Региональное Отделение Общероссийской Организации Инвалидов-Больных Рассеянным Склерозом Ленинградской Области

[santtu]

Всем здравия!

Совсем отстал я от жизни... А чем попахивает принятый закон заметно?:

"Генеральному прокурору РФ.

ЗАЯВЛЕНИЕ.

24.09.2012 года в сети интернет (сайт Вести.карелия.ру) опубликовано интервью с министром здравоохранения РК, где, в частности, заявлено: «Еще одна проблема, о которой рассказала Валентина Улич vesti.karelia.ru – вступивший в силу 1 сентября федеральный закон, предусматривающий отмену льгот на оплату жилья для инвалидов, проживающих в приватизированном жилье. «Мы будем думать, как решить эту проблему. Но пока – это федеральный закон, единый для всей страны», - пообещала карельский министр.».

Прощу провести проверку вышеуказанного закона на соответствие его Конституционным нормам Российской Федерации как социального государства и принять должные меры к его отмене, так как считаю, что данный закон им противоречит и существенно ухудшает и без того неблагополучное положение людей с ограниченными возможностями в РФ и моей семьи в частности. Что запрещено российским и международным законодательством.

Прошу также в письменном ответе указать, кто конкретно и когда инициировал внесение подобного закона в Госдуму РФ.

ФИО, инвалид 2 группы."

Короче, приехали.

[santtu]

Граждане форумчане!

Очень скоро пришел длинный-длинный ответ из прокуратуры на опубликованное выше заявление. С подробным описанием всех ее полномочий и рекомендацией обратиться в Конституционный суд РФ. Ввиду большой общественной значимости стоит это сделать - и сделать, думается мне, при непосредственном участии ООИБРС. Уважаемый Yopapipa меня слышит? Доведет до сведения? Кто что думает - прошу высказываться. Я лично готов идти на эту тягомотину. Потому как дело пахнет ... сами знаете чем.

[Yopapipa]

КРУГЛЫЙ СТОЛ.

«Стратегия лекарственного обеспечения населения Ленинградской области на период до 2025 года и план ее реализации.»

Комитет здравоохранения VS Общественные организации

РО ОООИБРС ЛО

Facebook

Livejournal.com

[santtu]

Уважаемые форумчане!

1. Вот такие новости о поставках лекарств. Опять и снова...: http://www.rbcdaily.ru/2012/11/07/market/562949985080179.

2. Пришла бумажка из Минздрава, подтверждающая, что согласно ФЗ № 124-ФЗ от 20.07.2012г. "О внесении изменений в ст.17 ФЗ "О соцзащите инвалидов в РФ"" проведено "уточнение" (слова "в домах государственного или муниципального жилфонда" заменены на "государственного или муниципального жилищного фонда"), то есть инвалидам и семьям, имеющим детей - инвалидов, проживающим в жилых помещениях, находящихся в собственности граждан или юр.лиц, скидка не ниже 50 процентов на оплату жилого помещения НЕ ПРЕДОСТАВЛЯЕТСЯ. Касательно проживающих в домах, не имеющих центрального отопления (то есть сельского населения), это коснется компенсации за дрова (или иной вид топлива для отопления жилья). КЛАССНЕНЬКО УМУДРИЛИСЬ ЗАКОНОДАТЕЛИ !!!

[Yopapipa]

Пациенты с рассеянным склерозом — за диалог с властью.

21-23 ноября 2012 в Ханты-Мансийске прошел «Всероссийский пациентский форум» под бодрым названием «За здоровое отечество». Любопытно, что на этом мероприятии, рассчитанном на инвалидов, не всегда работали лифты. Были и другие претензии к организаторам, хотя, безусловно, их нужно поблагодарить за гостеприимство и понимание, проявленное к недовольным гостям.

Столица нефтяного региона Ханты-Мансийск поражает размахом строительства и наличием перспектив. Тем острее в этом городе ощущались мысли о том, что при всем этом экономическом подъеме перспективы лечения в России людей, столкнувшихся с несостоятельностью своего здоровья, оставляют желать лучшего.

