00fd8fe4316232e93b4d1feaab25f967 Перейти к контенту

ГЕНФАКСОН


Рекомендуемые сообщения

У моего мужа тоже РС. У нас нет и 50 т.р. в месяц, даже если не будем пить и есть. А нужно 100 т.р. - ведь нас двое.

Я перешла в режим экономии - колю Ребиф, полученный 22 июля, по 2 раза в неделю.

Мужу так нельзя, он в подостром периоде.

"Плакаться на форуме" - фигура речи, не более. Мы можем пытаться бороться каждый за себя - пистать в разные инстанции, президенту, премьеру и т.д.

А могли бы попытаться бороться совместными усилиями.

К сожалению, первая "очная" попытка не удалась - встреча московских больных с чиновниками и журналистами не состоялась. Но я надеюсь, что эта попытка - не последняя!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Просто информация. Для тех, кому интересно..

"Главный приоритет — безопасность пациента

Компания «Тютор» считает своей первоочередной задачей предоставление высококачественных лекарственных препаратов. Главным приоритетом для компании является обеспечение безопасности пациентов. Большой неожиданностью стали для нас действия российских регуляторов в начале 2011 г., когда Минздравсоцразвития России запретило выдачу пациентам препарата Генфаксон®, применяемого для лечения рассеянного склероза и поставленного в Российскую Федерацию согласно контракту, заключенному с Минздравсоцразвития, по результатам проведенного открытого аукциона на закупку препарата Интерферон бета 1а. На заседании, состоявшемся 14 июня 2011 г., ФАС выявила нарушения в работе Минздравсоцразвития России и признала незаконным требование о предоставлении сертификата соответствия на препарат Генфаксон® (решение ФАС по делу № 1 15/88-11).

читать далее http://www.pharmvestnik.ru/text/25677.html "

Я думаю, просто поделили рынки...

А больные.. Просто маленькие люди..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приведённые слова Тютор не информация, а пустословие. Ни одного факта с кучей трескучих фраз (и это - топ менеджер компании...)

Вот - информация. Причём, от медиков:

http://cra-club.ru/content/view/414/11/

http://www.medgazeta.ru/oncology/publications/66

http://www.bryanskmedgazeta.ru/articles/19...tkrytoi-pechati

А вот пресса последних двух-трёх месяцев по нашей теме с фактами и компетентными мнениями:

http://inter-volgograd.ru/node/1974

http://www.gornovosti.ru:8080/tema/neotloz...li-kalechit.htm

http://www.novayagazeta.ru/data/2011/065/22.html

http://www.rg.ru/2011/07/04/bio.html

http://www.expert-ural.com/1-497-10079/

Похоже, что не так уж мы одиноки.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну, и, наверное, в том, чтобы как-то заставить тех, кто делает бизнес на болезнях и больных, не гнобить свою "кормовую базу"...

Мы с Вами никогда не поймём фарм.бизнесменов.

У них всесьма своеобразная логика.

Приведённые слова Тютор не информация, а пустословие. Ни одного факта с кучей трескучих фраз (и это - топ менеджер компании...)

Вот - информация. Причём, от медиков:

http://cra-club.ru/content/view/414/11/

http://www.medgazeta.ru/oncology/publications/66

http://www.bryanskmedgazeta.ru/articles/19...tkrytoi-pechati

Похоже на научно-популярный журнал "Здоровье " (помните такой?)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы с Вами никогда не поймём фарм.бизнесменов.

У них всесьма своеобразная логика.

Похоже на научно-популярный журнал "Здоровье " (помните такой?)

"своеобразная", не то слово!-))) Поэтому я и говорю заставить :pooh_door:

А про "Здоровье" надо некоторым почаще напоминать. Ентим, которые, об нём родимом печься должны. МинЗдрСоц называюцца. Статьи я привела в качестве, так сказать, "цитатника Мао" для тех из нас, кто захочет присоединиться к напоминающим.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот мои резоны.

Я никого не агитирую. Просто делюсь информацией...

Спасибо Вам, foi. По-моему, можно несколько Ваших сообщений просто разместить на сайте отдельно, как суть вопроса с биоаналогами на российском рынке ПИТРС.

