Добрались до Копаксона

[Аксель]

Теоретически кроме Тевы больше нет игроков. Но наш уважаемый МЗИСР, может как всегда "передернуть" и вытащить из рукава очередного "туза". Вполне прогнозируемая ситуация. Ведь и аукцион не объявляли до последнего, и ощущение каких-то манипуляций (махинаций) не покидает до сих пор.

[eyes]

Я на Копаксоне с момента постановки диагноза (2005г), т.е. уже седьмой год. Колю беспрестанно, видимых обострений за это время не было. На МРТ зарегилась только одна новая бляшка в гол.мозге(т.е. всё-таки скрытое обострение было), но это на 5-ом году копотерапии, а по статистике Коп снижает частоту обострений до 1 в 5 лет. видимо я эту статистику и подтвердила. За это время общее состояние почти не изменилось, симптомы, которые не удалось купировать в первое же время. так и остались со мной навсегда. Со временем появилась лишь бОльшая утомляемость и метеочувствительность. Не знаю, как бы я чувствовала себя без Копа, но в любом случае- нынешний результат меня вполне устраивает. Поэтому, мой голос однозначно "ЗА" Копаксон!

У меня такая же история.... Копаксоном довольна и пока отказываться от него не собираюсь, не смотря на изменяющиеся участки кожи в местах уколов..... вот бы выпустили копаксон в таблетках или лучше в каплях ))

Теоретически кроме Тевы больше нет игроков. Но наш уважаемый МЗИСР, может как всегда "передернуть" и вытащить из рукава очередного "туза". Вполне прогнозируемая ситуация. Ведь и аукцион не объявляли до последнего, и ощущение каких-то манипуляций (махинаций) не покидает до сих пор.

похоже что действительно махинации какие-то.... просто, наверное, кто-то решил съэкономить таким образом.... кому нужны эти больные, когда здоровых людей и так много....

[vagonka]

30.12.11 написал письмо Президенту нашему, про копаксон. 8.01.12 пришёл ответ

[Кристобаль Хозевич Хунта]

30.12.11 написал письмо Президенту нашему, про копаксон. 8.01.12 пришёл ответ

Предлагаю перенаписать... и указать во первых строках письма, чтобы письмо не переадресовывали в органы о которых идёт речь. Конфликт интересов. Медведев должен знать!

[boro-da]

Предлагаю перенаписать... и указать во первых строках письма, чтобы письмо не переадресовывали в органы о которых идёт речь. Конфликт интересов. Медведев должен знать!

Я как только не писал! Эффект тот же! Переадресовывается по "лесенке" и опять приходит к неврологу кабинета РС(как будто у него есть препарат, а он не дает)! И эта отписка еще короткая! У меня обычно на двух листах!

[Орешкин А.М.]

Я как только не писал!

Пишите, пишите... а эффект лишь такой, что врачам-специалистам приходится письменно оправдываться перед начальством о том, что якобы они не умеют лечить пациентов. Руководитель МГЦРС под угрозой снятия! Вам легче станет, если снимут такого специалиста как Бойко А.Н.??? Он то в чем виноват? (я про Москву говорю), от этого бетаферон и ребиф не появится в аптеках! Поймите, поймите что жалобы ваши спускаются по ступенькам: президент - минздрав - департамент здравоохранения - центры РС. И отвечать за все приходится врачам!

[asnv]

Подыхать молча?

А то, что главного невролога страны "турнут" из-за письменных обращений и грамотно оформленных "побочек"... не смешите людей, тов. А.М.О.)

[vagonka]

Пишите, пишите... а эффект лишь такой, что врачам-специалистам приходится письменно оправдываться перед начальством о том, что якобы они не умеют лечить пациентов. Руководитель МГЦРС под угрозой снятия! Вам легче станет, если снимут такого специалиста как Бойко А.Н.??? Он то в чем виноват? (я про Москву говорю), от этого бетаферон и ребиф не появится в аптеках! Поймите, поймите что жалобы ваши спускаются по ступенькам: президент - минздрав - департамент здравоохранения - центры РС. И отвечать за все приходится врачам!

И что предлагаете - сидеть, молчать и ждать ? Да, ни за что !

[Орешкин А.М.]

