и человек в течении нескольких лет не ощущает ухудщения - я считаю это очень хороший результат. Но процитирую строчку из наших правил: "Не забывайте: каждый человек уникален и общие рецепты, верные для одного, могут отличаться или даже совсем не подходить другому".

Странник значит мы говорим о разных вещях - я о ВИСТ - Высокодозная ИммуноСупрессивная Терапия. У меня есть два десятка примеров людей, прошедших через это. Делают естественно не всем, масса ограничений и пр. Какие критерии отбора - я не в курсе. Я не врач, - обычный, скажем так технический работник. Что вижу, о том и говорю, могу и ошибиться. Процент риска, - указан выше.

В Самаре делают, - бесплатно в ОКБ им.Калинина, а вообще стоит порядка 500 тысяч, - если вы конечно имеете в виду ВИСТ. Очень тяжелая процедура, бокс, химия, катеторы, ну короче полный набор ужастиков. Возможен летальный исход, проценты приводить не буду. И полно ограничений - начиная с возраста и кончая анализами. Но и не факт, что данное действо поможет. Но положительные результаты есть. О выздоровлении речь не идет, но я знаю людей, у которых РС остановился, и знаю у которых есть улучшения и довольно значительные. Опять подчеркну - это не панацея, не факт что поможет. Есть примеры и с обратным знаком. Сведения точные - все проходит на моих глазах, знаю людей, - и довольно много. Т.е. можно уже обобщать. Да, извините, добавление - и как дальше поведет себя болезнь - никто не знает, статистики нет.

я немного освобожусь - сделаем отдельный "форум жалоб" - и там все соберем, а потом просто отошлем от имени организации - тому, кто должен за этим следить и пусть разбираются.

В довольно взрослом возрасте была серьезная черепно-мозговая травма, я почему-то думаю, что она явилась причиной. Согласен, что может быть и стресс - уж чего, чего, а этого в бурные 90-е хватало с избытком.

Настройки---Статус ---Предупреждать когда...и галочки все поставить