099968177fbfa2545906f1cc4678e8af Перейти к контенту

ВАЖНО: ЖАЛУЕМСЯ НА ПОБОЧКИ ГРАМОТНО


Рекомендуемые сообщения

Дорогие форумчане! Хочу поделиться информацией и опытом.

Многие из нас сталкивались с непереносимостью некоторых препаратов (в т.ч. ПИТРС), или, что случается чаще, с ухудшением состояния при замене одного ПИТРС на другой. Наши неврологи, выписывающие льготные лекарства, в курсе, что менять биоинженерные препараты без медицинских показаний крайне нежелательно. Однако у них связаны руки.

Повлиять на ситуацию на региональном уровне – это компетенция главного невролога области/края.

Наше право и обязанность – проинформировать главного невролога о том, что с нами происходит.

На сайте Росздравнадзора http://www.roszdravnadzor.ru выложена форма «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства». Скачайте ее по ссылке http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file...07235-17078.doc, заполните предлагаемые поля (кроме поля в левом верхнем углу) и распечатайте. Электронную версию «Извещения» направьте по адресу info@roszdravnadzor.ru.

Бумажный экземпляр извещения должен заверить врач (н-р, невролог вашей участковой поликлиники, выписывающий вам льготный препарат (ФИО, Должность и место работы, Адрес учреждения (н-р, участковой поликлиники), Телефон, Дата получения информации, Вид лечения (стац., амб.), Первичность/вторичность обращения).

Это поле должно быть заверено печатью и подписью врача, выписывающего препарат, а также печатью ВК и подписью начмеда поликлиники (другого медучреждения, где вам выписывают льготный рецепт).

Заполненное «Извещение» необходимо отправить по факсу из поликлиники в адрес главного невролога области/края.

*для жителей Ростовской области: 222 03 46, гл. неврологу проф. Тринитатскому Ю.В.

Почтой России отправьте подписанный экземпляр в региональное отделение Росздравнадзора (адреса см. на сайте http://www.roszdravnadzor.ru). По идее, отправить должна ваша участковая поликлиника. Можно облегчить им задачу - предоставить бумаги «под ключ» и бросить заказное письмо в ящик самому – главное, чтобы на конверте стояла печать поликлиники и ее адрес указан как адрес отправителя.

К «Извещению» необходимо приложить сопроводительное письмо в форме заявления (Руководителю регионального Управления Росздравнадзора от больного РС (ФИО), зарегистрированного по адресу, и т.д.) с кратким изложением, на какой препарат имеются/появились нежелательные реакции, когда они появились/закончились. Ваши жалобы будут зафиксированы и отправлены в местный Минздрав.

Электронную версию «Извещения» и ваше сопроводительное заявление вышлите по электронной почте в региональное Управление Росздравнадзора (контакты можно найти в интернете, н-р, на http://www.roszdravnadzor.ru).

*для жителей Ростовской области:

e-mail: rzn_ro@mail.ru

344037 г. Ростов-на-Дону, ул. Ченцова 71/63 "б",

Управление Росздравнадзора по Ростовской области

Руководителю Управления Трепелю Вартану Григорьевичу

Начальнику отдела организации и контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения

Ярославской Ольге Михайловне

сайт http://61reg.roszdravnadzor.ru. На сайте можно найти и контактные телефоны.

Второй подписанный бумажный экземпляр «Извещения» и копию сопроводительного заявления в Росздравнадзор необходимо вклеить в вашу историю болезни (!). Не подводите себя и ваших докторов, истории обязательно будут проверять.

Давайте отстаивать свои права спокойно и планомерно. Только совместными действиями мы сумеем переломить сложившуюся ситуацию, которая выглядит парадоксально: жалобы и нежелательные реакции есть, а правильно зафиксированная информация об этом у компетентных лиц региона отсутствует. Пожалуйста, найдите время и силы, внесите свой вклад, позаботьтесь о себе, ведь это и в ваших, и в коллективных интересах.

Всем желаю здоровья, отсутствия «побочек» и ухудшений!

P.S. Я проделала эту многоходовую процедуру, поэтому и помещаю тему в раздел «Обмен опытом». Огромное спасибо нашему УОЭ Кичигиной Наталье Федоровне, моей участковой поликлинике и лично начмеду Борцовой Татьяне Тихоновне за внимание, участие и высокий профессионализм.

