На Рс - С Иностранцами

[Злобин П.Ю.]

Павел, это "хоть что-то" сказано мной по отношению к Москве, к активности больных РС в Москве. Ты молодец, многое делаешь, Ипатов молодец, проводит огромную работу. Самарская организация - завидую такой плодотворной работе множества людей (больных РС), а в Москве работать некому, никто не хочет..

у меня складывается ощущение, что работают везде. Возможно, не всегда заметно. Но и это приходит.

По теме. Через недельку постараюсь узнать, сколько человек от РФ подписались под петицией МФРС для работодателей. Надеюсь, все у лондонцев получится, и петицию они используют самым полезным образом.

Кстати, наверно все видели эти мульты по этой же теме рабочей занятости (сделано в МФРС, Лондон):

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1093&Itemid=283

[Hedera L.]

Оставила свой голос. Это было нетрудно и заняло три минуты, не больше.

[asnv]

Действительно - это нетрудно! Но почему-то здесь удалось собрать так немного голосов-(((

[Злобин П.Ю.]

В эти дни у Международной Федерации РС (МФРС) ежегодные заседания комитетов, проходящие в Нью-Дели, Индия. По возвращении сотрудников МФРС из этой поездки можно поинтересоваться, насколько прибыло в рядах поддерживающих петицию в поддержку обеспечения рабочей занятости для бРС.

Можно поинтересоваться, где еще эта ссылка была выложена? Спасибо!

[Tani]

Вчера проголосовала. Мне кажется, многие поддержат.

Мне к сожалению на работе не так повезло: большая система, регулярные медкомиссии, предписания, с какими нарушениями нельзя работать. Каждый год были нервотрепки с проверкой: С рассеянным склерозом за компьютером работать нельзя! Откуда они это взяли...

[aliens]

Вчера проголосовала. Мне кажется, многие поддержат.

Мне к сожалению на работе не так повезло: большая система, регулярные медкомиссии, предписания, с какими нарушениями нельзя работать. Каждый год были нервотрепки с проверкой: С рассеянным склерозом за компьютером работать нельзя! Откуда они это взяли...

Действительно, что за ерунда. Большинство из нас работает за компьютером.

[Бабр]

Мне к сожалению на работе не так повезло: большая система, регулярные медкомиссии, предписания, с какими нарушениями нельзя работать. Каждый год были нервотрепки с проверкой: С рассеянным склерозом за компьютером работать нельзя! Откуда они это взяли...

Зашуганные создания, с нулевыми знаниями. Слышали, что РС тяжёлое заболевание, это проблема во всём и существует только одно неврологическое заболевание, просто у всех по-разному проявляется.

Как-то попробовал оградить себя от компьютера, несколько месяцев. Усилились проблемы со зрением. Стали неметь пальцы. Стали очевидными когнитивные нарушения, понимал какого людям с болезнью Альцгеймера.

Через неделю работы с компьютером боле-менее пришёл в нормальное состояние, с учётом, что болен РС. Через месяца два и зрение стало хорошим.

[Вика]

Подписалась сегодня. Не опоздала?

[Злобин П.Ю.]

НАС ПРОСЯТ ПОДПИСАТЬСЯ В НОЯБРЕ.

Вы совсем не опоздали, Вика. И очень хорошо, что не стали откладывать.

[foi]

.......

Можно поинтересоваться, где еще эта ссылка была выложена? Спасибо!

мэйл.ру, я.ру, ЖЖ и твиттер

[Злобин П.Ю.]

Дорогие форумчане,

Цель , которую ставили перед собой наши коллеги в Международной Федерации РС и к достижению которой большинство из вас приложили свои силы, достигнута! Более 21557 людей поставили свои подписи под петицией в защиту права больных РС на работу.

Напомню, первоначальная цель была собрать 20 000 подписей под петицией, которую представят Верховному Комиссару по правам человека в Женеве Нави Пиллей в накануне дня, когда будут отмечать Международный День Инвалида в пятый раз. МФРС подтвердили, что передача петиции состоится. МФРС возлагает большие надежды на эту встречу.

