Павел Емцев Опубликовано 4 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2011 Весело у Вас тут! Мне такое даже не снилось! По делу. Сегодня перевели на генфаксон, посмотрим, что это за зверь... Об общущения напишу обязательно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 4 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2011 Пишите. Опыт каждого имеет ценность для всех РС-ников. Желаю, чтобы все прошло безболезненно. З.Ы. Павел, Вы из какого региона? З.З.Ы. Обязательно титруйте дозу! Начните с 0,1 мл, далее - по схеме. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 4 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2011 На Митоксантроне, покупаю за свой счет. Митоксантрон? Это же цитостатик, со всеми возножными. Это кто посоветовал? Неужели в "барабанных палочках " гкб 11? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано 4 Июля 2011 Митоксантрон? Это же цитостатик, со всеми возножными. Это кто посоветовал? Неужели в "барабанных палочках " гкб 11? Иногда без него не обойтись (когда не помогают ни КРАБы, ни гормоны), моей подруге только он помог выйти из обострения. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 4 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2011 Иногда без него не обойтись, моей подруге только он помог выйти из обострения. Есть такой способ( старинный, правда). Как аналог ГКС.( гормоны) Только в стационаре, под наблюдением и 3 максимум 4 раза( В\В капельно). Поправте если ошибся. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано 4 Июля 2011 Есть такой способ( старинный, правда). Как аналог ГКС.( гормоны) Только в стационаре, под наблюдением и 3 максимум 4 раза( В\В капельно). Поправте если ошибся. Она капалась дома. По какой схеме и в какой дозировке его колят я не очень в курсе. Про митоксантрон и способ его применения при РС много информации на форуме. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 4 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2011 Докладываю, моё обращение от 01.07.2011 зарегистрировано с №350324, и направлено для рассмотрения в Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медтехники. На этот месяц, скорее всего, осталась без препарата. Все ответственные за предоставление сидят тихо, как мыши под метлой. А в 20-х числах, наверняка, выдадут генфаксон, который я начну благополучно коллекционировать . Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Докладываю, моё обращение от 01.07.2011 зарегистрировано с №350324, и направлено для рассмотрения в Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медтехники. На этот месяц, скорее всего, осталась без препарата. Все ответственные за предоставление сидят тихо, как мыши под метлой. А в 20-х числах, наверняка, выдадут генфаксон, который я начну благополучно коллекционировать . Очень хочется пожелать Вам удачи.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
lola Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Докладываю, моё обращение от 01.07.2011 зарегистрировано с №350324, и направлено для рассмотрения в Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медтехники. На этот месяц, скорее всего, осталась без препарата. Все ответственные за предоставление сидят тихо, как мыши под метлой. А в 20-х числах, наверняка, выдадут генфаксон, который я начну благополучно коллекционировать . Добрый вечер, сегодня (05.07.11) я получала наконец ответ из Министерства здравоохранения и соц. развития. Они ответили мне, что заключен контракт на поставку и ребифа (22 и 44 мкг) и генфаксона. Подтвердили, что поставка указанных выше препаратов будет осуществляться в Москву и в субъекты РФ. /Это очень обнадеживает :)), однако на вопрос почему в аптеке нет ребифа, ответа не последовало и очень корректно порекомендовали обратиться в Департамент здравоохранения. Вопрос опять неясен: когда будет ребиф и появится ли он в аптеках?? Как то я очень пессимистична... Товарищи по несчастью, может вы подскажете ответы на острые вопросы: можно ли в аптеках свободно купить ребиф?? Может кому уже пришлось покупать его, сколько он сейчас может стоить приблизительно? И как убедиться. что тебе продают не подделку за бешеные деньги??? И нужен ли рецепт, если ты покупаешь ребиф??? Да вот еще что - а можно ли доверять интернет-аптекам??? Заранее благодарю за ответы Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Товарищи по несчастью, может вы подскажете ответы на острые вопросы: можно ли в аптеках свободно купить ребиф?? Может кому уже пришлось покупать его, сколько он сейчас может стоить приблизительно? И как убедиться. что тебе продают не подделку за бешеные деньги??? И нужен ли рецепт, если ты покупаешь ребиф??? Да вот еще что - а можно ли доверять интернет-аптекам??? Заранее благодарю за ответы Вопрос конечно интересный! Тоже перевели на генфаксон с ребифа. Разницы пока не почувствовал. Насчёт покупки ребифа за наличку-может быть и рады продать, но медикамент дорогостоищий т.е. просто так в продаже не бывает. Я так думаю, покупать ребиф в аптеке не пробовал,может у кого-то есть опыт? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
