Насколько сильно мешает РС

[Gera]

Был написан трактат моего бытья и удалён. Рс внёс свои коррективы-это факт. Сейчас учусь. С женой поменялись ролями. Вот сейчас пойду обед готовить.

[omanda]

была кем-то теперь никто! нет сил!!!!!!!!!!!!! с утра пол вручную начала мыть, на полминуты хватило, теперь вообще без сил. С мочевым проблемы, и др и пр и без детей в свои 28!!!!!!!!!!! И самое главное – никуда сама дойти не могу.

как из анекдота - наша милиция нас стережёт, сначала посадит потом бережёт; так и с медиками! Когда в поликлинику не смогла прийти меня чуть не выгнали с больничного.

и при прочих равных считаю себя счастливым человеком!

[Мандаринка]

Сильно мешает. Вначале, когда не знала диагноза, не мешал, было что то не так - не обращала внимания. А сейчас мешеает - и проблемы с мочевым, и усталость, а последние пол года с ногами проблемы. Переехала в другой город, даже не знаю как работу искать с такими проблемами. Хотелось бы конечно по специальности работать, я судебный эксперт, но там мед.комиссия, боюсь не пройду. А образование фармацевтическое, может в аптеку, но там тоже стоять надо. Вообщем мешает РС сильно.

[Lol]

Читаю, и меня ужас берет. мне только поставлен диагноз, сняли первое обострение-онемение в ногах. продолжать работу боюсь, как некоторые девушки тут писали, думаю вплотную заняться "болезнью", но как подумаю что нужно будет кажлый день об этом думать-понимаю что сойду с ума.отвлечься ни на что не получается-постоянно плачу, депрессия.с одной стороны интернет это хорошо, много полезной информации,а с другой от этой информации как раз психика и страдает.все время думаю сколько мне осталось быть "здоровой" для остальных, когда начнутся какие то серьезные изменения, т.к этого же не избежать, меня это убивает.. извините за такое не позитивное сообщение.

[IRISHA]

Читаю, и меня ужас берет. мне только поставлен диагноз, сняли первое обострение-онемение в ногах. продолжать работу боюсь, как некоторые девушки тут писали, думаю вплотную заняться "болезнью", но как подумаю что нужно будет кажлый день об этом думать-понимаю что сойду с ума.отвлечься ни на что не получается-постоянно плачу, депрессия.с одной стороны интернет это хорошо, много полезной информации,а с другой от этой информации как раз психика и страдает.все время думаю сколько мне осталось быть "здоровой" для остальных, когда начнутся какие то серьезные изменения, т.к этого же не избежать, меня это убивает.. извините за такое не позитивное сообщение.

Лол! Привет! Мой Вам совет из личного опыта: Пока есть силы и возможности, то работайте! Работа и семья- это единственное, что позволяет забыть о болезни. Я в своё время тоже решила, что сделаю себе каникулы, подлечусь, а потом можно и снова на работу.......Но уже 6 лет сижу дома и чем дальше, тем думаю, что труднее будет выйти на работу(во -первых: теряешь проф.навыки, во-вторых: понемногу дичаешь, в-третьих: начинаешь ограничивать свой круг интересов). Не грузитесь по поводу болезни, научитесь фильтровать информацию по РС, выбирайтесь поскорее из депрессии и оставайтесь здоровой, в первую очередь, для себя!!!

[Lenochka]

Сильно мешает. Вначале, когда не знала диагноза, не мешал, было что то не так - не обращала внимания. А сейчас мешеает - и проблемы с мочевым, и усталость, а последние пол года с ногами проблемы.

Аналогично!

сначала поверить не могла в поставленный диагноз и не серьёзно относилась,а как со временем РС начал всё больше и больше проявлятся Остаётся жить и бороться на голом оптимизме Очень сильно мешшает смирится всё ни как не могу,постоянно кажется что это просто страшный сон!

[Lol]

Врачи утрверждают,что при раннем начатом лечении препаратами (в моем случае советуют Копаскон) есть вероятность замедлить процесс, и на долго.Только это меня как то держит еще. Но вот после прочтения все равно начинаю сомневаться, все же люди как то лечатся(большинство) а результаты почти одинаковые, кто колет препараты и кто не колет.

IRISHA, вот вы 6 лет дома, не работаете потому что уже лень? или потому что уже самочувсстие не позволяет? вы так же ходите в бассейн, занимаетесь физ.нагрузками? я, как мне кажется, готова все делать лишь бы чувсвтвоать себя здоровой как можно дольше, и не отличаться от других людей.

[Валерий]

Иногда бывает жестоко говорить правду больным о их диагнозе. Но, к великому сожалению, рассеянный склероз, на сегодняшний день, заболевание не излечимое, и главное постоянно прогрессирующее. Значит каждый из нас пройдёт все этапы болезни. От лёгкой хромоты, до полного овоща в кровати.

Правильное отношение к болезни , применение ПИТРС, отсрочит кровать на длительный срок. А то, что правильное лечение отсрочит кровать - это научно доказанный факт. Иначе государство не тратило бы на всех нас миллиарды рублей...

Спрашивают как влияет болезнь на жизнь. Да, влияет. Но это не инсульт. который бьёт как обухом по голове. К которому нельзя быть готовым. Наша болезнь медленно прогрессирует, и даёт время подготовиться . А подготовться, это значит идти чуть впереди болезни. Знать что может с тобой произойти. Сменить работу, если она нервная и тяжёлая. Может сменить квартиру. Заблаговременно получать средства реабилитации.

В общем не надо прятать голову в песок, и ждать куда косая выведит. Надо свою жизнь корректировать самому.

[МАГИЯ]

Вы правы

[Lily]

Всем здравствуйте! Пишу редко, но читаю почти каждый день! Мне РС очень сильно мешает! Стаж болезни 3 года. Самая главная проблема- очень быстрая утомляемость......Но мне, наверное, повезло больше, так как я живу в Индии....,муж мой врач, оберегает меня очень,есть домработница,которая делает почти всю домашнюю работу,а я только кушать готовлю, но и всё равно для меня это требует усилий........Пожаловаться не могу,мужу тоже,думаю,что тяжело,но он не показывает этого......Вот и пришла сюда поплакаться......Хочется ощущать себя здоровым человеком,но не получается:( Вот и поплакалась.........

[Lol]

Lily, а вы принимаете ПИТРС?

Валерий, а как вы думаете( у вас все таки уже большой стаж болезни-знаете много о ней), последние разработки в лекарствах, которые предназначены для лечения уже более поздних стадий заболевания тоже никак не смогут предотвратить превращение в овощ?

неужели если заболел в районе 30 лет, до 50-55 дожить бы и это уже будет глубокая старость в плане физической формы?

[Валерий]

Валерий, а как вы думаете, последние разработки в лекарствах, которые предназначены для лечения уже более поздних стадий заболевания тоже никак не смогут предотвратить превращение в овощ?

Самое интересное что ВСЕ люди смертны. Болеешь, не болеешь, всё равно - конец известен. Все в землю лягут, всё прахом будет.

Моя мечта, умереть на ногах. А не от заражения крови при пролежнях.

Современные лекарства дают возможность максимально долго быть на ногах.

К сожалению я не знаю ни одной разработки лекарств для пожилых. Государству не выгодно долго лечить инвалидов. Выгодно чтобы ты и с диагнозом работал...

Да и наука не очень то чтит пожилых. Все лекарства испытываются на больных возрастом до 50 лет. А потом пишут что данное лекарство рекомендовано с 18 до 50 лет. Там не указано что его просто на более старших не тестировали. А для врачей есть возможность вам отказать. Видите, мол, написано до 50 лет. А вам старше. ПОДВИНЬТЕСЬ...

[IRISHA]

Врачи утрверждают,что при раннем начатом лечении препаратами (в моем случае советуют Копаскон) есть вероятность замедлить процесс, и на долго.Только это меня как то держит еще. Но вот после прочтения все равно начинаю сомневаться, все же люди как то лечатся(большинство) а результаты почти одинаковые, кто колет препараты и кто не колет.

IRISHA, вот вы 6 лет дома, не работаете потому что уже лень? или потому что уже самочувсстие не позволяет? вы так же ходите в бассейн, занимаетесь физ.нагрузками? я, как мне кажется, готова все делать лишь бы чувсвтвоать себя здоровой как можно дольше, и не отличаться от других людей.

Лол! Врачи верно утверждают по поводу КРАБов, я сама на Копаксоне 6 лет. Плюс прохожу курсы поддерж.терапии 1 раз в год(сосудистые, ноотропы, антиоксиданты). Состояние стойкой ремисии, без ухудшений. Вам нужно подобрать то лечение, которое подойдёт Вам, ведь, что хорошо одному больному не обязательно поможет другому с таким же заболеванием, РС- очень индивидуальная болезнь.

В остальном полностью согласна с Валерием, всё правильно написано.

По поводу себя могу добавить, что работать, конечно, не лень, просто у меня есть такие симптомы, при которых обычная работа не подходит, а трудоустройство через службу занятости(да ещё с 2группой инвалидности) - это бессмысленная трата времени, проверено на 100%. Хотя в остальном: вся дом.работа, работа на садовом участке, учебные занятия с ребёнком- это всё в моих силах, справляюсь самостоятельно. Чувствую себя полноценным здоровым человеком.

[muxa]

Читаю, и меня ужас берет. мне только поставлен диагноз, сняли первое обострение-онемение в ногах. продолжать работу боюсь, как некоторые девушки тут писали, думаю вплотную заняться "болезнью", но как подумаю что нужно будет кажлый день об этом думать-понимаю что сойду с ума.отвлечься ни на что не получается-постоянно плачу, депрессия.с одной стороны интернет это хорошо, много полезной информации,а с другой от этой информации как раз психика и страдает.все время думаю сколько мне осталось быть "здоровой" для остальных, когда начнутся какие то серьезные изменения, т.к этого же не избежать, меня это убивает.. извините за такое не позитивное сообщение.

Не надо отчаиваться. Как говорит мой доктор : хороший эмоциональный настрой - это пол дела ! Да, тяжело, да нету сил, но можно отдохнуть, принять лекарства и "бежать" по жизни дальше. У Вас еще все впереди ! Лично я бегала с РС 16 лет, вот только последние полгода бегать уже не получается, перешла на домашнюю работу и работу за компьютером, телефонные переговоры. Тыл для семьи ведь тоже должен кто-то обеспечивать! Но зато сколько сделано за эти 16 лет: выросли и закончили институт двое сыновей, все работают, куплена машина и т.д. Все усилия ведь не прошли даром!

Тем более, что РС у всех разный, вон кто-то с 30летним стажем болезни бегает. Надо думать о хорошем (что тоже, конечно, не просто)!

[Lol]

IRISHA,то есть на копаксоне симптомы все равно нарастают не смотря на то что обострений нет? вы сразу начали принимать ПИТРС? и какой скаж болезни у вас. (извините за столько вопросов).и по поводу группы, некоторые получают ее для льгот.в вашем случае так же?

Валерий, я конечно же понимаю, что все мы не вечны, и если раньше я думала что 60 лет это уже старость, то , сейчас,смотря на свою маму, а ей будет 60,она работает, и в принципе еще бодра, хотя конечно есть всякие болячки., я понимаю, что 60 это очень даже не старый возраст, когда уж пенсия, и саоме время заиматься внуками, хозяйством, садовыми делами и тд... а получается, что для меня возраст 60 уже недосягаем... ну не могу я пока свыкнуться с РС! незнаю, сколько времени на это может уйти?

[Lol]

muха,спасибо за поддержку.

многих РС "ударяет" тогда когда и дети уже есть,и семья.а я как женщина получается еще не реализовалась, и меня это тоже очень сильно угнетает, т.к если я до сегодняшнего момента понимала насколько это ответсвенный шаг завести ребенка, а сейчас так вообще, ведь, как бы врачи не говорили, передается предрасположенность, и не малая, особенно если девочку рожаешь., а уж когда у ребенка это может проявиться никто не знает.

[IRISHA]

IRISHA,то есть на копаксоне симптомы все равно нарастают не смотря на то что обострений нет? вы сразу начали принимать ПИТРС? и какой скаж болезни у вас. (извините за столько вопросов).и по поводу группы, некоторые получают ее для льгот.в вашем случае так же?

На Копаксоне я с постановки диагноза(6 лет), симптомы не нарастают, просто на момент постановки диагноза они уже были в запущенной форме из-за их "конспирации" под другие болезни. Потом при лечении часть функций удалось восстановить, но некоторые так и остались в "подбитом" состоянии. Явных обострений не было, но МРТ зафиксировало появление всего 1 нового очага за все эти 6 лет, что я считаю лишь благодаря Копу. Хотя в анамнезе болезнь с 16 лет, т.е. стаж уже практически 16 лет. Группу получила по состоянию здоровья(в связи с симпотматикой и невозможностью восстановления некоторых функций), а что касается льгот, то ни так уж их и много (копеечные лекарства в пол-ке по М/Ж и 500-рублёвая компенсация за кварт.плату). А КРАБы можно получать и без группы инвалидности, т.к. они по федеральной льготе.

[Валерий]

Валерий, я конечно же понимаю, что все мы не вечны, и если раньше я думала что 60 лет это уже старость, то , сейчас,смотря на свою маму, а ей будет 60,она работает, и в принципе еще бодра, хотя конечно есть всякие болячки., я понимаю, что 60 это очень даже не старый возраст, когда уж пенсия, и саоме время заиматься внуками, хозяйством, садовыми делами и тд... а получается, что для меня возраст 60 уже недосягаем... ну не могу я пока свыкнуться с РС! незнаю, сколько времени на это может уйти?

Первый раз лежал в госпитале со схожей на РС симптоматикой в апреле 1978 года. Какие мне диагнозы только не ставили... Но лечили. Регулярно. Благо все неврологические болезни лечат одинаковыми лекарствами.

Сейчас мне 60. Но я молод и душой и телом. Да. Хожу медленней чем в 25. Но продолжаю жить активной жизнью. Сменил профессию. Приношу пользу семье. Жена продолжает ревновать.

И всё это благодаря программе ДЛО. 6 лет назад. У меня уже было ВПРС. В протоколе ведения больных было написано что бетаферон назначается при ремитирующем течении , только ходячим и до 50 лет. Я не подходил ни по одному признаку. Но рекомендовались ещё ВВИГ. Как препарат 2 линии. Там ни о возрасте, ни о течении ни чего не говорилось. Врачи думали временно. Попробую и успокоюсь. А я попробовал и понял что это моё. Сейчас мне ставят вторичное прогрессирование в стадии ремиссии. Говорят так не бывает. Но меня это не касается. Сабака лает - караван идёт.

Всё это я к тому, что под лежачий камень вода не течёт. Учите братцы матчасть. Очень редки врачи которые знают и понимают нашу болезнь. А многие её просто боятся. Уж если судьба нас свела с ней, надо научиться с ней жить. И главное долго и активно...

[Lily]

Lily, а вы принимаете ПИТРС?

Lol, с самого начала заболевания я колю Бетаферон, вот уже более 3-х лет.......

[Nadinka]

Lol, вы не растраивайтесь. И даже не думайте, что все хорошее уже позади. У нас еще вся жизнь впереди. Главное настроить себя на самое хорошее. И что любимый человек встретится, и ребенок, конечно же, будет. Нужно гнать от себя весь неготив. И думать только о позитивным.

Мне диагноз тоже поставили совсем недавно. Год назад. Перед этим два года я ходила (под конец можно сказать ползала) по врачам, а они ничего серьезного со здоровьем найти не могли. Открыто моей маме говорили, что я просто требую к себе внимание. А мне все хуже и хуже становилось. Пока не попала в боткинскую больницу. Заведующий 10-м неврологическим отделением просто золотой врач. Он то мне диагноз и поставил. Сначала даже какое-то облегчение было. Мол ну вот, наконец-то. А потом начиталась, наслушалась. И началось. Я месяца три, наверно, по ночам плакала. Поэтому очень хорошо, Lol, вас понимаю. А потом были гормоны. Вроде полегче стало. Но многие симптомы остались. Начала колоть копаксон. Сначала осознать не могла, как так всю жизнь на уколах. А потом ничего, привыкла. И как-то все устаканилось. Я поняла, что течение бывает разным. И убедила себя, что все будет хорошо. После как-то стало легче. Конечно, сложно и с нарушением хотьбы, и с парапарезом, и с многим чем еще. Но я верю, что у меня все получится. И ребеночек родится. И у вас, Lol, тоже все обязательно будет хорошо. Просто дайте себе немного времени. Попривыкнуть что-ли, успокоиться. И не терзайте себя. Здоровья вам!!!

[Lol]

Nadinka, спасибо. я думаю все проходят через осознание, у всех разное время просто уходит на это.

Валерий, у вас вообще удивительный случай течения как самого заболевания, так и ее лечения, согласитесь, бесплатных ВВИГ сейчас никому не дадут. (Я не ошибаюсь, вы ВВИГ колите?) И какую вы советуете мат.часть учить? если никто не знает откуда РС берется и как его вылечить? Во всем мире же одинаково снимают обострение, да и лечат одинаково...

[Дмитрий]

...согласитесь, бесплатных ВВИГ сейчас никому не дадут.

А вот здесь я не согласен. Если-бы мне пошли ВВИГ, то и я бесплатно получал-бы их (как и Валерий), но...

[Валерий]

Валерий, у вас вообще удивительный случай течения как самого заболевания, так и ее лечения, согласитесь, бесплатных ВВИГ сейчас никому не дадут. (Я не ошибаюсь, вы ВВИГ колите?) И какую вы советуете мат.часть учить? если никто не знает откуда РС берется и как его вылечить? Во всем мире же одинаково снимают обострение, да и лечат одинаково...

ВВИГ я получаю бесплатно по программе ДЛО. И не верю, если вам это будет необходимо, что вам их не дадут бесплатно. И стоят они не дороже Ребиф 44. А вот побочек ни каких нет. А матчасть - это осознанно понимать что такое РС. как он воздействует на вас. Как избежать обострений и ухудшений. Как, какие и где получать бесплатные лекарства...

И течение у меня очень даже стандартное. Вот только лечение не стандартное. Я 10 лет колю себе в живот тактивин. В дополнение к ВВИГ. Вот это не стандартно. Кстати тактивин тоже получаю бесплатно. И церебрализин, которого нет в списке ДЛО, тоже получаю бесплатно. Вот это и называется - учи матчасть...

[Lol]

Валерий, если хоть кто то знал бы как избежать обострений? да, говорят не переохлаждаться, перегреваться, не нервничать...но обострения бывают на "ровном" месте, процесс то непрерывный.как я читала, процесс демиелизации (надеюсь я правильно написала) идет и во время ремиссии...и что именно послужить толчком никто не знает...мне врачи как раз говорят не пытайся копаться в этом, еще больше крыша поедет, и она и правда едет...

[IRISHA]

Lol, вы не растраивайтесь. И даже не думайте, что все хорошее уже позади. У нас еще вся жизнь впереди. Главное настроить себя на самое хорошее. И что любимый человек встретится, и ребенок, конечно же, будет. Нужно гнать от себя весь неготив. И думать только о позитивным.

Мне диагноз тоже поставили совсем недавно. Год назад. Перед этим два года я ходила (под конец можно сказать ползала) по врачам, а они ничего серьезного со здоровьем найти не могли. Открыто моей маме говорили, что я просто требую к себе внимание. А мне все хуже и хуже становилось. Пока не попала в боткинскую больницу. Заведующий 10-м неврологическим отделением просто золотой врач. Он то мне диагноз и поставил. Сначала даже какое-то облегчение было. Мол ну вот, наконец-то. А потом начиталась, наслушалась. И началось. Я месяца три, наверно, по ночам плакала. Поэтому очень хорошо, Lol, вас понимаю. А потом были гормоны. Вроде полегче стало. Но многие симптомы остались. Начала колоть копаксон. Сначала осознать не могла, как так всю жизнь на уколах. А потом ничего, привыкла. И как-то все устаканилось. Я поняла, что течение бывает разным. И убедила себя, что все будет хорошо. После как-то стало легче. Конечно, сложно и с нарушением хотьбы, и с парапарезом, и с многим чем еще. Но я верю, что у меня все получится. И ребеночек родится. И у вас, Lol, тоже все обязательно будет хорошо. Просто дайте себе немного времени. Попривыкнуть что-ли, успокоиться. И не терзайте себя. Здоровья вам!!!

Nadinka-умничка! Побольше бы таких позитивных сообщений. У Вас обязательно всё будет хорошо!