ВАЖНО: ЖАЛУЕМСЯ НА ПОБОЧКИ ГРАМОТНО

[asnv]

Дорогие форумчане! Хочу поделиться информацией и опытом.

Многие из нас сталкивались с непереносимостью некоторых препаратов (в т.ч. ПИТРС), или, что случается чаще, с ухудшением состояния при замене одного ПИТРС на другой. Наши неврологи, выписывающие льготные лекарства, в курсе, что менять биоинженерные препараты без медицинских показаний крайне нежелательно. Однако у них связаны руки.

Повлиять на ситуацию на региональном уровне – это компетенция главного невролога области/края.

Наше право и обязанность – проинформировать главного невролога о том, что с нами происходит.

На сайте Росздравнадзора http://www.roszdravnadzor.ru выложена форма «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства». Скачайте ее по ссылке http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file...07235-17078.doc, заполните предлагаемые поля (кроме поля в левом верхнем углу) и распечатайте. Электронную версию «Извещения» направьте по адресу info@roszdravnadzor.ru.

Бумажный экземпляр извещения должен заверить врач (н-р, невролог вашей участковой поликлиники, выписывающий вам льготный препарат (ФИО, Должность и место работы, Адрес учреждения (н-р, участковой поликлиники), Телефон, Дата получения информации, Вид лечения (стац., амб.), Первичность/вторичность обращения).

Это поле должно быть заверено печатью и подписью врача, выписывающего препарат, а также печатью ВК и подписью начмеда поликлиники (другого медучреждения, где вам выписывают льготный рецепт).

Заполненное «Извещение» необходимо отправить по факсу из поликлиники в адрес главного невролога области/края.

*для жителей Ростовской области: 222 03 46, гл. неврологу проф. Тринитатскому Ю.В.

Почтой России отправьте подписанный экземпляр в региональное отделение Росздравнадзора (адреса см. на сайте http://www.roszdravnadzor.ru). По идее, отправить должна ваша участковая поликлиника. Можно облегчить им задачу - предоставить бумаги «под ключ» и бросить заказное письмо в ящик самому – главное, чтобы на конверте стояла печать поликлиники и ее адрес указан как адрес отправителя.

К «Извещению» необходимо приложить сопроводительное письмо в форме заявления (Руководителю регионального Управления Росздравнадзора от больного РС (ФИО), зарегистрированного по адресу, и т.д.) с кратким изложением, на какой препарат имеются/появились нежелательные реакции, когда они появились/закончились. Ваши жалобы будут зафиксированы и отправлены в местный Минздрав.

Электронную версию «Извещения» и ваше сопроводительное заявление вышлите по электронной почте в региональное Управление Росздравнадзора (контакты можно найти в интернете, н-р, на http://www.roszdravnadzor.ru).

*для жителей Ростовской области:

e-mail: rzn_ro@mail.ru

344037 г. Ростов-на-Дону, ул. Ченцова 71/63 "б",

Управление Росздравнадзора по Ростовской области

Руководителю Управления Трепелю Вартану Григорьевичу

Начальнику отдела организации и контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения

Ярославской Ольге Михайловне

сайт http://61reg.roszdravnadzor.ru. На сайте можно найти и контактные телефоны.

Второй подписанный бумажный экземпляр «Извещения» и копию сопроводительного заявления в Росздравнадзор необходимо вклеить в вашу историю болезни (!). Не подводите себя и ваших докторов, истории обязательно будут проверять.

Давайте отстаивать свои права спокойно и планомерно. Только совместными действиями мы сумеем переломить сложившуюся ситуацию, которая выглядит парадоксально: жалобы и нежелательные реакции есть, а правильно зафиксированная информация об этом у компетентных лиц региона отсутствует. Пожалуйста, найдите время и силы, внесите свой вклад, позаботьтесь о себе, ведь это и в ваших, и в коллективных интересах.

Всем желаю здоровья, отсутствия «побочек» и ухудшений!

