Работа ОООИ-БРС в 2006-2007 гг.: «Как закаляется сталь?»
(письмо для друзей)
Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей. Особенно это коснулось людей, заболевших рассеян-ным склерозом (РС). Сначала они не могли получить достоверную информацию о методах адекватной терапии РС, затем не могли получить необходимые лекарства из-за их дороговизны и проблем времени «перестройки» в здравоохранении.
Почти 15 лет общественные организации людей с РС в России ведут непрекращающиеся активные действия, защищая конституционные права граждан с РС на жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 4 до 48, а общее количество членов организаций РС – с 76 человек до 35572 человек. В 2001 году была создана ОООИ-БРС, объединившая под собой все эти организации. Основная цель ОООИ-БРС – создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ РС. Миссия - защита конституционных прав граждан с РС в России.
Задача, которая была поставлена руководству ОООИ-БРС на Первом Съезде в 2001 году «…инициировать разработку и принятие федерального закона, дающего право на бесплатное обеспечение людей с РС, граждан России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом, интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году, когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО). Среди них отдельными пунктами были указаны препараты для РС. За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих адекватное лечение эти препаратами увеличилось с примерно 1200 человек до 5387 пациентов с РС. Недостатком закона стало разделение людей с РС на «федеральных», которые имели установленную инвалидность и «региональных» - без установленной инвалидности. «Федеральные» получали лечение за счет финансов бюджета России, а «региональные» - за счет финансов бюджета регионов, в которых они жили. Сложилась ситуация «неравенства возможностей»: «федеральные» пациенты с РС оказались лучше защищенными, чем «региональные» из-за разницы не только в финансировании, но и в устройстве региональных систем здравоохранения, компетентности специалистов, диагностических возможностей. Кроме того, важную роль сыграло наличие сильных региональных обществ пациентов с РС. Там, где эти общества созданы, реформа прошла лучше. А если общественная организация РС в регионе пользуется авторитетом у органов власти, то помощь людям с РС была значительной.
Однако, в результате финансового дефицита в бюджете Здравоохранения РФ и возникновения противоречий Федеральной Власти с Регионами по поводу «федеральных» и «региональных» пациентов с РС, ситуация с лечением людей с РС с 2006 года стала ухудшаться. Появились предложения федеральных министерств о «выводе дорогостоящих препаратов (в частности для лечения людей с РС) из ДЛО с целью экономии бюджета…». Реакция общественных организаций была быстрой: были проведены Пресс-конференции с политическими деятелями и представителями Власти, прошли рабочие встречи с представителями Министерства Здравоохранения. Эти события широко освещались прессой и телевидением, были выступления на радио «Эхо Москвы», размещены статьи в правительственных газетах. Результатом этой активности стали включение представителей ОООИ-БРС в общественные и экспертные комиссии при Государственных органах и заключение юридических отношений между ОООИ-БРС и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ.
В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года.
Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта», основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%. Уполно-моченные Общественные Эксперты (УОЭ) выбираются из общественного сектора. Они в основном родственники пациентов с РС или сами люди с РС. Сегодня мы имеем представителей УОЭ в 36 регионах РФ. Они помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют своевременное получение препаратов и подачу государственных заявок, подписывают вместе с главным неврологом и Министром Здравоохранения региона документ о потребности в дорогостоящих препаратах для Федерального МинЗдрава.
В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию обучающей специализированной по РС программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ и самих пациентов и членов их семей.
ОООИ-БРС стремится создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвали-дизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя «равными среди равных».
Приложение №1
к Письму № 895 ОООИ-БРС от 20.10.2006 г.,
согласовано Письмами Росздравнадзора
№ 01И-896/06 от 29.11.2006 г.
и № 01-48393/06 от 30.11.2006 г.
ПОЛОЖЕНИЕ
Об уполномоченных общественных экспертах
I. Общие положения
1. Уполномоченный общественный эксперт является должностным лицом, представляющим интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в пределах соответствующего Субъекта РФ и являющийся членом регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом или другой общественной организации инвалидов, представляющей интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в данном регионе РФ.
2. Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность и освобождается от должности Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, который отчитывается перед Президиумом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Уполномоченный общественный эксперт непосредственно подчиняется Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и подотчетен ему.
Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность на срок, определяемый Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, но не превышающий срока исполнения Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом своих полномочий.
3. Уполномоченный общественный эксперт в своей деятельности руководствуется Конституцией Российской Федерации, федеральными законами, приказами и распоряжениями Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а так же рекомендациями Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
II. Основные задачи уполномоченного общественного эксперта
4. Основными задачами уполномоченного общественного эксперта являются:
организация в соответствующем Субъекте РФ работы по поддержке реализации органами государственной власти основных направлений внутренней политики государства, касающейся категории граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;
организация контроля за исполнением в Субъекте РФ решений федеральных органов государственной власти по совершенствованию лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;
представление Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом регулярных докладов по лекарственному обеспечению граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также о социально-политическом и экономическом состоянии проблемы рассеянного склероза в Субъекте РФ, внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующих предложений.
III. Функции уполномоченного общественного эксперта
5. Уполномоченный общественный эксперт в целях решения возложенных на него задач осуществляет следующие функции:
обеспечивает координацию деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;
обеспечивает контроль за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на территории Субъекта РФ;
анализирует эффективность деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующие предложения;
участвует в разработке программы социально-экономического развития территорий в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в рамках проблемы людей, заболевших рассеянным склерозом;
организует контроль за исполнением осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ), других федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации, за реализацией федеральных программ в Субъекте РФ, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;
принимает участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, исходя из необходимости нормализации и оптимизации сферы обращения лекарственных средств, а также из существующей необходимости осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ);
вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложения о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, в случае противоречия этих действий федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушения прав и свобод человека и гражданина, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;
взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации;
взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации;
IV. Права уполномоченного общественного эксперта
6. Уполномоченный общественный эксперт имеет право:
запрашивать и получать в установленном порядке необходимые материалы от представителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в регионе, региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, и от должностных лиц, в частности запрашивать и получать информацию о номенклатуре лекарственных средств, включенных в «Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» (утв. приказом Минздравсоцразвития России от 2 декабря 2004 года № 296 «Об утверждении перечня лекарственных средств»), а также данные обо всех поставках конкретной категории лекарственных средств в регионы Российской Федерации (в границах субъекта Российской Федерации), представляющие интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;
инициировать в пределах своей компетенции проверки деятельности региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, оказывающих медицинскую помощь гражданам в рамках дополнительного лекарственного обеспечения в исполнение хода реализации федеральных программ и средств федерального бюджета в Субъекте РФ;
направлять на рассмотрение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также органов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития жалобы и обращения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;
осуществлять на территории Субъекта РФ мониторинг лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, и предоставлять сведения по этому вопросу в распоряжение Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития;
образовывать совещательные и консультативные органы.
7. Уполномоченный общественный эксперт при исполнении должностных обязанностей имеет право беспрепятственного доступа в любые организации, находящиеся в пределах соответствующего Субъекта РФ, деятельность которых связана с обеспечением медицинскими услугами и лекарственным обеспечением граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
V. Организация и обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта
8. Координацию деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом с учетом рекомендаций Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
9. Непосредственное обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом.
10. Уполномоченный общественный эксперт:
предоставляет план работы Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, обеспечивает решение возложенных на него задач;
подписывает служебную документацию в пределах своей компетенции;
предоставляет ежемесячно отчет о проделанной работе Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
11. Информационное, документационное, правовое и материально-техническое обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
