Обсуждение вопроса

[foi]

Орешкин прав, если прийти и орать, ничего не добьешься. Нужна конкретика.

В том то и дело, что конкретики более чем достаточно, но... с нашей стороны. А "той" стороне конкретика не нужна. У них всё шоколадно. А к осени, со страхом подозреваю, много "конкретики" окажется неходячими. И даже если кому-то что-то докажешь нет уверенности, что ноги пойдут... Очередной раз услышим - болезнь такая, непредсказуемая. Или, как сказал мне, однажды, один доХтур организм у вас поганый...

[Каспер]

В том то и дело, что конкретики более чем достаточно, но... с нашей стороны. А "той" стороне конкретика не нужна. У них всё шоколадно. А к осени, со страхом подозреваю, много "конкретики" окажется неходячими. И даже если кому-то что-то докажешь нет уверенности, что ноги пойдут... Очередной раз услышим - болезнь такая, непредсказуемая. Или, как сказал мне, однажды, один доХтур организм у вас поганый...

Ребята, я вас сам прекрасно понимаю. Но от чинуш конкретики, как мне кажется, и не дождешься.

[Yopapipa]

Направлено в адрес Федеральной Антимонопольной службы по результату их ответа в адрес ЗАО «Био.ад»: http://www.ronbetal.ru/upload/iblock/97e/Otvet_FAS.pdf

Уважаемые господа будте здоровы!

На Ваш ответ, в адрес компании ЗАО «Биокад» от 18.10.2010 за номером: АК/35483, имею сообщить следующее:

Я, Головин Артем Андреевич, болеющий заболеванием «Рассеянный склероз» уже почти 10 лет… и знающий о проблеме с точки зрения пользователя… и мне все равно какой препарат поможет мне увеличить период ремиссии моего заболевания (период не проявления), и как можно дольше сохранить моё качество жизни, которое и без этого не очень, как можно дольше…

Проблема дозировок препаратов ”interferon beta 1 b” под различными торговыми наименованиями, Вас, как Федеральную антимонопольную службу, интересовать не должно! Вас должна интересовать законность проведенных электронных торгов , а так же не законность участия препарата в эти торгах… Далее что Я имею ввиду:

1. Препарат Ронбетал, производства ЗАО «Биокад» был зарегистрирован РосЗдравНадзором 17.09.2009 (ЛСР-007366/09) ускоренно!!! То есть, не прошел все стадии клинических испытаний, которым подвергается ЛЮБОЙ иммунобиологический препарат, импортируемый или производимый в РФ… далее еще интереснее…

2. У нас в Российской Федерации имеется Национальный (а значит единственный в РФ) орган контроля иммунобиологических препаратов…): ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ «ГОСУДАРСТВЕННЫЙ НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ИНСТИТУТ СТАНДАРТИЗАЦИИ И КОНТРОЛЯ МЕДИЦИНСКИХ БИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ ИМЕНИ Л.А.ТАРАСЕВИЧА» www.gisk.ru в 2001 году Всемирная Организация Здравоохранения дала наивысшую оценку деятельности нашего контрольного органа! По результату выясняется, что этот национальный орган контроля знает про все иммунобиологические препараты в РФ, кроме препарата «Ронбетал»…

3. Проведенные электронные торги привели к тому, что те больные, которым подошел тот или иной иммунобиологический препарат ( а это исключительно индивидуально для каждого пациента с РС, в зависимости от переносимости, побочных эффектов и отсутствия обострений), стали снабжаться только препаратом «ронбетал» по всей России, кроме, оказалось, Москвы и Санкт-Петербурга… У нас в Питере перерыв в снабжении качественными препаратов составил 2 месяца… остальное (Ронбетал) распределили по регионам России...

4. Далее привожу цитату из закона:

пункт 4 ПОЛОЖЕНИЯ О НАЦИОНАЛЬНОМ ОРГАНЕ КОНТРОЛЯ МЕДИЦИНСКИХ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ, Постановления от 18 декабря 1995 г. N 1241 О ГОСУДАРСТВЕННОМ КОНТРОЛЕ ЗА МЕДИЦИНСКИМИ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ, гласит:

«Национальный орган контроля медицинских иммунобиологических

препаратов находится в ведении Минздрава России и ответственен за

разработку процедур, которые гарантируют, что используемые в

Российской Федерации медицинские иммунобиологические препараты

соответствуют необходимому уровню качества и эффективности.

(в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374)

Надзорная деятельность национального органа контроля

медицинских иммунобиологических препаратов распространяется на все

организации и предприятия, производящие и реализующие

иммунобиологические препараты.»

