Бетаферон

[Валерий]

У меня отец болен РС уже третий год..... Кололи Ребиф, но теперь нужно колоть бетаферон, выдавать его бесплатно отказались,

Я думаю причина вот в чём.

Согласно инструкции озвученой в Протоколе ведения больных РС. , препараты которые включены в стандарт лечения больных РС в России это бетаферон, ребиф и копаксон, назначаются больным с 18 до 50 лет. Против документа врач бессилен. Он не в праве назначать больному препараты вопреки требованиям инструкций.

Я об этом и год, и пол года назад говорил.

Не спроста я продолжаю колоть Тактивин и думаю с ВВИГ перейти на ВМИГ. Лечиться то надо.

А ВВИГ вообще исключили из списка препаратов применяемых для лечения РС. Причину не знаю. Но в новой редакции Стандарта лечения... его нет.

Этот вопрос надо поднимать на уровне министерства и президента.

В 50 лет самый рассвет творческой активности. Да, кто ни когда не принимал препараты патогенетической терапии, часто не доживают до этого возроста . Во всяком случае они уже не ходячие. А таким тоже, согасно инструкции, отказано в дорогостоящих препаратах.

Сложно будет новому поколению. Препараты ПИРС приостанавливают течение болезни. Большая вероятность что 50 летний юбилей встретишь на своих ногах. А тут тебе подарок. Всё мол. Государство считает что твой лимит активной жизни закончен. Государство , согласно руководящих документов, отказывается поддерживать твоё самочувствие.

И об этом надо думать уже сейчас, а не тогда, когда клюнет жареный петух.

Совсем недавно проскочила информация что в недрах Мин. Здрав. разрабатывается закон о пожизненном снабжении больных дорогостоящими препаратами. Но проекта такого закона я не видел...

[Валерий]

В этой теме обсуждается Бетаферон. Здесь всё ясно. Покупать его за заработанные деньги - очень дорого. А лечиться надо. И главное пожизненно.

Давйте продолжим обсуждение наших дальнейших шагов о другой теме

Попрбую открыть тему Для тех кому до 18 и за 50. Может она как-то привлечёт внимание к больным, которые не укладываются в возрастной барьер.

[andrewpli]

мне просто интересно а есть ли исследование связки вмиг-ов и копа или бетаферона? или лучше что то одно?

[raia]

здрасвуйте,я принимаю бетаферон уже 1 год и 1 месяц,раскажите пожалуйста кто принимает бетаферон более длительное время как у вас со временем применения не менялось состояние в лучшую или худшую сторону и сколько его вообще можно применять?

[Рона]

Долго можно,были исследования 15 лет.Почитай тему внимательно,там есть ответы на твой вопрос.

[Рона]

мне просто интересно а есть ли исследование связки вмиг-ов и копа или бетаферона? или лучше что то одно?

не знаю были исследования или нет,думаю лучше что-то одно.На меня лишние таблетки действуют жутко.Доктор выписал антидепрессант по одной таблетке в день,что началось:тошнота,голова кружилась,руки слабели,это за неделю.Перестала и всё восстановилось.Это я только о себе,мне лучше рот закрыть,даже бады на меня так действуют.

[Снежанна]

Здравствуйте. Хочу поделится радостью! Мне все таки выписали бетаферон! :)

Начала, как прописано, с 0,25. Потом 0,5 и 0,75 (всё по три раза, разумеется). И вот сегодня, наконец, 1,0. :) Никаких особенных расстройств самочувствия не заметила, может и была температура ( т.е должна была быть), но своевременно принятый парацетомол не подвёл! :)

Вот красные пятна после уколов есть. Вроде правильно ставлю... Медсестричка посоветовала смазывать клотримазолом, он красноту хорошо убирает. Но это относится только к тем пятнам, которые не болят.

Опытным путем еще не проверила, смазала только раз. Будет результат, напишу.