Результат: в местном Минздраве подтвердили факт получения информации о НР лекарственного средства, в адрес главного невролога области ими выслано предписание выписывать мне прежний препарат. Из управления Росздравнадзора пришел мне огромный конверт с письмом, где было сказано, что «факты, изложенные в Вашем обращении, не нашли подтверждения» (???), но, тем не менее, завершается письмо заверением, что Управление обратилось к главному неврологу, и я буду обеспечиваться прежним препаратом. Чего, собственно, я и добивалась.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, Рысь!

Я не сразу оформила свои скитания в эту тему. Были пробы, ошибки, ненужные обращения и зряшная трата времени.

Надеюсь, что эта последовательность действий поможет другим добиться нужного ПИТРС.

А так же не тратить зря времени в очередях в тех инстанциях, где им не смогут помочь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

я всегда считала, что мы очень мало пользуемся своими правами, не всегда проявляем гражданскую активность, а потом удивляемся: почему власть держащие нас быдлом считают?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, asnv! Взяла себе на заметку! :good: Полагаю, что в скором времени многим копксонщикам Ваша инструкция понадобится. :cray:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Надеюсь, массовые обращения больных заставят-таки чиновников внести коррективы в законодательство. Прецедент есть - инвалидам-диабетикам удалось добиться, что им ОБЯЗАНЫ выписывать препараты по торговому наименованию, а не по названию действующего в-ва.

Думаю, это и наша цель.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо. Очень нужная информация, а главное всё подробно/пошагово расписано.

У меня ничего не получилось бы, если б не помощь и поддержка нашего УОЭ Натальи Кичигиной. В том, что стало возможным выложить такую инструкцию, на 90% ее заслуга.

Спасибо. И удачи вам обоим.

Благодарим, Людмила)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Здравствуйте!

Внимательно прочитал ваши рекомендации, т.к. для нашей семьи это очень актуальная тема. Моя жена (москвичка) имеет диагноз РС более 10-лет.

Как и многие другие, столкнулась с проблемой "ребиф-генфаксон".

Правильно ли я понял, что вы задокументировали непереносимость к генфаксону, и добились возврата на ребиф? получали ли вы этот препарат (генфаксон), если да, то когда и как долго? В Москве этот препарат только поступил в аптеки.

С уважением, Сергей.

Дорогие форумчане! Хочу поделиться информацией и опытом.

Многие из нас сталкивались с непереносимостью некоторых препаратов (в т.ч. ПИТРС), или, что случается чаще, с ухудшением состояния при замене одного ПИТРС на другой. Наши неврологи, выписывающие льготные лекарства, в курсе, что менять биоинженерные препараты без медицинских показаний крайне нежелательно. Однако у них связаны руки.

Повлиять на ситуацию на региональном уровне – это компетенция главного невролога области/края.

Наше право и обязанность – проинформировать главного невролога о том, что с нами происходит.

На сайте Росздравнадзора http://www.roszdravnadzor.ru выложена форма «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства». Скачайте ее по ссылке http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file...07235-17078.doc, заполните предлагаемые поля (кроме поля в левом верхнем углу) и распечатайте. Электронную версию «Извещения» направьте по адресу info@roszdravnadzor.ru.

Бумажный экземпляр извещения должен заверить врач (н-р, невролог вашей участковой поликлиники, выписывающий вам льготный препарат (ФИО, Должность и место работы, Адрес учреждения (н-р, участковой поликлиники), Телефон, Дата получения информации, Вид лечения (стац., амб.), Первичность/вторичность обращения).

Это поле должно быть заверено печатью и подписью врача, выписывающего препарат, а также печатью ВК и подписью начмеда поликлиники (другого медучреждения, где вам выписывают льготный рецепт).

Заполненное «Извещение» необходимо отправить по факсу из поликлиники в адрес главного невролога области/края.

*для жителей Ростовской области: 222 03 46, гл. неврологу проф. Тринитатскому Ю.В.

Почтой России отправьте подписанный экземпляр в региональное отделение Росздравнадзора (адреса см. на сайте http://www.roszdravnadzor.ru). По идее, отправить должна ваша участковая поликлиника. Можно облегчить им задачу - предоставить бумаги «под ключ» и бросить заказное письмо в ящик самому – главное, чтобы на конверте стояла печать поликлиники и ее адрес указан как адрес отправителя.

К «Извещению» необходимо приложить сопроводительное письмо в форме заявления (Руководителю регионального Управления Росздравнадзора от больного РС (ФИО), зарегистрированного по адресу, и т.д.) с кратким изложением, на какой препарат имеются/появились нежелательные реакции, когда они появились/закончились. Ваши жалобы будут зафиксированы и отправлены в местный Минздрав.

