О тех кто исцелился :)

[fomyasha]

P.S.

Имхо, очень может помочь Изменение характера. Хотя это очень сложно и почти невозможно. Это всё равно, что изменить жизнь (или прожить заново).

Ребята, кто-нибудь научился жить проще ? Не переживая по пустякам, и не воспринимая всё серьёзно ?

Расскажите, пожалуйста, как вам это удалось ?

А мне кажется, что переживание по пустякам это еще один симптом РС. По крайней мере у меня. Раньше были очень серьезные проблемы, сколько себя помню, и справлялась со всем. А перед первым обострением начала ни с того ни с сего психовать из-за каждой мелочи. Сейчас иногда бывают психи не по делу, но давлю их в зародыше.

[андей73]

А мне кажется, что переживание по пустякам это еще один симптом РС. По крайней мере у меня. Раньше были очень серьезные проблемы, сколько себя помню, и справлялась со всем. А перед первым обострением начала ни с того ни с сего психовать из-за каждой мелочи. Сейчас иногда бывают психи не по делу, но давлю их в зародыше.

И с час справляйтесь, зачем в диагнозе оправдания искать ,будьте сильная.Только так и не иначе.

[elvis]

Чего то не поняла - 10 лет ремиссии из за того что ленились колоть копаксон?

Естественно.

Делал бы уколы каждый день - ремиссия больше была бы

[Kukolkina]

А мне кажется, что переживание по пустякам это еще один симптом РС. По крайней мере у меня. Раньше были очень серьезные проблемы, сколько себя помню, и справлялась со всем. А перед первым обострением начала ни с того ни с сего психовать из-за каждой мелочи. Сейчас иногда бывают психи не по делу, но давлю их в зародыше.

Это 100% симптом...

[Kukolkina]

Доброго Вам времени суток, у меня только поставили диагноз, пробую все найденные способы, диеты, думаю начать йогу, лечения у меня ещё не было,я на очереди, с момента как впервые заболела, симптомы, сначало ослепла, зврение вернули, после больницы постоянно ангина, простуда, герпис, температура и конечно же адские головные боли, особенно последние 2 недели, никакие лекарства не помогают, а диета помогла, состояния беспробудного алкаша, оттягивает чай...но я постоянно чувствую боль, то кости выламывает, то позвоночник, то готова, словно лаботомию делают,чесно разумом уже не понимаю что происходит, бывает попускает, но это не надолго, и все время шумит в голове , Подскажите, а когда начнут лечение, попустит ? температура 37-37.5, как села на диету , вроде спала, до 36.7вообще ремиссия возможна в моем случае? до лечения ещё ждать неделю, если дотерплю конечно , иногда желание жуткое как-то прекратить все это, не иначе как в аду...Мой лечащий врач говорит что у меня не должно быть никаких болей и уж темболее температуры,сдала все анализы,прошла алерголога, иммунолога, нечего не нашли...У кого было что-то подобное ? я когда читаю о симптомах, у меня такое чувство что у меня все по очереди ....такое тоже бывает ?

[Kukolkina]

Либо есть еще какой-то секрет, либо, как я с некоторых пор думаю, под РС скрываются несколько болезней с одинаковыми симптомами, поэтому разным людям помогают разные методы лечения, а универсального способа нет.

а какие разные болезни ? подскажите

[Kukolkina]

Я вот помню 2000 год, когда расшифровали геном человека.Уж сколько было сказано тогда по телевизору про это, что лет через 10 заживем спокойно и счастливо, а болезни уйдут в небытие.Что-то как-то сомнения стали одолевать.Уже 12 лет прошло.

Из тех ,кто здесь пишет - больше 10 лет ремиссии ни у кого не было(после официального диагноза).

Или не так?

Поправьте.

ха мне бы хоть сколько нибудь :-))

[Shamis]

Доброго Вам времени суток, у меня только поставили диагноз, пробую все найденные способы, диеты, думаю начать йогу, лечения у меня ещё не было,я на очереди, с момента как впервые заболела, симптомы, сначало ослепла, зврение вернули, после больницы постоянно ангина, простуда, герпис, температура и конечно же адские головные боли, особенно последние 2 недели, никакие лекарства не помогают, а диета помогла, состояния беспробудного алкаша, оттягивает чай...но я постоянно чувствую боль, то кости выламывает, то позвоночник, то готова, словно лаботомию делают,чесно разумом уже не понимаю что происходит, бывает попускает, но это не надолго, и все время шумит в голове , Подскажите, а когда начнут лечение, попустит ? температура 37-37.5, как села на диету , вроде спала, до 36.7вообще ремиссия возможна в моем случае? до лечения ещё ждать неделю, если дотерплю конечно , иногда желание жуткое как-то прекратить все это, не иначе как в аду...Мой лечащий врач говорит что у меня не должно быть никаких болей и уж темболее температуры,сдала все анализы,прошла алерголога, иммунолога, нечего не нашли...У кого было что-то подобное ? я когда читаю о симптомах, у меня такое чувство что у меня все по очереди ....такое тоже бывает ?