Из этого делаю вывод, что препарат «Ронбетал» производства ЗАО «Биокад» реализует свой препарат НЕ ЗАКОННО!!!

Люди с РС (Рассеянный склероз) по всей России, отказываются от лечения дабы избежать жутких побочных эффектов от препарата Ронбетал так как другие исчезли… их просто нет… Имею много данных со всей России о побочных эффектах препарата «Ронбетал»…, предоставленных ОООИ-БРС (http://ms2002.ru/) , и это только зарегистрированные жалобы… на самом деле их в десятки раз больше… ни мне Вам рассказывать как это происходит… РосЗдравНадзор пользуется исключительно статистикой предоставленной компанией ЗАО «Биокад», о чем свидетельствует ответ от Генеральной прокуратуры в адрес сайта democrator.ru (копия тут http://yopapipa.livejournal.com/11536.html

Доктора боятся высказывать своё мнение вплоть до главных неврологов регионов…

Нам всячески противодействуют обнародованию этой проблемы на Федеральном уровне:

На региональном пожалуйста:

http://penza.rfn.ru/rnews.html?id=26290&cid=7

http://novosib.rfn.ru/rnews.html?id=149305

А так же:

http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/54.html

Господа «Антимонопольщики» у Вас здесь не початый край работы!!!

[Yopapipa]

Внимание! После проведенных консультаций с Бойко А.Н., с чиновниками мэрии и росздравнадзора, решено перенести на более поздний срок (сентябрь). Решение принималось исходя из следующих позиций : арендуемый зал не оборудован кондиционером, на улице установилась жаркая погода, и собирать больных в душном и жарком помещении было бы не разумно. Большинство врачей МГЦРС в настоящее время находятся в отпусках, и соответственно оставшиеся перегружены работой в Центре и не смогут участвовать в обсуждении вопроса. Чиновники мэрии, минздрава, росздравнадзора тоже находятся в отпусках. Мы извиняемся за перенос мероприятия, но лучше сделать его позднее, но более эффективно.

Ни за что не поверю, что не возможно найти кондиционированное помещение для встречи... по-моему любой чиновничий зал кондиционированный и со всеми удобствами... Как возможно откладывать сию проблему до осени...???!!! Отпуска чиновников - это не повод... так как когда любой из чиновников в отпуске, то всегда, по закону, должен быть человек, исполняющий его обязанности "ИО" "ВРИО" и т.д. ... Неужели срочность решения проблемы, от которой зависит жизнь людей, может быть отложена по причине того, что чиновник в отпуске... Вы с ума сошли!!!

[foi]

Ребята, я вас сам прекрасно понимаю. Но от чинуш конкретики, как мне кажется, и не дождешься.

Вот и я не знаю, чего же ожидает г-н Орешкин...

Ни за что не поверю, что не возможно найти кондиционированное помещение для встречи... по-моему любой чиновничий зал кондиционированный и со всеми удобствами... Как возможно откладывать сию проблему до осени...???!!! Отпуска чиновников - это не повод... так как когда любой из чиновников в отпуске, то всегда, по закону, должен быть человек, исполняющий его обязанности "ИО" "ВРИО" и т.д. ... Неужели срочность решения проблемы, от которой зависит жизнь людей, может быть отложена по причине того, что чиновник в отпуске... Вы с ума сошли!!!

Я пыталась сказать тоже самое. Но в этом не увидели смысла...

[Орешкин А.М.]

Аренда зала стоит от 1000 руб. за час (это маленький, без оборудования). У нас нет таких денег на просто так, поболтать между собой. Если у вас есть возможность собрать больных, врачей, чиновников, мы будем только рады.

[foi]

Использовать свои конституционные права - это не "поболтать"... О том, что "Булгария" утонула в обществе слышали. А о том, что тонем мы не слышал никто...

[Орешкин А.М.]

Ну - и как вы будете использовать эти права, обсуждая вопрос с другими больными?

[Паша]

Использовать свои конституционные права - это не "поболтать"... О том, что "Булгария" утонула в обществе слышали. А о том, что тонем мы не слышал никто...

Наверное нам просто не повезло вдвойне...что у нас рс и что среди нас нет деятеля высокого полета..депутата..члена Общественной палаты..поп-звезды и т.д....Вот например в регионах люжи тусят..сплачиваются и т.д...Взять Москву, тут полное затишье..даже форума своего нет...Не скрою...может я конечно чего то пропустил..но у меня такое чувство...что на этом обсуждении мы особо и не нужны...все решения принимаются без нас....

[Орешкин А.М.]

