Рс И Стволовые Клетки

[Дмитрий]

- В России такие операции пока единичны. Самая первая была проведена пять лет назад в Военно-медицинской академии Санкт-Петербурга. Эту больную регулярно обследуют, ее состояние все время улучшается, болезнь отступила. И в целом методика уже доказала свою эффективность, мировой опыт это подтверждает.

Светлана СУХАЯ

Дима,это из газеты,которая в твоём письме.Прошло 4 года,но и теперь такие операции единичны.Или не так?Где "мировой опыт"?Тут сделали 3 операции и молчат.Меня возмущает такая бравада из-за ребят,которые только заболели и недавно попали на форум.Может надо начинать не с ск?Надо ребятам тогда все подробно рассказать.

http://www.regbiomed.com/prs/pr1.shtml

и об этом методе надо знать.Свете он помог,хотя когда говоришь о рс трудно сказать что помогло.

В теме где Вадимус 87 к революции призывает я у тебя спросила

Дмитрий,я не врач,ты мне просто скажи если все вдруг говорят о ск.

1-разрешение минздрава №...

2-100,1000...прошли операцию и 99,999 успешно

3-не в будущем,а сейчас это единственный способ лечения

4-подтвердили многие врачи-ф.и.о.,дмн и т .дальше

Пока непонятно за что драться предлагает Вадимус 87 и ты о чем говоришь не совсем понятно.Зачем многим у которых хорошее состояние риск.Или ск уже не риск?

Да, Рона, массовыми эти операции трудно назвать, хотя, и они прововодятся. Видиш, и клиника есть и за 32 тыс.зеленых кто-то делает их, а может стоить-то операция таких денег и стоит, но моло кто её не делает за неимением таких денег... В любом случае, если течение болезни не очень агрессивное и большой срок, то никто делать операцию не будет - ни пациенты т.к. всё равно уже потерянного не вернеш, а деньги большие и остается/возрастает риск, ни врачи. А статистики у меня нет... Если была бы, то здесь она давно бы прозвучала.

По поводу использования органопрепаратов опыт есть только в Туле (а ВМИГ - в Казани) и Света болеет недолго, а в коляске была года 1,5, кажется и (ты точно заметила) трудно сказать, что именно помогло.

Рона, я тоже не врач и на вопросы, поставленные тобой ответить точно не могу. Знаю лишь, что, несмотря на отсутствие разрешения эти операции делают, т.к. запрета тоже нет. Из кардинальных способов лечения (не притормаживания болезни) это единственный (если не считать гильотину). Даже рак им лечат (Юля говорила). И ф.и.о. врачей я не знаю...

[Юлёк]

Действительно, трансплантацию делают и при раке. С него всё начиналось (по крайней мере, в Н-ске). Отличие в том, что в том случае намного большая доза химии. Рядом со мной (в другой комнате бокса) лежал молодой парень с лейкозом. Скорее всего, и лекарства там другие. Но в онкологическом случае спасают жизни !

Огромные деньги получаются из-за того, что лекарства абсолютно ВСЕ импортные :-о. Не могу понять, неужели у нас аналогов :-оо?

Хотелось бы знать информацию о лекарствах из Москвы и из Питера. Интересно, есть ли сходство и различны ли в-целом подходы врачей в Трансплантации? Врядли, делают одно и то же (имхо)...

--------------------------------------

Для Дмитрия:

...Ну, ты сказал, Дима, про гильотину :-о. Этот плохой способ всегда возможен ;) - это запасной вариант :).

[ElCo]

Огромные деньги получаются из-за того, что лекарства абсолютно ВСЕ импортные :-о. Не могу понять, неужели у нас аналогов :-оо?

Хотелось бы знать информацию о лекарствах из Москвы и из Питера. Интересно, есть ли сходство и различны ли в-целом подходы врачей в Трансплантации? Врядли, делают одно и то же (имхо)...

Вроде аналогичных лекарств у нас нет.