prizrak Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 подобные лекарства аптеки заказывают для определенного пациента типа договор заключаешь Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Турандот Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Добрый вечер, сегодня (05.07.11) я получала наконец ответ из Министерства здравоохранения и соц. развития. Они ответили мне, что заключен контракт на поставку и ребифа (22 и 44 мкг) и генфаксона. Подтвердили, что поставка указанных выше препаратов будет осуществляться в Москву и в субъекты РФ. /Это очень обнадеживает :)), однако на вопрос почему в аптеке нет ребифа, ответа не последовало и очень корректно порекомендовали обратиться в Департамент здравоохранения. Вопрос опять неясен: когда будет ребиф и появится ли он в аптеках?? Как то я очень пессимистична... Товарищи по несчастью, может вы подскажете ответы на острые вопросы: можно ли в аптеках свободно купить ребиф?? Может кому уже пришлось покупать его, сколько он сейчас может стоить приблизительно? И как убедиться. что тебе продают не подделку за бешеные деньги??? И нужен ли рецепт, если ты покупаешь ребиф??? Да вот еще что - а можно ли доверять интернет-аптекам??? Заранее благодарю за ответы Например, Ребиф 22 можно купить в аптеках Москвы : http://aptekamos.ru/apteka/price.html?page...rder=k&de=1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Товарищи по несчастью, может вы подскажете ответы на острые вопросы: можно ли в аптеках свободно купить ребиф?? Может кому уже пришлось покупать его, сколько он сейчас может стоить приблизительно? И как убедиться. что тебе продают не подделку за бешеные деньги??? И нужен ли рецепт, если ты покупаешь ребиф??? Да вот еще что - а можно ли доверять интернет-аптекам??? Заранее благодарю за ответы Вот например, ребиф 44: http://amt.allergist.ru/medep/alphabet/pd29441.html Это в Москве Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Добрый вечер, сегодня (05.07.11) я получала наконец ответ из Министерства здравоохранения и соц. развития. Они ответили мне, что заключен контракт на поставку и ребифа (22 и 44 мкг) и генфаксона. Подтвердили, что поставка указанных выше препаратов будет осуществляться в Москву и в субъекты РФ. /Это очень обнадеживает :)), однако на вопрос почему в аптеке нет ребифа, ответа не последовало и очень корректно порекомендовали обратиться в Департамент здравоохранения. Вопрос опять неясен: когда будет ребиф и появится ли он в аптеках?? Как то я очень пессимистична... Товарищи по несчастью, может вы подскажете ответы на острые вопросы: можно ли в аптеках свободно купить ребиф?? Может кому уже пришлось покупать его, сколько он сейчас может стоить приблизительно? И как убедиться. что тебе продают не подделку за бешеные деньги??? И нужен ли рецепт, если ты покупаешь ребиф??? Да вот еще что - а можно ли доверять интернет-аптекам??? Заранее благодарю за ответы В открытой аптечной продаже Ребиф не пропадал. В Москве 22-около 7000 рублей за коробку, 44 - 12000 рублей, как было так и есть...Насчёт подделок я собираюсь спрашивать своего врача. Но, подозреваю, что придётся думать самой. Выбирать учреждение крупное, с хорошей репутацией и требовать сертификаты на препарат. И ещё, я думаю, что в представительстве компании Мерк не откажутся поделиться информацией кому из розничных дистрибуторов они поставили препарат... Да, а рецепт не нужен, так как это не наркотическое вещество. А вот информация, что Ребиф таки закуплен, дарит мне надежду Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
lola Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Большое спасибо всем за ссылочки и за советы. Да, дорогой какой Ребиф 44, но видимо вариантов в ближайее время не предвидется, придется покупать, рисковать нельзя-впереди коммандировка на 2 недели, так не вовремя, не до нее сейчас Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Аксель Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 Пример ронбетала сыграл злую шутку, со всеми участниками рынка. Сотни страниц форума, с жалобами - и это только те, кто имеет доступ к сети, и умеет пользоваться форумом. А сколько тех, кто не имеет такой возможности. Все таки и форум, и люди находящиеся на наем - это великая сила. Не знаю, хорошо ли, или плохо, то что ФАС начал проверки фармпроизводителей, по 7 рз, но однозначно - количество писем написанных в разные инстанции по поводу безобразий с лекарственным обеспечением, перешло в качество. Походу ситуация с генфаксоном и была последней каплей, после которой государство решило посмотреть куда оно тратит свои деньги. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 Друзья, сегодня отправила в электронную приемную Минздрава мое обращения по вопросу Ребиф-Генфаксон с приложением обсужденного здесь коллективного письма Т.