Таблица лидеров

На сайте диабета понравилось наличие бесплатного телефона горячей линии для начального консультирования. На наш форум приходят новые в поиске самой насущной информации: куда? к кому? где? как начать и что делать? Верю, что такая быстрая консультация может быть востребована при разумной организации. самого доброго всем)

Мне вот лично кстати не нравится эта путаница с адресами - "главный" сайт организации вроде как ms2002.ru, форум этого же сайта и этой организации - "форум.ооои-брс.рф", но при этом еще и сам домен "ооои-брс.рф" не ведет на сайт ОООИБРС, а просто не работает? Почему бы на этом домене не повесить редирект хотябы на ms2002.ru тогда? Беда у нас прямо с тем, что все любят что-то новое делать постоянно, вместо того чтоб старое развивать и продвигать. Прямо предвижу, как этот планируемый ресурс с онлайн-видеоошколами для РС будет создан как отдельный совершенно сайт, что-то вроде "школа-РС.РФ" или "shkolasclerosa.ru", на котором только где-нибудь в уголке будут маленькие незаметные ссылки на этот форум и на главный сайт ОООИБРС, на которые опять же никто никогда не додумается нажать.. Я считаю это все нужно максимально связывать и объединять, хотя бы например при регистрации нового пользователя на любом из этих ресурсов присылать ему автоматическое письмо с информацией о всех сайтах/проектах/ресурсах/адресах

Приветствую! У меня РС с 1991г., для расширения своих возможностей и повышения уровня независимости добился включения в свою ИПР коляски с вертикализатором, выиграл суд с ФСС о предоставлении такой коляски. ФСС подал апелляцию мотивируя тем что такой коляски нет в ПЕРЕЧНЕ ПОКАЗАНИЙ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЙ ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ. Вот что предусматривает данный перечень: п.7 "Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом, малогабаритные", сноска <4>, "виды сидения": "При внесении в индивидуальную программу реабилитации инвалида рекомендаций о нуждаемости в кресле-коляске специалистами учреждений медико-социальной экспертизы также указываются виды спинки (съемная, регулируемая по высоте и горизонтали, с регулируемым углом наклона, откидная), сидения (съемное, регулируемое по высоте и по горизонтали, с регулируемым углом наклона, для больного кокситом, складное, пружинное), подлокотника (зафиксированный, опускающийся, вращающийся, откидывающийся, регулирующийся по высоте), подножки (съемная, вращающаяся, регулирующаяся по высоте, с регулируемым углом наклона, с регулируемой опорой стопы, с откидной опорой стопы) и приспособлений (удлинитель спинки, подголовник, боковые упоры для головы, боковые упоры для тела, подушка на сиденье, подушка на спинку, поясничный валик, валик для сохранения зазора между ногами, подставка под икры, регулируемая по глубине подставка под икры, держатели для ног, задники-держатели, предохранительный пояс, приставной столик), а также ширина, глубина, высота сидения, высота спинки, высота подлокотника и предназначение (детское, взрослое)". Для узаконивания коляски с вертикализатором необходимо внести в перечень ещё один вид сидения: "с функцией подъёма в вертикальное положение»". Давайте в петиции заявим о необходимости расширить характеристики видов сидений инвалидных колясок в указанном перечне. Для участия необходимо зайти по ссылке, зарегистрироваться и поставить подпись. Заранее спасибо присоединившимся! https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B0%D0%BA%D1%81%D0%B8%D0%BC-%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87-%D1%82%D0%BE%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D0%BD-%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80-%D1%82%D1%80%D1%83%D0%B4%D0%B0-%D0%B8-%D1%81%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9-%D0%B7%D0%B0%D1%89%D0%B8%D1%82%D1%8B-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D1%81%D0%BA%D0%B8-%D1%81-%D0%B2%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B0%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D0%B2-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80?recruiter=337472343&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