Пожалуйста, смотрите благодарственное видео-послание Аиши Али, менеджер по кампаниям МФРС, всем, кто принял участие в этой акции и поставил свою подпись. Уверенно можно сказать, потраченное вами время было не напрасно.

В собрании подписей принимали участие неравнодушные во всем мире, поэтому понятно, почему там не могут сказать, сколько было подписантов из одной конкретной страны. Но, думаю, это не есть главное. Главное – в другом!

Большое спасибо всем, кто услышал призыв и подписал петицию!

Павел

Dear Pavel,

We are thrilled to let you know that, we have passed our target. More than 21,557 people have signed our petition asking employers and decision makers to remove the barriers that prevent people with MS from working.

Our thanks goes to everyone who has used their voice to improve the lives of people with MS.

Go here to watch Ayesha, the MSIF Campaigns manager, (and the World MS Day team) say thank you.

This is fantastic news as we have received confirmation that on 2nd December, the eve of the fifth anniversary of the International Day for Disabled Persons, we will present the petition to Ms Navi Pillay, the High Commissioner (HC) for Human Rights in Geneva.

The Office of the HC for Human Rights leads the global human rights effort, and speaks out objectively in the face of human rights violations worldwide. They are the focal point of human rights research, education, public information, and advocacy activities in the United Nations system.

The HC has asked to be briefed on the issues that people with MS face in finding and staying in work, as well as some of the solutions that employers and policy makers may be able to implement.

We hope that this meeting will start the dialogue between policy makers, employers, and people with MS, about appropriate adaptations that could solve the problems that many people with MS have in finding and maintaining work.

Keep up to date with the campaign

________________

[asnv]

Здравствуйте, Павел!

Очень приятно было прочитать Ваш отчет и слова благодарности)

[Hedera L.]

Спасибо за спасибо :)))

[Злобин П.Ю.]

Петицию МФРС передали Верховному Комиссару по правам человека в Женеве

http://www.msif.org/en/news/msif_news/msif_petition_de.html

Петицию с обращением к работодателям и лицам, принимающим ответственные решения, защищать права больных РС в поиске и сохранении работы подписали 23,987 человека из 143 стран и передали Верховному Комиссару по правам человека в Женеве.

Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) благодарят более 23900 подписантов под призывом к работодателям и чиновникам улучшить жизнь больных РС в Международный День Инвалидов.

Петиция стала частью Всемирного Дня РС в мае этого года и была, наконец, передана Верховному Комиссару по Правам Человека госпоже Нави Пиллей 2 декабря 2011 года.

Госпожа Пиллей указала на «недопустимые препятствия», с которыми сталкиваются во всех частях света больные РС и инвалиды вообще в вопросах трудовой занятости, что включает само трудоустройство, прием на работу, продолжительность работы, продвижение по службе и безопасность условий труда.

“Подавляющее большинство стран-участниц ООН признали необходимость уважать права мужчин, женщин и детей с инвалидностью на такое же качество жизни, как и у других,” сказала она. “Теперь они должны в срочном порядке превратить обещание Конвенции в реальность, включая признание права инвалидов на труд в условиях открытости, инклюзивности и доступности для людей с инвалидностью”.

Офис Верховного Комиссара по правам человека направляет глобальные усилия по правам человека и объективно выступает в защиту прав человека при их нарушении во всем мире. Трудовая занятость признана фундаментальным правом как во Всеобщей Декларации по Правам Человека (1948 г.), так и в Конвенции ООН по Правам Инвалидов (2006 г.).

Пир Банек, исполнительный директор МФРС, который представлял петицию госпоже Пиллей, сказал: “У больных РС и других инвалидов есть право на труд. Эти права отражены в Конвенции ООН по Правам Инвалидов и получили поддержку в законодательствах многих стран. Наше обращение к компаниям и правительствам лежит в намерении сделать эти права реальностью. Надеемся, что поддержка Верховного Комиссара обозначит важность этого вопроса и позволит нам более приблизиться к более равным практикам в отношении больных РС.”