Диалог властей с общественными пациентскими организациями находится в зачаточном состоянии. Тем не менее, я рад, что этот диалог начался, и лично у меня появилась возможность задать вопрос не через письменное обращение, на которое, как правило, приходят отписки, а лично. Мне удалось задать вопрос публично на уровне зам.министра. Хотя, даже в устно-публичном варианте брифинга, конкретных ответов, кроме: – «Мы работаем в этом направлении» я так и не услышал.

Я задал вопрос о необходимости введения свода правил взаимозаменяемости препаратов в России - аналога «оранжевой книги» в США и Европе. И так как торги жизненно важных дорогостоящих лекарственных средств по федеральной программе «Семь Нозологий» реализуются по международному непатентованному названию (МНН), то пациенты стали получать препараты, не соответствующие качеству предыдущих. Не лучше ли производить торги по торговому наименованию, во избежание ущемления прав пациентов, и до появления вышеупомянутого свода правил взаимозаменяемости? Ответ был примерно таким: «Мы уже знаем формулировку «взаимозаменяемость» и над этим работаем».

Каковы сроки окончания этой работы, в ответе не пояснялось. Очевидно, здесь действуют следующие принципы: «Чиновнику говорить не с руки… как бы не сказать чего лишнего». «Чиновник должен быть сдержан и неясно понятен. Чуть-чуть высказался яснее, и сразу навлек на себя…, чем вызвал реакцию…»

Чего же тут нам, простым смертным, не понятного… – работа на галерах такая…

Организаторы здравоохранения во всём мире сошлись во мнении, что оно должно быть ориентированным на пациента, у нас же, всегда, я подчеркиваю, всегда!, формализм берёт верх над здравым смыслом и нуждами пациента.

Врачебному сообществу главных специалистов регионов РФ крайне не рекомендовано высказывать своё мнение по качеству регистрируемых на территории России препаратов. Некоторые препараты не только проходят регистрацию ускоренно, но и даже без проведения клинических испытаний на территории РФ. Например, препарат Синновекс. Врач только может посочувствовать пациенту, которому необходимо дорогостоящее лечение и высказать ему своё мнение шепотом. Значит связка Врачи – МинЗдрав тоже не работает на защиту пациента.

Отдельно скажу про проведение клинических испытаний в России, когда врачи, проводя ВЫГОДНЫЕ клинические испытания (КИ) у себя в клиниках на пациентах с рассеянным склерозом, зачастую даже не отслеживают историю пациента после их окончания. Даже данные о проведенных КИ не сохраняются в личных историях болезни. У нас после проведения КИ пациент никому не нужен. И за последствия этих испытаний, ухудшивших качество жизни пациента, никто не отвечает. Бумаги о согласии подписаны, и всё… точка! Прямо как в сказках, где все события происходят до свадьбы и дальнейшее развитие никому не интересно.

Ухудшение здоровья пациентов и даже смертельные случаи при клинических исследованиях фармакомпании объясняют самим течением болезни, а не побочными действиями препаратов. В лучшем случае фармакомпания признает наличие серьезных побочных эффектов, но добавляет: пациент был предупрежден о них. Однако мне известны случаи, когда информированное согласие переписывалось каждые полгода (препарат оставался тем же), пока пациентка не бросила его читать: а вы попробуйте осилить по 30 страниц технического текста. Сейчас она уже отказалась от КИ - поправляет здоровье. В другом случае пациентке с рассеянным склерозом дали подписать бумаги уже после первого приема препарата. Кстати, она не стала отказываться от клинических исследований только из-за нежелания портить отношения с лечащим врачом, несмотря на опасения за свое здоровье (которые оказались оправданными). Мне кажется, такая зависимость от врача в ущерб интересам пациента должна привлечь внимание этических комитетов.

Вопрос, выработанный одной из рабочих групп форума к руководству «Всероссийского союза пациентов», звучит так: На какие меры вы готовы пойти, чтобы МинЗдрав нас услышал? И эта формулировка появилась не от хорошей жизни пациентов. Поживем — увидим.

