Первично прогрессирующий РС

[Omagic]

Трудно фиксировать изменения при ППРС. В начале быстенько за 5 лет усадил в коляску. Сейчас "успокоился"  Скор "трдцатник" будет. Веду себя по принципу- "не трогай лихо, пока оно тихо".

Олег, а сейчас Вы из поддерживающей терапии что-нибудь делаете?

[Олег]

Солнце, воздух и вода (по возможности) :)

[Олег]

 

Трудно фиксировать изменения при ППРС. В начале быстенько за 5 лет усадил в коляску. Сейчас "успокоился"  Скор "трдцатник" будет. Веду себя по принципу- "не трогай лихо, пока оно тихо".

Олег, а сейчас Вы из поддерживающей терапии что-нибудь делаете?

Я нет. А Вам, что врачи говорят? Меня только слушают. хотя нет- говорят- заболевание неизлечимое. Советуют пить витамины

 

[Omagic]

А Вам, что врачи говорят? Меня только слушают. хотя нет- говорят- заболевание неизлечимое. Советуют пить витамины

Вот поэтому я не хожу к врачам. То, что заболевание неизлечимое я и без них знаю. А помочь они ничем не могут. После СК меня сняли со всех учетов, с ПИРТСов. Вот уже года три-четыре ничего не делаю. И ни капельки не жалею. Тоже только солнце, воздух. Вот с водой сложнее. А так... Наслаждаюсь жизнью без капельниц, уколов и синяков!

[Олег]

Про ППРС  в Инернете толком ничего нет. Про реммитирующи по-больше. Но в принципе тоже ничего конкретного Одни догадки.

[Oleg73]

Всем доброго дня! Мое сообщение как раз в тему. По прошествии последних лет, теперь точно могу сказать, что у меня РС первично-прогрессирующий (так показало течение РС и текущее состояние). От начала заболевания состояние только ухудшалось. За 5 лет прошла все стадии: от здорового, бегающего человека до инвалидной коляски. В стабилизации состояния не помогло ничего: ни солу-медрол, ни копаксон, ни бетаферон, ни митоксантрон, ни реабилитация за границей, ни длительное иглоукалывание и лечение по китайской методике, ни лечение иммунолога (в том числе вируса Эпштейна Барра), ни даже СК! Хотя... Может то, что я еще не лежу бревном, надо благодарить СК!? Кто знает!? Из-за этого очень долго отсутствовала на Форуме. (Может меня кто-то помнит). Откликнитесь, у кого первично-прогрессирующий! Видимо, нас таких не много! Кому-нибудь, что-нибудь помогало "не прогрессировать"?((((( ( я не имею ввиду тех, у кого ремитирующее течение).

Добрый день.  У меня тоже ППРС более семи лет и тоже ничего не помогает. На Гелении четыре года , в начале вроде было нормально но последний год как то совсем не очень .  Сейчас перешел на Лаквинимод ,типо единственный препарат с возможно положительным действием при ППРС.   Принимаю только две недели и результатов пока не почувствовал...

Если будут положительные сдвиги) обязательно сообщу.

[InnaSh]

В кои-то веки я решила поучаствовать) У меня ППРС, живу с ним 30 лет, сейчас мне 43, я на инвалидной коляске, но прошла этот путь до неё за долгие годы. Всё это время я жила, наслаждалась жизнью, ну или не наслаждалась - бывало, но как у всех людей. От медицины я дистанцировалась инстинктивно всеми своими ипостасями, и только потом я прочитала немало свидетельств людей, которые пришли к тому же самому, но пройдя через все возможные испытания. Я не проходила через всё это, мне повезло.

 

Нужно себя поддерживать, конечно, хорошими бадами например, альфа-липоевой кислотой, прочими омегами. Слушать свой организм. Нагружать себя можно, но делать это с умом. Я до сих пор работаю аки пчела, не каждый здоровый так вкалывает, но я дроблю нагрузки, никогда не тороплюсь, лучше растянуть работу и недоспать, чем гнать себя и лечь пораньше. Финансово меня никто никогда не поддерживал, этот вопрос всегда был на мне.

Я путешествую, конечно по Европе оно комфортнее, чем здесь.

Что ещё. Это не самое страшное, что может случиться с человеком, однозначно. Многие годы я чувствую себя вполне счастливо, иногда даже очень-очень счастливо.

