ГЕНФАКСОН

[asnv]

У моего мужа тоже РС. У нас нет и 50 т.р. в месяц, даже если не будем пить и есть. А нужно 100 т.р. - ведь нас двое.

Я перешла в режим экономии - колю Ребиф, полученный 22 июля, по 2 раза в неделю.

Мужу так нельзя, он в подостром периоде.

"Плакаться на форуме" - фигура речи, не более. Мы можем пытаться бороться каждый за себя - пистать в разные инстанции, президенту, премьеру и т.д.

А могли бы попытаться бороться совместными усилиями.

К сожалению, первая "очная" попытка не удалась - встреча московских больных с чиновниками и журналистами не состоялась. Но я надеюсь, что эта попытка - не последняя!

[tyurin.e]

как это ни страшно, но им наплевать на наши сборища и обсуждения

круговая порука - жаловаться некуда :(

[asdfg]

Просто информация. Для тех, кому интересно..

"Главный приоритет — безопасность пациента

Компания «Тютор» считает своей первоочередной задачей предоставление высококачественных лекарственных препаратов. Главным приоритетом для компании является обеспечение безопасности пациентов. Большой неожиданностью стали для нас действия российских регуляторов в начале 2011 г., когда Минздравсоцразвития России запретило выдачу пациентам препарата Генфаксон®, применяемого для лечения рассеянного склероза и поставленного в Российскую Федерацию согласно контракту, заключенному с Минздравсоцразвития, по результатам проведенного открытого аукциона на закупку препарата Интерферон бета 1а. На заседании, состоявшемся 14 июня 2011 г., ФАС выявила нарушения в работе Минздравсоцразвития России и признала незаконным требование о предоставлении сертификата соответствия на препарат Генфаксон® (решение ФАС по делу № 1 15/88-11).

читать далее http://www.pharmvestnik.ru/text/25677.html "

Я думаю, просто поделили рынки...

А больные.. Просто маленькие люди..

[foi]

Приведённые слова Тютор не информация, а пустословие. Ни одного факта с кучей трескучих фраз (и это - топ менеджер компании...)

Вот - информация. Причём, от медиков:

http://cra-club.ru/content/view/414/11/

http://www.medgazeta.ru/oncology/publications/66

http://www.bryanskmedgazeta.ru/articles/19...tkrytoi-pechati

А вот пресса последних двух-трёх месяцев по нашей теме с фактами и компетентными мнениями:

http://inter-volgograd.ru/node/1974

http://www.gornovosti.ru:8080/tema/neotloz...li-kalechit.htm

http://www.novayagazeta.ru/data/2011/065/22.html

http://www.rg.ru/2011/07/04/bio.html

http://www.expert-ural.com/1-497-10079/

Похоже, что не так уж мы одиноки.

[Павел Емцев]

Ну, и, наверное, в том, чтобы как-то заставить тех, кто делает бизнес на болезнях и больных, не гнобить свою "кормовую базу"...

Мы с Вами никогда не поймём фарм.бизнесменов.

У них всесьма своеобразная логика.

Приведённые слова Тютор не информация, а пустословие. Ни одного факта с кучей трескучих фраз (и это - топ менеджер компании...)

Вот - информация. Причём, от медиков:

http://cra-club.ru/content/view/414/11/

http://www.medgazeta.ru/oncology/publications/66

http://www.bryanskmedgazeta.ru/articles/19...tkrytoi-pechati

Похоже на научно-популярный журнал "Здоровье " (помните такой?)

[foi]

Мы с Вами никогда не поймём фарм.бизнесменов.

У них всесьма своеобразная логика.

Похоже на научно-популярный журнал "Здоровье " (помните такой?)

"своеобразная", не то слово!-))) Поэтому я и говорю заставить

А про "Здоровье" надо некоторым почаще напоминать. Ентим, которые, об нём родимом печься должны. МинЗдрСоц называюцца. Статьи я привела в качестве, так сказать, "цитатника Мао" для тех из нас, кто захочет присоединиться к напоминающим.

[Рона]

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry180646

[Доктор Александр]

Вот мои резоны.

Я никого не агитирую. Просто делюсь информацией...

Спасибо Вам, foi. По-моему, можно несколько Ваших сообщений просто разместить на сайте отдельно, как суть вопроса с биоаналогами на российском рынке ПИТРС.

