РС.Сборник тем.

[Радуга]

Может быть в столице хорошо, а все, что дальше.....

Ёлочка, в столице северной врачи зажрались, им каждая бабулька при выписке презентик в конвертике предлагает и за каждый шаг тоже, чтобы всё побыстрее и без очереди сделать. И из таких, с конвертиками, тоже очереди выстраиваются. А дальше - как снежный ком.

[Nastya]

Ну, да. Мою тетку с её миастенией с прошлого года ни как не могут госпитализировать, т.к. денег на лечение нет (за деньги хоть сейчас). Ждет своё место. В понедельник её сказали, что квота на место повится только 20 февраля (у неё есть теперь цель дотянуть до 20-ого). Вот так она ужа два месяца со своими приступами сидит и ждёт. Врачи ей говорят, что она молодец, ещё жива, надо ещё потерпеть и мы вас положим.

[Юлёк]

Ребята, слышала о том, что в России больше всего человек болеют РС в Петербурге, к огромному сожалению...

Сегодня выбралась в центр Новосибирска и почувствовала себя там очень неуютно - воздух загрязнённый машинами, резкий и грубый народ, все куда-то спешат.

В-общем, я была как "инопланетянка", которая непонятно почему мешается :-о.

Не сочтите за наивность, вопрос вот в чём: уважаемые питерцы, как у вас в городе относятся к плохо- или неуверенноходящим больным? Неужели как везде :-о? Как их воспринимают на улицах?

Заранее спасибо за ответ.

[Рона]

Юлёк,я не из Питера,но влезу.Почитай Бунина"Всё в тебе".Перед выходом из дома мыслено представь что тебя туман закрыл внутри и снаружи и все.

[Люба]

Юлечка, у нас проблем не было. Всегда помогали. Сейчас у нас есть социальное такси, водители тоже помогают. Я думаю все зависит от самого себя. У меня Сережка всем улыбается, даже заигрывает с молодыми и ему в ответ тоже улыбаются.

[Елена]

Не сочтите за наивность, вопрос вот в чём: уважаемые питерцы, как у вас в городе относятся к плохо- или неуверенноходящим больным? Неужели как везде :-о? Как их воспринимают на улицах?

- - - -- - - - - - - - -- - - - - - - - - - - -

Я из Петрозаводска,это недалеко от Питера,поэтому отвечаю

Главное,перешагнуть через себя Вон,за рубежом всем удобства созданы и никто никого не стесняется.

У нас в микрорайоне абсолютно нормально,перебралась на новое жилье,через дорогу и здесь также.

Теперь,даже если требуется помощь при переходе через скользкое место дороги или при спуске

со скользкой тропинки,всегда находятся желающие помочь.Раза три за год падала на улице,всегда помогали поднятьсяДумаю,что чем сидеть дома и себя жалеть,надо не отказываться и принимать помощь от людей,если потребуется.Раньше ведь и видел,а теперь смотришь зорче и очень много людей с тросточкой,не сидящих дома,не в часы пик это очень заметно.

[Вика]

Юлечка, у нас проблем не было. Всегда помогали. Сейчас у нас есть социальное такси, водители тоже помогают. Я думаю все зависит от самого себя. У меня Сережка всем улыбается, даже заигрывает с молодыми и ему в ответ тоже улыбаются.

"Улыбайтесь , господа , улыбайтесь !" - говорил Мунхаузен. Улыбайтесь, и вам в ответ тоже улыбнутся. И это проверено! Не смотрите на людей "букой", у них своих проблем дочертА, лучше улыбнитесь - и у них настроение повысится, и у вас не испортится.

[Рона]

"Улыбайтесь , господа , улыбайтесь !" - говорил Мунхаузен. Улыбайтесь, и вам в ответ тоже улыбнутся. И это проверено! Не смотрите на людей "букой", у них своих проблем дочертА, лучше улыбнитесь - и у них настроение повысится, и у вас не испортится.

Вика,правильно,проблем у всех до черта.Я правда,не могу понять почему так волнуют Чужие взгляды.

Хоть я обижаюсь часто даже в виртуале,а потом себе говорю"...",но чужие взгляды меня никогда не волновали."Какое мне дело до всех до вас,а вам до меня?".Разные люди есть,я их не вижу,даже не так,мне всё равно.

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[Юлёк]

Друзья, большое спасибо всем !

Я пришла к выводу, что всё зависит от собственного восприятия и настроя , и другие люди здесь ни при чём (имхо).

[Радуга]

Не сочтите за наивность, вопрос вот в чём: уважаемые питерцы, как у вас в городе относятся к плохо- или неуверенноходящим больным? Неужели как везде :-о? Как их воспринимают на улицах?

Заранее спасибо за ответ.