Нет! Учиться делать все правильно и грамотно!

[VITAL]

Нет! Учиться делать все правильно и грамотно!

Подскажите тогда как всё делать правильно и грамотно

[Орешкин А.М.]

Правильно и грамотно составлять письма. Это целая наука, это не просто. Письма ваши во властных структурах читаются по диагонали, выделяя суть: - лечился препаратом Х - врач выписал препарат - получил препарат Y - стало хуже. Кто виноват? Врач конечно. Тот кто читает ваши письма НЕ РАЗБИРАЕТСЯ в препаратах и НЕ ЗНАЕТ что такое РС., поэтому все спускается по инстанциям, до уровня врача. У ОООИБРС есть шаблоны писем в различные инстанции, по разной тематике.

[boro-da]

Правильно и грамотно составлять письма. Это целая наука, это не просто. Письма ваши во властных структурах читаются по диагонали, выделяя суть: - лечился препаратом Х - врач выписал препарат - получил препарат Y - стало хуже. Кто виноват? Врач конечно. Тот кто читает ваши письма НЕ РАЗБИРАЕТСЯ в препаратах и НЕ ЗНАЕТ что такое РС., поэтому все спускается по инстанциям, до уровня врача. У ОООИБРС есть шаблоны писем в различные инстанции, по разной тематике.

Господи! Что ж Вы нас считаете такими тупыми! Не ровняйте всех по себе! Письма пишутся правильно, вопросы ставятся конкретные, к письму прикрепляются копии документов! Просто эту бюрократическую машину не так просто перебороть! Смысл всех этих переадресовок в абсолютном нежелании работать! Чиновники не желают работать! Чиновникам и не надо разбираться в препаратах, им надо просто поднять жопу и позаботиться о пациентах (списки о кол-ве препаратов и каких точно постоянно подаются в здравотдел), а не о собственном кармане!

[Ganna]

Правильно и грамотно составлять письма. Это целая наука, это не просто. Письма ваши во властных структурах читаются по диагонали, выделяя суть: - лечился препаратом Х - врач выписал препарат - получил препарат Y - стало хуже. Кто виноват? Врач конечно. Тот кто читает ваши письма НЕ РАЗБИРАЕТСЯ в препаратах и НЕ ЗНАЕТ что такое РС., поэтому все спускается по инстанциям, до уровня врача. У ОООИБРС есть шаблоны писем в различные инстанции, по разной тематике.

Очень хорошо, что уже имеются шаблоны писем в различные инстанции, да ещё и по разной тематике! А где можно ознакомиться с данными шаблонами?

[aliens]

Пишите, пишите... а эффект лишь такой, что врачам-специалистам приходится письменно оправдываться перед начальством о том, что якобы они не умеют лечить пациентов. Руководитель МГЦРС под угрозой снятия! Вам легче станет, если снимут такого специалиста как Бойко А.Н.??? Он то в чем виноват? (я про Москву говорю), от этого бетаферон и ребиф не появится в аптеках! Поймите, поймите что жалобы ваши спускаются по ступенькам: президент - минздрав - департамент здравоохранения - центры РС. И отвечать за все приходится врачам!

А.Н. Бойко под угрозой снятия не из-за наших писем, а из-за того, что надо на это место поставить своего человека, который не будет задавать неудобные вопросы по поводу аналогов.

Прецедент уже был, недавно.

[asnv]

Очень хорошо, что уже имеются шаблоны писем в различные инстанции, да ещё и по разной тематике! А где можно ознакомиться с данными шаблонами?

http://ms2002.ru/ind...id=1201&Itemid=

Вот блестящий образчик такого адаптированного письмотворчества - так, с позволения г-на Орешкина, писать можно. Правда, меня затошнило исчо с первых строк сего творения - там, где выражается почтение и признательность в адрес Минздрава за внимание к нам, РС-никам.. просто перья в пыль!

А на фразе, где Мосорс пред строгим ликом мэра Собянина решительно отмежевывается от отца больной девушки, полковника Алешина, называя последнего провокатором... тут уж, извините, блевать тянет.

[Орешкин А.М.]

А где можно ознакомиться с данными шаблонами?

Обратитесь к Ипатову О.Ю.