P.S. Я проделала эту многоходовую процедуру, поэтому и помещаю тему в раздел «Обмен опытом». Огромное спасибо нашему УОЭ Кичигиной Наталье Федоровне, моей участковой поликлинике и лично начмеду Борцовой Татьяне Тихоновне за внимание, участие и высокий профессионализм.

Результат: в местном Минздраве подтвердили факт получения информации о НР лекарственного средства, в адрес главного невролога области ими выслано предписание выписывать мне прежний препарат. Из управления Росздравнадзора пришел мне огромный конверт с письмом, где было сказано, что «факты, изложенные в Вашем обращении, не нашли подтверждения» (???), но, тем не менее, завершается письмо заверением, что Управление обратилось к главному неврологу, и я буду обеспечиваться прежним препаратом. Чего, собственно, я и добивалась.

[asnv]

Ту же процедуру проделала для мужа.

[Рысь]

  asnv писал(а):

Ту же процедуру проделала для мужа.

Поздравляю от души! "Ищите и обрящете, стучите и отворят Вам".

[asnv]

Спасибо, Рысь!

Я не сразу оформила свои скитания в эту тему. Были пробы, ошибки, ненужные обращения и зряшная трата времени.

Надеюсь, что эта последовательность действий поможет другим добиться нужного ПИТРС.

А так же не тратить зря времени в очередях в тех инстанциях, где им не смогут помочь.

[Рысь]

я всегда считала, что мы очень мало пользуемся своими правами, не всегда проявляем гражданскую активность, а потом удивляемся: почему власть держащие нас быдлом считают?

[Галочка]

Спасибо, asnv! Взяла себе на заметку! Полагаю, что в скором времени многим копксонщикам Ваша инструкция понадобится.

[asnv]

Надеюсь, массовые обращения больных заставят-таки чиновников внести коррективы в законодательство. Прецедент есть - инвалидам-диабетикам удалось добиться, что им ОБЯЗАНЫ выписывать препараты по торговому наименованию, а не по названию действующего в-ва.

Думаю, это и наша цель.

[asdfg]

Спасибо, asnv.

[asnv]

Буду рада, если Вы сумеете добиться желаемого!

[IRISHA]

Спасибо. Очень нужная информация, а главное всё подробно/пошагово расписано.

[Людмила]

Спасибо. И удачи вам обоим.

[asnv]

  IRISHA писал(а):

Спасибо. Очень нужная информация, а главное всё подробно/пошагово расписано.

У меня ничего не получилось бы, если б не помощь и поддержка нашего УОЭ Натальи Кичигиной. В том, что стало возможным выложить такую инструкцию, на 90% ее заслуга.

  Людмила писал(а):

Спасибо. И удачи вам обоим.

Благодарим, Людмила)

[SergS]

Здравствуйте!

Внимательно прочитал ваши рекомендации, т.к. для нашей семьи это очень актуальная тема. Моя жена (москвичка) имеет диагноз РС более 10-лет.

Как и многие другие, столкнулась с проблемой "ребиф-генфаксон".

Правильно ли я понял, что вы задокументировали непереносимость к генфаксону, и добились возврата на ребиф? получали ли вы этот препарат (генфаксон), если да, то когда и как долго? В Москве этот препарат только поступил в аптеки.

С уважением, Сергей.

  asnv писал(а):

Дорогие форумчане! Хочу поделиться информацией и опытом.

Многие из нас сталкивались с непереносимостью некоторых препаратов (в т.ч. ПИТРС), или, что случается чаще, с ухудшением состояния при замене одного ПИТРС на другой. Наши неврологи, выписывающие льготные лекарства, в курсе, что менять биоинженерные препараты без медицинских показаний крайне нежелательно. Однако у них связаны руки.

Повлиять на ситуацию на региональном уровне – это компетенция главного невролога области/края.

Наше право и обязанность – проинформировать главного невролога о том, что с нами происходит.