Вы знаете, я сразу чуток обнаглела! :) Не хочу ложится в больницу!!! Каждую весну приходилось раньше, но теперь у меня бессрочная группа инвалидности (т.е не обязательно лежать перед комиссией, не будет её!:)) + бетаферон, помогающий избежать обострений.

Кажется жизнь начинает налаживаться! :)

[Снежанна]

Рано обрадовалась...

После второго укола 1,0 поднялось давление 180\110 и держалось в этих пределах весь день! Это у меня-то!!! Я вообще не знала что такое повышенное АД. И переношу я его, как оказалось, очень тяжело.

Вечером вызывали "скорую", а они, как узнали что я бетаферон принимаю, отказались мне помочь! Сказали толку не будет, препарат-то в крови.

На другой день полегчало. Звонила врачу и патронажной медсестре, они говорят, что ни у кого еще не наблюдали повышение АД, посоветовали снизить дозу до 0,75. Снизила дозу - давление всё таки повышенное, хотя и не так.

Не знаю что делать???? Может у кого есть информация о подобных побочных эффектах? Привыкнет ли организм к ним?

Сейчас сижу и рою инет, пытаюсь найти чего нибудь с помощью поисковика.

Начинается депрессняк. :(

[Nastya]

Начинается депрессняк. :(

Вы главное не нервничайте. С этим РС нервная система как-то странно себя порой ведёт, ну, буквально на ровном месте. У меня недавно такое было (всю жизнь борюсь с низким бавлением), ну буквально ни от чего, но там пошёл наверно сигнал и давление поднялось (нижняя 140... + пульс 120). Ложку корвалола + валерьянка (когда первый раз такое было я ещё у мужа таблетку от давления слопала), дальше лечь и успокоится. Всё. Я тоже в скорую звонила, они по телефону советы дают.

[Саша]

Сегодня утром принесли письмо с огромной "шапкой" документа..., цитирую суть:

Горбунову А.Г. (по поводу обращения от 01.12.2007 года "Прямая линия" с Президентом РФ).

С 2008 год Вы включены в реестр больных нуждающихся в лечении интерфероном b

(средства будут выделятся из федерального бюджета)

НачальникФГУЗ

WVCX-15ФМБА России роспись...

Что это значит...? Неужели поставка этого бетоферона будет бесперебойной...

Спасибо за Ваши ответы!

Ну чтож... и в нашем "колхозе" что то хорошее промелькнуло...

Хочеться рассказать, как получаеться в жизни в итоге...

Действительно хорошее только промелькнуло...

Когда первая упаковка бетаферона стала подходить к концу, то как говорила потранажная сестра по Челябинску, сходить к лечащему врачу, чтоб выписать рецепт. По приходу моей мамы к врачу, врачиха сделала "круглые глаза"..., говорит, вы что, с ума сошли... такое дорогущее лекарство, кому - то выписали, он отказался, дали вам, и вы думали, что опять дадут...? Эта фраза врача (хочется поставить это слово в кавычки, а она, типа с огромным опытом и 1934 года рождения) говорит о многом.

Мама зашла к заведующей, та говорит, просто врач не в курсе, не беспокойтесь, вам дадут бетаферон.

Вторая упаковка подходит к концу, надо выписывать снова..., так сегодня пришла..., говорит, что врач...? Посмотрела мое состояние, уж не знаю что она себе там надумала..., говорит, что Вам бетаферон не нужен для лечения..., я говорю, так что надо то? Зачем она приходила???

Чувствуя, что меня опять хотят кинуть, я позвонил потронажной сестре в Челябинск, та толком ничего не ответила, но сказала, что из Снежинска я единственный получаю бетаферон..., что тоже наводит на нехорошие мысли...

Я позвонил заведующей поликлинники, та спросила как я себя чувствую от уколов? Я говорю, что лучше..., ну тогда пусть приходят родственники, выпишем.

Наверно каждый месяц придеться трепать себе нервы от этих заморочек... Ну чтож... буду стараться.

УДАЧИ ВСЕМ!