Опрос МФРС больных РС в разных странах в 2009-2010 гг. показал, что из тех, кто оставил работу из-за РС, 47% ушли с работы в течение 3 лет после постановки диагноза. Также выяснилось, что гибкий рабочий график и наличие места для отдыха признаны важными изменениями в работе, которые позволили бы многим продолжать работать. Тем не менее, в дополнительном опросе компаний в этом году 50% опрошенных сказали, что такая гибкость на рабочем месте невозможна. В дополнение ко всему, 70% респондентов указали на отсутствие спокойного места, где больные РС, страдающие от усталости, могли бы отдохнуть при выполнении своих обязанностей.

МФРС призывает работодателей обязательно пойти хотя бы на одно существенное изменение, что помогло бы больным РС и другим инвалидам продолжать работать.

Узнайте больше о Международном Дне Инвалида

[asnv]

Опрос МФРС больных РС в разных странах в 2009-2010 гг. показал, что из тех, кто оставил работу из-за РС, 47% ушли с работы в течение 3 лет после постановки диагноза.

МФРС призывает работодателей обязательно пойти хотя бы на одно существенное изменение, что помогло бы больным РС и другим инвалидам продолжать работать.

Очень грустная статистика...

Хотелось бы, чтобы Россия не оказалась в арьергарде по этому вопросу. Чтобы это стало общим правилом, а не исключительной уступкой. Мне-то с работодателем повезло. А большинству? И, кстати, некоторые коллеги до сих пор болезненно воспринимают мои "преимущества" - разрешение работать с удаленного рабочего места из собственного дома.

[Злобин П.Ю.]

Было бы печальнее, если бы болезненность проявлялась у всех коллег. И совсем горемычно было бы от болезненного состояния Вашего патрона, что не есть Ваш случай. По-честному – ура!

Вот и остается – либо заниматься просвещением непросвещенных и склонных к непониманиям, либо искать понятливых (на что нет сил…), либо искать наказания на болезненно реагирующих. Кстати, в просвещенной Европе, думаю, все такие услужливые и готовые помочь людям с огр.возм. из-за того, что есть такой неотвратимый механизм наказания для тех, кто чего-то не понимает, например, почему нужны преимущества «нашему брату». Поэтому все напрягаются и – понимают, чего не понимали раньше.

[Злобин П.Ю.]

Приглашаю всех, кому немного знаком английский.

Диагностика РС в журнале МФРС «MS in focus»

Летний номер журнала Международной Федерации РС «MS in focus» нацелен на обсуждение вопросов диагностики РС. С привлечением ведущих специалистов в области РС в редакционной коллегии намерены также рассмотреть данную тему глазами пациентов, чья точка зрения всегда остается в фундаменте проводимых исследований. Сегодня важно узнать из первых рук, т.е. от пациентов, как ставят диагноз.

Поэтому МФРС приглашает больных РС из всех стран принять участие в анонимном онлайн-опросе, что может занять не более пяти минут.

http://www.surveymonkey.com/s/G7XF6VV

Участники опроса могут высказаться более широко по любому из предложенных там вопросов. Вопросы заданы на английском языке, но если какие-либо из них покажутся вам трудными или неудобными, их можно пропустить.

[Злобин П.Ю.]

Уважаемые форумчане

Кто немного учил когда-то английский и кто совсем в нежном возрасте, т.е. до 35 лет, пожалуйста, заполните следующий опросник. Там задают вопросы к выходу следующего журнала Международной Федерации РС, где речь пойдет о молодежи с РС.

http://www.surveymonkey.com/s/3KKRZHZ

спасибо

.

[Дмитрий]

По моему там не совсем о молодежи... В начале опроса есть графа о том сколько лет болеешь РС? И как вариант ответа более 41 года... Если учесть, что РС бывает не с рождения, а лет с 20-ти, то я не назвал-бы молодым человека более 61 года от роду.

[Злобин П.Ю.]

