здравствуй, дедушка склероз

[tomato]

Дорогие коллеги энд сотоварищи! Давайте я вам расскажу, что я делаю и чего не делаю, а вы мне скажете, что я

делаю не так.

Итак:

Нахлобучило меня в конце октября прошлого года и началась эпопея "куда пойти-куда податься". В институте Неврологии за деньги и в центре РСа при 11 больнице за бесплатно. Итог - "наблюдаем", демиелинизирующее заболевание сложилось", придете через месяцок", "хотите в Израиль? - да поезжайте, мы не против", "копаксон мы обычно предлагаем, хотите? ну мы не знаем, надо вам или не надо, можно и без него".

Задолбавшись выслушивать всю эту пургу, отправилась к фитотерапевту (добрый дедушка Корсун), который выписал авоську с травками-настойками. Их благополучно пью, а заодно йогатерапия в студии Агапкина и бассейн без хлорки, но с озонированием.

Сейчас вот собралась в Сербию, в Атомску Баню. Кстати, если кто хочет присоединиться, то велкам.

Выводы, которые сделались сами собой: спасение утопающих итыды..., давай-давай-давай, сама-сама-сама..

Да, еще мне странно, что даже в замечательном фонде РСа никто про Сербию не в курсе и с ноября валандаются с получением цен на проживание-лечение (2 дня на телефоне и в гугле - делов-то). Или это сверхактивность моя, а все тихо своим чередом должно как-то решаться?

зы: чуть не забыла, к травкам прилагается нейролецитин с фосфатидилсерином, омега 3 в капсулках, нейрокомплит и коэнзим Q 10. Бодрят)))

[KOKSIK26]

я так и не понял что вы этой темой хотели сказать и что рассказать или что-то спросить...

понял только про баню. Не советую туда шагать с РС.

мдя и по поводу травок всяких.Оно конечно хорошо(если помогает),но до поры до времени.Требуйте ПИТРС!

[Егорка]

Томато - молодца, настрой правильный, боевой! Это главное. )))

А насчёт "сама-сама-сама" - дык, не в Европах живём.

Оно, может, и к лучшему, когда "сама-сама". )))

Удачи!

[SVET]

На начальной стадии РС большинство РСников воспринимают ремиссию после первого обострения как некое излечение. Поэтому стандартно на этом этапе ударяются в БАДы, травки, массажи-фитнесы... До поры до времени это "сама-сама" очень вдохновляет. Но настрой может "окрыленно" увести от лечения далеко-далеко. А времечко-то уходит... С обострением куда побежите? - К фитотерапевту?

[fragile]

Томато я хотела про Сербиюю узнать. Давно натыкалась на их сайт, но не предала значения. Скок будет съездить полечиться курсик? Вы считачи?

[Ryb]

Дорогие коллеги энд сотоварищи! Давайте я вам расскажу, что я делаю и чего не делаю, а вы мне скажете, что я

делаю не так.

Итак:

Нахлобучило меня в конце октября прошлого года и началась эпопея "куда пойти-куда податься". В институте Неврологии за деньги и в центре РСа при 11 больнице за бесплатно. Итог - "наблюдаем", демиелинизирующее заболевание сложилось", придете через месяцок", "хотите в Израиль? - да поезжайте, мы не против", "копаксон мы обычно предлагаем, хотите? ну мы не знаем, надо вам или не надо, можно и без него".

Задолбавшись выслушивать всю эту пургу, отправилась к фитотерапевту (добрый дедушка Корсун), который выписал авоську с травками-настойками. Их благополучно пью, а заодно йогатерапия в студии Агапкина и бассейн без хлорки, но с озонированием.

Сейчас вот собралась в Сербию, в Атомску Баню. Кстати, если кто хочет присоединиться, то велкам.

Выводы, которые сделались сами собой: спасение утопающих итыды..., давай-давай-давай, сама-сама-сама..

Да, еще мне странно, что даже в замечательном фонде РСа никто про Сербию не в курсе и с ноября валандаются с получением цен на проживание-лечение (2 дня на телефоне и в гугле - делов-то). Или это сверхактивность моя, а все тихо своим чередом должно как-то решаться?

зы: чуть не забыла, к травкам прилагается нейролецитин с фосфатидилсерином, омега 3 в капсулках, нейрокомплит и коэнзим Q 10. Бодрят)))

Вы всерьез верите в Бани? Вера -дело хорошее.Только возникает вопрос, а не хотят ли из Вас просто выкачать немного банковских билетов? Если бы Сербия предлагала высокотехнологичную помощь по лечению, в том числе РС, то она бы была не на задворках Европы, а на уровне Германии.Sorry, если кого обидел. Удачи!