Моя мама (за меня) съездит на консультацию - напишу, какие они конкретно цитостатики применяют.

Это я говорю про клинику, ссылку на которую давала.

Викинг провёл работу, если так можно сказать, выяснил - это самая лучшая.

Ищу теперь деньги...

А пока стараюсь узнать побольше.

[ElCo]

не всё в радужных цветах.

Конечно это так, но что же делать, если почти что ничего не помогает.

Мне не помогает: копаксон, гормоны, бетаферон, ребиф.

Помогали: иммунноглоулины и цитостатики.

Но, от иммунноглобулинов начались побочные эффекты: такая ломота в позвоночнике, что уснуть невозможно.

В Москве его бесплатно выписать невозможно, так что, если его покупать, оч. быстро набежит 32000$

Цитостатики тоже - вечно применять не будешь.

Так что для меня это единственный способ.

[Юлёк]

ElCo, спасибо за ответы!

В таком случае, когда ничего не помогает, клетки помогут (знаю по себе ).

Главное, верить в хороший результат и ни минуты в этом не сомневаться !

Желаю удачи и успехов, ElCo !

[ElCo]

ElCo, спасибо за ответы!

В таком случае, когда ничего не помогает, клетки помогут (знаю по себе ).

Главное, верить в хороший результат и ни минуты в этом не сомневаться !

Желаю удачи и успехов, ElCo !

Cпасибо, Юленька. -

[NataliSch]

Да, Рона, массовыми эти операции трудно назвать, хотя, и они прововодятся. Видиш, и клиника есть и за 32 тыс.зеленых кто-то делает их, а может стоить-то операция таких денег и стоит, но моло кто её не делает за неимением таких денег...

А может Дима действительно прав ?!! Дай нам каждому по 32 000 $. Ведь мы о таких операциях только и мечтаем !!! Я прекрасно понимаю, что не все 100 % больных кинуться делать операцию. Но всё-таки !!! Очередя будут ! Ведь согласитесь - мы завидуем Юле ( по доброму ).

А что бы ВЫ сделали с этими 32 000 $ ???

[sun]

Конечно это так, но что же делать, если почти что ничего не помогает.

Так что для меня это единственный способ.

Я не сторонник непроверенных способов лечений.В какую бы клинику не звонила моя мама первый вопрос всегда звучал:"Она еще ходит,тогда мы тут ничем не можем помочь...."

Но если это единственный способ,тогда вперед с надеждой!Никто за Вас не примет решения и не будет действовать!

Это статья была в газете "Труд-7"№83 от 8-14 мая.Стоило 20 000 $ США".Это только операция!

адрес: 105229,Москва Е-229,Госпитальная пл.,3

Главный военный клинический госпиталь им.Н.Н.Бурденко,53 отделение Федоров А.Б.

Это к статье,которую упоминал Дмитрий

[Странник]

Надо учитывать один момент в трансплантации СК: после трансплантации вы отрезаете себе пути к лечению другими препаратами для лечения РС (цитостатики, иммунносупрессоры, иммунномодуляторы и т.п.). Если улучшений не наступит после трансплантации (а такая вероятность реальна), то уже будет нельзя продолжить лечение препаратами ПИТРС, пути будут отрезаны.

В исследовании в котором участвовала Юля (8 человек) одна пациентка умерла из-за того что после трасплантации ухудшения продолжились, ей был назначен митоксантрон и из-за падения лейкоцитов крови она умерла.

У меня есть фотографии со слайдов результатов этого исследования сделаные на конференции в Новосибирске в январе этого года. Помещу пока один слайд (конечно плохо видно, но разобрать можно) с динимикой после трансплантации

[Рона]

Надо учитывать один момент в трансплантации СК: после трансплантации вы отрезаете себе пути к лечению другими препаратами для лечения РС (цитостатики, иммунносупрессоры, иммунномодуляторы и т.п.). Если улучшений не наступит после трансплантации (а такая вероятность реальна), то уже будет нельзя продолжить лечение препаратами ПИТРС, пути будут отрезаны

Андрей,почему?Расскажи,пожалуйста.Откуда такая информация?Я ничего не знаю.Обязательно скажи.