 

Ну и немного о том, что мне кажется самым тяжёлым в этом. Когда ты хочешь всё ещё выглядеть как все здоровые и делать вид, что ничего не происходит, то лучше поскорее дойти до стены и стечь по ней, оказаться в реальности и осмыслить её. Самое трудное время - когда у тебя выворачиваются колени, но ты не допускаешь мысли о коляске, ибо - это же я, красивая, ловкая, всякая такая... Когда я оставила свои колени таки в покое, не доводя до хирургии, и всё-таки приняла коляску, в этот момент мне открылось - сколько же психической энергии, сколько сил и времени я скормила своему страху, оказалось, что на коляске ещё как можно шастать где ни попадя)) Стало легче и работать, и, как это ни странно, выбираться из дома, очень далеко выбираться.

Просто пара строчек..

[Олег]

Быть независимым. Вот счастье. Право выбора, оно везде- право выбора.

[Ариэль]

Всем доброго времени суток. Подскажите пожалуйста,у кого с таким течением есть проблемы с дыханием,как справляетесь и что используете? Еще меня на протяжении 6 лет беспокоит рвота,как только начинаются ухудшения. Вернее сказать,что только не беспокоит начиная от ВСД ,тахикардии,панических атак,заканчивая болями во всем теле и грубыми порезами нижних конечностей. Рекомендуют только симптоматическое лечение,спасаюсь солу-медролом каждые 3-4 месяца,церебрализином,прозерином,весел-дуэфф,тромадол...

[Москвичка]

Если вам капают солумедрол каждые 3-4 мес., то это уже ни разу не симптоматическое лечение. Парезы т.е.параличи нижних конечностей происходят от атак на нижний участок спинного мозга, которые вам останавливают, ну или пытаются остановить большими дозами противовоспалительных (солу-медрол) Кстати, боли во всем теле могут быть побочными явлениями от того же солу-медрола. А ВСД нигде на западе и в Штатах, вообще не считают диагнозом, это старая совковая формулировка, очень не конкретная и ни о чем не говорящая. АД и тахикардию надо регулировать, но для начала найти причину. От щитовидки до кардиопороков может спровоцировать. Панические атаки - хороший результат от дешевого флуоксетина, антидепрессант, кстати, снижает болевые проявления.

[Ариэль]

Спасибо за ответ.Дело в том,что перепробовано масса мед.препаратов в т.ч. и те о которых вы говорили,но они дают кратковременный эффект,можно сказать вообще никакого. Вам известно что-нибудь про биологическую обратную связь,а также лечение ТКМС? Каков смысл и результат такого лечения? Еще рекомендованны инъекции ботулотоксина для коррекции стоп,но у нас я его добиться не могу,максимум ортопедические стельки и ортезы.А с щитовидкой и сердцем все в норме,проверяла,но тахикардия 156.Самое сложное в этом,что состояние мышц грудной клетки,такое же как у ног-стянутость,скованность,тяжесть,что не дает дышать полноценно,поставили астму,но я с уверенностью могу сказать,что это не она.Даже не будучи медиком я понимаю,что астма от лечения неврологических препаратов не уходит,ингаляторы мне не помогают.Вообщем никак не могу подобрать терапию,которая бы давала облегчение,все это делает меня неуравновешенной эмоционально.Психотерапия,этаперазин тоже мимо,как вода.

[ЕвгенияА]

а БАС Вам исключили? 

[Москвичка]

По поводу стянутости и скованности мышц - может это проявление обычной для РС-ников спастики (спазмирование сгибательных или разгибательных мышц). Есть ряд препаратов симптоматически облегчающих состояние - от мидокалма, до сирдалуда (он же тизалуд или тизанидин) и баклосана. Осторожный индивидуальный подбор каждому пациенту помогает двигаться днем и отдыхать ночью. Я давно сижу на этих препаратах (сирдалуд до 12мг в день делю на 4-5 приемов) без них давно бы слегла, а повышенная доза на ночь помогает расслабить ноги и тело и хорошо отдохнуть. Иначе, спастика ног переходит в поясничную зону и достигает шейного отдела, вызывает сильнейшее напряжение и боль.