[tomato]

Считачи, а как же))

выглядит это примерно так:

1. Билет Москва-Белград-Москва - от 9 000 до 12 000 рупий в зависимости от даты и перевозчика. Летит аэрофлот и сами юги (у них парк самолетов старый и ненадежный).

Можно лететь чартером до Подгорицы (Черногория), но денег примерно столько же 300 - 345 ойро.

Можно заморочиться и лететь дискаунтером через европы. Если сильно постараться, то за сотню ойро можно улететь. будет похоже на переход Суворова через Альпы, зато экономия нешуточная.

2. Доехать из Белграда 150 примерно километров до самого курорта можно 3 разными способами.

Самый простой и дорогой - авто (оно же таксо) - 120 ойро в один конец, если берем легковушку с вместимостью 3 персоны. Если минибас, то от 200 до 250, зато влезает до 10 человек.

Способ № 2 - автобус регулярный. Едет из Белграда в Чачак (ближайший крупнонаселенный пункт). Стоит около 20 ойро. из Чачака уже на таксо или на аналоге наших маршруток. Это всего 15 километров.

Способ № 3 - поезд (ужас-ужас) стоит примерно как автобус.

Из Подгорицы схема примерно такая же, цены тоже.

3. Собственно, курорт. Размещение возможно как в самом санатории, так и в частном секторе (мини-отели, пансионы, гостевые дома) В самом санатории, понятно, дороже. Стоит одноместный номер около 2500 динар, что в переводе на рупии около 25 евро. В частном секторе цены приятнее и не в ущерб качеству, я нашла себе чудо-виллу с чудо-номером (ванна-туалет, само собой + бонус в виде общей гостиной и кухни) за 1500 динар, т.е. за 15 ойро.

4. Процедуры. Пить атомную воду можно в волю без оплаты. Все остальное: Бассейн около 2 ойро, массажи-ванны - около 3 ойро, магнитотерапия итыпы приблуды - сущие копейки.

Итого: Перелет округляем до 300 ойро, проживание на 21 день - пусть 350, еда в кофанах (типа местных трактирчиков) - пусть 150 (гулять так гулять), трансфер (я на автобусе уж как-нибудь) - 60 с учетом такси из и в Чачак. Лечение - ладно, пусть на 200 ойро лечат как хотят.

Получаем милую цифру в 1060 ойро. Я считаю, это подарок от сербов, ибо за эти деньги 10 дней в так себе Подмосковье не разгуляешься.

Зы: насчет ранних склерозников - мне обострение гормонами не снимали и ваще ничего не назначали, так что травки-йога и бассейн - мое фсио. А ваши прекрасные бетафероны, которые вам назначают без анализа на их подходящесть (его ж только в европах с израилем делают, не правда ли?) - вот ни разу не панацея.

[Егорка]

Томато, жжоте нипадецки )))

Если гормоны не назначали - отлично. Значит легко отделались. И есть чем тушить очередное нахлобучивание.

Кстати, оно может и не наступить. Мужайтесь, заграница вам поможет!)))

[Турандот]

А ваши прекрасные бетафероны, которые вам назначают без анализа на их подходящесть (его ж только в европах с израилем делают, не правда ли?) - вот ни разу не панацея.

А с этим трудно не согласиться. Ещё есть копаксон. И всё...Вас просто ещё не шарахнуло, можно ещё прицениваться.

[tomato]

Жгу, угу. А что делать? Месяца 2 назад была всего одна идея - удавиться, шоб никто не мучился.

Не знаю, хороши ли Бани, но сербский форум РСников внушает оптимизм. Там народ к жизни возвращается после курса двухнедельного. Может, подобие плацебо, но хочется верить, что таки действительно польза.

Еще я болтала по телефону с председателем фонда РС московского, она там была в ноябре вроде. Довольна как слон, хотя стаж у нее лет 20. Очень хвалила ванны и кинизиотерапию.

Хочу кого-нибудь уболтать попробовать. Все-таки тусовкой нескучно в ванне плескаться))

Уже практически определилась с датами 22 мая туда - 12 июня обратно.

[Jelena]

.

[SVET]

Может, подобие плацебо, но хочется верить, что таки действительно польза.

Вот они - ключевые слова! - хочется верить!!!

У каждой "веры" своя цена и свои адепты

[KOKSIK26]

А с этим трудно не согласиться. Ещё есть копаксон. И всё...Вас просто ещё не шарахнуло, можно ещё прицениваться.

ой как мне тоже знаком этот позитив после первого лёгкого обострения,которое и снялось витаминками и бадами. Дай бог чтобы такой настрой сохранился лет на сто без обострений...

