Переезд в другой город

[Alisa.672012]

Всем доброго дня! У меня такой вопрос, переезжал ли кто-нибудь в другой город с диагнозом рс, с какими трудностями вам там пришлось столкнуться, как вы продолжили лечение? И ваше мнение, как вы считаете можно ли и стоит ли менять место жительства с диагнозом рс или с таким диагнозом нужно себя в этом ограничить?

[Юлёк]

Имхо, очень жаль, если приходится переезжать, т.к. лучше лечиться у своих, привычных врачей. Всё-таки они уже знают, как у вас всё происходит + лечение уже привычное. + ещё погода может отличаться, к сожалению...

Имхо.

[Сергей В]

переезжал ли кто-нибудь в другой город с диагнозом рс, с какими трудностями вам там пришлось столкнуться, как вы продолжили лечение? И ваше мнение, как вы считаете можно ли и стоит ли менять место жительства с диагнозом рс или с таким диагнозом нужно себя в этом ограничить?

не просто переезжал, а даже перелетал будучи колясочником.

Алиса, ты хоть из тырловских лесов в Чикаго (т.е из глуши в высокую цивилизацию) поедь или наоборот поедешь- если на душе мрак и горесть, или наоборот- свет- с РС будет жить как и здоровому- или горестно или легко. Не в РС дело- поверь. Не теряйся от друзей и знакомых, продолжай жить в новых условиях. Не в обилии дорогого лечения вокруг тебя смысл жизни. От РС и в больших и продвинутых городах ещё никто не вылечился.

А менять местожительство можно и тем более стоит, если так уж складываются обстоятельства.

Мы просто всего-лишь больны РС, а не стали чем то уже не человечным (ну уж совсем особенным чем то).

Всё будут по новому и возможно не просто, но всё можно пережить с терпением.

Не боись!

[Elen]

Мне кажется, Алису интересуют прежде всего вопросы, связанные с ПИТРС, ту ведь и правда много нюансов. Ну и смена климата возможно еще. Вот одно точно знаю, что климат резко менять нельзя.

[Сергей В]

Согласен, лечение в нашем случае это важное условие и это лучший вариант- жить там, где болеть более удобно. Но жизнь иногда диктует свои правила, не беря в расчёт нашу болезнь и вообще наши пожелания. Если надо переехать и вариантоа нет- надо просто планировать как жить по новому болея по старому. А вдруг и легче будет…

[Alisa.672012]

Спасибо всем что уделили внимание . Вам Сергей отдельное спасибо за советы и позитивный настрой . Желаю всем здоровья и что важно в нашем случае длительной ремиссии без обострений

[Сергей В]

Спасибо! тут могут помочь

[fotina]

Мы перехали в  другой регион. Поменяли Красноярский край на Краснодарский ! Скоро будет месяц, пока только положительные эмоции. В поликлинику к неврологу записались на 28 июня это будет первое посещение врача на новом месте...какое будет впечатление расскажу.

[Небесных]

В 09.06.2017 в 22:53, fotina сказал:

Мы перехали в  другой регион. Поменяли Красноярский край на Краснодарский ! Скоро будет месяц, пока только положительные эмоции. В поликлинику к неврологу записались на 28 июня это будет первое посещение врача на новом месте...какое будет впечатление расскажу.

Как Вы к врачу сходили? Как жару переносите? 

[Vera]

Я в июне ездила на море (Краснодарский край) - холодно было просто на редкость. Про врача - тоже хотела спросить.

[fotina]

Сильной жары еще не было, так-что нам повезло с акклиматизацией. Самочувствие у Сергея не хуже чем до отъезда из Красноярска, даже чувствуются некоторые улучшения. Нормализовался сон, прошли проблемы со стулом ( спасал "Дюфалак") . Стараемся больше ходить, плавать, для местных вода холодная, а нам сибирякам самый раз ! Сходили к врачу ( мужчина лет 50-53) без округления глаз быстро разобрался в выписке из Крас-ка. Вопросы задавал грамотно, видно что владеет темой о РС.Сразу дал направление в Краснодар 17 июля . Назначение ПИТРС через краевую больницу, но мы так и предполагали ходовку назначения лекарств по 7 нозологиям. Все у нас налаживается на новом месте. А какой тут ВОЗДУХ ложкой можно кушать как десерт!

[Небесных]

9 часов назад, fotina сказал:

Сильной жары еще не было, так-что нам повезло с акклиматизацией. Самочувствие у Сергея не хуже чем до отъезда из Красноярска, даже чувствуются некоторые улучшения. Нормализовался сон, прошли проблемы со стулом ( спасал "Дюфалак") . Стараемся больше ходить, плавать, для местных вода холодная, а нам сибирякам самый раз ! Сходили к врачу ( мужчина лет 50-53) без округления глаз быстро разобрался в выписке из Крас-ка. Вопросы задавал грамотно, видно что владеет темой о РС.Сразу дал направление в Краснодар 17 июля . Назначение ПИТРС через краевую больницу, но мы так и предполагали ходовку назначения лекарств по 7 нозологиям. Все у нас налаживается на новом месте. А какой тут ВОЗДУХ ложкой можно кушать как десерт!

Рада, что все отлично складывается! Получается, что перерыв в ПИТРС? 