[Вика]

    Я пыталась избавится от скованности мышц с помощью этих препаратов.( мидокалм, сирдалуд, тизанидин, баклосан). Перебрала их все, и была вынуждена от них отказаться. Мне от них было плохо - я ощущала тотальную слабость в мышцах. И если на спазмированных ногах можно было стоять, передвигаться, пересиливая боль, то с этими лекарствами ноги и руки становились "как вареные сардельки". 

[Vera]

4 часа назад, Вика сказал:

    Я пыталась избавится от скованности мышц с помощью этих препаратов.( мидокалм, сирдалуд, тизанидин, баклосан). Перебрала их все, и была вынуждена от них отказаться. Мне от них было плохо - я ощущала тотальную слабость в мышцах. И если на спазмированных ногах можно было стоять, передвигаться, пересиливая боль, то с этими лекарствами ноги и руки становились "как вареные сардельки". 

Калием и магнием не пытались избавиться от симптомов атонии и спастики?

[Ариэль]

21 час назад, ЕвгенияА сказал:

а БАС Вам исключили?

БАС вроде как исключили. Мне вообще иногда кажется,что наша медицина-это одни неучи.С 2012 года мой диагноз менялся со скоростью ветра,кто в лес,кто по дрова.Даже сейчас,после того,как я наконец-то своими силами попала к лучшему специалисту профессору Бойко Алексею Николаевичу,в моем городе перевернули его заключение ППРС на демиелинизирующая болезнь цнс неуточненная. Рекомендации его не выполняются,наверное считают себя умнее. Иногда мне кажется,что разберется только патологоанатом.Пытаюсь сейчас снова выбить Копаксон,не смотря на то,что Алексей Николаевич дал заключение,что он имеет для меня только психологическое значение...С него не легче,но как-то мягче все переносится...Вообще в примере есть мальчик,который ничем не лечится и нигде не лежит,он заказывает у охотников "струю бобриную",настаивает и пьет уже несколько лет.В древности она лечила даже чуму,судя по описанию из книг и инета.Он говорит,что ему очень помогает,особенно для мужских функций,работает на стройке,играет воллейбол,и ведет активный образ жизни,при том,что поражена большая часть головного мозга.Единственное но,он говорит что от этой настойки такая вонь,что не каждый выпьет.

[Валерий]

Вероятно вам уже не интересна тема про иммуноглобулины. Но они помогают мне справляться с проблемами, которые есть у вас.   Началась у меня болезнь со спастики.  Я купирую её сначала тактивином, теперь имунофаном. Сейчас у меня спастики практически нет. Но имунофан я продолжаю колоть. А прогрессирование болезни, Не имеет значение в какой она стадии ППРС, РРС, или ВПРС я остановил иммуноглобулинами. Сначала ВВИГ, а потом перешёл на ВМИГ.  Поверьте. Всё это работает. Дёшево и сердито...   И когда пишут что при ППРС и при ВПРС нет лекарств - это враньё.  Оно есть. Мой вам пример...

[Ариэль]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Вероятно вам уже не интересна тема про иммуноглобулины. Но они помогают мне справляться с проблемами, которые есть у вас.   Началась у меня болезнь со спастики.  Я купирую её сначала тактивином, теперь имунофаном. Сейчас у меня спастики практически нет. Но имунофан я продолжаю колоть. А прогрессирование болезни, Не имеет значение в какой она стадии ППРС, РРС, или ВПРС я остановил иммуноглобулинами. Сначала ВВИГ, а потом перешёл на ВМИГ.  Поверьте. Всё это работает. Дёшево и сердито...   И когда пишут что при ППРС и при ВПРС нет лекарств - это враньё.  Оно есть. Мой вам пример...

Здравствуйте Валерий,Вы ошибаетесь мне тема иммуноглобулинов интересна,одного не поняла из прочитанного,где его получать,как использовать-колоть или капать,в каких дозировках? Если колоть,то это дома,а капать где? У нас все с этим сложно,пока не будет рекомендации главного невролога,никто не возьмется.У меня уже не осталось ни сил,не эмоций бороться с ними.Я прошла сто кругов ада,пока самостоятельно за личные средства обследовалась в Московских институтах и дошла до Бойко. Результат-никто рекомендации Алексея Николаевича не выполняет.Просто патовая ситуация.

[Ариэль]

Если Вам не сложно,могли бы Вы более подробно написать без всех сокращений названия лекарств,дозировку и как принимать,через сколько дней и т.д.
 

