Ипатов О.Ю.

Ян Владимирович будет на записи ТВЦ в Москве, передачу покажут в рублике "Народ хочет знать" в пятницу, 06 Апр 2007 22:50 МСК

Я только "за". Будешь сидеть сложа руки - никто не придет и не поможет. Но не всегда это получается, у меня есть переписка Юли Sun, с местными властями. И она обещала завтра отсканировать ответ из правительства из аппарата Грызлова на ее письмо. Все ее эмоции выразились одним смайликом Но тем не менее, чем активнее мы будем, тем больше причин будет задуматься у власть имущих.

Москва не Северодвинск, Лужков не Беляев. Но попробовать можно, даже нужно. Статья в тему http://www.regnum.ru/news/804042.html Странник, спасибо за ссылку.

http://www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/DLO/DLO.htm вот страница для писем.

Не знаю, - я вообще очень часто сталкиваюсь с ситуацией, когда дальше разговоров дело не идет. У меня есть один больной, лежачий, и скажем так не очень молодой - по "горячей линии" дозвонился до Путина, и спросил, почему, дескать, меня в санаторий не отправляют.

Молодец, - спасибо и за письмо и за информацию.

В произвольной форме, - примерно так: ___________________________________ Пишет Вам мама Бакулина Наталья Рудольфовна, проживающая в городе Иркутске. У моей 16 летней дочери, заболевание Острый Рассеянный Энцефаломиелит, цереброспинальная форма, подострое течение. В течении 5 месяцев мы пользуемся Бэтафероном, из-за сложившийся ситуации, на протяжении марта месяца Бетаферон отсутствует по льготным рецептам.Как нам быть и куда обратиться за помощью??? Бетаферон - это единственное наше спасение!!! С уважением Бакулина Н.Р. контактный телефон: (3952)-323846 _________________________________ Это реальное письмо, еще можно указать электронную почту. Страницу я сделаю не здесь, а на сайте, - все оформлю как полагается, просто эти обращения должны быть. Нет писем - нет проблемы. А наши хождения по чиновникам - это в общем то не всегда эффективно. Проблему нужно решать выше. Если не хотите чтобы ваши письма фигурировали здесь - пишите мне или ЛС, или на электронку.

Есть идея, - написать все свои проблемы с получением ДЛО. Я сделаю на сайте специальную рубрику - название придумаем, типа "Хроника ДЛО" или вроде того. Но нужен материал. Можно публиковать здесь, можно, мне на почту - как удобнее. Я обработаю и все сделаю. Только нужно указать город, и контакты. Вообще это мне порекомендовали сделать, чтобы нужный материал был всегда под рукой. Чем больше будет историй, или обращений, - тем лучше. Тем нагляднее проблема.

Болезни и медицина - вечные спутники человечества. Гости интерактивной программы - лучшие московские врачи - расскажут о том, как избежать болезней или как их вылечить, если это необходимо. В эфире: в субботу в 13:00. Повтор в воскресенье в 1:00 и в 7:00 Время:7:00 - 8:00 Программа:Ваше здоровье Ведущий:Ольга Беклемищева Описание:Уроки лекарственного кризиса, или что думают больные и врачи о дополнительном лекарственном обеспечении. Не секрет, что современная медицина многие ранее смертельные болезни лечит. Больные с сахарным диабетом первого типа, гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом продолжают жить и работать, пожизненно принимая лекарства. Эти лекарства дорогие и очень дорогие. Но для того, чтобы человек умер иногда достаточно просто на неделю прекратить прием этих препаратов. Что пережили эти люди, когда их лекарства вдруг исчезли, и что с ними будет дальше – в программе Ваше здоровье. http://www.svobodanews.ru/radio/med.html

http://www.rus-linux.net/main.php?name=inst.koi твори, напишешь, как успехи, - все времени нет, тоже хотел попробовать...

