2 Конгресс Пациентов - 3 Съезд ОООИБРС

[Roman1]

...

Так что мы можем внести всех желающих в наш список.

Какую информацию Вам надо предоставить, чтобы оказаться в списке?

Эту информацию лучше прислать Вам по эл. почте?

[Roman1]

...

Мы же занимаемся и приглашением всех интересующих вас людей на съезд, это и чиновники, и правозащитники и пресса.

...

Можете ли Вы сказать в какой день и в какое время в рамках съезда ОООИБРС в Самаре состоится дискуссия о биоаналогах в формате "Пациенты - врачи - чиновники - правозащитники - СМИ"?

И на какой интернет-странице можно будет увидеть он-лайн трансляцию дискуссии?

[foi]

Какую информацию Вам надо предоставить, чтобы оказаться в списке?

Эту информацию лучше прислать Вам по эл. почте?

Я тоже прошу включить в список. Куда направить заявку?

[Ипатов О.Ю.]

я пришлю анкету (там всего несколько пунктов), Сейчас мы эту анкету "доводим до ума" - чтобы было все корректно. Сделаем- я размещу ее на станице форума. Заполните, вышлете на мой адрес. Весь материал по видеотрасляции будет размещен на главной странице основного сайта, сайта ВСП и попробуем разместить прямо на форуме - надо протестировать.

[Володислав]

Уважаемый господин Ипатов О.Ю., доброе время суток! Я писал Вам на сайте ООИ-БРС, но к сожаленью мое письмо было проигнорировано. По этому, может быть здесь я услышу ответ на мой вопрос! Тольяттинским матерям президент ООИ-БРС Власов заявлял, что детям (до 18 лет) положен выдаваться только Ребиф, никакого Генфаксона!!!!! Хотелось бы знать на каком основании (документах, приказах, распоряжениях) было сделано это заявление. Дело в том, что у меня больна РС дочь, 16 лет, мы проживаем в Москве и нас предупредили, что нас переводят с Ребифа на Генфаксон (видать подопытных крыс не хватает). По этому, убедительная просьба помогите с информацией!!!! Или посоветуйте нам что делать? С уважением, Володислав.

PS. Пршлите мне тоже анкету. Мы всей семьей на нее ответим!!!!!

[foi]

.....

2. Приглашенные на съезд поименно - названы те люди, которые дали положительный ответ. Вы хотите чтобы я позвонил губернатору, и спросил будет он или нет - а потом внес его в программу? Нужны все списки приглашенных - я могу выложить. Приглашенные - не значит согласившиеся участвовать.

....

Олег Юрьевич,к организаторам, тем более к вам, у меня никаких вопросов. Упаси бог. Всё - на высшем уровне! Я говорила именно о том, что чиновники вам не дали конкретных персон. Их пригласили, а они до сих пор не подтвердили своё участие. И велика вероятность, что в последний момент пришлют ни за что не отвечающего и никаких полномочий не имеющего "свадебного генерала". И у организаторов, вроде как, не будет повода претензии предъявлять за неявку, и практического смысла будет мизер. Это очень распространённый, и, к сожалению, часто используемый чиновничий манёвр...

Олег Юрьевич, подскажите, где посмотреть мэйл, на который отправлять заполненную анкету на получение рассылки.

[Ипатов О.Ю.]

Пришла информация, что в работе конгресса возможно примет участие Голикова Т.А.

[Ипатов О.Ю.]

Олег Юрьевич, подскажите, где посмотреть мэйл, на который отправлять заполненную анкету на получение рассылки.

Давайте отсылать сразу к нашему сис.администратору - она будет все данные сводить в одну таблицу - Ирина Маринина marinina_i@mail.ru

[Орешкин А.М.]

Пришла информация, что в работе конгресса возможно примет участие Голикова Т.А.

Конгресса пациентских организаций, съезда ОООИБРС, или конференции врачей?

[Ипатов О.Ю.]

Конгресса пациентских организаций, съезда ОООИБРС, или конференции врачей?

Конгресса пациентских организаций

[Anger89]

Пришла информация, что в работе конгресса возможно примет участие Голикова Т.А.

Голикова решила дистанцироваться от "своих" которых крышевала и которые ее кормили .. Биотек и Биокад...

так что участие вполне возможно. Только надо не задавать скользких вопросов .. кто кому что до 2010 откатывал ...

[foi]

Конгресса пациентских организаций

Будем "поглядеть"... Или, может быть, дама придёт, так как рассчитывает вскоре покинуть пост, и пойти на повышение, в министры финансов? В любом случае, одежду надо попроще надеть-)))...Не ровён час, у кого-то помидорчик в кармане заваляется...

[Ипатов О.Ю.]