А. Голиковой от пациентов с РС. Кроме того, приложила скан моего "Извещения о нежелательной реакции..." с "синими" печатями и подписями. Совет: поскольку форма обращения на сайте Минздрава предусматривает вложение только одного файла, приходится объединять страницы. Мне программисты на работе "перевели" 4 сканированных страницы в один файл MS Word. Говорят, объединение можно сделать и в фотошопе. Главное, чтобы вес был не более 5 МГб. А текст вашего обращения - не более 2000 знаков (пробелы тоже считаются). Напишу, если будет реакция. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 Расскажите, пожалуйста, о побочных эффектах Генфаксона. Те, кто применял Генфаксон. Побочные эффекты Ребифа я знаю. Чем побочки Генфаксона отличаются от побочек Ребифа? Да... А письмо, которое здесь фигурирует, чье все-таки?... Откуда эта группа товарищей? Думаю, что ответ знает Sofia : Sofia 28.6.2011, 9:21 Сообщение #819 Новичок Сообщений: 4 Давно сюда не заходила - вон как тема развернулась=( На самом деле все знают, как должно быть правильно и как надо биоаналоги регистрировать. Посмотрите например вот эту конференцию - Полный цикл исследований с контрольной группой, да еще минимум два года для нашей группы препаратов! http://mdtube.ru/#/meeting/150 И в Европе, оказывается, нет ни одного биоаналога не зарегистрированого=( А еще у меня есть копия вот такого письма https://rapidshare.com/files/1509834337/________.pdf Жаль, что больше не заходит. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 В открытой аптечной продаже Ребиф не пропадал. В Москве 22-около 7000 рублей за коробку, 44 - 12000 рублей, как было так и есть... Покупать Ребиф за свои деньги? Я понимаю,что здоровье дороже, но долго ли простой человек пусть и инвалид сможет сбе это позволить? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 А вот мне интересно, кто конкретно ("имярек") подписал контракт на генфаксон, который министерство всеми правдами и неправдами пыталось расторгнуть, и понёс ли он хоть какое-нибудь наказание (например, оставили без сладкого).... И ещё, с каких пор ФАС проводит химико-биологические исследования, чтобы безапелляционно утверждать "Полученный таким образом белок, аналогичен интерферону бета человека, как по структуре, так и по иммунологическим свойствам, имеет такую же аминокислотную последовательность или первичную структуру, как и человеческий белок, и такие же антивирусные, антипролиферативные и иммуномодулирующие свойства". Им за это, наверно, нобелевку можно давать смело...Кроме них никто в мире не сумел повторить во всех деталях две биологические молекулы И, всё таки, почему, такой странный список фигурантов "дела"? Из одиозных личностей там один Р-Фарма... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 Покупать Ребиф за свои деньги? Я понимаю,что здоровье дороже, но долго ли простой человек пусть и инвалид сможет сбе это позволить? Недолго и не все. Я, например, вынуждена буду работать на лекарство, а кормить меня будет семья. Ни на что другое средств не хватит...Или выйти из препарата и положиться на провидение. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 А вот интересно... Кто зарегистрировал Генфаксон? PS (21.45) Кажется, разобралась... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 6 Июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 Покупать Ребиф за свои деньги? Я понимаю,что здоровье дороже, но долго ли простой человек пусть и инвалид сможет сбе это позволить? А что делать ? Выбор у нас небольшой. Колоть непонятные и неизвестные в мире препараты, покупать (кто имеет такую возможность) или ничего не колоть. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 Интересно, если бы удалось выбить "Биотек", кто бы стал поставщиком интерферона бета-1а? В приказном порядке или были бы новые торги? И кому это выгодно? 08.06.2011 в ходе заседания Комиссии (протокол 08.06.2011) представитель Минздравсоцразвития России признал факты обращения на территории Российской Федерации интерферонов с различными формами подтверждения качества, но не смог объяснить причины, по которым интерфероны других производителей были приняты и оплачены Минздравсоцразвития России без сертификатов соответствия, а также не сообщил о предпринятых мерах в отношении препаратов, не имеющих сертификатов соответствия. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
lola Опубликовано 6 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2011 Покупать Ребиф за свои деньги? Я понимаю,что здоровье дороже, но долго ли простой человек пусть и инвалид сможет сбе это позволить? Полностью согласна с вами, стоит Ребиф безумно дорого, вот и получается, что в основном, люди которые еще пока могут работать - весь заработок уйдет на лечение. Мне в аптеке вот уже месяц до сих пор ничего не выдают (ни ребиф, ни генфаксон), все таки с генфаксоном я считаю остаться лучше, чем вообще безо всего (без лечения) на неопределенное время. ВОТ ЭТО СЕРЬЕЗНО!!! Все-таки направленность у этих препаратов одна - РС, ну а с побочными эффектами мы все научились бороться различными методами. Пусть бы лежал в холодке, про запас, с ним как-то спокойнее, а пока вообще ничего не дают...А кто еще из Москвы, вам дают хоть что-то??? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти