Ипатов О.Ю.

Силвер, 1. Текст резолюции публикуется впервые 2. По мере обсуждения - резолюция будет меняться. 3. Я специально выделил желтым маркером - время обновления. Для не особенно внимательных - цитирую сам себя: Так что боюсь разочаровать - но в тексте резолюции могут неволшебным способом появиться новые пункты. И давайте на время эту тему оставим - дождемся официального документа, с печатями и подписями. Если это кому-то еще интересно.

Предпоследняя редакция резолюции (от 01.03.11) http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...%E0%ED%B8%ED%21

Аккаунт зарегистрирован на почтовый адрес домена Биокад. На форуме пользователь (или группа пользователей) имеет право пользоваться nickname.

В дополнении сообщения - сегодня пришла дополнительная информация, вот выдержки из протокола совещания расширенной рабочей группы МЗ и СР РФ по разработке стандартов по лечению рассеянного склероза: ПОСТАНОВИЛИ: 1. Принять проект РЕЗОЛЮЦИИ с дополнениями. 2. В двухнедельный срок от момента получения варианта методических рекомендаций по использованию новых лекарственных препаратов для лечения рассеянного склероза, представить свои комментарии и замечания в письменном виде. 3. В течение месяца подготовить к публикации окончательный вариант методических рекомендаций.

1. На сайте дано краткое описание событий, случившихся 15 февраля, по итогам которых был принят проект резолюции. В проект вносятся изменения - что соответсвенно должно найти отображение и в описании. Именно по этой причине - внизу статьи проставлена дата ее редактирования (чтобы не было претензий к измененному тексту) 2. Если претензий к уважаемым людям нет, тогда к кому? Кто "мухлюет"? Вы считаете, что кто-то приписал данные строки, дабы ввести людей в заблуждение? Как только будет окончательный вариант резолюции - я выложу документ на сайте. 3. У вас есть какие-то конструктивные предложения? Давайте обсудим, только обсуждать технические детали публикаций - у меня нет времени. Я не произвожу препараты, я не продаю препараты, я даже не применяю препараты - я лицо абсолютно не заинтересованное. Как представители пациентской организации мы сотрудничаем со всеми заинтересованными сторонами, и было бы абсолютно неуместно, предполагать, что мы оказываем преференции одной из конкурирующих сторон. По этому поводу есть четкие указания руководства. Кстати, завтра-послезавтра будет проходить конференция орфанных (редких) заболеваний, если у вас уважаемый Силвер, есть вопросы - можете задать их на конференции руководителям ОООИБРС. Мы в свою очередь постараемся организовать прямую трансляцию на сайте ОООИБРС http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...23&Itemid=1 и сайте ВСП http://patients.ru/

Если вы внимательно прочитаете - там написано - довольно крупно - Документ обновлен 21.02.2011г. В статье обсуждается ПРОЕКТ РЕЗОЛЮЦИИ. По мере отработки - будут вноситься изменения и дополнения. А вообще - я бы посоветовал выбирать выражения - по поводу "мухлеж". Почитайте фамилии в документе, и постарайтесь быть повежливее, как с фамилиями, так и с оппонентами.

Все воплотится. На все нужно время. Государственная машина разгоняется очень долго. Чтобы ее подталкивать и нужны мы с вами. Там обсуждалось много вопросов, был принят проект резолюции, когда будет окончательный вариант - обязательно опубликую.

15 февраля 2011 года в 13.00 в ГКБ№1 им. Н.И. Пирогова, состоялось совещание расширенной рабочей группы МЗ и СР России по разработке стандартов по лечению рассеянного склероза, секции по демиелинизирующим заболеваниям Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS. РОКТРИМС перейти на сайт

Исчезли аватары? Они на месте. А в профиле фото никогда и не было, потому что у нашего хостера включен безопасный режим и фото просто не грузятся.

Если кто не знает, существует Российский комитет исследователей рассеянного склероза (РОКИРС)/Russian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (RUCTRIMS). Организация, которая объединяет врачей и специалистов - исследователей рассеянного склероза. Основной целью RUCTRIMS (РОКТРИМС) является совершенствование системы оказания помощи больным РС в РФ, а также содействие организации и повседневной деятельности специализированных медицинских центров, отделений, лабораторий и кабинетов, занимающихся проблемой РС и других нейроиммунологических заболеваний. Практически все вопросы, поднимаемые на форуме, так же обсуждались на Всероссийской конференции и Пленуме Правлении Всероссийского общества неврологов в Ярославле 9-11 декабря 2010, на Всероссийской конференции в Новосибирске 4-5 февраля 2011, а так же 15 февраля 2011 года в ГКБ№1 им. Н.И. Пирогова состоялось совещания расширенной рабочей группы МЗ и СР России по разработке стандартов по лечению рассеянного склероза, секции по демиелинизирующим заболеваниям Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS. По итогам совещания есть проект резолюции. И еще, уважаемые коллеги, наш форум внимательно читают и изучают все заинтересованные стороны, поэтому попрошу вежливости и корректности в сообщениях.

Статья "не появилась". Статью разместили, специально для тех, кто не успел с ней ознакомиться. Датируется не статья, датируется дата публикации - такие правила.

Для тех, кто не знает, что такое Убунту http://ubuntu.ru/

Вы не пробовали пользоваться виртуальной клавиатурой? Или преобразователем для транслитерации? http://www.translit.ru/

Эти сообщения появляются не только от недавно зарегистрированных пользователей - практически каждый больной рс - считает, что только его метод и его лечение самое эффективное. Споры бывают нешуточные - особенно это касается нетрадиционной медицины...)))