Вам какого уровня московский форум нужен? Представьте, что этот форум возник уже после этого http://elegizer.ru/forum/index.php?http://...izer.ru/forum/# а он московский. Админ живет в Москве. Вот вы согласны взять на себя труд по созданию сайта и форума МосОРС и поддержанию его работоспособности? Без зарплаты?

[Павел Емцев]

Наверное нам просто не повезло вдвойне...что у нас рс и что среди нас нет деятеля высокого полета..депутата..члена Общественной палаты..поп-звезды и т.д.

А лучше президента Галактики.

..что на этом обсуждении мы особо и не нужны...все решения принимаются без нас....

К сожалению, это так.( не на форуме а в реальности)

[Паша]

Солгасен выступить спонсором по мере своих возможностей..думаю в складчину можно сделать еще с кем нить....

[Орешкин А.М.]

Дело не в спонсорах, а в том, кто все это будет делать и поддерживать работу ресурса.

[Паша]

В 11 больнице на третьем этаже работают спец. люди....))) Московский фонд РС..по моему... С ними не поробовали переговорить...

[Орешкин А.М.]

Мы хорошо знакомы с Родичевым А.И., но у нас разные цели.

[Паша]

А можете рассказать в чем разница целей...Вроде энтузиастов много..а я вот например, проживая в Московском регионе не чувствую заботу о рассеянниках...В Москве сосредоточины все институты власти, но никто почему то ничего не делает...Нет…судя по фотографиям из 11 больницы…какая то работа ведется, но с определенной группой лиц. Критерии ее отбора, мне например не понятны…

[Орешкин А.М.]

Родичев А.И, прекратил свою деятельность так и не добившись коммерческого успеха. МосОРС коммерцией не занимается. МГЦРС и 11 ГКБ занимается лечением и реабилитацией больных РС, жителей Москвы. Вот такой отбор. Для вашего сведения: я не являюсь жителем Москвы, и для того чтоб пройти лечение в 11 ГКБ мне, так же как и всем немосквичам, нужно получать "розовый талон" в департаменте здравоохранения Москвы. А то, что никто ничего не делает, так никому ничего не надо. Властьимущие не болеют РС, а больные ждут когда что-то сделают другие, такие же больные, только с большей жизненной активностью, ведь за это не платят денег. Да только вот таких больных очень уж мало.

[Паша]

Родичев А.И, прекратил свою деятельность так и не добившись коммерческого успеха. МосОРС коммерцией не занимается. МГЦРС и 11 ГКБ занимается лечением и реабилитацией больных РС, жителей Москвы. Вот такой отбор. Для вашего сведения: я не являюсь жителем Москвы, и для того чтоб пройти лечение в 11 ГКБ мне, так же как и всем немосквичам, нужно получать "розовый талон" в департаменте здравоохранения Москвы. А то, что никто ничего не делает, так никому ничего не надо. Властьимущие не болеют РС, а больные ждут когда что-то сделают другие, такие же больные, только с большей жизненной активностью, ведь за это не платят денег. Да только вот таких больных очень уж мало.

Да что Вы все о деньгах и коммерческих успехах...причем здесь это...Я хоть и Москвич...но в 11-ой никогда Слава Богу не лежал....Единственное в чем Вы правы..так это в том...что никому ничего не надо...сидим и ждем чуда...в принципе, это тоже вариант...на все Воля Божья!

[AlSosnov]

Солгасен выступить спонсором по мере своих возможностей..думаю в складчину можно сделать еще с кем нить....

Присоеденюсь, и финансово и другими способами, думаю многие смогут оказать посильную поддержку, нас много.

[Yopapipa]

Вот господин Орешкин А.М. как эксперт ОООИ-БРС, по крайней мере участвует на форумах и обсуждениях.... Я вот только одного не понимаю: а где и чем занимается госпожа Артемюк Н.И. так же эксперт только по Питеру??? Она, когда Я к ней обратился, отказала мне в помощи по поиску людей пострадавших от Ронбетала в Санкт-Петербурге для сюжета "Петербург 5 канал"... Также она, крича мне в трубку, настоятельно не рекомендовала участвовать ни в каких интервью!!! Через день, уже она мне позвонила и наводила обо мне справки, затем опять сорвалась на крик, и со словами: "Вы понимаете, что Вы подставляете меня и главного невролога города...." Я повесил трубку... невозможно разговаривать с неуравновешенной, истеричной старой бабкой... разговор получается в одном направлении Вопрос: В чем это Я, интересно, подставляю Надежду Ивановну, освещая в СМИ проблему больных РС, и уж тем более главного невролога СПб Скоромца А.А.???

У Вас там в Москве так же?