Сообщаем, что в настоящий момент по инициативе Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации начата подготовка участия Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Голиковой Т.А. во Втором Всероссийском конгрессе пациентов, который пройдет 2-6 ноября 2011 года в Самаре, на базе отеля Холидей Инн. Запланированный формат участия министра: проведение 3 ноября 3-х часовой встречи с участниками и гостями конгресса (представителями пациентской общественности и СМИ) с выступлением и последующими ответами на вопросы аудитории.

К настоящему письму прилагаем краткую информацию о Конгрессе и проект программы Конгресса.

По вопросам целей, задач, содержательной программы и участия в Конгрессе представителей МЗРФ просим обращаться к председателю общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, президенту ОООИ-БРС Власову Яну Владимировичу

Kongress_pacientov.pdf

Predvaritel\'naja_programma_IIKongressa.doc

СПИСОК ПРИГЛАШЕННЫХ ВИП

Дмитрий Анатольевич Медведев - Президент Российской Федерациии

Владимир Владимирович Путин - Председатель Правительства Российской Федерациии, Председатель политической партии «Единая Россия»

Татьяна Алексеевна Голикова - Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации

Елена Алексеевна Тельнова – Исполняющая обязанности Руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

Александр Дмитриевич Жуков - Заместитель Председателя Правительства России

Евгений Евгеньевич Ачкасов – Председатель Комиссии по охране здоровья, экологии, развитию физической культуры и спорта, Общественной палаты РФ

Леонид Михайлович Рошаль - Президент Национальной медицинской палаты.

Татьяна Владимировна Яковлева - Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Александр Викторович Беднов – Депутат Государственной Думы РФ

Константин Алексеевич Титов - член Совета Федерации ФС РФ от Самарской области.

Геннадий Николаевич Гридасов - Министр здравоохранения и социального развития, заместитель председателя правительства Самарской области

Виктор Федорович Сазонов - Председатель Самарской Губернской думы

Владимир Владимирович Артяков - Губернатор Самарской области

Александр Петрович Нефедов - Вице-губернатор Самарской области

Геннадий Петрович Котельников — Ректор Самарского Государственного Медицинского Университета

Галина Дмитриевна Светкина – Первый заместитель Председателя Самарской Губернской Думы

Ирина Анатольевна Скупова - Уполномоченный по правам человека в Самарской области

Локштанова Татьяна Марковна - Главный невролог УЗ г.о. Самара, заведующая Неврологическим отделением городской больницы № 1 им. Н.И.Пирогова

Светлана Витальевна Тарасова, главный невролог Самарской области, руководитель центра рассеянного склероза, заведующая неврологическим отделением №1 Самарской областной клинической больницы им. М.Калинина

Дмитрий Игоревич Азаров - Глава Администрации г.о. Самара.

Петр Валентинович Сучков - Руководитель Департамента социальной поддержки и защиты населения Администрации г.о. Самара,

Валерий Иванович Кириллов- Руководитель Департамента здравоохранения Администрации г.о. Самара,

Валентина Ивановна Пестрикова – Заместителю директора СРОО ИЭКА «Поволжье»

[Орешкин А.М.]

Мы должны прилететь 3-го, в 11.00 в Курумоч. Если все получится, то к обеду подъедем в Холидей. Вот только пустят ли нас туда? И будут ли распечатана программа конгресса для удобства делегатов?

[Ипатов О.Ю.]

Мы должны прилететь 3-го, в 11.00 в Курумоч. Если все получится, то к обеду подъедем в Холидей. Вот только пустят ли нас туда? И будут ли распечатана программа конгресса для удобства делегатов?

Я не занимаюсь организационными вопросами конгресса - в приложении стоят контакты ответственных лиц. Естественно, для всех делегатов будет приготовлен раздаточный материал.

[Roman1]

Давайте отсылать сразу к нашему сис.администратору - она будет все данные сводить в одну таблицу - Ирина Маринина marinina_i@mail.ru

Адрес почты сюда перенесли, а анкета осталась в теме "РЕБИФ - ГЕНФАКСОН";.

Кто-то может её не найти...

Вот она:

БК НКО образец2.xls

[Ипатов О.Ю.]

Анкета есть в этой теме в сообщении номер 25, Но правильно сделали - что перенесли ее поближе. В середине темы она может затеряться.

[Roman1]

Анкета есть в этой теме в сообщении номер 25, Но правильно сделали - что перенесли ее поближе. В середине темы она может затеряться.

Конечно затеряется.