Почему-то все реагируют на появление администратора со словом "банить"? Я рассуждаю, как вполне здравый человек, у которого "есть совесть", который читает и анализирует то, что написано. Я не собираюсь вступать в дискуссии. Препарат выдан пациентам. Препарат должен быть использован по назначению. Не надо кивать на соседнии темы, с другими препаратами. Я обращался на страницах форума - пришлите побочки - у меня есть ТРИ письма. В соседней теме - была целая подборка. На форуме появляются новые люди - это вполне естественно, у каждого есть свое мнение, которое он имеет право изложить на страницах форума. Кстати, мне очень интересно ваше мнение, и я с удовольствием читаю ваши посты - только не переходите на личности, в этом случае диалог скатывается в обычную свару - типа "А кто ты такой..."

Уважаемый Силвер, дата регистрации не имеет никакого отношения к качеству сообщений. Как ни странно, - люди узнают про наш форум и приходят сюда за советом, или пытаются что-то обсудить. Здесь нет приоритетов ни по дате регистрации ни по количеству сообщений. Здесь все равны. Вполне возможно, здесь есть представители Генфы, вполне возможно представители Мерка. Но я не рекомендовал бы создавать некую предвзятость в отношении к определенному препарату. "Кто не с нами, тот против нас" — это уже было. Политика ОООИБРС и форума - равноудаленность от фирм. Прежде всего давайте думать о живых людях, которые получают эти препараты. Не наша вина, что препараты разые - но в наших силах убедить людей продолжать терапию. Да - я лично знаю Мирошина Валерия, и все свои исследования по поводу Тевы - он сначала прислал мне, и я порекомендовал ему разместить на форуме. Интересная информация - отчего не опубликовать.

ДИПЛОМ CAP за первое место CAP.pdf ДИПЛОМ Рысь за второе место R.pdf ДИПЛОМ Gera за третье место Gera.pdf

Спасибо, нашими стараниями форум плавно вырулил на 2 место в списке, а сайт - на седьмое...

Ничего странного. Все строго по регламенту. Лицо разместившее материал - поставило время снятия публикации - по-видимому это время закончилось. Материал просто снят с показа. Думаю, "группа экспертов" - посчитала, что за то время, которое материал был в доступе, все успели прочитать и ознакомиться. ps Вам было бы легче - если бы была надпись "ошибка 404" - данная страница не существует? Сайт построен по тем же принципам что и форум - т.е. любой пользователь, наделенный определенными правами может САМОСТОЯТЕЛЬНО размещать и удалять собственные публикации. Человек разместил, человек удалил, это его право. Как здесь, на форуме, так и на сайте. Предваряя ваш вопрос - "а кто имеет права?" - отвечу - эксперты и имеют. Если они не хотят называть свои фамилии - это их право. Как на форуме, так и на сайте. Извиняюсь за техническое отступление от темы.

Объявлен старт II Фестиваля социальных интернет - ресурсов «Мир равных возможностей». Просим помочь в продвижении наших ресурсов «Основной портал ОООИБРС» и «РС Форум - MS Forum». Для голосования нужно перейти по ссылке, в левом нижнем углу из выпадающего списка выбрать оценку (от 0 до 10) и нажать "отправить". Нам очень нужна Ваша поддержка. Основной портал ОООИБРС http://www.award.edinayastrana.ru/site/item261.html РС Форум - MS Forum http://www.award.edinayastrana.ru/site/item260.html

Сделаем все по-взрослому. Я запушу программу он-лайн семинаров (вебинаров), у меня уже все готово http://de.ms2002.ru/ Программа подразумевает лекцию, домашнее задание и его проверку. Мне просто нужен завуч-преподаватель. Можно создавать разные обучающие курсы (не обязательно англ.яз). Вообще я планирую первый курс посвятить изучению работы в интернете. Да, мы сделали "general" рассылку - т.е. по всем сотрудникам ОООИБРС. Текст рассылки приведен ниже: ********************************* Уважаемые коллеги! На сайте ОООИ-БРС была представлена Мысник Юлия из Ставропольского края с историей своей мечты. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=553 Сейчас у Юлии появилась потенциальная возможность более полного воплощения в жизнь того, о чем она мечтает с детства. Но для этого ей нужна Ваша помощь - несколько минут Вашего времени: http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...t=0#entry159584 Помогите исполниться мечте! Проголосуйте за Юлию! *********************************************************

Да, совершенно забыл - будет диплом и за самую справедливую оценку "приз зрительских симпатий"

Я постоянно говорил и буду говорить, форум РС создавался как форум для общения, а не для лечения. Пять лет назад, три человека Lana, Olega и Рона отошли от единственного на то время форума рс - "Скованные одной цепью" - ссылка на него находится внизу форума. Не скажу, что это было просто, не скажу что всем это пришлось по душе. Но так все произошло. И совсем не из-за того, что "Скованные" хуже, или лучше, а просто нам хотелось изменить концепцию форума, уйти от темы болезни и создать (насколько это возможно) познавательный, интересный ресурс, пусть для не совсем обычных людей. И я думаю, нам удалось это сделать. С того момента прошло много времени, форум стал больше и охватывает очень широкую аудиторию все тех же БРС. В связи со многими причинами расширился и раздел, связанный с заболеванием. Но вектор форума, остался прежним - это позитив, это общие интересы, это множество форумов интересных для всех категорий пользователей. И я очень рад, читать такие строки -

В продолжнении темы: Публикация на сайте "Любовь к жизни против коварства болезни" Главный герой - та самая Юля. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=553

Кроме шуток (про спастику) я почему-то тоже склоняюсь к этой мысли.