Рс И Стволовые Клетки

[Michael]

Здравствуйте!

Поделитесь пожалуйста, кто нибудь лечился методом "Трансплантации стволовых клеток"(http://www.gemclinic.ru/skleroz6.php)

Интересуют результаты.

С уважением,

Михаил

[Юлёк]

Михаил, среди форумцеа очень мало людей, кто бы это сделал. В ссылке - не совсем то, что вам бы хотелось - больше о фетальной терапии.

Осенью (в сентябре) 2005 г. я сделала трансплантацию костного мозга с участием аутологичных стволовых клеток. Прошло более 1,5 лет . В этом году будет юбилей - 2 года .

О результатах: самое главное, что я совершенно не жалею об этом. Более того, периодически радуюсь тому, что клетки до сих пор "поддерживают" состояние (тьфу-тьфу-тьфу). 1,5 года прошли без прогрессирования. Дай бог, что у клеток ещё "есть порох в пороховницах", и они ещё будут мне помогать.

Михаил, отвечу на любые вопросы здесь или в личном сообщении .

P.S. Часто упоминают то, что это рискованно, что может быть чуть ли не смертельный исход, но это не так . Всё зависит от места - города, в котором делают. За Новосибирск и врачей в Клинике я могу отвечать абсолютно уверенно.

Есть ощутимый минус в большой цене - 600 тысяч рублей. Мне повезло случайно - попала в первую десятку испытуемых. Тогда такую трансплантацию делали, в-основном, онкологическим больным. Теперь и для РС появилась возможность.

PP.S. Михаил, многое зависит от начального состояния.

На тот момент - осенью 2005 года - я была в состоянии "более, чем не очень" (обострение), хотя всё равно результат получился хороший, на мой взгляд. Если состояние лучше, то после клеток можно прийти просто к идеальному результату .

[Юлёк]

Важная добавка к вышесказанному =>

Когда врачи предложили возможность сделать трансплантацию, они "на берегу" честно предупредили: "К сожалению, мы не можем обещать, что РС после этого не вернётся. Дальше у всех по-разному - у кого-то возврат может быть через полгода, у кого-то - через 5, 10, 20 лет, а то и больше." (не дословно)

[Ирца]

Юль, я тебя правильно поняла - если сделать это не в период обострения, то результат будет лучше?

[Странник]

После Юлии подобные трансплантации более не проводились. Из 8 пациентов одна умерла из-за того что лдейкоциты крови так и не восстановились. У двух пацинетов побочных реакций выявлено не было. Далее по выявленным побочным эффектам

1 (пациент) - энтеропатия II + сывороточная болезнь, ухудшение 0,5 по EDSS

2. сепсис, улучшение на 1,5

3. энтеропатия II + мукозит, улучшение на 0,5 балла

4 сепсис + сывороточная болезнь, улучшение на 1,5 балла

5. энтеропатия I + мукозит I -----------------

И еще, данная операция проводится пациентам которым не помогают другие методы лечения.

[Michael]

Поделитесь пожалуйста способами лечения.

Я новичок, 2 недели назад поставили диагноз.

С уважением,

Михаил

[Юлёк]

Поделитесь пожалуйста способами лечения.

Я новичок, 2 недели назад поставили диагноз.

С уважением,

Михаил

Михаил, вам с очень маленьким опытом жизни с РС этот метод не подходит, имхо...

Дай бог, вам поможет намного более лёгкий способ лечения (возможно, Копаксон или др.) В любом случае, нужно обязательно консультироваться с врачом-неврологом.

Не теряйте оптимизма ! Это очень важный момент в лечении. Всего самого наилучшего!

_________________________________________________________

Ира, как я поняла, дело не столько в обострении, сколько в общем течении РС. У меня - вторично-прогредиентное с постоянной прогрессией :-о с 2004 года (за год до клеток).

Страннику большой привет !

[илья]

Это всё фигня! Когда я в 2002-ом лежал в NUY Center со мной там был РС-ник - ну совсем доходяга. О стволовых клетках тогда никто ещё и не слышал. У этого гаврика был родной брат и много денег. И он решился на эксперементальное решение: убиение своей иммунки и последующую пересадку спинного мозга от брата... Да, были времена... Вот это был настоящий риск и безо всякой надежды. К сожалению о результатах операции мне ничего не известно. Но я был близок к тому, чтобы попросится ыть следующим.

