Гилениа

[KOKSIK26]

Мандаринка,обострение такой силы,что гармоны назначили?

[Мандаринка]

К сожалению назначили, 5 г. солу-медрола, было сильное головокружение, тошнота, швырять стало по сторонам, три дня подождала, думала пройдет, потом, когда лицо стало неметь, позвонила врачу и назначили :( Полтора года не было обострений, а тут раз и шарахнуло и прямо под новый год, обидно. Надеялась, что хоть на гилении ничего не будет, но она 100% не дает, а всего лишь 60%. Ну хоть не так часто, а то до гилении обострения через каждые 3-4 месяца были, так что я и этому рада. Хоть восстановилась, работаю пока и надеюсь и дальше буду.

[KOKSIK26]

понятно. всё будет хорошо. удачи вам! у меня в том году было обострение на ноги и капали солумедрол прям 31 декабря. так что праздники для РС не так важны.) тогда я ещё Гилениа не принимал

Ребята,скажите,пожалуйста,отказать в получении Гилениа могут если у меня вторая группа?

[Мандаринка]

Ну раз по программе давали, значит и тут дадут. Я вас Андрей видела в МОНИКах, вы передо мной были у Якушиной Т.И.13.12.12г. :)

[KOKSIK26]

да вот уже и не знаю дадут ли.

у меня ещё вопрос. получил результаты анализов по крови

АлАТ 62 * Ед/л (референсное значение< 41)

АсАТ 41 * Ед/л (референсное значение< 37)

это не сильное отклонение? а то раньше у меня не было в этих показателях отклонений. наверное надо Эссенциале пропить. а что такое AcAT я даже не знаю.

Мандаринка,к сожалению не помню кто был за мной в МОНИКАХ,но был бы рад пообщаться) поправляйтесь!

сделал ЭКГ. норма. офтальмолог-норма.

в чт. или пт. еду в НИИ Неврологии . финиш.

[KOKSIK26]

28 дек. был на завершающем визите по Гилениа в НИИ Неврологии. поздравил врача с новым годом,глянули результаты анализов. отклонения по крови незначительные (а то переживал). немного обсудили МОНИКИ. врач сказала,что у неё тоже одна девочка,которая с МОНИКИ всё ожидает Гилениа . желательно не прерывать терапию более 14 дней. Риск обострения. Бумажку из МОНИКИ получил,а толку. собрали документы,отправили на рассмотрение.

мда. в НИИ Неврологии продлили на 5 лет программу по БАФ312. это тоже Новартис и он из серии Гилениа. Мне когда-то Захарова (её многие нахваливали),посоветовала бросить баф,ибо его всё равно уберут с рынка,он себя не зарекомендовал. ох уж эти медики. ох уж это наше государство!

всех с Новым годом!

[Мандаринка]

я тоже отправила и все....мне дали телефон куда звонить, я позвонила, сказали еще вас не рассматривали, звоните после нового года. Будем надеяться.

Поздравляю всех с Новым годом!!! Всем здоровья прежде всего, здоровья родным и близким, счастья и удачи в новом году!!!!

[KOKSIK26]

а что за телефон дали? мне лишь телефон аптеки по месту жительства,где будут выдавать Гилениа.

[Мандаринка]

не знаю, дали какой телефон, может тоже аптеки

[Дмитрий]

в аптеке вроде не рассматривают возможность назначения/выписки лекарства...

[KOKSIK26]

ну да. выписку рассматривают в Москве на какой-то комиссии,пересылают в местную льготную аптеку,звонишь узнать о поступлении и забираешь препарат. я так понял.я вот только не понимаю как комиссия ,которая меня в глаза не видела,может принимать решение выдавать мне или нет. есть заключение врача из МОНИКИ с подписью Котова. мне сказали,что со 2й группой могут не выдать. как так? вторая группа это безнадёжно больные и ненужные государству люди? работаю по 12 часов на ногах как папа Карло,Гилениа переношу отлично,год принимаю без побочек,обострений год не наблюдаю,забыл,что это такое. не понимаю я как так

[Света - М]

Не дергайся раньше времени. Может все будет как надо. Нервы надо нам беречь! Вот если не получится, будешь бегать. Но, я тебе желаю Удачи.