Подходом к эффективности лекарственных препаратов во всём мире является их доказанный эффект в статистически достоверных клинических испытаниях (об этом уже говорилось на форуме). Если таковых нет - уровень доказательности очень низкий - как в журнале ЗОЖ: "Бабушке Зине от головы помогла лошадиная мазь." (Не мог не отреагировать на название "любимого журнала всех врачей")

Да, каждому решать самому, но если выбор между препаратом с похожей формулой и похожим механизмом и полной отменой терапии ПИТРС, я бы как врач посоветовал продолжить терапию. При всём моём крайне негативном отношении к биоаналогам, которые поступают к пациентам минуя стадию клинических испытаний.

И я за то, чтобы писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества. Простой контроль за состоянием людей, получающих биоаналоги даже в течение полу года уже мог бы дать ориентировочные данные об эффективности и безопасности (было бы сравнительное исследование).

Это моё мнение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Врачи ставят ремитирующее течение, но какая же это ремиссия?!

На основании всего выше изложенного и прочтенного в общедоступных источниках (в данном случае Интернет), я и думаю о первично-прогрессирующем течении.

Дай Бог, чтобы я был не прав!!!

Течение рассеянного склероза - это весьма условное понятие, в большинстве учебников просто напротив каждого названия есть картинки, чтобы было понятнее, на что больше "похоже" - это мнение лечащего врача-невролога, упрощение.

Между ремиссиями вполне может очень медленно накапливаться неврологическая симптоматика (такое к сожалению бывает и нередко).

Если Вас больше удовлетворит название "вторично-прогредиентное с обострениями" - условно, при таком течении симптоматика "накапливается" быстрее. В принципе, на тактику именно эти два названия (ещё раз, условности) не влияют. ПИТРС те же, обострения лечатся так же.

На счёт гормонотерапии: некоторые пациенты действительно "пробуют" курсы гормонотерапии без явного обострения: некоторым становится лучше, некоторым нет.

Есть мнение, что если слишком часто применять гормональные курсы, то в последующем их эффективность снижается.

Нетяжёлые обострения, насколько я знаю, чаще лечат сосудистыми препаратами, антиоксидантами, ноотропами, тиоктовой кислотой, витаминотерапией комплексно. Это же рекомендуем для профилактики весной\осенью.

PS. Не переживайте и не отчаивайтесь. А лучше как раньше гуляли, так и сейчас старайтесь. На иностранных сайтах уже давно было "убежим от РС", "уедем от РС на велосипедах" - лечебная физкультура, умеренные физические нагрузки - мало кто делает, но помогает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А лучше как раньше гуляли, так и сейчас старайтесь. На иностранных сайтах уже давно было "убежим от РС", "уедем от РС на велосипедах" - лечебная физкультура, умеренные физические нагрузки - мало кто делает, но помогает.

Почему бы и нет?

Как раньше: "бегом от инфаркта".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, каждому решать самому, но если выбор между препаратом с похожей формулой и похожим механизмом и полной отменой терапии ПИТРС, я бы как врач посоветовал продолжить терапию. При всём моём крайне негативном отношении к биоаналогам, которые поступают к пациентам минуя стадию клинических испытаний.

И я за то, чтобы писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества. Простой контроль за состоянием людей, получающих биоаналоги даже в течение полу года уже мог бы дать ориентировочные данные об эффективности и безопасности (было бы сравнительное исследование).

Это моё мнение.

Алаверды, за положительную оценку моих рассуждений. И согласна, что продолжать ПИТРС хорошо бы...

НО, к сожалению, РС оказывается у многих совсем не единственным диагнозом. У меня - щитовидка, эндопротез (еле-еле прижившийся), аллергические реакции на медикаменты и отёк Квинке в анамнезе, синдром Жильбера. Дальнейший список потянет на пару строчек...Был существенный риск приёма оригинального препарата, не то, что биоаналога. По решению врача - половинная доза и постоянный мониторинг. Мне повезло - пошло легко и помогло. Однако, сейчас, таким как я, фактически отказано в лечении. И виноваты в этом совсем не врачи.... Поэтому "писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Поэтому "писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества"

Это единственное, что нам остается в данной ситуации. Иначе получится, что молчание - знак согласия...:((((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, каждому решать самому, но если выбор между препаратом с похожей формулой и похожим механизмом и полной отменой терапии ПИТРС, я бы как врач посоветовал продолжить терапию. При всём моём крайне негативном отношении к биоаналогам, которые поступают к пациентам минуя стадию клинических испытаний.