[Валерий]

Вся сложность в том, что ведущие неврологи, от которых зависит лечить тебя или не лечить, дать лекарства или объявить тебя не перспективным и лекарства не давать , желают оставаться Богами.  С правом казнить или миловать.   Им совершенно не выгодно чтобы появились реально работающие лекарства. которые мог бы сам пациент покупать и сам себе колоть.  Ни когда они , по своей воле, не пропустят такие препараты в протокол ведения больных...  Ну и тем более не согласятся назначать такие препараты больным.  Не потому что, они не работают. А потому что имеются другие, для них более экономически выгодные.

[Валерий]

18 минут назад, Ариэль сказал:

Здравствуйте Валерий,Вы ошибаетесь мне тема иммуноглобулинов интересна,одного не поняла из прочитанного,где его получать,как использовать-колоть или капать,в каких дозировках? Если колоть,то это дома,а капать где? У нас все с этим сложно,пока не будет рекомендации главного невролога,никто не возьмется.У меня уже не осталось ни сил,не эмоций бороться с ними.Я прошла сто кругов ада,пока самостоятельно за личные средства обследовалась в Московских институтах и дошла до Бойко. Результат-никто рекомендации Алексея Николаевича не выполняет.Просто патовая ситуация.

  Прочитай тему иммуноглобулин на этом форуме.  Там вся информация есть.  Если появятся вопросы после прочтения, спрашивай в той же теме.  Там уже много кто ВМИГ колет самостоятельно. Или я, или они ответят на любой вопрос.

[Валерий]

16 минут назад, Ариэль сказал:

Если Вам не сложно,могли бы Вы более подробно написать без всех сокращений названия лекарств,дозировку и как принимать,через сколько дней и т.д.
 

Ариэль, чтобы принять решение лечиться самостоятельно, предварительно надо хорошо изучить саму болезнь и способы её купирования. Нельзя начинать лечить себя или кого другого. не понимая всего процесса лечения.  Потому. Хотите быть здоровыми - учите матчасть.  А уже потом удите в аптеку, покупайте лекарства. Благо они не дорогие и без рецептные.   Ну а если у вас нет желания или сил разбираться, то врят ли такое лечение вам поможет.

[Ариэль]

8 минут назад, Валерий сказал:

Вся сложность в том, что ведущие неврологи, от которых зависит лечить тебя или не лечить, дать лекарства или объявить тебя не перспективным и лекарства не давать , желают оставаться Богами.  С правом казнить или миловать.   Им совершенно не выгодно чтобы появились реально работающие лекарства. которые мог бы сам пациент покупать и сам себе колоть.  Ни когда они , по своей воле, не пропустят такие препараты в протокол ведения больных...  Ну и тем более не согласятся назначать такие препараты больным.  Не потому что, они не работают. А потому что имеются другие, для них более экономически выгодные.

Я бы так не сказала Валерий. Если ведущими называть тех,кто сидят в регионах это не совсем правильно.На собственном опыте могу сказать,что ведущими и лучшими специалистами в неврологии,которые имеют свое звание и статус благодаря своему отношению к больным,интересу к их случаям болезни и т.д являются академик Яхно Н.Н.,Бойко А.Н.,Парфенов А.В. Бесподобные люди,профессионалы своего дела,лучшие из лучших.Лично я очень признательна этим людям,и думаю,что им было бы интересно рассмотреть лечение именно то о котором Вы говорите.

[Валерий]

А вы думаете они об этом не знают.  ДМН, Профессор,  Матвеева, с Казани, 10 лет пробивала эту тему. Сотни пациентов, несколько защищённых диссертаций.     Ни одного нарекания. Ни одного отрицательного отзыва по существу вопроса. И всё равно она не смогла протолкнуть эту методику в массы.   Я полтора года колю ВМИГ и пишу об этом.  Ни одного отвода. На 100% остановилось прогрессирование.   Но от начальства тишина. А медицина так устроена. что ни один врач не имеет права  применять методики, не утверждённые руководством.   Вот вам и импортозамещение.   Вот вам и лечение человека а не болезни.  Спасение утопающих - дело рук самих утопающих...

[призрачный гонщик]

13 часов назад, Валерий сказал:

Вероятно вам уже не интересна тема про иммуноглобулины. 

Ну почему же? Интересно.Познавательно. 

Ждём официального решения решения министерства.