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ - БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ от «25 » марта 2007 г. Председателю Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Т.В. Яковлевой Глубокоуважаемая Татьяна Владимировна! Прежде всего, разрешите поблагодарить Вас от имени людей, больных рассеянным склерозом - членов нашей организации, - за тот вклад, который Вы сделали в проблему здоровья населения, в частности больных нашей категории. В то же время члены нашей организации высказывают озабоченность ситуацией, сложившейся вокруг проблемы ДЛО, особенно в ее части дорогостоящих лекарственных средств. Некоторые чиновники считают наилучшим выходом из ситуации исключение дорогостоящих медикаментов из списка ДЛО, мотивируя это решение ссылками на непроверенные данные о слабой эффективности препаратов, их высокой стоимости и якобы низкой назначаемости врачами в других странах мира. Наша организация, занимаясь вопросами защиты конституционных прав граждан РФ, больных рассеянным склерозом, входит в проблемные комиссии Евросоюза по вопросам PC в Европе и обладает всей полнотой информации о состоянии проблемы PC в Европе и в мире. Кроме того, в Медицинский экспертный Совет нашей организации входят все ведущие неврологи Российской Федерации, специализирующиеся по данной нозологии. В течение последних 5 лет ОООИ-БРС является участником всех региональных, всероссийских и иных конференций, представляющих проблему PC на различных территориях РФ. В связи с вышеизложенным мы утверждаем, что патогенетическое лечение препаратами Авонекс, Бетаферон, Копаксон и Ребиф признано Всемирной Организацией Здравоохранения и является стандартом ведения медицинского протокола в международной практике, назначается в 117 странах мира, считается наиболее эффективным видом современной терапии PC и финансируется из средств государства во всех известных случаях некоммерческого использования препаратов. Кроме того, начиная с 1998 года количество больных PC, получающих данный вид лечения из средств государственного бюджета, не опускалось ниже 48% среди популяции людей с этим заболеванием, а в некоторых странах, таких как Великобритания, Швеция, Германия, использование этих лекарственных средств возводилось в ранг закона и принималось отдельным юридическим актом (Великобритания, 2003-2004 гг.). Просим Вас оказать содействие в обеспечении больных рассеянным склерозом препаратами Авонекс, Бетаферон, Копаксон и Ребиф, а также способствовать участию Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом в процессе формирования правового поля по данному заболеванию. С уважением, Президент ОООИ-БРС Я.В.Власов

я просто процитировал пресс-релиз. Менять его по своему усмотрению, я не имею права. Так было написано в документе.

Анонс 27 марта 2007 года Уважаемые дамы и господа! Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни» приглашает Вас принять участие в Круглом столе на тему: «Как выжить в системе ДЛО: Пациенты объединяются за свои права» Заседание состоится: 29 марта 2007 года в 10:00 (начало регистрации в 9:30) Адрес: РИА «Новости», Москва, Зубовский бульвар, д. 4, зал №1. Сегодня в условиях формирования гражданского общества наметилась тенденция объединения усилий различных ассоциаций и групп пациентов по защите своих прав. Важным вопросом стоит система лекарственного обеспечения, в том числе, по федеральной программе Добровольного лекарственного обеспечения (ДЛО), которая должна обеспечить больных с социально-значимыми и хроническими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами. Для оказания адекватной помощи и проведения необходимой медикаментозной терапии должны быть учтены два основных аспекта: определение точного количества пациентов (с учетом классификации по формам и тяжести заболеваний, а также прогноза роста их числа в будущем); обеспечение наиболее полного списка необходимых препаратов (с возможностью его расширения/уменьшения). Именно это является сегодня предметом озабоченности различных групп пациентов и диктует необходимость к началу открытого диалога между представителями ассоциаций пациентов и идеологами системы лекарственного обеспечения в России. К участию в мероприятии приглашены: • Представители ассоциаций по защите прав пациентов, пациенты, участвующие в ДЛО • Представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ (Зурабов М.Ю., Стародубов В.И.; Ступин В.А.); • Представители Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ (Юргель Н.В., Тельнова Е.А.); • Депутаты ГД РФ (Яковлева Т.В., Гришанков М.И., Исаев А.К, Колесников В.М., Рокицкий М.Р., В.В. Жириновский, Зюганов Г.А. и др.) • Члены СФ ФС РФ (Петренко В.А., Шпигель Б.И.) • Члены общественной палаты (Рошаль Л.М., Бакерия Л.А.) • Медицинские специалисты В ходе круглого стола участники обсудят наиболее актуальные проблемы обеспечения прав в гражданском обществе; роль диалога государства, общества и бизнеса в построении гражданского общества; проблему системы ДЛО глазами пациентов; услышат опыт пациентов, участвующих в программе ДЛО, а также выработают предложение по оптимизации системы обеспечения лекарственными средствами по программе ДЛО.

