Таблица лидеров

Инфа от окружного невролога ЗАО Москва: копаксон в процессе закупки будет после 12.05

Попалось вот на ютубе видео, девушка в видеоблоге рассказывает о своей болезни - Рассеянный склероз, думаю новичкам может быть полезно - много типичных для РС - моментов описано, и внезапный диагноз, и стадии принятия болезни, и влияние РС на жизнь, и лечение. Ну а многие "бывалые" увидят в этой истории отражение своей собственной, ибо основные моменты болезни у многих похожи наверное Не знал куда это написать, поэтому пусть будет в отдельной теме, так как это пока первое на моей (увы короткой теперь) памяти, где РС-ник сам о себе рассказывает историю своей болезни. Причем это уже РС в современном мире - где уже есть методы диагностики, снятия обострений и торможения прогресса болезни, и где больной РС не становится быстро глубоким инвалидом с заторможенной скандированной речью и "петушиной! (по мнению Малышевой) походкой, а остается практически в том же состоянии, но жизнь уже кардинально меняется - прибавляется всё это лечение амбулаторно и стационарно и много других, может не заметных стороннему взгляду проблем и ограничений. В общем нужно отдать ей должное и за популяризацию знаний о Рассеянном склерозе среди населения - ведь смотрят же это видео тысячи людей, совершенно не знакомых с РС и узнают и понимают, что это не старческая потеря памяти, как до сих пор полагает 90% людей, а вот такое вот специфическое редкое аутоимунное заболевание, и человек, больной рассеянным склерозом - это совсем не обязательно дряхлый седой полоумный старик, а просто человек с некоторыми особенностями и проблемами P.S. Что-то не могу разобраться, как в обновленном форуме вставить видео в сообщение, по этому только ссылка

т.е. после лечения стволовыми клетками обострения тоже бывают у Вас? было ли после пересадки реальное изменения симптомов РС?

Действительно, моя работа

Миш, убери мое последнее сообщение - я пока не умею на новом форуме работать((( А где же мой нож??? Ай-яй-яй... Я прямо расстроилась, когда его не нашла в твоих "Похвастушках" ))) Но этот красавчик "пылиться" в серванте((( Жду кухонного ножа с лезвием в 18 см!!!

в/м укол ВМИГ совершенно безболезненный. Как дистилированная вода. Не оставляет ни каких следов. Если у вас ВМИГ 9,5% то через день. Если 16% то через 2 дня. Всё зависит ещё от веса пациента. Я колю второй год в бедро. В участок около 2 см в диаметре. Один раз только в сосуд попал. и был маленький синяк. А так, укол не оставляет следов.

Отмечу так же что крайняя тренировка в тренажерном зале была 3 марта. 15 марта был получен результат анализов на катехоламины ( гормоны стресса) они оказались в норме. Прежде я сдавала анализ и на кортизол, но и этот анализ оказался в норме. Такие решения пришли не спроста. После получения результата анализа на витамин В12 и кобальт в июне 2015 г.,было принято решение принимать Цианокобаламин один раз в неделю, максимум два, но редко. 8 июня 2015 года ,вы знаете из видео YouTube,показало витамина В 12-1476 пмоль/л, а кобальт (в плазме) 11,8 мкг/л. Исследование от 3 августа 2015г. витамина В 12-971 пмоль/л, а кобальт( в плазме) 9,0мкг/л. И вот исследование 21 февраля 2016 года показало витамина В 12- 3559 пмоль/л, а кобальт( в плазме). 0,62мкг/л. И этот результат как раз после остановки обострения трехразовыми инъекциями витамина В12. Как вы понимаете запас кобальта снижен до низких показателей. И даже при очень высоком уровне Витамина В12 . Добавлю что норма кобальта разная в клиниках. 8 июня 2015 г в моих документах в клинике была напечатана норма кобальта от 1,2 - 2 мкг/л В феврале 2016 норма напечатана( референсные значения)уже изменилась и значила от 2 - 2,8 мкг/л. В другой лаборатории норма (референсные значения) обозначены от 0,45- 1 мкг/л. Как вы понимаете по референсным значениям одной из клиник , на 21 марта я имею явный дефицит кобальта. Еще раз повторюсь, я жалею о том что не сдала эти анализы в сам момент обострения в первых числах марта 2016 года. Предполагаю что в момент обострения или начала обострения, у людей с Рассеянным склерозом уровень кобальта крайне низок. Из того что уровень кобальта сильно снижен, я осмелюсь предположить что его ( кобальт)у людей с Рассеянным склерозом уничтожает сильный выброс гормонов стресса. Которые мы можем получать из стрессовых ситуаций в семье( если таковые имеются), из за тренировок с тяжелыми весами, горячих ваннах, и многих других факторах при которых кратковременно, но сильно стимулируется симпато-адреналовая система. Если брать мой личный пример, то в семилетнем возрасте я очень сильно испугалась и с тех пор резкий выброс катехоламинов ( гормонов стресса)ощущаю явно.Но если ничего не делать и подготовиться к анализу на катехоламины( исключить спорт, кофе, чай, и даже бананы ) то они будут в норме. Поэтому всем у кого на данный момент случилось обострение я бы порекомендовала сдать кровь на определение тяжелых металлов -Кобальта в плазме крови. В принципе анализ на витамин В12 можно и не делать, потому что оборону от резких ,но сильных выбросов гормонов стресса в кровь, держит именно Кобальт. И я понимаю ,как бы мне не хотелось жить чрезвычайно активной жизнью и кататься на американских горках и прочее. Прийдется смириться и не тратить Кобальт на такую жизнь. Лучше все таки иметь жизнь не яркую, но длинную. Это мое личное мнение. Теперь при таком высоком уровне витамина В12 и низком уровне кобальта, я сдам еще раз анализы. И потом опять. В дополнение я сдавала кровь на работу щитовидной железы- все в норме ровно посерединке референсного значения( нормы). Так же я решилась сделать МРТ обследование 25 марта. Мне сделали МРТ с контрастом и мы хотели посмотреть головной мозг еще и спустя 15 минут после контраста. Вдруг новые очаги накопят контраст и проявятся. Пока я ждала разогнула руку и вена лопнула. Не выдержала венка частых обследований.Просто не описать , такой большой объем крови, как рука на руке. Доктор все сделала быстро и наложив тугую повязку и приложив холод уложила в МРТ аппарат. И мы выяснили что новых очагов нет и все в полном порядке не считая старого очага( погибший участок мозга после обострения в 2009 году. ) Когда приехала домой рука приняла прежние объемы.Теперь я смазываю руку гепариновой мазью. Цветет. ( то есть синяк и желтизна.) Я написала эти сообщения потому ,что видео записываю только раз в год в июне. И думаю что эта информация , именно сейчас очень многим пригодится. К слову анализ на Кобальт делается от 7 до 10 дней. Так что , люди переживающие сейчас обострение, не теряйте времени! Информация которую вы получите , может вас ошеломить. И уже с результатом сможете пойти к вашему лечащему доктору. Так же есть предположение что Кобальт усвоится из витамина В12 очень медленно. Буду делать анализы и держать вас всех в курсе дела. Если имеете знакомых в такой же ситуации , расскажите им , пожалуйста. Ведь при сильных обострениях не просто очаг появляется , который может исчезнуть, а погибают участки головного и спинного мозга. И будет очень, очень обидно ,если виной этому будут малые запасы Кобальта.Так же осмелюсь предположить, что с 15 дня обострения даже трехразовые инъекции Цианокобаламина могут не помочь. Желаю Вам всем скорейшего восстановления, и идти только вперед в поисках истины! С уважением Соловьева Олеся!