другой вариант здесь:

http://yopapipa.livejournal.com/24449.html

[santtu]

С Наступающим всех, дорогие - уважаемые!

Будем здоровы!

[foi]

Обязательно!

[Yopapipa]

проведение торгов по торговому наименованию.

http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/vystavlen-na-obsuzhdenie-porjadok-utverzhdenija-perechnja-lekarstv.html#.UNwP872BHFo

[santtu]

Ну вот и новый год!

Доброго дня всем!

Типа, проснулись в новой стране и в новом законодательном поле...(одно образование чего стоит...).

Самое время погладить себя по голове (сам себя не похвалишь...) и браться за дела.

Поехали?!

Всем доброго здоровья и удачи!!!

[Yopapipa]

Низкий рейтинг прозрачности, Минздрава России: http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/minzdrav-rossii-pokazal-v-2012-g-nizkuju-prozrachnostj-pri-provedenii-zakupok.html#.UPTX8yepC84

Рейтинг репутации фармкомпаний снизился: http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-mire/v-2012-g-korporativnaja-reputatsija-farmotrasli-snizilas.html#.UPTaGSepC84

[Yopapipa]

Предстоит пересмотреть весь спектр лекарственных средств, оригинальных препаратов и их аналогов, последовательно вывести с рынка те из них, которые были зарегистрированы на основе ограниченных клинических исследований, без серьезной доказательной базы их эффективности.

http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/retsepty-na-lekarstvennye-preparaty-budut-vypisyvatj-po-mnn.html#.UPenxiepC84

У нас таких препаратов ВОЗ и маленькая тележка!!!

Ронбетал, например... Ускоренно зарегистрирован, хотя является иммунобиологическим препаратом.

+шуточные Клинические Испытания!

[andrey57]

Предстоит пересмотреть весь спектр лекарственных средств, оригинальных препаратов и их аналогов, последовательно вывести с рынка те из них, которые были зарегистрированы на основе ограниченных клинических исследований, без серьезной доказательной базы их эффективности.

http://www.pharmvest...ml#.UPenxiepC84

У нас таких препаратов ВОЗ и маленькая тележка!!!

Ронбетал, например... Ускоренно зарегистрирован, хотя является иммунобиологическим препаратом.

+шуточные Клинические Испытания!

Дай Бог.

[Yopapipa]

Неоправданное хвастовство: http://yopapipa.livejournal.com/25797.html

[andrey57]

Неоправданное хвастовство: http://yopapipa.live....com/25797.html

!!!

[Сержио]

Общество больных рассеянным склерозом просит Путина сохранить петербургскую больницу

http://www.dislife.r...ws/theme/22576/

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Общество больных рассеянным склерозом просит Путина сохранить петербургскую больницу

http://www.dislife.r...ws/theme/22576/

Вроде уже опасность миновала.

[andrey57]

Вроде уже опасность миновала.

Думаю расслабляться петербуржцам не стоит.Чиновники ушлые,верить им-себе дороже.

[Yopapipa]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=2622&Itemid=1

Высказывание, что «лечение и меры реабилитации для пациентов с Рассеянным Склерозом в Российской Федерации бесплатны и на уровне мировых стандартов» – мягко говоря, циничная не правда!

Для меня, за 2.5 года существования моей, считаю, не достаточно богатой на деяния, деятельности в направлении защиты прав пациентов больных РС, вырисовалась картина, как обстоят дела. Может я в чём-то эту картину и не дорисовал, или вижу в немного других оттенках серого, в крайнем случае, со мной можно не соглашаться…

Пусть это будет моим оценочным суждением, и воля каждого иметь или не иметь какое либо своё…

Системное недопонимание происходит тогда, когда формализм, конформизм, страх, неуверенность выходят на сцену и лейтмотив «Всё хорошо, прекрасная маркиза» повсеместно на устах и в глазах заинтересованных в спокойствии.

http://youtu.be/FTaEefD1vuE?t=8m58s Медицинского надзора у нас в стране НЕТ!!! и так далее…

Можно ли после этого утвердительно сказать, что для лечения больных РС имеются хоть какие-нибудь стандарты…?

