Лекарство от РС?

[Рона]

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=356

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;hl=наш+форум

[Рона]

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=3114

Если вам это не нужно,извините.Все само возникло,волшебная палочка есть.Без труда,взмах палочки и все.Начали втроём,сейчас 1900,значит форум нужен,тем много и каждый сам найдет что ему интересно,а если Вам скучно,можно найти что-то интереснее.Всех благ.

[Рона]

Говорить не о чем,сплошная профанация.Браво.А вы что сделали хоть для одного больного?Видать много больше.Если тут одна профанация,позволю спросить:что вы тут делаете?С правительством пообщайтесь.

[Маринчик]

Да,все абсолютно верно.

Я сделал гораздо больше для одного больного - для себя.Для своего личного качества жизни.

И рекомендую того же всем здесь присутствующим.

И готов кому угодно разумно(исключительно с моей точки зрения)помочь в этом.

А "Там" не "одна" профанация,я так не говорил(прочитайте мой коммент).Там написано,что профанация идеи

апгрейта,взаимопомощи в подобных балаганных акциях присутствует.

И все.

Сколько там "процентов" чуши - не знаю.

По фоторепортажу понятно,только что ерунды в этом хватает.

Тут я развлекаюсь - как и многие здесь.

С правительством "общаться" невозможно в принципе,это все равно как пообщаться

с космосом;)

Не часто к нам попадают такие делавые люди- давайте делитесь опытом- рада буду поучиться- тем более я так поняла только для себя любимой.

[Рона]

Да,все абсолютно верно.

Я сделал гораздо больше для одного больного - для себя.Для своего личного качества жизни.

И рекомендую того же всем здесь присутствующим.

И готов кому угодно разумно(исключительно с моей точки зрения)помочь в этом.

А "Там" не "одна" профанация,я так не говорил(прочитайте мой коммент).Там написано,что профанация идеи

апгрейта,взаимопомощи в подобных балаганных акциях присутствует.

И все.

Сколько там "процентов" чуши - не знаю.

По фоторепортажу понятно,только что ерунды в этом хватает.

Тут я развлекаюсь - как и многие здесь.

С правительством "общаться" невозможно в принципе,это все равно как пообщаться

с космосом;)

И опять браво.Сделали для себя,чудестно!Ага,как помочь?География на форуме:Нальчик,Германия,Израиль,Москва,Сибирь.Элиста...Мы видать никому не помогли,а жаль,чем занимаемся?ПРОФАНАЦИЕЙ.

Марина,Олег удалит флуд,я прав не имею,почему забывают что я не только модератор,а просто человек.Отвечать не имею право.Молчи и делай то,что можешь.

[Морская]

Люди,Вы чем? Уже одно то,что кто-то взял на себя труд объединить нас заслуживает уважения как минимум...и говорить что "...назвать это примером работы -

весьма спорно;)..." по меньшей мере не корректно...Если это плохо-так сделайте Лучше. для себя каждый и сам старается-это естественно..а вот для других-это редкий талант...

[Рона]

Извините,Рона,я просто не понял кое-что.

Я думал,это виртуальное сообщество свободных(а не с заткнутым ртом) людей.Ура "ленточкам"(совешенно мило и полезно,в общем-то,видимо ,кому-то).

Еще раз, извините,не рассчитал возможности .

Да что Вы?Свободны все,мат запрещен,читайте правила,разве только я должна молчать,а Вы говорите и тему такую откройте,типа много лет с РС,многим пригодится,а тихо,тихо в Москве,мало у кого получится пообщаться с Вами.Свой опыт-всем.Спасибо.

[ТиПаЕ]

Мы же в Москве живем?

Обменяемся телефонами и встретимся,если хотите.

Я много чего умею,прыгать через лужи(РС у меня 27 лет ,EDSS 2.5),организовывать финансовую свободу(иногда),организовывать лечение принципами маркетинга(иногда),планирую жить долго(всегда).

Остальное - при личной встрече(чтоб не шокировать народ тут,"расшифровкой" вышеперечисленного).