[Юлёк]

После Юлии подобные трансплантации более не проводились. Из 8 пациентов одна умерла из-за того что лдейкоциты крови так и не восстановились. У двух пацинетов побочных реакций выявлено не было. Далее по выявленным побочным эффектам

1 (пациент) - энтеропатия II + сывороточная болезнь, ухудшение 0,5 по EDSS

2. сепсис, улучшение на 1,5

3. энтеропатия II + мукозит, улучшение на 0,5 балла

4 сепсис + сывороточная болезнь, улучшение на 1,5 балла

5. энтеропатия I + мукозит I -----------------

И еще, данная операция проводится пациентам которым не помогают другие методы лечения.

Странник, как всё-таки полезно не называть своего имени... Особенно, когда подаётся неверная информация по видом правильной и даже объективной.

К сожалению, у вас получилось 2 ошибки:

- смертельного случая именно из-за трансплантации не было.

Из бокса НЕ отпускается человек домой до восстановления лейкоцитов (с онкологическими больными были случаи, когда по полгода лежали в боксе);

- после меня (примерно, через год) трансплантацию сделали ещё одной девушке, и сейчас у неё всё отлично (тьфу-тьфу-тьфу).

[Ипатов О.Ю.]

Ребята, давайте жить дружно

[Странник]

Ладно, я объясню: женщина умерла из-за негативного влияния митоксантрона (лейкоциты "упали" и не восстанавливались) на пересаженную иммунку, а митоксантрон из-за того, что ухудшения продолжались. Так понятно? Из-за чего смерть? Из-за митоксантрона или из-за негативного воздействия трансплантации на митоксантрон?

[Ипатов О.Ю.]

По-видимому это не существенно - такие медицинские тонкости - все наверное уже поняли суть, и то что это опасно, и все равно недоступно, хотя у нас на глазах - положительный результат.

[Юлёк]

Ладно, я объясню: женщина умерла из-за негативного влияния митоксантрона (лейкоциты "упали" и не восстанавливались) на пересаженную иммунку, а митоксантрон из-за того, что ухудшения продолжались. Так понятно? Из-за чего смерть? Из-за митоксантрона или из-за негативного воздействия трансплантации на митоксантрон?

Странник, что нам с вами ссориться? И клетки, и Т-вакцинацию, и Митоксантрон - всё равно "попадёте в меня", т.к. это всё я проходила. Это не есть хорошо, но так случилось, и теперь ничего уже не изменить.

[Юлёк]

И клетки, и Т-вакцинацию, и Митоксантрон - всё равно "попадёте в меня", т.к. это всё я проходила.

Можно подвести небольшой итог пройденного. Цель была одна - остановить сильную, быструю прогрессию.

В итоге - из 3-х перечисленных методов реально помогли 2 :

- Митоксантрон (4 кап-цы в 2004 г., помогает примерно, на месяц-два);

- трансплантация костного мозга с помощью стволовых клеток (слава богу, помогают до сих пор).

P.S. Имхо, если бы я не прошла всё это, сейчас могла не быть в "ходячем" положении (это суровая правда жизни).

[Ипатов О.Ю.]

Юлёк - браво, кроме шуток, наверное вряд ли еще найдется человек, прошедший через все это. Честное слово, я искренне говорю. Сильный ты человек.

[Юлёк]

Спасибо, Олег!

Сильный человек ? Действительно , постфактум похоже на то .

Если серьёзно, то никому не пожелала бы такого течения РС - когда готова браться за что угодно и почти во всё верить (особенно врачам... До сих пор преклоняюсь перед умом и профессионализмом врачей в Клинике иммунопатологии.) В-общем, с клетками нужно было решиться и рискнуть.

Помню, как перед самой "процедурой" появилось сомнение :-о . Так было, видимо, от страха, что назад пути нет - либо оставаться в том же состоянии, либо воспользоваться шансом. Здесь "подсказал" характер - если бы отказалась от возможности трансплантации, потом очень жалела об этом.

[илья]

Спасибо, Олег!

Сильный человек ? Действительно , постфактум похоже на то .

Если серьёзно, то никому не пожелала бы такого течения РС - когда готова браться за что угодно и почти во всё верить (особенно врачам... До сих пор преклоняюсь перед умом и профессионализмом врачей в Клинике иммунопатологии.) В-общем, с клетками нужно было решиться и рискнуть.

Помню, как перед самой "процедурой" появилось сомнение :-о . Так было, видимо, от страха, что назад пути нет - либо оставаться в том же состоянии, либо воспользоваться шансом. Здесь "подсказал" характер - если бы отказалась от возможности трансплантации, потом очень жалела об этом.

Юля! Вы - просто молодец!

[Юлёк]

Юля! Вы - просто молодец!

Спасибо, Илья!

[Рона]

Юленька,для тебя в "Музыке"

Eric Clapton

[Юлёк]

Юленька,для тебя в "Музыке"

Eric Clapton

Большое спасибо, Роночка !