[andrey57]

http://ms2002.ru/ind...d=2622&Itemid=1

Высказывание, что «лечение и меры реабилитации для пациентов с Рассеянным Склерозом в Российской Федерации бесплатны и на уровне мировых стандартов» – мягко говоря, циничная не правда!

Для меня, за 2.5 года существования моей, считаю, не достаточно богатой на деяния, деятельности в направлении защиты прав пациентов больных РС, вырисовалась картина, как обстоят дела. Может я в чём-то эту картину и не дорисовал, или вижу в немного других оттенках серого, в крайнем случае, со мной можно не соглашаться…

Пусть это будет моим оценочным суждением, и воля каждого иметь или не иметь какое либо своё…

Системное недопонимание происходит тогда, когда формализм, конформизм, страх, неуверенность выходят на сцену и лейтмотив «Всё хорошо, прекрасная маркиза» повсеместно на устах и в глазах заинтересованных в спокойствии.

http://youtu.be/FTaEefD1vuE?t=8m58s Медицинского надзора у нас в стране НЕТ!!! и так далее…

Можно ли после этого утвердительно сказать, что для лечения больных РС имеются хоть какие-нибудь стандарты…?

На местах(в глубинке) ещё хреновей.

[stepa]

...Всё хорошо, прекрасная маркиза...вот сказки - министр Скворцова выступила перед депутатами http://medportal.ru/.../23/skvortsova/

а вот жизнь

[Каспер]

Какой к черту надзор. Сейчас министров больше волнует рентабельность больниц. Все чего-то объединяют, не понятно зачем. Уже врачи стонать начали, чего говорить о нас пациентах.

Михаил

[Yopapipa]

НЕ ВЕРЮ СВОИМ ГЛАЗАМ!

http://newsland.com/...ail/id/1115905/

"Предлагаемые поправки накладывают запрет на государственные закупки лекарственных препаратов по международному непатентованному наименованию (МНН)."

"Суть предложений Минздрава такова: чтобы пациент мог принимать дженерик, а не оригинальный препарат, поставщику или производителю необходимо доказать их взаимозаменимость."

"Она устанавливается по терапевтической эквивалентности оригиналу."

[stepa]

http://newsland.com/...ail/id/1115905/

...вот энто все чем больше читаешь, тем меньше понимаешь - вот буквально цитата из вышеуказанной статьи

Минздрав предлагает уйти от практики выписывать рецепты по международному непатентованному наименованию, выписывать их по торговому наименованию.

а вот цитата из другой статьи http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/retsepty-na-lekarstvennye-preparaty-budut-vypisyvatj-po-mnn.html#.UPenxiepC84

Приказом Минздрава России от 20 декабря 2012 г. № 1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» предусмотрено назначение и выписывание лекарственных препаратов по международному непатентованному наименованию (МНН)

и где правда?..

[Yopapipa]

...вот энто все чем больше читаешь, тем меньше понимаешь - вот буквально цитата из вышеуказанной статьи

а вот цитата из другой статьи http://www.pharmvest...ml#.UPenxiepC84

и где правда?..

http://newsland.com/...ail/id/1115905/

читайте внимательно, речь идёт о поправках, которые подготовило министерство!

http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/minzdrav-priglashaet-spetsialistov-k-obsuzhdeniju-popravok-v-zakon-ob-obraschenii.html#.UQOFp782m84

[foi]

http://newsland.com/...ail/id/1115905/

читайте внимательно, речь идёт о поправках, которые подготовило министерство!

http://www.pharmvest...ml#.UQOFp782m84

Я тоже, читаю проект и НЕ ВЕРЮ ГЛАЗАМ Неужели наши бесчисленные возымели хоть какую-то реакцию. Правда, мучают вопросы "дойдёт ли до подписи", "если дойдёт, то без изменений или с потерями", "если с потерями,то с какими", и, главное, " КОГДА" ....