[Каспер]

Подыхать молча?

А то, что главного невролога страны "турнут" из-за письменных обращений и грамотно оформленных "побочек"... не смешите людей, тов. А.М.О.)

А.Н. Бойко под угрозой снятия не из-за наших писем, а из-за того, что надо на это место поставить своего человека, который не будет задавать неудобные вопросы по поводу аналогов.

Прецедент уже был, недавно.

Молча не стоит. Но понимать тоже надо, что в этой ситуации найдут крайнего, а вернее на него уже указывают (на Бойко А.Н.). К тому же он не сидит тихо в сторонке и не молчит. Вот снимут его и поставят своего и что делать вы будете? Потом и в ОООИ-БРС людей могут заменить, вот тогда точно в ж... окажитесь.

http://ms2002.ru/ind...id=1201&Itemid=

Вот блестящий образчик такого адаптированного письмотворчества - так, с позволения г-на Орешкина, писать можно. Правда, меня затошнило исчо с первых строк сего творения - там, где выражается почтение и признательность в адрес Минздрава за внимание к нам, РС-никам.. просто перья в пыль!

А на фразе, где Мосорс пред строгим ликом мэра Собянина решительно отмежевывается от отца больной девушки, полковника Алешина, называя последнего провокатором... тут уж, извините, блевать тянет.

Как бы не тянуло на рвотные позывы, но есть не писанное правило, хоть и мерзкое "я начальник - ты дурак, ты начальник - я дурак". И когда вышестоящим пишешь, то тоже понимать надо психологию этого товарища, криком и воплем на него делу не поможешь. С ними можно договориться, если говорить "помогите если можете, да никто кроме вас", хоть от этого и мерзко на душе. Так, что обличать не известно в чем не стоит, это политика господа.

Юлия

[Орешкин А.М.]

Спасибо Юль, все правильно

[asnv]

Можно писать, оставаясь в рамках приличий, но при этом не уничижаясь и не клеймя товарищей по несчастью.

[aliens]

Если кому-то надо снять Бойко, то они притянут за уши всё, в том числе и письма, написанные в самой корректной форме. Неужели Вы этого не понимаете? Это же политика.

[Каспер]

Можно писать, оставаясь в рамках приличий, но при этом не уничижаясь и не клеймя товарищей по несчастью.

Вы знаете, я тоже читала это письмо и ни увидела, чтоб там кого-то унизили или заклеймили, а только написали, что у товарища фактов нет.

Юлия

[Орешкин А.М.]

Вот и надо писать грамотно и по делу, писать так, чтоб врачи не оказывались виновными в сложившейся ситуации! В данный момент разрабатывается проект по капитальному ремонту здания МГЦРС, по установке МРТ в МГЦРС, так же в планах Бойко А.Н. открытие кабинета нейропсихологической помощи для больных РС, все это делает Алексей Николаевич. И все эти жалобы пациентов составленные неграмотно лишь нанесут огромный вред!

[Каспер]

Если кому-то надо снять Бойко, то они притянут за уши всё, в том числе и письма, написанные в самой корректной форме. Неужели Вы этого не понимаете? Это же политика.

Да это все понятно, только письма все больше гневные и отказы от лекарств, а не хочу и не буду. Не хотите, не колите и не получайте, но бучу в таком случае поднимать тоже не стоит. Здесь много высказываний, что боюсь и не буду колоть и тут же требования "верните то, что хочу". Вот если есть доказательная база и не возвращают, то да тут стоит писать и то лучше посоветоваться с грамотным юристом или сотрудником ОООИ-БРС, а если нет базы- то уж извините.

Юлия

[asnv]

А кто сказал, что мои письма были гневными и безграмотными?! Писала бы и действовала бы безграмотно - никто не вернул бы мне Ребиф на несколько месяцев. Кстати, опытом поделилась со всеми присутствующими: http://форум.ооои-бр...660#entry176660

[Каспер]

А кто сказал, что мои письма были гневными?! Писала бы и действовала бы безграмотно - никто не вернул бы мне Ребиф на несколько месяцев.

Да никто не обвиняет именно Вас, здесь обсуждается ситуация в целом.

Юлия

Спасибо Юль, все правильно