На сайте Росздравнадзора http://www.roszdravnadzor.ru выложена форма «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства». Скачайте ее по ссылке http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file...07235-17078.doc, заполните предлагаемые поля (кроме поля в левом верхнем углу) и распечатайте. Электронную версию «Извещения» направьте по адресу info@roszdravnadzor.ru.

Бумажный экземпляр извещения должен заверить врач (н-р, невролог вашей участковой поликлиники, выписывающий вам льготный препарат (ФИО, Должность и место работы, Адрес учреждения (н-р, участковой поликлиники), Телефон, Дата получения информации, Вид лечения (стац., амб.), Первичность/вторичность обращения).

Это поле должно быть заверено печатью и подписью врача, выписывающего препарат, а также печатью ВК и подписью начмеда поликлиники (другого медучреждения, где вам выписывают льготный рецепт).

Заполненное «Извещение» необходимо отправить по факсу из поликлиники в адрес главного невролога области/края.

*для жителей Ростовской области: 222 03 46, гл. неврологу проф. Тринитатскому Ю.В.

Почтой России отправьте подписанный экземпляр в региональное отделение Росздравнадзора (адреса см. на сайте http://www.roszdravnadzor.ru). По идее, отправить должна ваша участковая поликлиника. Можно облегчить им задачу - предоставить бумаги «под ключ» и бросить заказное письмо в ящик самому – главное, чтобы на конверте стояла печать поликлиники и ее адрес указан как адрес отправителя.

К «Извещению» необходимо приложить сопроводительное письмо в форме заявления (Руководителю регионального Управления Росздравнадзора от больного РС (ФИО), зарегистрированного по адресу, и т.д.) с кратким изложением, на какой препарат имеются/появились нежелательные реакции, когда они появились/закончились. Ваши жалобы будут зафиксированы и отправлены в местный Минздрав.

Электронную версию «Извещения» и ваше сопроводительное заявление вышлите по электронной почте в региональное Управление Росздравнадзора (контакты можно найти в интернете, н-р, на http://www.roszdravnadzor.ru).

*для жителей Ростовской области:

e-mail: rzn_ro@mail.ru

344037 г. Ростов-на-Дону, ул. Ченцова 71/63 "б",

Управление Росздравнадзора по Ростовской области

Руководителю Управления Трепелю Вартану Григорьевичу

Начальнику отдела организации и контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения

Ярославской Ольге Михайловне

сайт http://61reg.roszdravnadzor.ru. На сайте можно найти и контактные телефоны.

Второй подписанный бумажный экземпляр «Извещения» и копию сопроводительного заявления в Росздравнадзор необходимо вклеить в вашу историю болезни (!). Не подводите себя и ваших докторов, истории обязательно будут проверять.

Давайте отстаивать свои права спокойно и планомерно. Только совместными действиями мы сумеем переломить сложившуюся ситуацию, которая выглядит парадоксально: жалобы и нежелательные реакции есть, а правильно зафиксированная информация об этом у компетентных лиц региона отсутствует. Пожалуйста, найдите время и силы, внесите свой вклад, позаботьтесь о себе, ведь это и в ваших, и в коллективных интересах.

Всем желаю здоровья, отсутствия «побочек» и ухудшений!

P.S. Я проделала эту многоходовую процедуру, поэтому и помещаю тему в раздел «Обмен опытом». Огромное спасибо нашему УОЭ Кичигиной Наталье Федоровне, моей участковой поликлинике и лично начмеду Борцовой Татьяне Тихоновне за внимание, участие и высокий профессионализм.

Результат: в местном Минздраве подтвердили факт получения информации о НР лекарственного средства, в адрес главного невролога области ими выслано предписание выписывать мне прежний препарат. Из управления Росздравнадзора пришел мне огромный конверт с письмом, где было сказано, что «факты, изложенные в Вашем обращении, не нашли подтверждения» (???), но, тем не менее, завершается письмо заверением, что Управление обратилось к главному неврологу, и я буду обеспечиваться прежним препаратом. Чего, собственно, я и добивалась.