ТОмато,вы круто рискуете,но это ваше право и ваш выбор)

[Jelena]

Да, еще мне странно, что даже в замечательном фонде РСа никто про Сербию не в курсе и с ноября валандаются с получением цен на проживание-лечение (2 дня на телефоне и в гугле - делов-то). Или это сверхактивность моя, а все тихо своим чередом должно как-то решаться?

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=6906 (размещено 26.01.2010)

Отчего ж не отдохнуть, если есть возможности?

[tomato]

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=6906 (размещено 26.01.2010)

Отчего ж не отдохнуть, если есть возможности?

устарела инфа. белый пароход нынче продает только Златибор, а представители югов ваще на все забили, так что по поводу санатория обращаться к гуглу

кстати, что вы пугаете женщину? типа без копаксона можно сразу нарядиться в белые тапочки и ползти в сторону востряковского?

если что, то я посмотрю, что скажут в израиле, а не здесь. возможно, мне не слишком повезло с неврологами, но пока местные светила предлагают вам российский аналог бетаферона от которого всех тошнит, не правда ли?

а мне с моей щитовидкой только вконец угробиться.

[Турандот]

кстати, что вы пугаете женщину? типа без копаксона можно сразу нарядиться в белые тапочки и ползти в сторону востряковского?

если что, то я посмотрю, что скажут в израиле, а не здесь. возможно, мне не слишком повезло с неврологами, но пока местные светила предлагают вам российский аналог бетаферона от которого всех тошнит, не правда ли?

а мне с моей щитовидкой только вконец угробиться.

Никто и не думает Вас пугать. Диагноза РС у Вас нет, а может и не будет никогда. Рассеянный энцефаломиелит не прогрессирует, так что вполне можно отдохнуть в санатории и успокоиться-оздоровиться.

[tomato]

если я правильно поняла людей в белых халатах, то всем РСникам сразу диагноз не ставят, чтоб не портить статистику. пишут в карте "дебют демиелинизурующего заболевания".

на вопрос

- Это РС?

отвечают

- ээээ...нууу..

на вопрос

- Рассеянный энцефаломиелит проявляет себя иначе, так?

отвечают

- ээээ..нуууу..

на предложение

- давайте посмотрим иммунограмму

отвечают

- эээ...нууу..поищите иммунолога

на вопрос

- надо ли делать люмбальную пункцию на инфекции

ответил один Илвес из Питера, остальные примерно в том же ключе "ээээ...нуууу"

много вопросов без ответов. много

- давайте я попью травки?

- попейте

- а надо?

- эээ..нууу...

- а копаксон мне нужен?

- мы предлагаем

- так нужен?

- подумайте, нужен ли он вам

откуда я знаю, нужен он мне или нет? Это я спрашиваю, можно ли мне копаксон со щитовидкой. а не меня спрашивают, есть ли у меня с ней проблемы. замечу, за каждый прием я еще и плачу, чтобы попасть на него тогда, когда мне нужно. а не в июне с записью в ноябре. такая же фигня с израилем.

- ехать?

- а чем вам здесь не нравится?

- а в сингапуре классная диагностика

- да, а вам так хочется подтвердить диагноз?

- так у меня РС?

- вот будет второе обострение - будет и диагноз

-а на фига мне второе обострение? чтобы ноги отнялись?

- могут и не отняться. применим солумедрол

прекрааааасно.

[Дмитрий]

Все правильно. РС отличается от других демиелинизирующих заболеваний тем, что прогрессирует, а как проверить будет-ли заболевание прогрессировать? Вот и ждут еще одного обострения, чтобы поставить правильный диагноз.

Так, что не надо бежать впереди паровоза и глотать/колоть препараты от болезни, которой может и нету!..

И не надо переживать, что следующее обострение навсегда уложит в кровать или усадит в коляску. Такого практически никогда не бывает, а если уж сильное обострение, то оно прекрасно снимается гормонами.

[broiler]

Дьявол, а мне диагноз поставили исходя из жалоб на зрение и на основании МРТ. С полоборота. Я тогда еще "в душе" возмутился.

[Дмитрий]

Значит, молись, чтобы не было дальнейших ухудшений...

[broiler]

Увы, они уже были сто раз. )) Но после диагноза.

[Дмитрий]

Тогда увы...

[IRISHA]

На МРТ в заключении написали диагноз: РС без убедительной динамики!

З.Ы. Т.е. РС не убедителен или как это понимать?

[Jelena]

На сайте http://rscleros.ru/26.php#

есть целая куча страничек о диагностике рассеянного склероза

(см.слева "Диагностика рассеянного склероза").

Если останутся вопросы можно задать вопрос врачу...

(Но если были неоднократные обострения, то это - рассеянный склероз.

А по МРТ диагноз не ставят, а только подтверждают.)

[Jelena]

.