Примерно в том же духе пишут из Казани, из тамошнего центра РС. _____________________________________ Здравствуйте. Да.... а мы думали, что время скидывания немощных и стариков со скал уже прошло....оказывается нет. очень жаль что появляются подобные публикации, хотя есть уверенность в том, что это часть чего то единого. если нужна будет какая нибудь инициатива с нашей стороны - то мы всегда готовы сотрудничать. спасибо за информацию. с уважением РКДЦ РС.

плюс к этому, ты не должна работать, быть пенсионером, инвалидом и не заниматься частным предпринимательством - все должно быть подтверждено документально. Версию про соседей - не слышал, вероятно это ваше местное ноу-хау, в наших краях такого пока не требуют.

В Международном журнале медицинской практики, появилась статья, в которой автор - Василий Викторович Власов (к сожалению, однофамилец нашего Яна Власова), рассказывает о ненадобности лечения больных рассеянным склерозом. Насколько мы слышали в комментариях других людей, автор не стеснялся в выражениях, основная крамольная мысль - о бесполезности денежных затрат на лекарства для людей с РС в силу неизлечимости заболевания. Я сам статью не читал, и найти пока не могу, на сайте журнала - последнее обновление за 2006 год. Ян Владимирович сейчас находится в Москве, звонил, и был крайне возмущен подобной публикацией. Он просил довести до нашей общественности эту информацию. По автору - есть данные - Главный редактор Василий Викторович Власов, доктор медицинских наук, профессор МФТИ, директор Российского отделения Североевропейского центра Кокрановского сотрудничества.

очень квалифицированный анализ, очень рад, что ты находишь время и для футбола.

В свое время Рошаль предупреждал - Зурабов, плохой менеджер. Случилось то, что случилось, и отвечать должен тот, кто за это отвечает. Они ведь на нас напрямую кивают - дескать эти вот "хроники", все ваши деньги съели. Я ничего не имею против Зурабова, но он далеко не стрелочник - он как раз поставлен машинистом этого поезда.

У меня, да наверное не только у меня, складывается такое мнение, что Жириновский озвучивает (пусть в изощренной форме), то, что хотела сказать власть, но сказать не может - просто он используется как пробный шар. Запустили - и посмотрели реакцию общественности, и степень негодования. А к его поведению все привыкли, и всегда можно списать на его "нестандартное поведение". Раньше при дворе всегда держали шута - который мог говорить все, но это не значит, что шут был дурак, частенько устами шута, говорил сам король.

Жириновский, не клоун и далеко не дебил. Он набирает очки. Все верно, это для нас дико, как можно такое сказать. А для рядового обывателя - это очень даже приемлимо. Типа, чего зря деньги тратить? Г-н Жириновский как раз ориентируется на такой электорат. И он в общем-то нашел свою нишу. В политике все средства хороши. Просто у него такой имидж, - озвучивать то, о чем судачат бабки на лавочках. Просто хочется предостеречь, Жириновский не дурак - он знает, что делает, и к нему нужно относится очень серьезно.

ФУТБОЛ ЕВРО-2008 Отборочный турнир 24 марта 2007 Казахстан 2 - 1 Сербия Шотландия 2 - 1 Грузия Фарерские острова 0 - 2 Украина Ирландия 1 - 0 Уэльс Люксембург 1 - 2 Белоруссия Албания 0 - 0 Словения Литва 0 - 1 Франция Молдавия 1 - 1 Мальта Польша 5 - 0 Азербайджан Кипр 1 - 3 Словакия Израиль 0 - 0 Англия Эстония 0 - 2 Россия Норвегия 1 - 2 Босния Лихтенштейн 1 - 4 Северная Ирландия Хорватия 2 - 1 Македония Голландия 0 - 0 Румыния Греция 1 - 4 Турция Чехия 1 - 2 Германия

очень интересно, спасибо. Россия, как всегда пошла своим путем...

мне очень интересно. Как так получается - льготники ушли, СВОИ деньги забрали, почему же нехватка? Значит изначально денег не хватало на всех. Или расчет строился на то, что кому-то лекарства дадут, а кого-то "обкосят?". А если бы ушли все льготники? Где на всех денег взять??

http://www.samaradom.ru/~sams99/mini/index.html страничка проекта

я естественно за "Крылья Советов" Насчет "что-то выиграть", запросто, - лично я верю.