Юлёк, по-моему, это не город виноват. Просто все мы всего лишь люди... Когда я заболела, от меня друзья и знакомые отвернулись, как по команде. Мне, правда, было так плохо, что я забыла по этому поводу попереживать. Оно и правильно, потому что появились другие люди. Помогли, между прочим, те от кого я этого совсем не ждала. Спасибо им за это! И не только им! А на улице никто никого не видит. Да и бог с ними со всеми. Наверное, в городе концентрация всего лишь людей выше, вот и всё. Не грусти!

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[Neyara]

Мамуля моя ездила в Минздрав,про Лемарочку спросить,о ее лечении, они предлагают поездку

с Лемарой в Клиники Германии ,Питера И Новосибирска за свой счет ,но дают

направление и все упрощается надо ,как только я найду клинику- Они вышлют

Условия Проводимые лечения или операции и стоимость что входит туда и

что через Минздрав ,Посоветуйте пожалуйста где лучше лечить ее и каким способом,заранее огромное спасибо!Нияра!

[Рона]

Нияра,поговори с Юльком и Светочкой(Ланой).На форуме "Скованные одной цепью"с FARIDA о иммуноглобулине.И там же спроси про Николу.С клетками не просто.

http://www.regbiomed.com/prs/pr1.shtml

Эти клетки из Германии.Поговори с Ланой.

[Рона]

Поговори с Валерием,прежде чем решиться на клетки.Не было тогда клеток,он нашел тактивин и ходит и работает,ему 56 лет.Спроси.Валерий обязательно ответит.

[SVET]

Нияра, а как Лемару пытались лечить? Какие были результаты этого лечения? Остались только клетки из всех способов лечения, остальное не помогало?

[Рона]

Я колола иммуноглобулин человека нормальный в профилактическо

й дозе:

1 ампула (1,5 мл) * 2 раза в неделю.

Лечусь я в казанском центре РС, которым руководит проф. Матвеева Т.В.

Ольга права, по словам Матвеевой ее методику применяют уже в Питере и еще где-то (не помню точно).

Справедливости ради хочу сказать, что мое состояние - скорее исключение из общей картины. Хотя в последний раз видела нескольких больных со схожим состоянием.

В фев. 2003 г., в начале иммуноглобулино

-терапии, проф. Матвеева мне говорила, что на этом лечении возможна ремиссия до 2-х и более лет.

В этом году она уже говорит о 5-ти годах, т.е. есть уже и такая статистика.

Мне курс был назначен на 2 года, многим назначают на 0,5 года. Мне кажется, во многом это зависит от желания самого человека лечиться и выполнять или не выполнять предписания врача.

FARIDA

ИММУНОГЛОБУЛИН СОВМЕСТИМ СО ВСЕМИ ЛЕКАРСТВАМИ.

Я ВО ВРЕМЯ ОБОСТРЕНИЯ КОЛОЛА ПО 3 АМПУЛЫ ИММУНОГЛОБУЛИНА КАЖДЫЙ ДЕНЬ В ТЕЧЕНИЕ 7 ДНЕЙ, ЗАТЕМ 5 ДНЕЙ ПО 2 АМПУЛЫ, ЗАТЕМ НЕДЕЛЮ ПО 1 АМПУЛЕ.

ВМЕСТЕ С НИМ МНЕ ДЕЛАЛИ МИЛЬГАММУ ЧЕРЕЗ ДЕНЬ, СТАВИЛИ СИСТЕМУ "КАЛИЙ-МАГНИЙ" И ГЛИАТИЛИН В/В

ДЕРЖИСЬ!

ФАРИДАя.

p\s я колю сейчас 2 раза в неделю. в одном шприце 3 мл- 2 дозы.

Сейчас найду лечение КАТАНЫ,подождите клетки.

В поддержку антиоксидантов (особенно для новеньких) хочу рассказать об их положительном эффеке на своем примере . В прошлом году второе обострение за год пришлось на окончание осени. В больнице моего города (Н.Новгород) предлагают гормоны, проф.Завалишин оставляет в своем НИИ и говорит о том, что выбора нет - только гормоны . Обострение было довольно серьезным, иногда из-за сильнейших головокружений самостоятельно передвигаться не могла . Где-то спустя недели 2 от начала обострения начинаю колоть Цитофлавин ( из больницы и от Завалишина ухожу). Заметное улучшение наступает после 3-ей капельницы . Затем постепенное ( к сожалению, довольно медленное) восстановление. При любых ухудшениях самочувствия впоследствии начинала колоть Эмоксипин (5-7 дней по 3 ампулы 2 раза в день). Где-то к третьему-пятому дню всегда! наступает улучшение. К счастью или нет, но во время того обострения я осталась без работы, и у меня была возможность такого медленного восстановления (месяца 4-5). В июне в Питере провела исследование, которое показало, что в данный момент процесс разрушения миелина не идет (хотя все прежние бляшки в наличии имеются). Проф. Головкин все мои действия по выходу из обострения очень хвалил и одобрял . Рекомендовал и впредь придерживаться антиоксидантов,