[Yopapipa]

ПОЧЕМУ молчат все главные неврологи регионов!!!??? Не они ли должны всем составом кричать, что препараты менять нельзя... , что смена привет к последствиям и обострениям... что нельзя использовать и уж тем более регистрировать препараты не прошедшие все стадии клинических испытаний... Что люди - это не подопытные кролики...

[Орешкин А.М.]

ПОЧЕМУ молчат все главные неврологи регионов!!!??? [.

Они не молчат. Не далее как вчера Бойко А.Н. был на приеме у Печатникова (глава департамента здравоохранения Москвы) по обсуждению этой проблемы.

[Каспер]

Цитата(БИОКАД @ 27.7.2011, 12:09)

Уважаемый yopapipa!

Вот комментарии по схожему случаю:

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...01&Itemid=1

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» выражает признательность Департаменту здравоохранения города Москвы за внимание, которое уделяется вопросам организации медицинской помощи людям, страдающим этим тяжелым прогрессирующим неврологическим заболеванием.

Организация качественной помощи этим пациентам требует особого отношения, имеется ряд проблем, которые некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации. В настоящее время происходит сложная замена специфичных высокоэффективных препаратов иммуномодулирующего лечения рассеянного склероза, у которых закончился срок патента. Это сопровождается трудностями, так как на федеральном уровне пока нет законов и других нормативных актов, регламентирующих процесс внедрения биоаналогов. Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина, представившегося полковником медицинской службы запаса, дочь которого, с его слов, страдает рассеянным склерозом, на имя Мэра Москвы В.С.Собянина с просьбой разрешить проведение 26.08.2011 на Пушкинской площади митинга группы больных до 200 человек, две трети из которых являются инвалидами-колясочниками. В связи с этим обращением можем пояснить, что расцениваем данное письмо как провокационное, так проблема использования в лечении рассеянного склероза биоаналогов основных препаратов представляется намного сложнее и многограннее, чем это было представлено автором письма. Централизованная закупка препаратов для длительного иммуномодулирующего лечения в рамках федеральной программы «Семь нозологий» с последующим распределением по регистру пациентов позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных средств. Но закупка происходит только по международному непатентованному наименованию (МНН), поэтому один и тот же больной может получать разные препараты одного и того же МНН в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора. Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне. Обращение Алешина Н.Г. не содержит реальных конкретных фактов и не отражает в целом позиции пациентов с рассеянным склерозом в г. Москве. Высказанное им предложение о проведении стихийного митинга в центре города представляется неконструктивным, учитывая, что решение вопросов льготного обеспечения больных РС принимается исключительно на федеральном уровне. Еще более сомнительным являлось бы участие в таком мероприятии людей с выраженным неврологическим дефицитом, использующих для передвижения инвалидную коляску, так как по технологии, утвержденной Росздравнадзором в декабре 2009, длительное иммуномодулирующее лечение таким пациентам вообще не показано. Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. Медико-социальные вопросы, эффективность и переносимость биоаналогов может обсуждаться только на основе опыта их использования. Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом, и 4-6 ноября – в городе Самаре на всероссийской конференции Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская

Ждём коментариев от тов.Орешкина А.М.

И мне тоже интересно, как это расценивать.

[asnv]

Давайте отделим "мух от котлет": Орешкин А.М. - общественный эксперт ОООБ-ИРС, а не функционер Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».

Поэтому нельзя требовать от него ответственности за это циничное сообщение г-жи Матвиевской.

Цитирую Матвиевскую: "Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне."

Афффффигительно. Больным просто делать не фиг, как устраивать провокации, если они обеспечены качественными препаратами ныне, и присно, и во веки веков.

Возвращаясь к теме несостоявшейся встречи, о которой говорил Орешкин: безусловно, проблему лекарственного обеспечени решают уполномоченные чиновники. Тем не менее, я сожалею об отмене встречи! "КОМУ ВЫГОДНО?"(откосить/перенести встречу) - явно не больным, не ОООБ-ИРС и не правозащиткикам!

На данном этапе больные РС могли бы получить поддержку правозащитников и СМИ. НО никто не стал настаивать на встрече в формате "Больные-правозащитники-СМИ"... пусть и без чиновников-отпускников!!!

Проблему нужно освещать!

Эта встреча могла бы стать еще одним шагом, чтобы вывести проблему за пределы "сумеречной зоны"!

Ведь добились же инвалиды-диабетики того, что им не выписывают препараты по МНН!

Наша цель - та же...

[Каспер]

asnv верно про цель сказано. А к Орешкину у меня претензий нет. ПРосто выложил для того, чтоб другие тоже могли оценить сие творчество.