Дмитрий, вы правы. Действительно принять участие в опроснике могут люди разного возраста. Но цель этого исследования в изучении особенностей жизни молодежи с РС, т.е. их свежий опыт уже не сравнится, например, с моим. Но еще раз с вами соглашусь: приглашаются пациенты разного опыта.

http://www.surveymonkey.com/s/3KKRZHZ

Знаю уважаемых людей, которые чувствовали себя на 17, будучи глубоко за 40 :-)

Тем не менее, вынужден признать свою неправоту

[Серж]

Я УЖЕ 5 ЛЕТ РАБОТАЮ В ИНТЕРНЕТ МАГАЗИНЕ ПЛАНТЯТ ХОРОШО ЭТО ДАЕТ МНЕ ХОРОШИЙ СТИМУЛ ЖИЗНИ ЗАСТАВЛЯЕТ БОРОТЬСЯ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ ЭТО КЛАС ИЩИТЕ РАБОТУ САМИ ВСЕМИ СПОСОБАМИ, ЕСТЬ ХОРОШАЯ ПОГОВОРКА КТО ИЩЕТ ТОТ ВСЕГДА НАЙДЕТ

[Дмитрий]

Я УЖЕ 5 ЛЕТ РАБОТАЮ В ИНТЕРНЕТ МАГАЗИНЕ ПЛАНТЯТ ХОРОШО ЭТО ДАЕТ МНЕ ХОРОШИЙ СТИМУЛ ЖИЗНИ ЗАСТАВЛЯЕТ БОРОТЬСЯ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ ЭТО КЛАС ИЩИТЕ РАБОТУ САМИ ВСЕМИ СПОСОБАМИ, ЕСТЬ ХОРОШАЯ ПОГОВОРКА КТО ИЩЕТ ТОТ ВСЕГДА НАЙДЕТ

А кем ты там работаешь? Курьером? Или на телефоне? Не ходячему трудно будет работать курьером, да и на телефоне только на домашнем...

Да, и в каком ты городе Московской области живешь?

[Серж]

я не ходячий работаю на телефоне и в интернете оформляю на сайте заказы трудно но бросагть работу не буду звонков очень много психологически очень устаю это заставляет жить бороться с этой болячкой пробуйте ищите не лежите это здорово.

[andrey57]

Молодец!!! Так держать!!!

[foi]

А кем ты там работаешь? Курьером? Или на телефоне? Не ходячему трудно будет работать курьером, да и на телефоне только на домашнем...

Да, и в каком ты городе Московской области живешь?

Дмитрий, сейчас даже в трудовом кодексе появилось понятие удалённого работника. Я не один раз приводила здесь на форуме реальные работы, которые может выполнять маломобильный человек. Требуется компьютер с интернетом, владение на уровне пользователя и упорство в освоении новых видов деятельности. Вот, даю первые попавшиеся варианты с фриланса:

Есть список компаний, нужно найти контакт + работа с почтой

Есть список из названий компаний (клиенты), указаны так же город, адрес и у половины компаний указаны сайты.

Всего 572 компании.

Нужно отправить им документ. Для этого нужно найти их емейл.

Отправлять нужно с корпоративной почты доступы к которой будут даны.

Оплата по факту вебманями 3000руб.

Сроки – 4 дня.

Поиск Информации

Мне нужно найти около 10-15 англоязычных, медицинских статей на тему: "Лучевая диагностика Пакреонекроза". В это определение входит как и КТ-диагностика, МРТ, УЗИ и Рентген -диагностика панкреонекроза. Статьи должны быть не старше 2005 года. Если сможете найти больше буду только рад. Обо плате договоримся.

Нужна база автосалонов Москвы

Ищется база автосалонов Москвы в идеале с контактами отделов маркетинга и рекламы.

Серж молодец, секретарь на домашнем телефоне очень нужен бывает маленьким компаниям и ип.И потребителям удобно. Сама не раз звонила в интернет-магазины, беседовала с оператором, а в трубке слышно как детишки агукают или собака тявкает-)))