[Странник]

Немного поясню данный слайд: верхние пики графика (слева) это EDSS до трансплантации. (Юль, извини, на этом графике и ты "присутствуешь"). Но видно ведь что не так радужно как расписывают в коммерческих клиниках за ваши деньги. У меня есть и другие слайды...

[Странник]

Андрей,почему?Расскажи,пожалуйста.

Я же не ученый, как я объясню? Возможное падение лейкоцитов крови при продолжении лечения традиционными методами, после того как "убивали" лейкоциты перед трансплантацией, а трансплантация не принесла должного эффекта.

И еще слайдик: у ученых пока много вопросов остается к данному методу...

[Рона]

Передай Ольге спасибо.

[Юлёк]

Немного поясню данный слайд: верхние пики графика (слева) это EDSS до трансплантации. (Юль, извини, на этом графике и ты "присутствуешь"). Но видно ведь что не так радужно как расписывают в коммерческих клиниках за ваши деньги. У меня есть и другие слайды...

Андрей, правда совершенно не зависит от отношения к ней. Ты хорошо помог восстановить чувство реальности .

Поводов для зависти - завались :)).

Всем спасибо.

[Странник]

Ну и последний слайдик, а то уже и так много лишнего наболтал... (справа в колонке возникшие осложнения у пациентов после трансплантации) слева (видно плохо + и -) балл по шкале EDSS ДО и ПОСЛЕ трансплантации. Но есть как и улучшения (их больше конечно), но есть и ухудшения состояния и практически неизменность. Так что за 32.000$ вы сыграете в своеобразную лотерею.

ЗЫ, Я бы играть не стал... я не азартный человек (тем более что ставкой этой игры может быть и жизнь, если выпадет на "банкрот")

[Рона]

Поводов для зависти - завались :)).

Всем спасибо.

Не ожидала.Да и не понять мне чему завидовать?Назови хоть 1 повод.Странно.Вот чего не умею:ревновать и завидовать.Жизнь видно не научила.С Андреем все ругалась,сейчас он прав.Он не выдумал все это.Как много хочу написать,но лучше закрыть рот,этому меня очень хорошо научили.

[Странник]

Небольшое пояснение к правой части слайда:

Лихорадка неизвестной этиологии (fever of unknown origin - FUO) – термин который неправильно используется для описания лихорадочного заболевания не очевидной этиологии и без других симптомов

[ElCo]

Андрей (Странник), спасибо тебе огромное за инфо!

Теперь буду знать, какие вопросы врачу задавать.

________________________________________________

Андрей, а у тебя случайно нет подобной статистики по клинике гематологии

и клеточной терапии им. А. А. Максимова при центре Пирогова в Москве?

ИМХО, их методики отличаются от Новосибирских.

Изменено 18 Июля 2007 пользователем ElCo

[Като]

Андрей (Странник), спасибо тебе огромное за инфо!

Теперь буду знать, какие вопросы врачу задавать.

________________________________________________

Андрей, а у тебя случайно нет подобной статистики по клинике гематологии

и клеточной терапии им. А. А. Максимова при центре Пирогова в Москве?

ИМХО, их методики отличаются от Новосибирских.

Ну народец Аж целую тему для вас открыли, а они всё продолжают на СК молиться... Сказано и даж неоспоримые факты приведены что СК при борьбе с РС малоэффективны Одним словом - езжайте к Бойко или Завалишину и пусть вам откроют глаза на ваши заблуждения Может кто-нибудьи обманываться и рад а для меня мнения ведущих спецов по РС непоколебимы

[Дмитрий]

Ну народец Аж целую тему для вас открыли, а они всё продолжают на СК молиться... Сказано и даж неоспоримые факты приведены что СК при борьбе с РС малоэффективны Одним словом - езжайте к Бойко или Завалишину и пусть вам откроют глаза на ваши заблуждения Может кто-нибудьи обманываться и рад а для меня мнения ведущих спецов по РС непоколебимы

Като, сразу видно, что ты не общался с людьми, которых советы вышеназванных светил и фероны усадили в коляску...