А если у тебя EDSS не 2.5 (легкие признаки инвалидизации ( 2 степень) в 2-х ФС),

а 7.0 (не может пройти и 5 метров без помощи. Прикован к инвалидной коляске, в которой

передвигается самостоятельно. Посторонней помощи не требуется. Повседневная

активность в инвалидной коляске 12 часов в сутки. 4 степень и более чем в 1 ФС.

Очень редко 5 стпень только в пирамидной системе), а то и ещё хуже. И живёт не в Москве, и встретиться не может. Как таким людям общаться?

Sunni, не меряй всё по себе. Будь рад тому, что многие годы по шкале EDSS на 2.5. Поделись опытом, как удержаться «на плаву» от прогрессирования РС.

Всего Вам доброго. Павел.

[SVET]

Такая неделя как нельзя лучше способствует разрушению стереотипов о больных рассеянным склерозом, которых принято связывать с потерей памяти и преклонным возрастом. Общество с удивлением открывает для себя молодых людей, которым нужна помощь и поддержка.

Еще важнее дух инициативности и сплоченности, охвативший тех, кто принял участие в неделе РС.

Вот для чего была организована эта акция - разрушение стереотипов. Кто тут на форуме, как и я, боялся сказать работодателю или другу о том, что у него рассеянный склероз? Именно из-за того, что посчитают старым маразматиком. Привлечение внимания общества к молодым инвалидам с РС: это и возможность работать, учиться, "ходить" в музеи и на выставки, жить полной человеческой жизнью. А вы тут только на лекарствах зациклились. А социальные проблемы убивают у инвалидов оптимизм, желание жить и бороться с болезнью.

[Рона]

Вот для чего была организована эта акция - разрушение стереотипов. Кто тут на форуме, как и я, боялся сказать работодателю или другу о том, что у него рассеянный склероз? Именно из-за того, что посчитают старым маразматиком. Привлечение внимания общества к молодым инвалидам с РС: это и возможность работать, учиться, "ходить" в музеи и на выставки, жить полной человеческой жизнью. А вы тут только на лекарствах зациклились. А социальные проблемы убивают у инвалидов оптимизм, желание жить и бороться с болезнью.

SVET,спасибо,не зря работали,готовились,волновались.А плакаты по всей Самаре это важно.РС-болезнь молодых и красивых,это важно

[Сережа]

SVET, во время второй мировой пенициллин тоже стал использоваться не полностью изученным, но в результате стал благом да еще каким! И не надо, пожалуйста, передергивать смысл контекста.

Рона, я не утверждаю, что на форуме никто ничего не делает. Да, объединяетесь и общение здесь тоже происходит, но давайте немного продвинемся дальше, нужно уже уходить от корпоративных вечеринок для тех, кто может на них прийти. Я очень сильно благодарен обоим форумам: сейчас в нашем городе трое больных лечатся по тем методикам, которые я вытащил с форумов. Это, кстати, ответ на вопрос, что я сделал для других больных. Наш старый невропатолог благополучно ушел от дел, сейчас у нас новый врач - молодая девочка, которую придется "обучать" заново. она, к примеру, даже не знает, что такое КРАБы. Пытаюсь ее затащить на форум, может чему и подучится. и да, я РС не болею, но тесно связан с ним уже 21 год. А то, что география форума очень большая, это хорошо - мы узнаем о других методиках лечения, которые, увы, нам не доступны. Так давайте объединяться для того, чтобы иметь рычаги давления на исполнительную власть, чтобы эти методы были доступны всем, а не только счастливчикам.

Вот еще какой интересный порос: любая актуальная тема форума переходит во взаимную перебранку. А жаль.

А вы тут только на лекарствах зациклились. А социальные проблемы убивают у инвалидов оптимизм, желание жить и бороться с болезнью.

а если кто-то без лекарств не может сходить на выставку? тогда что?

[Иванов]

Вот для чего была организована эта акция - разрушение стереотипов. Кто тут на форуме, как и я, боялся сказать работодателю или другу о том, что у него рассеянный склероз? Именно из-за того, что посчитают старым маразматиком.