С каждым разом всё больше информации в интернете об использовании иммуноглобулинов в лечении аутоиммунных заболеваний. Но в каждой публикации уже десятилетия переходит из одной статьи в другую , по моему мнению не правильная трактовка, как именно работают высокодозированные донорские иммуноглобулины в остановке аутоиммунных реакций. Ну вот так получилось, что я выдвинул свою теорию: Блокировки выработки иммуноглобулинов в лимфатической системе. И сразу стало понятно почему для достижения того же эффекта ВМИГ надо совсем мало, а ВВИГ во много раз больше. Может в моих рассуждениях и есть какие-то ошибки. Но, моя теория работает на практике. Уже 1 год и 3 месяца я живу на ВМИГ. Уколы совершенно безболезненные. А если принять во внимание что на ВВИГ + ВМИГ я уже 11 лет, и могу сравнивать восприятие иммуноглобулинов в начале терапии и сейчас, могу утверждать. Ни каких различий нет. Значит ни каких отрицательных воздействий длительное применение донорских иммуноглобулинов на организм человека но производит. Согласно протоколу ведения больных ВВИГ можно назначать беременным и кормящим женщинам, а это значит женщины могут рожать не опасаясь обострений РС. Тем, кому терапия принятыми ПИТРС не подошла. Но это очень дорого. И не каждому нуждающемуся их дадут по программе ДЛО. А исходя из моей теории, те же действия выполняют и ВМИГ, Но при этом общее количество сухого вещества вводится в 15 - 20 раз меньше. Разовая доза более чем в сто раз меньше. А это принципиально для тех, у кого может быть аллергия на чужой белок. Мне не нужно официальное признание первенства в разработке этой теории. Мне нужно чтобы у нас в России не было больных РС, на получающих превентивную терапию по причине не восприятия применяемых лекарств организмом или дороговизны лекарства. Вода камень точит. Я не буду стучаться в инстанции доказывая свою правоту. Я на своём примере показал что это работает. А теперь дело времени. Если теория верна. Она свою дорогу найдёт. Только жалко что тысячи больных на это время останутся без лечения. И не только РС, но и десятков других болезней, терапия иммуноглобулинами которым показана.

вчера в 19:41 Фармацевтический вестник Минздрав России закупает препараты по программе «7 нозологий»

Валерий, я с Вами согласен. Я ножи тоже делаю рабочие, а не для пыльной полки в серванте или "чтобы на стенку повесить". Тот, что в мастер-классе показан, я делал для своего друга, я учетом его пожеланий и строения кистей рук. Я тоже сначала любовался готовыми на фотографиях, потом почитал литературу, подобрал сырье и начал ваять... Конечно, отсутствие кузницы вынуждает пользоваться готовыми клинками. Но сейчас достаточно большая ниша кузнецов, которые рады продать свои поковки. Плюс к этому, ножи с наборными рукоятями дают широкое поле для творчества из-за специфики технологии. Когда я сажусь за свой станок, то "ваяю" ручку из набора брусков.

Три медведя...