Доброго Вам времени суток, у меня только поставили диагноз, пробую все найденные способы, диеты, думаю начать йогу, лечения у меня ещё не было,я на очереди, с момента как впервые заболела, симптомы, сначало ослепла, зврение вернули, после больницы постоянно ангина, простуда, герпис, температура и конечно же адские головные боли, особенно последние 2 недели, никакие лекарства не помогают, а диета помогла, состояния беспробудного алкаша, оттягивает чай...но я постоянно чувствую боль, то кости выламывает, то позвоночник, то готова, словно лаботомию делают,чесно разумом уже не понимаю что происходит, бывает попускает, но это не надолго, и все время шумит в голове , Подскажите, а когда начнут лечение, попустит ? температура 37-37.5, как села на диету , вроде спала, до 36.7вообще ремиссия возможна в моем случае? до лечения ещё ждать неделю, если дотерплю конечно , иногда желание жуткое как-то прекратить все это, не иначе как в аду...Мой лечащий врач говорит что у меня не должно быть никаких болей и уж темболее температуры,сдала все анализы,прошла алерголога, иммунолога, нечего не нашли...У кого было что-то подобное ? я когда читаю о симптомах, у меня такое чувство что у меня все по очереди ....такое тоже бывает ?

Доброго времени суток уважаемая г-жа Kukolkina!

Хочу Вас успокоить, при РС, бывает многое и разное...но и с этим живут!! Симптоматика очень похожа, но у всех она разница. Причины этого различия мне, да и не кому, на сегодняшний день неизвестны. У меня РС с 2005 г. начался с похожего на ваше, пропало зрение на правый глаз, но не совсем, а как в дымке все и сильная хромота на левую ногу... Все восстановили после курса Метипреда, да и ничего больше не могут в РФ... Хочу сказать, что это действительно помогает, но теперь старайтесь отдаваться докам лишь в крайних случаях, ну и гормонов, тем более старайтесь избегать. Читайте, изучайте и общайтесь на форумах этого сайта, тут очень много умных и порядочных людей с таким же заболеванием, и они всегда посоветуют что то полезное, если сталкивались с подобным! У меня РС был у отца, и сравнивая симптоматику, нахожу много схожего, а много чего и не совсем... Диета в первую очередь, положительных эмоций побольше, читайте только полезную литературу и не забивайте голову всяким хламом, не шарьтесь по сайтам разным, не ищите лишнего, ТУТ все расскажут, что необходимо! Если есть возможность, просите своего доктора посадить на "Капаксон"! Это одно, из наиболее эффективных средств на сегодняшний день, если с начала колоть! Берегите себя! и хорошего дня!

[Ryb]

Из тех ,кто здесь пишет - больше 10 лет ремиссии ни у кого не было(после официального диагноза).

Или не так?

Поправьте.

Можно и поправить.Ремиссия у меня до сих пор.Если так интересует официальный диагноз ( почему именно это брать за точку отсчета???), то первый раз мне поставили диагноз в 79 больнице г.Москвы в 1999 году.А уж совсем официальный диагноз поставили в МОНИКИ и НИИ неврологии в 2000 году.Но теперь-то я прекрасно понимаю, что заболел в 1995,когда нога отказалась ходить, а зрение село.До 2006 года это трудно было назвать ремиссией, до того момента, когда в 2005 стал получать ПИТРС, но во всех документах, начиная с 1999 года значилось: "Рассеянный склероз.Ремиттирующее течение".Получается, что у меня ремиссия с 95 года, лечения тогда никакого не получал.Вот и считайте, 17 лет уж ремиссия.Сорри, соврал, только в апреле 2012 будет цифра 17.

[андей73]

Доброго всем дня .

Тут как не больной--так доктор без образования.

Kukolkina Так как вы пополи в касту избранных .Всё будет в порядки .Доже не сомневайтесь.Но с диагнозом, придется жить дальше ,хотя он не излечим .Но жить можно .

У каждого процесс проходит по разному .

Есть одно изречение, гласящее: «Поднимаясь в гору, имей мужество пройти по обрывистой тропе. Идя по снегу, имей мужество пройти по скользкому мосту». В слове «мужество» заключен глубочайший смысл. Если на опасных поворотах жизни и на ухабах мирских путей тебе не хватает мужества, ты непременно застрянешь в какой-нибудь заросшей бурьяном яме.