Да действительно, лучше объявлять свой диагноз альтернативными названиями - например "аутоимунный энцефаломиелит". Звучит намного солиднее!

[Рона]

[SVET]

SVET, во время второй мировой пенициллин тоже стал использоваться не полностью изученным, но в результате стал благом да еще каким! И не надо, пожалуйста, передергивать смысл контекста.

Я Вам уже предложила ознакомиться с исследованием новых препаратов и принять в одном из них участие.

Мое участие в исследовании закончилось для меня весьма плачевно. Желаю Вам не набить себе шишек.

а если кто-то без лекарств не может сходить на выставку? тогда что?

А Вы предлагаете тем, кто еще может выходить на улицу, тоже запереться в квартирах из солидарности?

[Братец Еж]

1)Методы прямого маркетинга при организации своего лечения.

Все принципы здесь известны ,как 2х2=4.Бери и применяй.Это интересно и ОЧЕНЬ полезно - наши лекарства дороги ,а рук и ног,увы не хватает,да и не те они,что у публики "за окном";)

sunni, прочитал с большим интересом эту ветку. ИМХО, некоторое недопонимание вызывает то, что тезисы в Ваших постах воспринимаются именно как элементы "прямого маркетинга". "Не работай на дядю, а организуй работу других на себя", "пусть деньги работают на тебя" - я, например, это в начале 90-х много раз слышал от многочисленных в то время тренеров-консультантов. Да собственно и результаты тоже во многих случаях налицо: "Хопер-инвест", "Чара-банк", "МММ"... Вот. У меня ассоциации именно такие возникли. Может я не прав, но, как говорится, не стреляйте в пианиста - играет как умеет ;))) С уважением.

[SVET]

Не поделитесь,почему участие в испытаниях закончилось для вас "плачевно"?

Просто многие идут на эксперименты,чего здесь опасаться?

Как максимально избежать потерь при экспериметах,ваш вывод?

Я где-то писала об этом. Поищу - дам ссылку.

Общие слова скажу здесь: "застрахованность", о которой пишут во всех информированных согласиях, как правило - липовая. Как только что-то пойдет не так (в анализах и т.п.) - вы можете остаться один на один с этими проблемами со своим здоровьем и решать их будете сами, за свой счет.

Сначала надо добиваться и пробовать лечиться испытанными лекарствами (КРАБ). Если ничего из этого не поможет (хоть как-то), то экспериментируйте с собой "на здоровье".

Это только мой опыт. У каждого своя голова на плечах и свой РС.

[Братец Еж]

Ага,сейчас еще запретим слова "экономика","прибавочная стоимость" из-за того,что Маркс их применял.

А между тем,Карл,как вы помните далеко не дурак был и его "БЫТИЕ ОПРЕДЕЛЯЕТ СОЗНАНИЕ" и сейчас работает как часы.

Поэтому РС-ник никак не улучшит ход своего лечения количеством плакатов "про РС" на улицах Самары,но НАВЕРНЯКА улучшит свое состояние

большей в себе у общества потребностью(за это,как вы понимаете,общество ДЕНЕГ ему отстегнет).

Эффект - предсказуем(замедление скорости болезни).

Sunni, дорогой Вы мой человек, мы не будем запрещать никакие слова, равно как и не будем, надеюсь, заниматься демагогией. Я за всю вселенную отвечать не умею. РС никак не улучшит свое течение и от того, что все начнут заниматься попрошайничеством (в переводе - "прямой маркетинг"), пусть даже с приложением некой крупной купюры ;). Общество лично мне ничего не стало больше должно только потому что я заболел, во всяком случае пока. Поэтому, я вот уже как двадцать лет работаю на дядю с мировым именем, стараясь обеспечить свое лечение и одновременно сделать кое что для этого самого общества. Это, ИМХО, и есть лучший способ создать у него (этого самого общества) в себе потребность. Справедливости ради, всегда встречаются отдельные люди, которые считаю, что они первые живут на свете, но ведь это право каждого. С уважением.