Электронную версию «Извещения» и ваше сопроводительное заявление вышлите по электронной почте в региональное Управление Росздравнадзора (контакты можно найти в интернете, н-р, на http://www.roszdravnadzor.ru).

*для жителей Ростовской области:

e-mail: rzn_ro@mail.ru

344037 г. Ростов-на-Дону, ул. Ченцова 71/63 "б",

Управление Росздравнадзора по Ростовской области

Руководителю Управления Трепелю Вартану Григорьевичу

Начальнику отдела организации и контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения

Ярославской Ольге Михайловне

сайт http://61reg.roszdravnadzor.ru. На сайте можно найти и контактные телефоны.

Второй подписанный бумажный экземпляр «Извещения» и копию сопроводительного заявления в Росздравнадзор необходимо вклеить в вашу историю болезни (!). Не подводите себя и ваших докторов, истории обязательно будут проверять.

Давайте отстаивать свои права спокойно и планомерно. Только совместными действиями мы сумеем переломить сложившуюся ситуацию, которая выглядит парадоксально: жалобы и нежелательные реакции есть, а правильно зафиксированная информация об этом у компетентных лиц региона отсутствует. Пожалуйста, найдите время и силы, внесите свой вклад, позаботьтесь о себе, ведь это и в ваших, и в коллективных интересах.

Всем желаю здоровья, отсутствия «побочек» и ухудшений!

P.S. Я проделала эту многоходовую процедуру, поэтому и помещаю тему в раздел «Обмен опытом». Огромное спасибо нашему УОЭ Кичигиной Наталье Федоровне, моей участковой поликлинике и лично начмеду Борцовой Татьяне Тихоновне за внимание, участие и высокий профессионализм.

Результат: в местном Минздраве подтвердили факт получения информации о НР лекарственного средства, в адрес главного невролога области ими выслано предписание выписывать мне прежний препарат. Из управления Росздравнадзора пришел мне огромный конверт с письмом, где было сказано, что «факты, изложенные в Вашем обращении, не нашли подтверждения» (???), но, тем не менее, завершается письмо заверением, что Управление обратилось к главному неврологу, и я буду обеспечиваться прежним препаратом. Чего, собственно, я и добивалась.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!

Внимательно прочитал ваши рекомендации, т.к. для нашей семьи это очень актуальная тема. Моя жена (москвичка) имеет диагноз РС более 10-лет.

Как и многие другие, столкнулась с проблемой "ребиф-генфаксон".

Правильно ли я понял, что вы задокументировали непереносимость к генфаксону, и добились возврата на ребиф? получали ли вы этот препарат (генфаксон), если да, то когда и как долго? В Москве этот препарат только поступил в аптеки.

С уважением, Сергей.

SergS зайдите в тему РЕБИФ-ГЕНФАКСОН. Там ответ. В среду мужу asnv предоставили ребиф (очередную порцию). Я - тоже москвичка. С 21 июня по рецепту не могу получить ребиф (утверждают, что нет и не будет). Генфаксон пока не предлагали (думаю, дадут на следующий месяц). Перспективы у ребифа в рамках программы на 2011 год и далее, по моим сведениям, очень туманные. Что касается меня, то испытывать неизвестный генфаксон на себе я не хочу. Если согласитесь объединять усилия, то напишите мне в личку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...
Дорогие форумчане! Хочу поделиться информацией и опытом.

Многие из нас сталкивались с непереносимостью некоторых препаратов (в т.ч. ПИТРС), или, что случается чаще, с ухудшением состояния при замене одного ПИТРС на другой. Наши неврологи, выписывающие льготные лекарства, в курсе, что менять биоинженерные препараты без медицинских показаний крайне нежелательно. Однако у них связаны руки.

Повлиять на ситуацию на региональном уровне – это компетенция главного невролога области/края.

Наше право и обязанность – проинформировать главного невролога о том, что с нами происходит.

На сайте Росздравнадзора http://www.roszdravnadzor.ru выложена форма «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства». Скачайте ее по ссылке http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file...07235-17078.doc, заполните предлагаемые поля (кроме поля в левом верхнем углу) и распечатайте. Электронную версию «Извещения» направьте по адресу info@roszdravnadzor.ru.

Бумажный экземпляр извещения должен заверить врач (н-р, невролог вашей участковой поликлиники, выписывающий вам льготный препарат (ФИО, Должность и место работы, Адрес учреждения (н-р, участковой поликлиники), Телефон, Дата получения информации, Вид лечения (стац., амб.), Первичность/вторичность обращения).