[Рона]

25 июня 2006

Генная клеточная терапия рассеянного склероза

Американская биотехнологическая компания D-Finitive Technologies, Inc. объявила о начале преклинических испытаний метода лечения рассеянного склероза при помощи трансфицированных взрослых стволовых клеток.

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором разрушаются миелиновые оболочки нервных волокон и нарушается проведение импульса. В настоящее время это заболевание диагностировано примерно у 2,5 миллионов человек во всем мире.

Ученые до сих пор точно не установили, что становится причиной развития болезни. Однако есть основания полагать, что стволовые клетки могут быть использованы для замещения синтезирующих миелин и восстановления нормальной функции нервных волокон.

D-Finitive Technologies,

Илья,у тебя есть информация?(илья).

[Люба]

Здравствуйте!

Поделитесь пожалуйста, кто нибудь лечился методом "Трансплантации стволовых клеток"(http://www.gemclinic.ru/skleroz6.php)

Интересуют результаты.

С уважением,

Михаил

Здравствуйте Михаил!

Мы из Питера. Мой сын в июле 2006 года прошел трансплантацию и он доволен. Хотя ходить до сих пор нормально не может. Но прошли другие симптомы. Желеем что не сделали это в начале заболевания, но мы тогда просто об этом не знали. Врачи не очень хотят брать сложных больных. Лучше в начальной стадии. Операция обошлась почти бесплатно, по квоте Минздрава. Это все не так сложно. По времени у нас это все заняло 8 месяцев плюс сама процедура. Что будет дальше пока не знаем.

[илья]

25 июня 2006

Генная клеточная терапия рассеянного склероза

Американская биотехнологическая компания D-Finitive Technologies, Inc. объявила о начале преклинических испытаний метода лечения рассеянного склероза при помощи трансфицированных взрослых стволовых клеток.

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором разрушаются миелиновые оболочки нервных волокон и нарушается проведение импульса. В настоящее время это заболевание диагностировано примерно у 2,5 миллионов человек во всем мире.

Ученые до сих пор точно не установили, что становится причиной развития болезни. Однако есть основания полагать, что стволовые клетки могут быть использованы для замещения синтезирующих миелин и восстановления нормальной функции нервных волокон.

D-Finitive Technologies,

Илья,у тебя есть информация?(илья).

Нет. Меня не взяли на Т-вакцину а на это я и сам не хочу. Зачем? Я и так в порядке. Кому все страшилки с боксами нужны, а?

[Юлёк]

Здравствуйте Михаил!

Мы из Питера. Мой сын в июле 2006 года прошел трансплантацию и он доволен. Хотя ходить до сих пор нормально не может. Но прошли другие симптомы. Желеем что не сделали это в начале заболевания, но мы тогда просто об этом не знали. Врачи не очень хотят брать сложных больных. Лучше в начальной стадии. Операция обошлась почти бесплатно, по квоте Минздрава. Это все не так сложно. По времени у нас это все заняло 8 месяцев плюс сама процедура. Что будет дальше пока не знаем.

У меня похожая ситуация, Люба... Я прошла трансплантацию в Новосибирске осенью 2005 года.

Было всё прекрасно 1,2 месяца. А потом потихоньку стали появляться всякие мелкие симптомы РС :-о, вроде спастики + позже усталости при ходьбе.

И всё же, знаете, тоже не жалею, что рискнула пройти через это. Уверенность в своих силах останется надолго (даже при том, что не так идеальна ходьба).

Дальше со временем будете удивляться отсутствию обострений , Люба!..

ВСЕГО ВАМ САМОГО НАИЛУЧШЕГО! Дальнейших успехов и оптимизма !

[Люба]

У меня похожая ситуация, Люба... Я прошла трансплантацию в Новосибирске осенью 2005 года.

Было всё прекрасно 1,2 месяца. А потом потихоньку стали появляться всякие мелкие симптомы РС :-о, вроде спастики + позже усталости при ходьбе.

И всё же, знаете, тоже не жалею, что рискнула пройти через это. Уверенность в своих силах останется надолго (даже при том, что не так идеальна ходьба).

Дальше со временем будете удивляться отсутствию обострений , Люба!..

ВСЕГО ВАМ САМОГО НАИЛУЧШЕГО! Дальнейших успехов и оптимизма !

Спасибо Юлек за поддержку, она нам очень нужна. Так как сын заканчивает театральный институт и ему нужны силы в реализации своих планов. Естественно актером быть для него проблематично, то он занялся режессурой. Сегодня у него первый репетиционный прогон своего первого спектакля.