[Странник]

Като, сразу видно, что ты не общался с людьми, которых советы вышеназванных светил и фероны усадили в коляску...

Дмитрий, а ты знаешь людей которых советы А.Н. Бойко усадили в коляску? Вот именно советы, а не течение заболевания? Ты можешь ответить за свои слова?

В чем проблема? Готовь 32.000$ и делай трасплантацию СКК, ведь ты веришь коммерсантам, а не веришь реальности (посмотри на графики, и объясни где там 100% результат.) 3% смертельных случаев при трансплантации, вот это 100% результат лечения (только в другую сторону).

Так не будь голословным, Дмитрий, приведи данные где именно советы Бойко, Завалишина, усадили людей в коляски, плз

[Рона]

Като, сразу видно, что ты не общался с людьми, которых советы вышеназванных светил и фероны усадили в коляску...

Дима,эти врачи усадили?Может и о Питере так сказать можно?Как там много хороших врачей,об этом писали ребята,которые живут в Питере.Теперь о СК.Нет разрешения НИГДЕ.Тут с тобой даже говорить не будут о СК.В медицине что не разрешено,то ЗАПРЕЩЕНО.Кто-то рискнул и ему повезло.Я думаю,СК сейчас-русская рулетка

[Tigr]

Ну да И аналогия будет здесь сравнима с игрой на Forex, где все считают себя финансовыми гениями и воротилами, а вот большинство моих знакомых-лошков там только попадают Коротче - НЕ ЗНАЯ БРОДУ НЕ ЛЕЗЬ В ВОДУ...

Я тебе вот что скажу, меня лично, доктора из команды Завалишина из ТАКОЙ ж. достали, что язык не повернется назвать их не компетентными, могу привести кучу примеров (с телефонами и именами), которых так же вернули в этот мир теже люди.

СК тема новая, думаю, что 150 лет назад, попытка доказать человеку, что из России до Америки 8 часов лета, встретила бы такую же реакцию. Но лично Я в нее верю.

Ну ты прям сравнил ж... с пальцем

Кхм, помоему в полне нормальное сравнение.

Более того скажу, можно поперхнуться и умереть.

Ну ты прям сравнил ж... с пальцем

Кхм, помоему в полне нормальное сравнение.

Более того скажу, можно поперхнуться и умереть.

[Рона]

СК тема новая, думаю, что 150 лет назад, попытка доказать человеку, что из России до Америки 8 часов лета, встретила бы такую же реакцию. Но лично Я в нее верю.

Ага,долетели.И Жюль Верн был прав:подводная лодка появилась.Никто и не спорит-все будет,но когда?Андрей и я говорим о сегодня.СК сегодня разрешили и риска нет?Вперед!Всех благ.Кирпич на голову может свалиться,да могли и не родиться.Так Тигр можно далеко уйти.И Циолковский был прав.Продолжать?

[Юлёк]

Ребята, простите, пожалуйста, за необдуманные мысли и поспешные эмоции. Они, естественно, ни к чему хорошему не привели.

В минусы, которые будут после клеток, я посвящена не была. И не в том вина моя или врачей, имхо… Что было, то было, и нет смысла сейчас пытаться что-либо как-то переосмысливать.

Честно скажу, неприятно было видеть зависть с чьей-либо стороны, когда нет определённых оснований для этого. Но сейчас правда, какой бы неожиданной она ни была, всё расставила по местам.

P.S. Ребят, как говорил кот Леопольд в известном мультике, давайте, будем жить дружно !