Подходом к эффективности лекарственных препаратов во всём мире является их доказанный эффект в статистически достоверных клинических испытаниях (об этом уже говорилось на форуме). Если таковых нет - уровень доказательности очень низкий - как в журнале ЗОЖ: "Бабушке Зине от головы помогла лошадиная мазь." (Не мог не отреагировать на название "любимого журнала всех врачей")

Да, каждому решать самому, но если выбор между препаратом с похожей формулой и похожим механизмом и полной отменой терапии ПИТРС, я бы как врач посоветовал продолжить терапию. При всём моём крайне негативном отношении к биоаналогам, которые поступают к пациентам минуя стадию клинических испытаний.

И я за то, чтобы писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества. Простой контроль за состоянием людей, получающих биоаналоги даже в течение полу года уже мог бы дать ориентировочные данные об эффективности и безопасности (было бы сравнительное исследование).

Это моё мнение.

[Доктор Александр]

Врачи ставят ремитирующее течение, но какая же это ремиссия?!

На основании всего выше изложенного и прочтенного в общедоступных источниках (в данном случае Интернет), я и думаю о первично-прогрессирующем течении.

Дай Бог, чтобы я был не прав!!!

Течение рассеянного склероза - это весьма условное понятие, в большинстве учебников просто напротив каждого названия есть картинки, чтобы было понятнее, на что больше "похоже" - это мнение лечащего врача-невролога, упрощение.

Между ремиссиями вполне может очень медленно накапливаться неврологическая симптоматика (такое к сожалению бывает и нередко).

Если Вас больше удовлетворит название "вторично-прогредиентное с обострениями" - условно, при таком течении симптоматика "накапливается" быстрее. В принципе, на тактику именно эти два названия (ещё раз, условности) не влияют. ПИТРС те же, обострения лечатся так же.

На счёт гормонотерапии: некоторые пациенты действительно "пробуют" курсы гормонотерапии без явного обострения: некоторым становится лучше, некоторым нет.

Есть мнение, что если слишком часто применять гормональные курсы, то в последующем их эффективность снижается.

Нетяжёлые обострения, насколько я знаю, чаще лечат сосудистыми препаратами, антиоксидантами, ноотропами, тиоктовой кислотой, витаминотерапией комплексно. Это же рекомендуем для профилактики весной\осенью.

PS. Не переживайте и не отчаивайтесь. А лучше как раньше гуляли, так и сейчас старайтесь. На иностранных сайтах уже давно было "убежим от РС", "уедем от РС на велосипедах" - лечебная физкультура, умеренные физические нагрузки - мало кто делает, но помогает.

[Павел Емцев]

А лучше как раньше гуляли, так и сейчас старайтесь. На иностранных сайтах уже давно было "убежим от РС", "уедем от РС на велосипедах" - лечебная физкультура, умеренные физические нагрузки - мало кто делает, но помогает.

Почему бы и нет?

Как раньше: "бегом от инфаркта".

[foi]

Да, каждому решать самому, но если выбор между препаратом с похожей формулой и похожим механизмом и полной отменой терапии ПИТРС, я бы как врач посоветовал продолжить терапию. При всём моём крайне негативном отношении к биоаналогам, которые поступают к пациентам минуя стадию клинических испытаний.

И я за то, чтобы писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества. Простой контроль за состоянием людей, получающих биоаналоги даже в течение полу года уже мог бы дать ориентировочные данные об эффективности и безопасности (было бы сравнительное исследование).

Это моё мнение.

Алаверды, за положительную оценку моих рассуждений. И согласна, что продолжать ПИТРС хорошо бы...

НО, к сожалению, РС оказывается у многих совсем не единственным диагнозом. У меня - щитовидка, эндопротез (еле-еле прижившийся), аллергические реакции на медикаменты и отёк Квинке в анамнезе, синдром Жильбера. Дальнейший список потянет на пару строчек...Был существенный риск приёма оригинального препарата, не то, что биоаналога. По решению врача - половинная доза и постоянный мониторинг. Мне повезло - пошло легко и помогло. Однако, сейчас, таким как я, фактически отказано в лечении. И виноваты в этом совсем не врачи.... Поэтому "писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества"

[asnv]

Поэтому "писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества"

Это единственное, что нам остается в данной ситуации. Иначе получится, что молчание - знак согласия...:((((

[foi]

В теме "Не молчать" я дала ссылку на пациентское обращение http://foi.ya.ru/replies.xml?item_no=211

[asnv]

Спасибо! Очень своевременно!