[Снежанна]

Это точно, нервы трепать долго придется! Я сама с трудом выползла в поликлинику, хорошо что в сопровождении сына, оказалось, что неврологи и даже участковый терапевт на больничном (грипп), кто будет выписывать неизвестно!! И, самое дикое, потеряли карточку!!! На следующий день нашли.

Потом заведующая футболила и дофутболила до 3 марта. Потом выяснилось, что не вписали лекарство в какой-то реестр, это надо было делать в конце месяца. Не знаю, что будет, сегодня сын опять пойдет. Может удача улыбнется нам!

Вчера поставила последний пузырек, больше нема!

Если произойдет перерыв, опять начинать сначала, с маленьких доз? Интересно, а как это отразится на моем организме?

[sun]

Если произойдет перерыв, опять начинать сначала, с маленьких доз? Интересно, а как это отразится на моем организме?

Только могу сказать,как перенесла я.В апреле 2007 года я месяц прожила без него,не было.Начала с полной дозы и скажем организм "обрадовался"снова начать.....в полном смысле этого слова

[sun]

Если произойдет перерыв, опять начинать сначала, с маленьких доз? Интересно, а как это отразится на моем организме?

Да,еще.Но лучше перерыва избежать!!!!!

[Снежанна]

Да,еще.Но лучше перерыва избежать!!!!!

Ура!Перерыва удалось избежать!! Выдали лукарство. Буду привыкать дальше. Все еще чувствую себя неважно. Когда же наступит привыкание!?!?

[sun]

Ура!Перерыва удалось избежать!! Выдали лукарство. Буду привыкать дальше. Все еще чувствую себя неважно. Когда же наступит привыкание!?!?

Это очень даже здорово!Не ждите,когда наступит это привыкание...Все наступит и организм адаптируется!!!

Я до сих пор пью парацетамол перед уколом.А кто то сразу бросает

[Галина Р.]

Рано обрадовалась...

После второго укола 1,0 поднялось давление 180\110 и держалось в этих пределах весь день! Это у меня-то!!! Я вообще не знала что такое повышенное АД. И переношу я его, как оказалось, очень тяжело.

Вечером вызывали "скорую", а они, как узнали что я бетаферон принимаю, отказались мне помочь! Сказали толку не будет, препарат-то в крови.

На другой день полегчало. Звонила врачу и патронажной медсестре, они говорят, что ни у кого еще не наблюдали повышение АД, посоветовали снизить дозу до 0,75. Снизила дозу - давление всё таки повышенное, хотя и не так.

Не знаю что делать???? Может у кого есть информация о подобных побочных эффектах? Привыкнет ли организм к ним?

Сейчас сижу и рою инет, пытаюсь найти чего нибудь с помощью поисковика.

Начинается депрессняк. :(

Уважаемая Снежанна, повышение артериального давления не относится к характерным для Бетаферона побочным явлениям. Вам необходимо проконсультироваться с врачом:

1. нет ли в Вашем курсе лечении иных препаратов, которые могут приводить к повышению АД;

2. если же других причин нет, то надо иметь в виду, что побочные явления от применения Бетаферона уменьшаются через некоторое время от начала приема;

3. если АД продолжает повышаться, то необходимо согласовать с лечащим врачом возможность назначения Вам сосудорасширяющих (гипотензивных) препаратов.

Не унывайте!

[February]

А меня опять опрокинули :)

Врач опять сменился (уволился, какой по счёту, я уже сбился со счёту). Мед сестра на больничном, новый врач совсем новый и ни чего не знает (о моём существовании).

Бетаферон закончился. Карточку ищут, сказали позвонить завтра. Рецепта нет и не оформляется. Весна в разгаре... Опять всё с начала.

Я уже к этому кажется привык и мне чё то весело.

[SVET]

А сохранилась ли у Вас справка от главного невролога города, на основании которой Вам раньше выписывали Бетаферон? Если сохранилась, то с ней надо придти к врачу (неважно, что он Вас в первый раз видит) и требовать новый рецепт.

А карточку лучше дома хранить, чтобы из нее листы не выдирали и не делали липовые записи без Вашего ведома.