[foi]

  SergS писал(а):

Здравствуйте!

Внимательно прочитал ваши рекомендации, т.к. для нашей семьи это очень актуальная тема. Моя жена (москвичка) имеет диагноз РС более 10-лет.

Как и многие другие, столкнулась с проблемой "ребиф-генфаксон".

Правильно ли я понял, что вы задокументировали непереносимость к генфаксону, и добились возврата на ребиф? получали ли вы этот препарат (генфаксон), если да, то когда и как долго? В Москве этот препарат только поступил в аптеки.

С уважением, Сергей.

SergS зайдите в тему РЕБИФ-ГЕНФАКСОН. Там ответ. В среду мужу asnv предоставили ребиф (очередную порцию). Я - тоже москвичка. С 21 июня по рецепту не могу получить ребиф (утверждают, что нет и не будет). Генфаксон пока не предлагали (думаю, дадут на следующий месяц). Перспективы у ребифа в рамках программы на 2011 год и далее, по моим сведениям, очень туманные. Что касается меня, то испытывать неизвестный генфаксон на себе я не хочу. Если согласитесь объединять усилия, то напишите мне в личку.

[oxaha]

  asnv писал(а):

Дорогие форумчане! Хочу поделиться информацией и опытом.

Многие из нас сталкивались с непереносимостью некоторых препаратов (в т.ч. ПИТРС), или, что случается чаще, с ухудшением состояния при замене одного ПИТРС на другой. Наши неврологи, выписывающие льготные лекарства, в курсе, что менять биоинженерные препараты без медицинских показаний крайне нежелательно. Однако у них связаны руки.

Повлиять на ситуацию на региональном уровне – это компетенция главного невролога области/края.

Наше право и обязанность – проинформировать главного невролога о том, что с нами происходит.

На сайте Росздравнадзора http://www.roszdravnadzor.ru выложена форма «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства». Скачайте ее по ссылке http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file...07235-17078.doc, заполните предлагаемые поля (кроме поля в левом верхнем углу) и распечатайте. Электронную версию «Извещения» направьте по адресу info@roszdravnadzor.ru.

Бумажный экземпляр извещения должен заверить врач (н-р, невролог вашей участковой поликлиники, выписывающий вам льготный препарат (ФИО, Должность и место работы, Адрес учреждения (н-р, участковой поликлиники), Телефон, Дата получения информации, Вид лечения (стац., амб.), Первичность/вторичность обращения).

Это поле должно быть заверено печатью и подписью врача, выписывающего препарат, а также печатью ВК и подписью начмеда поликлиники (другого медучреждения, где вам выписывают льготный рецепт).

Заполненное «Извещение» необходимо отправить по факсу из поликлиники в адрес главного невролога области/края.

*для жителей Ростовской области: 222 03 46, гл. неврологу проф. Тринитатскому Ю.В.

Почтой России отправьте подписанный экземпляр в региональное отделение Росздравнадзора (адреса см. на сайте http://www.roszdravnadzor.ru). По идее, отправить должна ваша участковая поликлиника. Можно облегчить им задачу - предоставить бумаги «под ключ» и бросить заказное письмо в ящик самому – главное, чтобы на конверте стояла печать поликлиники и ее адрес указан как адрес отправителя.

К «Извещению» необходимо приложить сопроводительное письмо в форме заявления (Руководителю регионального Управления Росздравнадзора от больного РС (ФИО), зарегистрированного по адресу, и т.д.) с кратким изложением, на какой препарат имеются/появились нежелательные реакции, когда они появились/закончились. Ваши жалобы будут зафиксированы и отправлены в местный Минздрав.

Электронную версию «Извещения» и ваше сопроводительное заявление вышлите по электронной почте в региональное Управление Росздравнадзора (контакты можно найти в интернете, н-р, на http://www.roszdravnadzor.ru).