[lola]

Да, каждому решать самому, но если выбор между препаратом с похожей формулой и похожим механизмом и полной отменой терапии ПИТРС, я бы как врач посоветовал продолжить терапию. При всём моём крайне негативном отношении к биоаналогам, которые поступают к пациентам минуя стадию клинических испытаний.

Здравствуйте, уважаемый доктор Александр, имея немного медицинских знаний, я полностью разделяю Ваше мнение по поводу продолжения лечения, хоть чем-то, что есть в наличии, гораздо опаснее-делать перерыв в лечени. Очень хочу попросить Вашего совета: я колола Ребиф 44 - около 2-х лет, и вот с 27 июля вынуждена была перейти на генфаксон. Дозу колю минимальную (0, 1 как в инструкции) Как вы думаете, не очень ли сильно я снизила дозу? Может не надо было начинать с минимума, ведь я практически сейчас без препарата ? И по какой схеме вы бы могли посоветовать колоть генфаксон, учитывая, что до этого я колола полную дозу ребифа 44.

Заранее благодарю за ответ, ваш ответ очень важен для меня

[tyurin.e]

PS. Не переживайте и не отчаивайтесь. А лучше как раньше гуляли, так и сейчас старайтесь. На иностранных сайтах уже давно было "убежим от РС", "уедем от РС на велосипедах" - лечебная физкультура, умеренные физические нагрузки - мало кто делает, но помогает.

Спасибо за поддержку!

Согласен полностью (и по себе чувствую) - физические нагрузки дают ощущение того, что полегче. После спортзала еле волочешь ноги домой, но потом, приняв душ и пищу, чувствуешь себя превосходно. И на утро буквально летаешь. А раньше еще спортпит употреблял, витамины, креатин, аминокислоты и т.п. - так вообще

[Доктор Александр]

Здравствуйте, уважаемый доктор Александр, имея немного медицинских знаний, я полностью разделяю Ваше мнение по поводу продолжения лечения, хоть чем-то, что есть в наличии, гораздо опаснее-делать перерыв в лечени. Очень хочу попросить Вашего совета: я колола Ребиф 44 - около 2-х лет, и вот с 27 июля вынуждена была перейти на генфаксон. Дозу колю минимальную (0, 1 как в инструкции) Как вы думаете, не очень ли сильно я снизила дозу? Может не надо было начинать с минимума, ведь я практически сейчас без препарата ? И по какой схеме вы бы могли посоветовать колоть генфаксон, учитывая, что до этого я колола полную дозу ребифа 44.

Заранее благодарю за ответ, ваш ответ очень важен для меня

Отвечу честно - не знаю. Для каждого пациента ситуация уникальна. Я уже писал, что иммунная система развивается вместе с нами всю жизнь и уникальна как отпечатки пальцев (набор антигенов и выработанных к ним антител). Исследований по переводу на биоаналоги я не знаю, возможно их не проводилось никогда.

Универсальная рекомендация - 1/4 дозы 1 неделя, затем 1 неделя 1/2 дозы, затем 3/4 - неделя, и переход на полную дозировку. Всё это при условии, что переносите неплохо; если выраженные сопутствующие явления, можно дольше сохранять низкую дозировку дольше. И выработана эта рекомендация, как я понял, чисто теоретически (мнение специалиста).

Насчёт "практически без препарата" - слышал, что эффект от ребифа на риски РС сохраняется порядка 2х месяцев после отмены, но это не из достоверных источников. Искал информацию по этому поводу - не нашёл. Но, безусловно, нужно дозировку повышать.

[lola]

Отвечу честно - не знаю. Для каждого пациента ситуация уникальна. Я уже писал, что иммунная система развивается вместе с нами всю жизнь и уникальна как отпечатки пальцев (набор антигенов и выработанных к ним антител). Исследований по переводу на биоаналоги я не знаю, возможно их не проводилось никогда.

Универсальная рекомендация - 1/4 дозы 1 неделя, затем 1 неделя 1/2 дозы, затем 3/4 - неделя, и переход на полную дозировку. Всё это при условии, что переносите неплохо; если выраженные сопутствующие явления, можно дольше сохранять низкую дозировку дольше. И выработана эта рекомендация, как я понял, чисто теоретически (мнение специалиста).

Насчёт "практически без препарата" - слышал, что эффект от ребифа на риски РС сохраняется порядка 2х месяцев после отмены, но это не из достоверных источников. Искал информацию по этому поводу - не нашёл. Но, безусловно, нужно дозировку повышать.