[KOKSIK26]

Я где-то писала об этом. Поищу - дам ссылку.

Общие слова скажу здесь: "застрахованность", о которой пишут во всех информированных согласиях, как правило - липовая. Как только что-то пойдет не так (в анализах и т.п.) - вы можете остаться один на один с этими проблемами со своим здоровьем и решать их будете сами, за свой счет.

Сначала надо добиваться и пробовать лечиться испытанными лекарствами (КРАБ). Если ничего из этого не поможет (хоть как-то), то экспериментируйте с собой "на здоровье".

Это только мой опыт. У каждого своя голова на плечах и свой РС.

тоже хочу почитать ваш опыт в экспериментальных исследованиях.Если найдёте ссылку,где искать,буду благодарен.СПасибо.

Просто я так думаю,прежде чем подписываться на эксперимент,дают бумаги по описанию данного препарата,побочках...опять же лечащий врач всегда может "перевести" на простой язык что к чему и стоит или нет...Госпадя...через 2 недели иду на новый экспериментальный препарат .УСтал уже ждать чуда...НО говорят,что именно чудо будет...Дай бог чтобы всё получилось и мы побежим...

[SVET]

Искала свои сообщения... Давно это было, не нашла... Кому интересно - в личку.

Просто я так думаю,прежде чем подписываться на эксперимент,дают бумаги по описанию данного препарата,побочках...опять же лечащий врач всегда может "перевести" на простой язык что к чему и стоит или нет...

Если лекарство совсем новое, то о побочках может быть мало информации, или Ваши побочки могут отличаться от описанных в информированном согласии.

[викинг]

Интресно, а олько процентов людей с РС способны открыть "свое дело"? У меня таких знакомх нет! Вот люди с БАС - сплошь прирожденные Хозяева!

[викинг]

Хм..фраза по-моему не соответствует действительности.Видит бог.

Вы - наемный работник,как я понял, это ваше право(только процентов 10 населения хотят и способны открывать свое Дело).

Нравится,как я понял,вам жить так.

Тоже ваше право.Правда ,я сомневаюсь,что всем из РС-ников по-душе работать на других,да и наступает момент(старость,обострение ли,регресс течения заюолевания,не важно),когда "другие" скажут - все,дорогой мой человек,ваше место пора отдать

другому.У кого руки и ноги(и голова,увы) лучше работают.

Я не прав?

Себя то(из своего Дела) вы фиг уволите.Да и не обидите себя-то любимого.

Поэтому я считаю,что для РС-ника надо

в этом направлении кумекать.

И больше,чем здоровым амбалам.

Говорите Вы все правильно! Просто тобы человек на Вас рботал, у Вас дожно быть нечто выдающееся, например положение в общеастве или ораторский талант или много денег!

[HroI]

Я уже очень давно хочу открыть свою пекарню :-)

Я пеку вкусные булочки с корицей :-)

Ну что? Есть желающие на меня поработать?

[ElenaK]

Я , например, с 1995 года частный предприниматель. В открытии своего дела трудностей никаких не вижу, трудности в здоровье. Одной мне сейчас не потянуть даже самый малый бизнес, помощник нужен надёжный, ну и капитал естественно начальный. А так я готова :).

[ElenaK]

Что делать я и сама знаю, у меня много намёток в голове. Вот беда, говорю же физическое состояние не позволяет нормально передвигаться даже. Вот руководить, сидя дома или в офисе - пожалуйста!

[Ипатов О.Ю.]

Это вы всерьез?

Что там -

1)выставка рисунков больных

2)белые ленты раздавали прохожим

3)концерт самодеятельности

Это работа?

Сказки,общение тут(УЖ КАКОЕ ЕСТЬ,никто не мешает ЛУЧШЕ общаться!) - это интересно,а "это" - профанация и отработка(видимо) грантов,субсидий,подачек.

Дело святое,для тех,кто получает субсидии.

Но назвать это примером работы -

весьма спорно;)

У нас новый мессия. Как мило.