витаминов, цитаминов, гомеопатических

[Рона]

Раньше при обострении мне кололи, как написано, в методичке в паховые лимфатические узлы, по 2 мл. каждый день в течение 10-14 дней, хотя там написано, что можно колоть и 21 день. Но мне мой врач больше двух недель не колол, т.к. все начинало проходить раньше, и потом узлы травмировать сверх меры тоже не хотелось.

Мне делали за 5 лет либо эмоксипин либо мексидол, но эмоксипин мне помогает лучше, так что на нем и остановились. Эффект начинает чувствоваться с 7-10 дня. Дальше, когда появляются явные улучшения, назначается курс мексидола в таблетках, или пить эмоксипин по 2 ампулы 2 раза в день, на полстакана воды в течение трех месяцев постепенно снижая дозу (резко прекращать не стоит).

Еще, например, Светлячек колет себе в/м эмоксипин (5-7 дней по 3 ампулы 2 раза в день). Где-то к третьему-пятому дню, по ее словам, всегда наступает улучшение. У меня было улучшение только после лимфатического введения, и когда его пьешь, когда делали в/м возможно была просто маленькая доза. Так что если бедете снимать обострение в/м. то имеет смысл делать дозу Светлячка (побочных ни кого из тех, кого я знаю и кто делает - нет, никаких.

В прошлом году в ноябре, после выхода из обострения на лимфатическом введении мне врач сказал продолжать пить эмоксипин, для снятия последнего симптома, у меня был сильный симптом Лермитта, сказал пить в течение 3х месяцев, по 2 ампулы 3 раза в день, потом прекратить постепенно. Лермитт прошел в течении 2х месяцев полностью.

А потом я просто не стала отказываться от эмокиспина и сейчас пью каждый день по 2 ампулы на ночь с водой. И обострений больше нет вообще, вот уже 8 месяцев, раньше ремиссии не длились у меня дольше 6 месяцев ни разу с начала заболевания. Так что я считаю, он эффективен не только для снятия обострения, но и для поддерживающей терапии.

Он не дорогой где-то в районе 38 рублей за 10 ампул, то есть это где-то 1,5 доллара за упаковку. В зависимости от интенсивности лечения вы можете себе рассчитать количество ампул. Например, если предположить что в течение года будет 3 обострения (на всякий случай, и вы будете делать в/м, так как вряд ли вам удастся найти врача который будет вам там делать в лимфатические узлы, приняв во внимание схему Светлячка получится где-то 42 ампулы х 3 раза в год = 121 ампула, плюс каждый раз после лечения поддерживающий курс пить по 2 ампулы х 3 раза в день снижая до 2 ампул 1 раз в день в течение трех месяцев = 180 + 120 + 60= 360 ампул на один поддерживающий курс. Если допустим курсов будет три, то соответственно это 1080 ампул. Т.е. максимальное количество, которое может вам понадобиться на 1 год 1201 ампула, это 120 упаковок по 10 штук. Т.е. на весь год 4560 рублей или (если 1 бакс=28 рублям) всего порядка 170 долларов.

Так как для просто поддерживающей терапии остаточно 2-4 ампулы каждый день на пол стакана воды (а это 720 – 1440 ампул).

Максимальный эффект восстановления у тех кто раньше не принимал гормоны, и в случае если делается все сразу при первых признаках обострения, все функции которые нарушаются в текущем обострении, когда колешь эмокиспин, как правило восстанавливаются, то что было утеряно раньше к сожалению сложнее, но даже у Заира, который чем только не лечился до этого и находился не в лудшем состоянии при начале терапии эмоксипином эффект был, хоть и не чудесный, но он смог остановить свое постоянное ухудшение состояния, однозначно.Катана

[Рона]

Эти письма не секретные,Катана мне прислала,Фарида на форуме для всех писала.Как с ними связаться,я не знаю.

[Neyara]

Нияра, а как Лемару пытались лечить? Какие были результаты этого лечения? Остались только клетки из всех способов лечения, остальное не помогало?