Большое вам спасибо за быстрый ответ и за советы. Буду придерживаться ваших рекомендаций.

[azamichkin]

Сегодня сделал первый укол этого генфаксона. Укол больнючий, сама субстанция тягучая. Делал в руку, думаю если делать в ягодицу, то боль будет нестерпимая. Расскажите свои ощущения от укола и состояние после. Да, после укола рука болит уже часа три. Замучили нас своими опытами.

С Уважением!

[foi]

Сегодня сделал первый укол этого генферона. Укол больнючий, сама субстанция тягучая. Делал в руку, думаю если делать в ягодицу, то боль будет нестерпимая. Расскажите свои ощущения от укола и состояние после. Да, после укола рука болит уже часа три. Замучили нас своими опытами.

С Уважением!

azamichkin, генфаксона, наверное? Генферон в свечах, и, вообще-то, является интнрферон альфа от другой болячки?

В этой теме, если полистать назад, есть рассказы об ощущениях от укола генфаксона, и о состоянии после. И они до жути похожи на ваши...

Было бы неплохо, если вы зафиксируете свои отрицательные ощущения официально, в карте у врача (как это делается, посмотрите в теме "жалуемся на побочки грамотно"). Это помогло бы всем, кто не переносит, добиваться прекращения опытов...

[tyurin.e]

А я вот выход нашел - начал участвовать в международной программе испытания даклизумаба по сравнению с авонексом.

Можно сказать, что и подопытный кролик, но под постоянным контролем хороших врачей, сдачей анализов ежемесячно, МРТ ежеквартально и выводом из обострения солу-медролом (если такое случится).

Уж лучше чем генфаксон, ИМХО

ЗЫ: вопрос не в тему: мне пришло письмо с форума, что он переехал по причине его закрытия. Так вот у меня 2 вопроса:

- почему закрыли?

- зачем переехали в зону .рф? после того как государство поиздевалось над всеми нами, считаю лучше этого не делать... я не прав?

[azamichkin]

azamichkin, генфаксона, наверное? Генферон в свечах, и, вообще-то, является интнрферон альфа от другой болячки?

В этой теме, если полистать назад, есть рассказы об ощущениях от укола генфаксона, и о состоянии после. И они до жути похожи на ваши...

Было бы неплохо, если вы зафиксируете свои отрицательные ощущения официально, в карте у врача (как это делается, посмотрите в теме "жалуемся на побочки грамотно"). Это помогло бы всем, кто не переносит, добиваться прекращения опытов...

сори, конечно генферон.(

[asnv]

А я вот выход нашел - начал участвовать в международной программе испытания даклизумаба по сравнению с авонексом.

Абсолютно согласна, что это много, много лучше! Искренне желаю удачи!

ЗЫ. Когда-то и я принимала участие в КИ. Испытуемым препаратом был усовершенствованный Ребиф) есссно, я не жалею!

- почему закрыли?

- зачем переехали в зону .рф? после того как государство поиздевалось над всеми нами, считаю лучше этого не делать... я не прав?

tyurin.e, почитайте вот здесь: http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...ages/?PAGEN_1=2

Shura выложил письмо по поводу закрытия форума и адреса провайдера, причастного к этому. Несколько человек в ЭР-телеком уже написали. Ну, мне, н-р, эр-телекомовцы не ответили...(

А пока - низкий поклон и огромная благодарность нашим админам, что сумели восстановить весь ресурс на альтернативной площадке!

ЗЫ. Не забудьте заглянуть далее - на стр. 3. Там менеджер так мило отрицает причастность их компании к закрытию нашего форума и ненавязчиво перекладывает ответственность на провайдера...)

[tyurin.e]

asnv спасибо за слова поддержки!

Биокад горите в аду, ублюдки!!! вместе с Пу, вас породившим!!! суд Линча надо вводить...

ЗЫ: повторю просьбу: ни в коем случае не переводите в зону .рф!!!

[aliens]

А я вот выход нашел - начал участвовать в международной программе испытания даклизумаба по сравнению с авонексом.

Можно сказать, что и подопытный кролик, но под постоянным контролем хороших врачей, сдачей анализов ежемесячно, МРТ ежеквартально и выводом из обострения солу-медролом (если такое случится).

Уж лучше чем генфаксон, ИМХО

Я Вас поддерживаю. Сделаю тоже самое, когда придёт очередь замены копаксона каким-нибудь непроверенным "типа аналогом".