Подписал

Если вы будете постоянно колоть ВМИГ, без перерыва, длительное время. Организм сможет справляться, будет успевать восстанавливать разрушенный миелин. (А он постоянно разрушается и восстанавливается в любом здоровом организме). Там где выросли бляшки. будут появляться обходные пути. Вы сами почувствуете что прибавится сила в парализованных конечностях. Я это тоже испытал на себе. И главное. По иммуноглобулинам я перечитал массу литературы. И ни где не находил предостережений что это как-то отрицательно может повлиять на организм. Я конечно, в это не верю. Лет через 20 всё равно что-нибудь вылезет. Но прошло 11 лет. Пока ни чего не вылезло. А до 20 лет ещё дожить надо... И ещё. эти уколы я колю утром. Проснулся, потянулся, встал, умылся, укололся, пошёл одеваться. завтракать. К этому меня приучил тактивин. Чувствовал иногда утром , особенно после физических занятий, по утрам спастику в пояснице. А укол тактивина в живот подкожно сделаешь, и через пол часика всё проходит. 2 дня ни чего не чувствую. Через сутки опять поясницу стянуло. Опять укол. Ну а потом тактивин заменил на имунофан. Пишут он сильней. Может и реже можно. Но я уже не экспериментирую. от добра добра не ищут.

Ну так вот и сообщили бы об этом администрации, проявили активную гражданскую позицию) Видите же, что не хватает сил/рук/средств у них.. А вообще я об этом и говорю - сначала нужно всё имеющиеся ресурсы до ума довести и наладить должное поддержание порядка и актуализацию информации своевременную, да повысить узнаваемость ресурсов, а уж потом что-либо новое ДОБАВЛЯТЬ (желательно) Ведь по сути что это будет вообще за "онлайн-школа"? Основным контентом там подразумевается видео? Так ведь есть же всем известный, популярный и доступный ЮТУБ на котором у ОООИБРС уже есть свой КАНАЛ! (да и других там хватает) Снимите нужный видео контент и разместите там, а силы и средства потратьте на популяризацию и известность этого канала например. А то как всегда, впечатление создается что "Фонд содействия модернизации здравоохранения в партнерстве с ОООИБРС" стремятся вот лишь бы сделать что-нибудь новое, чтоб потом об этом можно было сказать - вот мы чего сделали ! А не думают и заботятся о реальной эффективности и нужности этого "нового"

А кем был закуплен по ошибке?

Неплохо бы сделать страницу с координатами центров РС по регионам и специалистов по РС.