В сообщении номер 29 Вы пишите следующее:

я пришлю анкету (там всего несколько пунктов), Сейчас мы эту анкету "доводим до ума" - чтобы было все корректно. Сделаем- я размещу ее на станице форума. Заполните, вышлете на мой адрес. Весь материал по видеотрасляции будет размещен на главной странице основного сайта, сайта ВСП и попробуем разместить прямо на форуме - надо протестировать.

Что-то нелогично. Получается, что сообщение номер 25 Вы отредактировали, добавив ссылку на анкету.

Но ведь уже прочитанные сообщения почти никто не перечитывает!

[Roman1]

План проведения

II ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ (Россия, г. Самара, 2-6 ноября 2011 года)

...

3 ноября 2011 года, четверг

11.00– 14.00

Встреча Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Голиковой Т.А. с представителями пациентских организаций и СМИ.

- Выступление Голиковой Т.А.

- Ответы Голиковой Т.А. на вопросы участников и гостей Конгресса

...

Камера и запись всех событий будет организована непременно (и он-лайн и стационарная). Я приложу все усилия, чтобы донести до вас весь съезд.

...

Я считаю разговор с Голиковой одним из самых важных событий.

Но, похоже, на эту встречу попадут не все Эксперты ОООИ-БРС и председатели региональных отделений ОООИ-БРС.

Мы должны прилететь 3-го, в 11.00 в Курумоч. Если все получится, то к обеду подъедем в Холидей.

...

Кто-нибудь знает, много ли Экспертов ОООИ-БРС и председателей региональных отделений ОООИ-БРС попадёт на эту встречу?

Надеюсь, что проблем с видеозаписью и он-лайн трансляцией не возникнет.

[Орешкин А.М.]

Все УОЭ, всех регионов РФ, приглашены на съезд.

[Roman1]

Все УОЭ, всех регионов РФ, приглашены на съезд.

Это понятно. А с кем они будут обсуждать проблему биоаналогов интерферонов бета? Между собой?

Самое важное лицо - Голикова (от которой зависит решение проблемы) уже уедет. Или она придёт и на съезд?

[Ипатов О.Ю.]

Если вы внимательно следите за развитием темы биоаналогов не только на форуме "между собой", а в целом по России - то нетрудно заметить что это проблема касается не только рассеянного склероза, подобные вопросы есть и у других ресурсоемких заболеваний, в частности и у гемофилии и у муковисцидоза и др. Поэтому министра здравоохранения приглашают именно на Конгресс пациентских организаций, чтобы решать проблему в целом, а не суживать до "интерферонов". Это нисколько не умаляет роль ОООИБРС и ее съезда в этом процессе. Съезд являтся основным событием и инициатором всех мероприятий.

Мы организуем трансляцию он-лайн, но это будет веб-трансляция, сами понимаете, что телетрансляцию сделать невозможно. Но мы продублируем все основные моменты на видеокамеру и выложим для более детального просмотра.

[Орешкин А.М.]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1423&Itemid=787

В системе оказания помощи больным РС пациентские организации во всем мире играют огромную роль. Отрадно, что в России уже 10 лет активно работает общероссийская организация пациентов ОООИБРС. 3-6 ноября в рамках II Всероссийского Конгресса пациентов в Самаре состоится Третий Съезд ОООИБРС, одновременно с которым будет проводиться Всероссийская научно — практическая конференция неврологов « ассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов».

Представляется очень важным такое укрепление сотрудничества между пациентскими и врачебными организациями, проведение совместных конференций, когда неврологи и пациенты могут совместно обсуждать наиболее важные проблемы, касающиеся самых сложных вопросов медицинской помощи. В конференции примут участие более 60 неврологов со всех регионов России, занимающиеся этой проблемой, работающие в кабинетах и центрах по оказанию помощи больным рассеянным склерозом, представители ведущих неврологических клиник. Темы докладов на этой научно-практической конференции посвящены различным аспектам медико-социальной помощи при рассеянном склерозе, которые были обозначены самими пациентами, их организациями и Медицинским консультативным советом ОООИБРС. Эти актуальные медицинские проблемы не касаются исключительно системы лекарственного обеспечения, а направлены в первую очередь на повышение качества оказания помощи, индивидуальному подбору патогенетического и симптоматического лечения, современным аспектам нейрореабилитации. В связи с этим хочется пожелать активной плодотворной работы и пациентам, и врачам, и организаторам здравоохранения - участникам Съезда и научно-практической конференции.

Профессор А.Н.Бойко

Вице-Президент ОООИБРС

Координатор Медицинского консультативного совета.

[asnv]

ДРУЗЬЯ, сегодня стартовал СЪЕЗД. Если я не ошибаюсь, веб-трансляцию можно посмотреть ЗДЕСЬ: http://www.patients.ru.

[asnv]

Можно смотреть также здесь: http://ms2002.ru/