*для жителей Ростовской области:

e-mail: rzn_ro@mail.ru

344037 г. Ростов-на-Дону, ул. Ченцова 71/63 "б",

Управление Росздравнадзора по Ростовской области

Руководителю Управления Трепелю Вартану Григорьевичу

Начальнику отдела организации и контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения

Ярославской Ольге Михайловне

сайт http://61reg.roszdravnadzor.ru. На сайте можно найти и контактные телефоны.

Второй подписанный бумажный экземпляр «Извещения» и копию сопроводительного заявления в Росздравнадзор необходимо вклеить в вашу историю болезни (!). Не подводите себя и ваших докторов, истории обязательно будут проверять.

Давайте отстаивать свои права спокойно и планомерно. Только совместными действиями мы сумеем переломить сложившуюся ситуацию, которая выглядит парадоксально: жалобы и нежелательные реакции есть, а правильно зафиксированная информация об этом у компетентных лиц региона отсутствует. Пожалуйста, найдите время и силы, внесите свой вклад, позаботьтесь о себе, ведь это и в ваших, и в коллективных интересах.

Всем желаю здоровья, отсутствия «побочек» и ухудшений!

P.S. Я проделала эту многоходовую процедуру, поэтому и помещаю тему в раздел «Обмен опытом». Огромное спасибо нашему УОЭ Кичигиной Наталье Федоровне, моей участковой поликлинике и лично начмеду Борцовой Татьяне Тихоновне за внимание, участие и высокий профессионализм.

Результат: в местном Минздраве подтвердили факт получения информации о НР лекарственного средства, в адрес главного невролога области ими выслано предписание выписывать мне прежний препарат. Из управления Росздравнадзора пришел мне огромный конверт с письмом, где было сказано, что «факты, изложенные в Вашем обращении, не нашли подтверждения» (???), но, тем не менее, завершается письмо заверением, что Управление обратилось к главному неврологу, и я буду обеспечиваться прежним препаратом. Чего, собственно, я и добивалась.

Скажите, пожалуйста, препарат Вам теперь выписывают по торговому названию? И Вы сейчас также продолжаете получать оригинальный препарат?

[asnv]

  oxaha писал(а):

Скажите, пожалуйста, препарат Вам теперь выписывают по торговому названию? И Вы сейчас также продолжаете получать оригинальный препарат?

Пока получаю Ребиф. Но пишут в рецепте "интерферон-бета 1а".

"Информацию о НР..." подали и я, и мой муж. Оба, по результатам проверки, получили по обычной почте ответы из Росздравнадзора, у Владимира ответ был более подробный (выполняли разные исполнители). Сводится это к следующему: "ув. больной, вы будете получать препарат интерферон-бета 1а, но только не Генфаксон, потому как вы его не переносите". То есть, если на складе не будет Ребифа, мы оба не получим ничего. Пока 22 июля и 3 августа я и мой муж (соответственно) получили оригинальный препарат. Есть ли в нашей области еще Ребиф, мы не знаем. Если не будет Ребифа, колоться будет нечем.

Но, в любом случае, подать обоснованную, задокументированную фактами, жалобу лучше, чем просто отказаться от конкретного препарата, а далее - "вылететь" из реестра и попасть в конец "листа ожидания ПИТРС".

Я не настаиваю - каждый должен сделать выбор сам. Некоторым пациентам, к счастью, Генфаксон подошел. Мне сейчас страшно. Но что поделать - Генфаксон "не пошел" мне, и Володе тоже. Оба мы об этом сожалеем. Насколько было бы проще, если бы нормально переварили этот биоаналог, с получением которого, в отличие от Ребифа, не возникло бы проблем.

[asnv]

  SergS писал(а):

Здравствуйте!

Внимательно прочитал ваши рекомендации, т.к. для нашей семьи это очень актуальная тема. Моя жена (москвичка) имеет диагноз РС более 10-лет.

Как и многие другие, столкнулась с проблемой "ребиф-генфаксон".