Извините вчера не нашлось времени закончить начатое вчера сообщение. Ну так вот, заканчивая курсовое лечение, я в личной беседе с молодой заведующей местного неврологического отделения, спросил ее мнение и отношение к ТСК. Она была первым на моей памяти неврологом, кто не был категорически против этого метода, она дала мне кое- какие контакты, но и предупредила о возможных рисках. Убить, уничтожить свой нынешний ммунитет, а потом его возродить, это серьезная перезагрузка и стресс для Вашего организма, предупреждала меня она. Далее я начал активнее Гуглить, искать информацию здесь и в других социальных сетях. Вступал в тематические группы, там уже в личную переписку с желающими это сделать или уже сделавшими ТСК, тут тоже все не однозначно. Кто- говорит о менее дорогих по стоимости процедуры процедурах ТСК , но скорее всего таких же эффективных в престижных и уважаемых Московских медсестрах. Неоднократно читал информацию здесь http://www.gemclinic.ru/ Созвонился с врачом из Пироговки. Записался на БЕСПЛАТНУЮ консультацию. Приехал, привез с собой старые выписки, МРТ, состоялся 15 минутный осмотр, предварительное одобрение на лечение у них. На мой вопрос о моих шансах победы над этой проблемой после ТСК и забыть о ней, услышал ответ 90 %, что меня более чем устроило. Далее , это был октябрь, предварительно был записан на март. Однако в конце ноября почувствовал ухудшения в походке, работе руки, плеча, глаза опять заболели. В начале декабря понимая, что до марта еще далеко , а процесс разрушения моего миеленина. https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9C%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%BD движется ежедневно и неотвратимо, я принял решение о звонке к своему куратору, для возможности переноса процедуры на более ранний срок. Получив ответ, что только при наличии свободных мест это возможно, на том мы и закончили разговор. Через 2-3 недели, мне перезвонили и сказали, что есть возможность лечь на лечение уже 11января 2016 года. Конечно я согласился. Два дня на обследование. Сутки отдыха, совмещённая с поездкой к семье. Началось лечение. Не помню порядка и названия многих процедур. По началу ставили капельницы с гормонами, делали вечером и ночью в плечо стимулирующие уколы, для облегчения выхода Стволовых клеток из организма. Потом процедура сбора клеток. За 4-5 часов у пациента 2-3 раза прогоняют всю кровь, через специальный сепаратор из катеров установленных над ключицей. Процедура сложна лишь тем, что тебе надо спокойно лежать.слушать музыку или смотреть ТВ. Мне кажется я вообще заснул. Потом 4 дня химичили, капельницы, 4-х разовое питание . 10- 12 таблеток на день. Наступает день ТРАНСПЛАНТАЦИИ, примерно на 12-14 день нахождения в больнице, происходит вливание по катетерам СТВОЛОВЫХ именно твоих клеток, которые до этого где- то хранили при очень низкой температуре в жидком азоте. Это пожалуй самая проблемная получасовая процедура, но это наверное не больнее чем вырвать сложный многокорневой зуб ))). В То время вокруг тебя стоят два врача следят непрерывно за показателями давления, пульса, функции дыхания. Возможно что 2-3 минуты мне тяжело было дышать, врачи держали руку на пульсе и были в любой момент чем- то при необходимости мне помочь. Самое пожалуй еще что запомнилось, что когда происходило вливание, там всего то их кажется150 грамм/ отогретых до температуры тела клеток порциями в шейную вену, то они целенаправлено "бегут к себе в дом". Бегут с легким ознобом вдоль позвоночного столба, в поясницу, крестец, пах и ягодицы. Такое ощущение что это сотни тысяч живых существ вернулись к себе в свой дом. После окончания. ТРАНСПЛАНТАЦИИ. СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК меня ДОКТОРА поздравили с моим новым ДНЕМ РОЖДЕНИЯ , вручили памятный значок международного образца. Это было 27 января 2016 года. Потом показатели тромбоцитов и лейкоцитов 5 дней падали. Нас закрыли по стерильным одноместным боксам, с ежедневной сменой постельного и нательного белья. Дня со второго запретили пользоваться зубными щетками, тромбоцитов мало, поцарапаешь себе десну, возможен стоматит. Зубная нить и ирригаторы были в большем почете. Потом полоскать полость рта спец раствором и до следующих процедур. Да умываться и обмывать тело, это тоже отдельная история. Для ног, рук, живота, спины, груди свой спиртовой раствор и стерильные марлевые салфетки. Для лица, головы и интимных мест такой же раствор но менее концентрированный. Вода везде включая унитаз дистиллированная, вход и все визиты кроме мед персонала в перчатках и масках запрещен. Наконец то на 5-6 день старый и больной иммунитет, который пожирал здесь и это http://scfh.ru/news/rasseyannyy-skleroz-mozhno-li-vosstanovit-mielin/ погибает и начинается восстановление показателей крови, нас там ежедневно в стерильной режиме еще прокапывали промывочными капельницами. Кололи в плечо стимулирующие уколы для быстрейшего восстановления необходимых показателей. Как правило после недели изоляции все показатели крови возвращаются к норме , и ты почти здоров и уж точно без РС. Тебя переводят на "Масочный режим" и учитывая сегодняшнюю повсеместную гриппозность, разрешают перемещение в одноразовых стерильных масках по коридорам больницы, в буфет, банкомат, аптечный пункт. Еще через 5-7 дней происходит выписка домой. Мне уже сегодня лечащий врач после очередного осмотра меня и озвучивания результатов анализов сказал, что ты теперь здоров, и забудь про ушедший РС , а через 3-4 дня готовься домой. Пока за нами всё равно еще продолжают наблюдение, делают витаминные и очищающие капельницы, берут утренние анализы крови, кормят, поят, но подготавливают к выпискам, Однако даже при моем желании имеют право оставить бесплатно еще на неделю, договор это допускает. Да и не у Всех все идет одинаково. + /~ один два дня это в пределах нормы. Вот пожалуй и все, что я хотел поведать здесь. Это пожалуй , на сегодняшний день самый грандиозный и откровенным рассказ в моей жизни. Я очень верю что, все эти мои повествования будут полезны для определенного круга нынешних форумчан. P.S. Ceгодня был день свободы и относительного отдыха. Меня уже потихонечку готовят на понедельник к выписке. Сегодня ходил решал свои дела. Общался пару раз, минут по 20 -30 с проходящими здесь лечение Норвежкой и Австралийкой. Они вполне адекватны и доброжелательны. Всем спасибо за внимание и силы это прочесть... Думаю, что основную функцию по написанию статьи я выполнил, а вместе с этим и свой Гражданский долг. Буду ли я здесь еще что-то обсуждать? Вероятность есть, но не большая. Единственное, что обещаю это, то , что возможно скину сюда ссылку на вчерашний телерепортаж. ПОЖАЛУЙ ВСЕ. ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ ! Любите друг друга !