Здравствуйте, уважаемый доктор Александр, имея немного медицинских знаний, я полностью разделяю Ваше мнение по поводу продолжения лечения, хоть чем-то, что есть в наличии, гораздо опаснее-делать перерыв в лечени. Очень хочу попросить Вашего совета: я колола Ребиф 44 - около 2-х лет, и вот с 27 июля вынуждена была перейти на генфаксон. Дозу колю минимальную (0, 1 как в инструкции) Как вы думаете, не очень ли сильно я снизила дозу? Может не надо было начинать с минимума, ведь я практически сейчас без препарата ? И по какой схеме вы бы могли посоветовать колоть генфаксон, учитывая, что до этого я колола полную дозу ребифа 44.

Заранее благодарю за ответ, ваш ответ очень важен для меня

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

PS. Не переживайте и не отчаивайтесь. А лучше как раньше гуляли, так и сейчас старайтесь. На иностранных сайтах уже давно было "убежим от РС", "уедем от РС на велосипедах" - лечебная физкультура, умеренные физические нагрузки - мало кто делает, но помогает.

Спасибо за поддержку!

Согласен полностью (и по себе чувствую) - физические нагрузки дают ощущение того, что полегче. После спортзала еле волочешь ноги домой, но потом, приняв душ и пищу, чувствуешь себя превосходно. И на утро буквально летаешь. А раньше еще спортпит употреблял, витамины, креатин, аминокислоты и т.п. - так вообще :good:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, уважаемый доктор Александр, имея немного медицинских знаний, я полностью разделяю Ваше мнение по поводу продолжения лечения, хоть чем-то, что есть в наличии, гораздо опаснее-делать перерыв в лечени. Очень хочу попросить Вашего совета: я колола Ребиф 44 - около 2-х лет, и вот с 27 июля вынуждена была перейти на генфаксон. Дозу колю минимальную (0, 1 как в инструкции) Как вы думаете, не очень ли сильно я снизила дозу? Может не надо было начинать с минимума, ведь я практически сейчас без препарата ? И по какой схеме вы бы могли посоветовать колоть генфаксон, учитывая, что до этого я колола полную дозу ребифа 44.

Заранее благодарю за ответ, ваш ответ очень важен для меня

Отвечу честно - не знаю. Для каждого пациента ситуация уникальна. Я уже писал, что иммунная система развивается вместе с нами всю жизнь и уникальна как отпечатки пальцев (набор антигенов и выработанных к ним антител). Исследований по переводу на биоаналоги я не знаю, возможно их не проводилось никогда.

Универсальная рекомендация - 1/4 дозы 1 неделя, затем 1 неделя 1/2 дозы, затем 3/4 - неделя, и переход на полную дозировку. Всё это при условии, что переносите неплохо; если выраженные сопутствующие явления, можно дольше сохранять низкую дозировку дольше. И выработана эта рекомендация, как я понял, чисто теоретически (мнение специалиста).

Насчёт "практически без препарата" - слышал, что эффект от ребифа на риски РС сохраняется порядка 2х месяцев после отмены, но это не из достоверных источников. Искал информацию по этому поводу - не нашёл. Но, безусловно, нужно дозировку повышать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отвечу честно - не знаю. Для каждого пациента ситуация уникальна. Я уже писал, что иммунная система развивается вместе с нами всю жизнь и уникальна как отпечатки пальцев (набор антигенов и выработанных к ним антител). Исследований по переводу на биоаналоги я не знаю, возможно их не проводилось никогда.

Универсальная рекомендация - 1/4 дозы 1 неделя, затем 1 неделя 1/2 дозы, затем 3/4 - неделя, и переход на полную дозировку. Всё это при условии, что переносите неплохо; если выраженные сопутствующие явления, можно дольше сохранять низкую дозировку дольше. И выработана эта рекомендация, как я понял, чисто теоретически (мнение специалиста).

Насчёт "практически без препарата" - слышал, что эффект от ребифа на риски РС сохраняется порядка 2х месяцев после отмены, но это не из достоверных источников. Искал информацию по этому поводу - не нашёл. Но, безусловно, нужно дозировку повышать.