Правильно ли я понял, что вы задокументировали непереносимость к генфаксону, и добились возврата на ребиф? получали ли вы этот препарат (генфаксон), если да, то когда и как долго? В Москве этот препарат только поступил в аптеки.

С уважением, Сергей.

Уважаемый SergS, простите, что пропустила Ваш вопрос. Мы с Володей получили Генфаксон зимой 2011. Я на один месяц - в двадцатых числах января, муж кололся Генфаксоном 2 месяца. А потом стали опять привозить Ребиф.

[oxaha]

  asnv писал(а):

Пока получаю Ребиф. Но пишут в рецепте "интерферон-бета 1а".

"Информацию о НР..." подали и я, и мой муж. Оба, по результатам проверки, получили по обычной почте ответы из Росздравнадзора, у Владимира ответ был более подробный (выполняли разные исполнители). Сводится это к следующему: "ув. больной, вы будете получать препарат интерферон-бета 1а, но только не Генфаксон, потому как вы его не переносите". То есть, если на складе не будет Ребифа, мы оба не получим ничего. Пока 22 июля и 3 августа я и мой муж (соответственно) получили оригинальный препарат. Есть ли в нашей области еще Ребиф, мы не знаем. Если не будет Ребифа, колоться будет нечем.

Но, в любом случае, подать обоснованную, задокументированную фактами, жалобу лучше, чем просто отказаться от конкретного препарата, а далее - "вылететь" из реестра и попасть в конец "листа ожидания ПИТРС".

Я не настаиваю - каждый должен сделать выбор сам. Некоторым пациентам, к счастью, Генфаксон подошел. Мне сейчас страшно. Но что поделать - Генфаксон "не пошел" мне, и Володе тоже. Оба мы об этом сожалеем. Насколько было бы проще, если бы нормально переварили этот биоаналог, с получением которого, в отличие от Ребифа, не возникло бы проблем.

Спасибо за ответ.

[DENIMINDIGO]

Доктор выписывает Экставия,но в аптеке,к сожалению, только Ронбетал...и,говорят,что теперь всегда будет только Ронбетал.

[oxaha]

  DENIMINDIGO писал(а):

Доктор выписывает Экставия,но в аптеке,к сожалению, только Ронбетал...и,говорят,что теперь всегда будет только Ронбетал.

Прям пишет "экставия" (торговое название)????

[foi]

  oxaha писал(а):

Прям пишет "экставия" (торговое название)????

Мне, до июня текущего года, так и писали "Rebif", а, как в аптеке его не стало, попросили принести последний (не отоваренный...) рецептик. Стёрли ластиком Rebif и написали Genfxon. Вот так у нас всё гламурненько...

[DENIMINDIGO]

В рекомендательном письме из центра рассеянного склероза пишут:показана терапия препаратом Экставия(Интерферон-бета1b)9,6МЕ.В рецепте для аптеки :Interferonum beta 1b 960000.

[oxaha]

  foi писал(а):

Мне, до июня текущего года, так и писали "Rebif", а, как в аптеке его не стало, попросили принести последний (не отоваренный...) рецептик. Стёрли ластиком Rebif и написали Genfxon. Вот так у нас всё гламурненько...

А нам бета-феронщикам уже год мозг выносят, что по торговому названию никому не выписывают. Нам пишут в рецепте интерферон бета 1-б, а в аптеке уже сюрприз (лотерея) и решает все фармацевт...???

[oxaha]

  DENIMINDIGO писал(а):

В рекомендательном письме из центра рассеянного склероза пишут:показана терапия препаратом Экставия(Интерферон-бета1b)9,6МЕ.В рецепте для аптеки :Interferonum beta 1b 960000.

Классно, а вы куда писали, чтоб так из центра выписывали?

[DENIMINDIGO]

А что толку от классности?В аптеке все равно только ронбетал.Никуда я не писала ,просто у нас доктора хорошие,но этого мало,надо чтобы и государство не было редиской .