имуноглобулин делали, актовегин, кортексин ,неовир, мексидол

Лемара думает что от какого то из этих препаратов пошла тряска-тоесть тремор головы

[Валерий]

Мне уже 57 лет. Анализируя своё состояние и течения болезни понял:

Первое серьёзное обострение у меня было в марте 1978 года. Меня тогда поставили начальником. Ездил на учения. Стресс нагрузки. Результат - 40 дней в стационаре. Шум в голове, боли в мышцах, спастика. В стационаре меня поставили на ноги. С этого времени я интуитивно стал пить Аминалон. Не было в то время других доступных Метаболиков. И с ними я дожил до 1993 года , когда опять стресс, опять те же симптомы. Но диагноз поставили. -РС. И с этого момента я , сначала эпизодически, а потом и регулярно стал колоть Тактивин.

Всё это я делал больше интуитивно, чем по совету врачей. Я чувствовал что данные лекарства мне помогают. Вот и употреблял их, на ряду с другими лекарствами.

От Аминалона отказался когда появился наш , дешёвый пирацетам.

Я уверен, это моё интуитивное лечение дало мне возможность продолжать долго и активно жить с болезнью.

Сейчас я ювелир. Вожу машину. Скоро на форуме выложу свои последние изделия.

PS/ Оказывается Аминалон - это аминокислота. А аминокислотами лечат РС. Я этого не знал. Да и диагноза тоже не знал. Но кто-то там, на верху меня вёл, и я всегда попадал в точку.

Сейчас буду колоть ВМИГ и Тактивин. Тот что на верху, считает что это будет хорошо. Нервов потраченных на бесплатное получение дорогих лекарств тратится очень много. А их надо береч. Особенно нам.

[Рона]

Валерий,ты прелесть,спасибо тебе огромное,может Нияра попробует тактивим для Лемарочки,боюсь я клеток.Юленьке они помогли,тьфу,тьфу,тьфу,ждем её малыша.За клетками будущее.В Израиле исспытывают что-то новое с клетками,не было такого в мире,новое это.Была недавно у врача,он занимается этим,сказала что хочу быть мышкой,но он сказал,что не всё так однозначно,да и разрешения нет минздрава.Нияра умничка,молодая и красивая девочка,сколько на неё свалилось,как она заботится о сесричке.Были в Питере у всех ведущих врачей и запутались совсем.Я лечение Фариды и Катаны не просто так поставила,помогло это им.Надо бы перед клетками еще что-нибудь попробовать.В воскресенье позвоню девочке,поговорим.Гормоны Лемара не хочет.Валерий,как ты думаешь,может 1 раз не страшно?Легче чем клетки?Как только в Израиле начнут клетки,сразу напишу.Сейчас все рядом:Москва-Хайфа-Бостон.Появится в Израиле,появится и в Москве.

[Елена]

Эти письма не секретные,Катана мне прислала,Фарида на форуме для всех писала.Как с ними связаться,я не знаю

- - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - -- - - -- - - - - - -- -

Для них подошло-подходила стадия заболевания-видно,ремитирующий РС,если бы предложили ей-

наверное,Лемаре пошел бы митаксонтрон,а после него какие-нибудь КРАБы,но,если есть деньги-я бы выбралась куда-нибудь в хорошую клинику ,ихмо

[Валерий]

Рона | Сообщение #10|

.Валерий,как ты думаешь,может 1 раз не страшно?Легче чем клетки?

=====================================================================

Гормонов бояться не надо. Гормоны - это , вероятно, единственное действенное средство временно приостановить обострение.

Надо понимать. Гормоны не лечат. Но позволяют остановить обострение , чтобы начать применять другие препараты, которые отсрочат начало следующего обострения.

Ну а если другого лечения не будет - то и гормоны не нужны. В большом колличестве и при частом применении они приносят большой вред. Если конечно не стоит выбор. Или прожить сколько-то на гормонах, или быть глубоким инвалидом прямо сейчас. Но при РС такой выбор не стоит.

[kamaz]

Рона | Сообщение #10|

.Валерий,как ты думаешь,может 1 раз не страшно?Легче чем клетки?

=====================================================================

Гормонов бояться не надо. Гормоны - это , вероятно, единственное действенное средство временно приостановить обострение.

Надо понимать. Гормоны не лечат. Но позволяют остановить обострение , чтобы начать применять другие препараты, которые отсрочат начало следующего обострения.

Ну а если другого лечения не будет - то и гормоны не нужны. В большом колличестве и при частом применении они приносят большой вред. Если конечно не стоит выбор. Или прожить сколько-то на гормонах, или быть глубоким инвалидом прямо сейчас. Но при РС такой выбор не стоит.

Согласен, гормоны не лечат,- один,два раза летать захочется, а потом падать тяжеловато, я по своим наблюдениям сугубо, стволывые клетки- новое не знай как себя поведут, заманчево, мы как то больше пробуем наши простетские ТАКТИВИН, пирацетам, витамины, говорят не всем помогает, нам с БОЖЬЕЙ ПОМОЩЬЮ както полегче, клетки закачаеш потом не дай бох другие препараты будут как вода