[February]

А сохранилась ли у Вас справка от главного невролога города, на основании которой Вам раньше выписывали Бетаферон? Если сохранилась, то с ней надо придти к врачу (неважно, что он Вас в первый раз видит) и требовать новый рецепт.

А карточку лучше дома хранить, чтобы из нее листы не выдирали и не делали липовые записи без Вашего ведома.

Есть письмо из областного центра РС. Сегодня взял талончик к новому врачу (по базе посмотрел 1983 г.р.) пойду познакомлюсь.

Карточку наруки не дают, ссылаясь на какое то постановление. Прошлый врач всегда что-то в неё писал, ни чего у меня не спрашивая. :-)

Рецепт давали на месячную дозу и почти каждый месяц какие то проблемки вылезали. Просто утомляет, что всегда надо бороться и требовать то что положено.

Типа быть всегда в тонусе :-)

[SVET]

"Карточку наруки не дают, ссылаясь на какое то постановление" - после приема у невропатолога говорите, что идете к терапевту, получаете карточку на руки и идете с ней домой. Я беру карточку, ссылаясь на то, что иду к врачу в центр РС. Дают.

А если записи делают на то число, когда вы не обращались в поликлинику, или пишут то, что Вы не говорили, то это к начмеду. Задается глупый вопрос: "А что это тут написано?" Больше такое не повторится. И начмед Вас запомнит - пациент "блюдет", значит с ним надо быть "аккуратнее".

Всегда в тонусе! Удачи!

[sun]

Карточку наруки не дают, ссылаясь на какое то постановление.

Это,конечно,не пример для подражания,но у меня в поликлинике лежит копия карточки.А на вопрос,почему оригинал у меня на руках,я отвечаю,что нахожусь на консультации у другого врача также

[Greenpeace]

По закону на самом деле карточка не принадлежит больному, она есть собственность лечебного учреждения. Номер постановления уже не помню, но по этому вопросу сама звонила в горздравотдел, они мне его сказали, потом я проверила.

Но не в каждом городе одинаковые правила, вот в Твери карточка у меня на руках и поликлиника не желает брать ее ни под каким соусом. С одной стороны это неудобно мне, потому что когда врачу приспичит что-то там написать, она звонит и все немедленно бросайте - несите ей карту!

Сейчас договорились, что карта будет не в регистратуре, а у врача в кабинете, пока всех и все устраивает. Забрала только сейчас - перекомиссия у меня. Семь кругов ада.

[sun]

потому что когда врачу приспичит что-то там написать

Странные врачи и мне совсем непонятно "приспичит написать".Врач должен писать ,когда я прихожу на прием и когда выписываю лекарство,но не более.

А тут какая на писанину падкая врач!

[Greenpeace]

Последний раз она позвонила и сказала

- пусть девочки (мои дочери) срочно принесут карточку.

Дите утром перед школой понесло, ее не оказалось в

кабинете, на урок ведь тоже надо и ребенок ушел с

картой вместе. Через полчаса она звонит и истошно вопит

- Где карта?

Объясняю ей, что надо сидеть в кабинете, ребенок

вообще-то еще в школе учится, а не только по

поликлиникам бегать приставлен. Спрашиваю, что такого

срочного понадобилось в карте? Оказывается, надо было

посмотреть точный диагноз!!!! За три года доктор не

изволил запомнить диагноз!Это даже представить трудно!

Сказала, что для такой ерунды не стоило гонять детей по

утру, можно было просто у меня спросить, я уж диагноз

точно лучше "Отче наш" знаю.

А сейчас в карточку записывается получение бетаферона,

количество сданных флаконов, шприцов и игл. :)

[February]

А сейчас в карточку записывается получение бетаферона,

количество сданных флаконов, шприцов и игл. :)

Вот ведь...! Везде свой зоопарк!

У меня ни кто не спрашивает и я ни куда не сдаю использованные.

Правда не выбрасываю и оставляю дома зачем то :-) На всякий случай..., самому смешно :-) От копаксона ведь сдавал!