Таблица лидеров

Вам так давно поставлен диагноз, а вы еще не примирились?:) Извините, это не в коем случае не сарказм, просто повезло, что болезнь дала вам такую долгую передышку. Да, если вы начинаете колоться, с одной стороны это означает, что вы принимаете диагноз. Но с другой стороны - а как его можно не принимать? Просто не думать о нем проблему не решает. Эта болезнь - часть вас, она никуда не уйдет. Нужно просто решить, как вы будете с ней сосуществовать и какую позицию займете: жертвы или же человека, готового дать ей отпор. По поводу надежды и веры во врача - это как повезет. Врачи сейчас крайне перегружены, у них максимум по 15-20 минут на прием, некогда даже осмотр неврологический сделать зачастую, хотя они стараются изо всех сил. Как говорится, доверяй, но проверяй, плюс действуй сам. Я сама прошла через 2 года мучительных размышлений: колоть не колоть, но очередное обострение расставило все по местам и я решила колоться (колю с октября 2015, диагноз - декабрь 2013). Копаксон из всех зол - наименьшее по побочкам. Если его снова начнут давать, я бы советовала соглашаться, раз врач рекомендует именно его. Но самое главное - не верьте слепо в действие препарата. Ищите альтернативные дополнительные варианты, читайте форумы, статьи про диеты (диета Терри Уолш, программа доктора Джелинека (происходит от диеты Суонка), диета Эмбри и тд), БАДы, физические упражнения. Просто примите для себя тот факт, что спрятав голову в песок, проблема не уйдет, нужно что-то делать и делать уже сейчас. Я знаю примеры людей, которые живут без лекарств (одного лично) долгие годы, других по форумам и книгам, но у них свои подходы: от китайской медицины и регулярных физических упражнений, до диет и грамотных сочетаний БАДов. В вашем случае хуже не будет начать колоться сейчас (раз болезнь ведет себя агрессивно, а диагноз старый) и постепенно искать свой собственный путь. Задача сейчас всеми силами остановить прогрессирование, вот об этом надо думать. Как сказала мне мой врач: а что теперь бояться-то, все уже случилось:)

Да, диагноз поставлен был без МРТ, при простом осмотре, в дальнейшем при очередных обострениях врачи ставили под сомнение вышеуказанный диагноз, говорили что не может так долго болезнь проходить без более серьезных осложнений, т.е. без инвалидизации. Да, малодушием с моей стороны было оттягивание с МРТ, то есть это значило бы принять окончательно и бесповоротно свой диагноз, а так еще шансы есть, может благодаря самообману я так долго держалась. Понимаю, что это глупо, но так как-то легче жилось. Но, увы, когда-то все заканчивается, и сейчас я понимаю, что хватит брыкаться, иначе еще хуже будет. Да, я уже привыкла так жить, когда временами так плохо бывает, что буквально умираешь, и ничего не мило, но я поняла что тут главное не сдаваться, а что называется наперекор всему жить и радоваться жизни несмотря ни на что. И, спасибо за понимание и добрые слова!

Спасибо, мы знаем про этот портал и даже обсуждали его на форуме http://форум.ооои-брс.рф/topic/11400-novyiy-informatsionnyiy-portal-po-rs/#comment-290157 Жаль, что создатели портала не прислушались к нашим пожеланиям.

Сегодня зашла, а тендер перенесли на 10 мая http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000216000070. И это закупка на 2016 год... В МАЕ!!!

Это очень важная информация. как для науки, так и для врачей, так и для пациентов. Мне в одной клинике лечащий врач долго доказывал что ВВИГ остаётся в крови более 48 дней. И смысла капаться каждый месяц нет. Было очень сложно доказать что я чувствую когда действие донорских иммуноглобулинов заканчивается. И нет у иммуноглобулинов накопительного эффекта. Он есть у всех ПИТРС, а вот у иммуноглобулинов нет. При всех других ПИТРС можно недельку не принимать, ни чего страшного не произойдёт. А вот за эту неделю при отмене иммуноглобулинов новая бляшка образуется. Особо важно это для новых КИ. А я уверен что такие КИ будут. Ну хотя бы для того, чтобы деньги на нашем лечении сэкономить. Лечение ВМИГ в десяток раз дешевле всех остальных фирменных лекарств. И ни каких побочек...

Мне сегодня выдали копаксон на апрель, без проблем.

В-Е-С-Н-А-А-А !!! Скоро потекут ручьи ... У детей - сопли..... У мужиков - слюни... Есть такие решения, после принятия которых, тараканы в голове аплодируют стоя… Хочешь быть счастливым человеком - не ройся в своей памяти

Продолжаем разговор... Не мог пройти мимо этой темы Информация полезная и ценная. Только нужно учитывать два момента: 1. Двери в лифтовую зону на поверхности (после турникетов) открываются только после прикладывания проездного документа. Лично для меня это вызвало проблему, когда я ехал с костылем к хирургу - карты москвича или постоянного проездного у меня нет, а разовый билет можно купить уже спустившись по лестницы к зоне касс (станция Лермонтовский проспект). 2. При всем желании оборудовать безбарьерку на вновь строящихся станциях и дежурствах на станциях сотрудников мертополитена для помощи маломобильным пассажирам не решается важный момент - все центральные пересадочные станции не приспособлены для инвалидов. Там сплошные лестницы и эскалаторы. И переделать их не представляется возможным. Так что если вы инвалид (особенно колясочник), то либо катайтесь по прямой, без пересадок, либо выбирайте наземный транспорт.

Да мы же просто обсуждаем, мозговой штурм, авось ТЕВА почитает да примет к сведению) Про новичков - тут дело такое, что какой бы нужной, а потом даже полной информацией не наполнили этот ресурс - этого мало. Обязательным условием еще должно быть продвижение, поисковая оптимизация и реклама. Иначе как те самые новички его найдут? через какое время он имеет шанс попасть хотя бы на первую страницу выдачи поисковиков по запросу "рассеянный склероз"? Без мощного развития и продвижения - скорее никогда. Ведь даже этого форума нет на первой странице выдачи, но хоть ms2002.ru есть (благодаря платной рекламе!!! а не поисковой оптимизации, контенту и релевантности запросу). Про "зубров" - таки я думаю им то тоже хочется, чтоб и для них был такой портал? где была бы постоянно свежая и актуальная информация не по азам болезни и лечения, а по "продвинутому уровню", последние новости, разработки и исследования? И у нас и за рубежом..