[KOKSIK26]

да уже давно не дёргаюсь. просто мысли вслух) всё должно быть хорошо.

[andrey57]

да уже давно не дёргаюсь. просто мысли вслух) всё должно быть хорошо.

Всё непременно будет ХОРОШО.Удачи!

[bax]

Всем привет!

Хочу поделиться с вами моим опытом по Гилении. Живу заграницей. Стаж болезни 10 лет. Позади клетки, ребиф, копаксон, дилатация.

С августа 2012 принимаю Гилению. Переход с Копаксона не был удачным - 7 дней спустя начался сильный кашель ( побочка /вирусная инфекция) и пришлось прерывать Гилению на 1 мес.С сентября решила возобновить Гилению по 1/2 таблетки в день. С октября перешла на 1 табл. так как заметила ухудшение равновесия и подвижности. В начале декабря заметила ухудшение зрения одного глаза и решила, что пора лечить приступ. В больнице обнаружили Макулярный отек и провели кортизоновую ударнуя терапию. Зрение улучшилось, но не полностью. Гилению принимать прервали при обнаружении отека и сейчас возникает болшой вопрос: Является ли макулярный отек достаточным основанием, чтобы полностью прекращать терапию Гиленией или после востановления зрения можно возобнавлять лечение? К тому же в моем случае, на фоне Гилении не наступило, так обещаемой " удлинении ремессии" - как было 2 приступа в год, так и осталось. Стоит ли мне продолжать оставаться с этим медикаментом? Хочу посоветоваться с вами и в особености с Валерием и может перейти на иммуноглобулин - октагам 10% ?

[Мандаринка]

Гиления не в таблетках а в капсулах ;)

[Nadin]

3-я зима на Гилении: бесконечное полупростуженное состояние (на улице в этом году еще не была), субфебрильная температура, первый раз в жизни герпес. Плюс один - уже полгода без обострений (т.т.т.)

[bax]

Ну ,так я и говорю ,что саксаул, т.е. в капсулах,на части делить легко.

[KOKSIK26]

а как вы капсулы на части делите? там же порошок внутри. ПРО себя отмечу. никаких обострений на Гилениа. простужался 2 раза за год. насморк и горло+ герпес небольшой,который за пару дней проходил . температуры не бывает,болею реже чем нормальные люди (спасибо РС),обострений не имею (спасибо Гилениа)

с программой по областному финансированию через МОНИКИ полный стопор. никаких новостей.

bax,отёк Макулы это одна из побочек при Гилениа.. Организм у всех разный.Тут кому как повезёт. советовать никто не в праве кроме вашего врача. Вам здоровья и сил!

[bax]

Гилению делить проще, чем Налтрексоновую табл. на 10 частей.

Открываеш капсулу, высыпаеш порошок, делиш на 2 части, и наполняеш им опратно половинки капсулы и заклеиваеш их хлебом.

Всем здоровья и успехов!

[KOKSIK26]

а не проще просто пить капсулу целую,но через день? выходит на то же)

[Мандаринка]

Звонили сегодня из МОНИК, врач сказала, что гилению с инвалидностью не дают, странно

[aliens]

Звонили сегодня из МОНИК, врач сказала, что гилению с инвалидностью не дают, странно

И как она это объяснила? Гилениа дают исключительно здоровым?

[KOKSIK26]

а врач тут и объяснить наверное не сможет. Указ такой вышел и всё. дадут тем кто не оформил инвалидность.

[Мандаринка]

И как она это объяснила? Гилениа дают исключительно здоровым?

просто она сказала, что вышел какой то приказ, что гилению дают больным без инвалидности