Большое вам спасибо за быстрый ответ и за советы. Буду придерживаться ваших рекомендаций.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...

Сегодня сделал первый укол этого генфаксона. Укол больнючий, сама субстанция тягучая. Делал в руку, думаю если делать в ягодицу, то боль будет нестерпимая. Расскажите свои ощущения от укола и состояние после. Да, после укола рука болит уже часа три. Замучили нас своими опытами.

С Уважением!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня сделал первый укол этого генферона. Укол больнючий, сама субстанция тягучая. Делал в руку, думаю если делать в ягодицу, то боль будет нестерпимая. Расскажите свои ощущения от укола и состояние после. Да, после укола рука болит уже часа три. Замучили нас своими опытами.

С Уважением!

azamichkin, генфаксона, наверное? Генферон в свечах, и, вообще-то, является интнрферон альфа от другой болячки?

В этой теме, если полистать назад, есть рассказы об ощущениях от укола генфаксона, и о состоянии после. И они до жути похожи на ваши...

Было бы неплохо, если вы зафиксируете свои отрицательные ощущения официально, в карте у врача (как это делается, посмотрите в теме "жалуемся на побочки грамотно"). Это помогло бы всем, кто не переносит, добиваться прекращения опытов... :umnik2:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я вот выход нашел - начал участвовать в международной программе испытания даклизумаба по сравнению с авонексом.

Можно сказать, что и подопытный кролик, но под постоянным контролем хороших врачей, сдачей анализов ежемесячно, МРТ ежеквартально и выводом из обострения солу-медролом (если такое случится).

Уж лучше чем генфаксон, ИМХО

ЗЫ: вопрос не в тему: мне пришло письмо с форума, что он переехал по причине его закрытия. Так вот у меня 2 вопроса:

- почему закрыли?

- зачем переехали в зону .рф? после того как государство поиздевалось над всеми нами, считаю лучше этого не делать... я не прав?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

azamichkin, генфаксона, наверное? Генферон в свечах, и, вообще-то, является интнрферон альфа от другой болячки?

В этой теме, если полистать назад, есть рассказы об ощущениях от укола генфаксона, и о состоянии после. И они до жути похожи на ваши...

Было бы неплохо, если вы зафиксируете свои отрицательные ощущения официально, в карте у врача (как это делается, посмотрите в теме "жалуемся на побочки грамотно"). Это помогло бы всем, кто не переносит, добиваться прекращения опытов... :umnik2:

сори, конечно генферон.(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я вот выход нашел - начал участвовать в международной программе испытания даклизумаба по сравнению с авонексом.

Абсолютно согласна, что это много, много лучше! Искренне желаю удачи!

ЗЫ. Когда-то и я принимала участие в КИ. Испытуемым препаратом был усовершенствованный Ребиф) есссно, я не жалею!

- почему закрыли?

- зачем переехали в зону .рф? после того как государство поиздевалось над всеми нами, считаю лучше этого не делать... я не прав?

tyurin.e, почитайте вот здесь: http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...ages/?PAGEN_1=2

Shura выложил письмо по поводу закрытия форума и адреса провайдера, причастного к этому. Несколько человек в ЭР-телеком уже написали. Ну, мне, н-р, эр-телекомовцы не ответили...(

А пока - низкий поклон и огромная благодарность нашим админам, что сумели восстановить весь ресурс на альтернативной площадке!

ЗЫ. Не забудьте заглянуть далее - на стр. 3. Там менеджер так мило отрицает причастность их компании к закрытию нашего форума и ненавязчиво перекладывает ответственность на провайдера...)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

asnv спасибо за слова поддержки!

Биокад горите в аду, ублюдки!!! вместе с Пу, вас породившим!!! суд Линча надо вводить...

ЗЫ: повторю просьбу: ни в коем случае не переводите в зону .рф!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я вот выход нашел - начал участвовать в международной программе испытания даклизумаба по сравнению с авонексом.

Можно сказать, что и подопытный кролик, но под постоянным контролем хороших врачей, сдачей анализов ежемесячно, МРТ ежеквартально и выводом из обострения солу-медролом (если такое случится).

Уж лучше чем генфаксон, ИМХО

Я Вас поддерживаю. Сделаю тоже самое, когда придёт очередь замены копаксона каким-нибудь непроверенным "типа аналогом".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...