Это поле должно быть заверено печатью и подписью врача, выписывающего препарат, а также печатью ВК и подписью начмеда поликлиники (другого медучреждения, где вам выписывают льготный рецепт).

Заполненное «Извещение» необходимо отправить по факсу из поликлиники в адрес главного невролога области/края.

*для жителей Ростовской области: 222 03 46, гл. неврологу проф. Тринитатскому Ю.В.

Почтой России отправьте подписанный экземпляр в региональное отделение Росздравнадзора (адреса см. на сайте http://www.roszdravnadzor.ru). По идее, отправить должна ваша участковая поликлиника. Можно облегчить им задачу - предоставить бумаги «под ключ» и бросить заказное письмо в ящик самому – главное, чтобы на конверте стояла печать поликлиники и ее адрес указан как адрес отправителя.

К «Извещению» необходимо приложить сопроводительное письмо в форме заявления (Руководителю регионального Управления Росздравнадзора от больного РС (ФИО), зарегистрированного по адресу, и т.д.) с кратким изложением, на какой препарат имеются/появились нежелательные реакции, когда они появились/закончились. Ваши жалобы будут зафиксированы и отправлены в местный Минздрав.

Электронную версию «Извещения» и ваше сопроводительное заявление вышлите по электронной почте в региональное Управление Росздравнадзора (контакты можно найти в интернете, н-р, на http://www.roszdravnadzor.ru).

*для жителей Ростовской области:

e-mail: rzn_ro@mail.ru

344037 г. Ростов-на-Дону, ул. Ченцова 71/63 "б",

Управление Росздравнадзора по Ростовской области

Руководителю Управления Трепелю Вартану Григорьевичу

Начальнику отдела организации и контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения

Ярославской Ольге Михайловне

сайт http://61reg.roszdravnadzor.ru. На сайте можно найти и контактные телефоны.

Второй подписанный бумажный экземпляр «Извещения» и копию сопроводительного заявления в Росздравнадзор необходимо вклеить в вашу историю болезни (!). Не подводите себя и ваших докторов, истории обязательно будут проверять.

Давайте отстаивать свои права спокойно и планомерно. Только совместными действиями мы сумеем переломить сложившуюся ситуацию, которая выглядит парадоксально: жалобы и нежелательные реакции есть, а правильно зафиксированная информация об этом у компетентных лиц региона отсутствует. Пожалуйста, найдите время и силы, внесите свой вклад, позаботьтесь о себе, ведь это и в ваших, и в коллективных интересах.

Всем желаю здоровья, отсутствия «побочек» и ухудшений!

P.S. Я проделала эту многоходовую процедуру, поэтому и помещаю тему в раздел «Обмен опытом». Огромное спасибо нашему УОЭ Кичигиной Наталье Федоровне, моей участковой поликлинике и лично начмеду Борцовой Татьяне Тихоновне за внимание, участие и высокий профессионализм.

Результат: в местном Минздраве подтвердили факт получения информации о НР лекарственного средства, в адрес главного невролога области ими выслано предписание выписывать мне прежний препарат. Из управления Росздравнадзора пришел мне огромный конверт с письмом, где было сказано, что «факты, изложенные в Вашем обращении, не нашли подтверждения» (???), но, тем не менее, завершается письмо заверением, что Управление обратилось к главному неврологу, и я буду обеспечиваться прежним препаратом. Чего, собственно, я и добивалась.

Скажите, пожалуйста, препарат Вам теперь выписывают по торговому названию? И Вы сейчас также продолжаете получать оригинальный препарат?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Скажите, пожалуйста, препарат Вам теперь выписывают по торговому названию? И Вы сейчас также продолжаете получать оригинальный препарат?

Пока получаю Ребиф. Но пишут в рецепте "интерферон-бета 1а".

"Информацию о НР..." подали и я, и мой муж. Оба, по результатам проверки, получили по обычной почте ответы из Росздравнадзора, у Владимира ответ был более подробный (выполняли разные исполнители). Сводится это к следующему: "ув. больной, вы будете получать препарат интерферон-бета 1а, но только не Генфаксон, потому как вы его не переносите". То есть, если на складе не будет Ребифа, мы оба не получим ничего. Пока 22 июля и 3 августа я и мой муж (соответственно) получили оригинальный препарат. Есть ли в нашей области еще Ребиф, мы не знаем. Если не будет Ребифа, колоться будет нечем.