Немного положительной информации. Сегодня доктор принес хорошую весть, лейкоциты уверенно растут. Остальное тоже, поэтому уже завтра с меня снимут скорее всего режим стерильности. Волосы подергал и сказал, что не лезут вроде. Это тоже скорее хорошо. Самочувствие выше среднего. * это лишний раз придало мне сил и отмело прошлогодние мысли . " А может подождать еще полгодика- год, а может на ПИТРСАх посидеть или в исследования вступить. Нет, это не те пути, те кто себя или своих близких любит и ценит я убежден, что это наиболее правильный и верный путь решения борьбы с РС. Главное не бояться, и на долго не откладывать с ТСК у более менее здоровых это проходит в разы проще и проблема остается лишь в воспоминаниях. Спасибо за внимание, Всем здоровья!

Искренне благодарен Вам на добром слове и хороших пожеланиях... Наверное многим, тяжело и лишне вспоминать, не о лучших своих днях , месяцах и годах своей жизни. Сейчас сижу в палате, есть время и мысли взял и написал. Буду ли я отписываться здесь через год, скорее, что нет. А смысл ? Все, что хотел донести я донес, очень надеюсь, что многие приняли информацию правильно. Но пока не прощаюсь ).

ДРАГОЦЕННЫЕ КАМНИ И ЭЛИКСИРЫ НА ИХ ОСНОВЕ. Эликсир зо­лота является специфическим средством от рассеянного склероза. Носите или держите при себе содалит, ляпис-лазурь, азурит, лазур-малахит, лунный камень или аметист и/или камни розового цвета, которые вызывают любовь, — розо­вый кварц, кунцит, розовый турмалин и родохрозит. ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. Снимайте стресс, гоните от себя мрачные мысли, не старайтесь слишком контролировать события. Вам нужно избавлять­ся от стремления проявлять железную волю, твердость ума, несгибаемость, жестокосердие. Они, конечно, вызываются страхом; учитесь расслабляться, плыть по течению и доверять. Учитесь думать и говорить хорошее о людях и ситуациях, включая себя. Вырабатывайте любовь к себе, не будьте слишком строги к себе и другим, откройте сердце для любви и понимания. http://lilitochka.ru/viewtopic.php?id=2188