[fotina]

  У нас еще на 2 месяца есть Аксо. Получилось так, что у него за много лет были излишки Копаксона и Аксоглатиран стали колоть позже чем другие. Еще хочу рассказать положительный момент. В Краснодаре на прием к врачу 8.30 утра, дорога занимает по времени 3 часа, я думала, как нам добраться?. Оказывается от районной больницы Туапсе ходит автобус Экспресс-здоровье , довозит до краевой больницы и по другим больницам и лечебным учереждениям. По телефону записалась на 17июля, у меня уточнили есть ли на руках направление и сказали что нужно с собой взять ( копии СНИЛС, паспорта, ИПР, и тд.) Накануне поездки сказали позвонят и уточнят время во сколько нас заберут и не отложили ли мы поездку. Еще один плюс!

[Небесных]

В 10.07.2017 в 19:33, fotina сказал:

  У нас еще на 2 месяца есть Аксо. Получилось так, что у него за много лет были излишки Копаксона и Аксоглатиран стали колоть позже чем другие. Еще хочу рассказать положительный момент. В Краснодаре на прием к врачу 8.30 утра, дорога занимает по времени 3 часа, я думала, как нам добраться?. Оказывается от районной больницы Туапсе ходит автобус Экспресс-здоровье , довозит до краевой больницы и по другим больницам и лечебным учереждениям. По телефону записалась на 17июля, у меня уточнили есть ли на руках направление и сказали что нужно с собой взять ( копии СНИЛС, паспорта, ИПР, и тд.) Накануне поездки сказали позвонят и уточнят время во сколько нас заберут и не отложили ли мы поездку. Еще один плюс!

Как вы съездили на прием к врачу в Краснодар? Какие впечатления?

[fotina]

 Время не было написать, а поделится хочется ! После посещения кабинета по РС, врач дала направление в стационар положили через 3 недели. Обострения не было, положили на диагностику, ну подлечили немного. Сделали 3 капельницы Солу-Медрола, барокамера 10 процедур и иголки на правую половину (она слабее) . Поствили неврологический статус EDSS 3,5 балла, сделали МРТ с конртастом сначала голова, через день шейный отдел. Заключение МРТ, кратко - без признаков активности процесса. Аксо кололи с осени (кажется ноябрь), состояние постепенно ухудшалось без обострений. В стационаре тщательно осмотрел окулист и инфекционист, кардиолог, гастроэтеролог, сделали кучу анализов. Рекомендации комиссии по ПИТРС, менять препарат на интерферон бета-1б ( Ронбетал ). Стаж заболевания у сына большой, возможно организм уже не реагирует на глатирамира ацетат, а возможно аксо от копа отличается. Аксо сечас не ставит. Сдали документы на включение в реестр. Краевой Краснодарской больницей доволен, палаты с кондерами, есть где погулять на улице, хороший сквер с лавочками и отношение персонала доброе! Выписку дали очень подробную с большим списком рекомендаций.

[Divmax]

В 9/2/2017 в 21:14, fotina сказал:

 Время не было написать, а поделится хочется ! После посещения кабинета по РС, врач дала направление в стационар положили через 3 недели. Обострения не было, положили на диагностику, ну подлечили немного. Сделали 3 капельницы Солу-Медрола, барокамера 10 процедур и иголки на правую половину (она слабее) . Поствили неврологический статус EDSS 3,5 балла, сделали МРТ с конртастом сначала голова, через день шейный отдел. Заключение МРТ, кратко - без признаков активности процесса. Аксо кололи с осени (кажется ноябрь), состояние постепенно ухудшалось без обострений. В стационаре тщательно осмотрел окулист и инфекционист, кардиолог, гастроэтеролог, сделали кучу анализов. Рекомендации комиссии по ПИТРС, менять препарат на интерферон бета-1б ( Ронбетал ). Стаж заболевания у сына большой, возможно организм уже не реагирует на глатирамира ацетат, а возможно аксо от копа отличается. Аксо сечас не ставит. Сдали документы на включение в реестр. Краевой Краснодарской больницей доволен, палаты с кондерами, есть где погулять на улице, хороший сквер с лавочками и отношение персонала доброе! Выписку дали очень подробную с большим списком рекомендаций.

 

Удачи Вам! Надеюсь, интерфероны окажутся эффективнее, чем ГА. А какой стаж?

[fotina]

Дебют был в 9 лет. Диагноз и инвалидность получил в 14, а на копаксоне с 18. Официально "стаж" 14 лет

[Divmax]

1 минуту назад, fotina сказал:

Дебют был в 9 лет. Диагноз и инвалидность получил в 14, а на копаксоне с 18. Официально "стаж" 14 лет

 

ого, ничего себе, тогда вероятнее всего, действительно, ГА просто не держит. А что было в дебюте?

[fotina]

 Ползания мурашек, онемение ( ногу отсидел ), покалывание, «ватные ноги». Двоение в глазах и боль при взгляде в сторону. Пока обследовались, в течении месяца прошло. 

[Divmax]

2 минуты назад, fotina сказал:

 Ползания мурашек, онемение ( ногу отсидел ), покалывание, «ватные ноги». Двоение в глазах и боль при взгляде в сторону. Пока обследовались, в течении месяца прошло. 

 

Как много всего сразу... Эх, ладно, еще раз Вам удачи с сыном!