Но, в любом случае, подать обоснованную, задокументированную фактами, жалобу лучше, чем просто отказаться от конкретного препарата, а далее - "вылететь" из реестра и попасть в конец "листа ожидания ПИТРС".

Я не настаиваю - каждый должен сделать выбор сам. Некоторым пациентам, к счастью, Генфаксон подошел. Мне сейчас страшно. Но что поделать - Генфаксон "не пошел" мне, и Володе тоже. Оба мы об этом сожалеем. Насколько было бы проще, если бы нормально переварили этот биоаналог, с получением которого, в отличие от Ребифа, не возникло бы проблем.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!

Внимательно прочитал ваши рекомендации, т.к. для нашей семьи это очень актуальная тема. Моя жена (москвичка) имеет диагноз РС более 10-лет.

Как и многие другие, столкнулась с проблемой "ребиф-генфаксон".

Правильно ли я понял, что вы задокументировали непереносимость к генфаксону, и добились возврата на ребиф? получали ли вы этот препарат (генфаксон), если да, то когда и как долго? В Москве этот препарат только поступил в аптеки.

С уважением, Сергей.

Уважаемый SergS, простите, что пропустила Ваш вопрос. Мы с Володей получили Генфаксон зимой 2011. Я на один месяц - в двадцатых числах января, муж кололся Генфаксоном 2 месяца. А потом стали опять привозить Ребиф.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пока получаю Ребиф. Но пишут в рецепте "интерферон-бета 1а".

"Информацию о НР..." подали и я, и мой муж. Оба, по результатам проверки, получили по обычной почте ответы из Росздравнадзора, у Владимира ответ был более подробный (выполняли разные исполнители). Сводится это к следующему: "ув. больной, вы будете получать препарат интерферон-бета 1а, но только не Генфаксон, потому как вы его не переносите". То есть, если на складе не будет Ребифа, мы оба не получим ничего. Пока 22 июля и 3 августа я и мой муж (соответственно) получили оригинальный препарат. Есть ли в нашей области еще Ребиф, мы не знаем. Если не будет Ребифа, колоться будет нечем.

Но, в любом случае, подать обоснованную, задокументированную фактами, жалобу лучше, чем просто отказаться от конкретного препарата, а далее - "вылететь" из реестра и попасть в конец "листа ожидания ПИТРС".

Я не настаиваю - каждый должен сделать выбор сам. Некоторым пациентам, к счастью, Генфаксон подошел. Мне сейчас страшно. Но что поделать - Генфаксон "не пошел" мне, и Володе тоже. Оба мы об этом сожалеем. Насколько было бы проще, если бы нормально переварили этот биоаналог, с получением которого, в отличие от Ребифа, не возникло бы проблем.

Спасибо за ответ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доктор выписывает Экставия,но в аптеке,к сожалению, только Ронбетал...и,говорят,что теперь всегда будет только Ронбетал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доктор выписывает Экставия,но в аптеке,к сожалению, только Ронбетал...и,говорят,что теперь всегда будет только Ронбетал.

Прям пишет "экставия" (торговое название)????

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прям пишет "экставия" (торговое название)????

Мне, до июня текущего года, так и писали "Rebif", а, как в аптеке его не стало, попросили принести последний (не отоваренный...) рецептик. Стёрли ластиком Rebif и написали Genfxon. Вот так у нас всё гламурненько...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В рекомендательном письме из центра рассеянного склероза пишут:показана терапия препаратом Экставия(Интерферон-бета1b)9,6МЕ.В рецепте для аптеки :Interferonum beta 1b 960000.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне, до июня текущего года, так и писали "Rebif", а, как в аптеке его не стало, попросили принести последний (не отоваренный...) рецептик. Стёрли ластиком Rebif и написали Genfxon. Вот так у нас всё гламурненько...

А нам бета-феронщикам уже год мозг выносят, что по торговому названию никому не выписывают. Нам пишут в рецепте интерферон бета 1-б, а в аптеке уже сюрприз (лотерея) и решает все фармацевт...???

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В рекомендательном письме из центра рассеянного склероза пишут:показана терапия препаратом Экставия(Интерферон-бета1b)9,6МЕ.В рецепте для аптеки :Interferonum beta 1b 960000.

Классно, а вы куда писали, чтоб так из центра выписывали?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А что толку от классности?В аптеке все равно только ронбетал.Никуда я не писала ,просто у нас доктора хорошие,но этого мало,надо чтобы и государство не было редиской .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...