Хун Цзычен

[elvis]

все найденные способы, диеты, думаю начать йогу,

Это пустышки,не теряйте времени.И диеты и йога ухудшают состояние(в общем случае)

У вас что-то бойко всё идёт,поэтому напишите алгоритм лечения(сами) с жёсткими терапиями(вроде цитостатиков и моноклональных) и обйдите не менее 3 системных спецов в Питере и Москве(где вы живёте?надеюсь,не в Новосибирске и вам светит в Китае иголки втыкать?)

Они посмеются над вашей "схемой" и покажут свои варианты.

Это вам и надо))

Но,боюсь, не потянете такое.

Женщинам в рс обязательно нужно свернуть на диеттту и йогггу))))

(перед тем,как пойти по нормальной дороге)

..официальный диагноз поставили в МОНИКИ и НИИ неврологии в 2000 году

Тут у многих,кстати,руки-ноги отнимались за долгие годы до диагноза.Поэтому я и специально уточнил "после официального диагноза"

Но цифра растёт и это радует - если уж без лечения "годы и годы",то с лечением -

просто круши-ломай у вас можно ожидать)))))

[elvis]

Доброго всем дня .

Тут как не больной--так доктор без образования.

Появилась группа "Опытные Больные".

Они являются посредниками между капризными(или алчными) врачами и нашим братом.

Команда пациентского спецназа(невидимые помощники,такие))))

Недостаток - работают только по настроению

[Shamis]

Это пустышки,не теряйте времени.И диеты и йога ухудшают состояние(в общем случае)

У вас что-то бойко всё идёт,поэтому напишите алгоритм лечения(сами) с жёсткими терапиями(вроде цитостатиков и моноклональных) и обйдите не менее 3 системных спецов в Питере и Москве(где вы живёте?надеюсь,не в Новосибирске и вам светит в Китае иголки втыкать?)

Они посмеются над вашей "схемой" и покажут свои варианты.

Это вам и надо))

Но,боюсь, не потянете такое.

Женщинам в рс обязательно нужно свернуть на диеттту и йогггу))))

(перед тем,как пойти по нормальной дороге)

Тут у многих,кстати,руки-ноги отнимались за долгие годы до диагноза.Поэтому я и специально уточнил "после официального диагноза"

Но цифра растёт и это радует - если уж без лечения "годы и годы",то с лечением -

просто круши-ломай у вас можно ожидать)))))

Не понятно совсем ваше отношение к массажу и иголкам! Вы то пробовали это когда нибудь, бывали в Китае? Вы сами в каком сейчас статусе? работаете, каково вообще состояние г-на Элвиса? А симптоматика? если не секрет... Конечно согласен, лечение сугубо индивидуально, но, лично я с этими методиками, еще выпиваю, и курю 2 сиг в день, и хватает этих улучшений, как писал на пол года, затем опять в поднебесную... благо кнр рядом...

[elvis]

Не понятно совсем ваше отношение к массажу и иголкам!

..затем опять в поднебесную... благо кнр рядом...

Прекрасное отношение у меня к массажу и иголкам.Если есть время и деньги лишние - отчего не?

Но времени-то нету!

Люди не имеют вариативной и вероятностной программы лечения.Имеют тыщу понятных,реально вылечиваемых не йогой,а нормальной гимнастикой и индивидуальным наблюдением болячек(от кариеса - в виде хронического очага инфекционного воспаления рядом с мозгом, до гастрита со сколиозом - который может обездвижить задолго до РС),а как не ткнёшься в чат РС-ников - через строчку про ёгу и китай.

Я только об этом)))))

Про моё состояние указано в подписи.Но это просто разновидности течения болезни.Заслуга терапии тут минимальна.

[андей73]

Появилась группа "Опытные Больные".

Они являются посредниками между капризными(или алчными) врачами и нашим братом.

Команда пациентского спецназа(невидимые помощники,такие))))

Недостаток - работают только по настроению

Элвис Ты меня к ним причисляешь.?

Если да то Я не настолько опытен .О болезни говорить не хочу .Утомился.Будь что будет.

[elvis]

Элвис Ты меня к ним причисляешь.?

Если да то Я не настолько опытен .О болезни говорить не хочу .Утомился.Будь что будет.

"Ангелами" не зачисляют.

Ими становятся по самопризыву)))))

[Shamis]

Прекрасное отношение у меня к массажу и иголкам.Если есть время и деньги лишние - отчего не?

Но времени-то нету!

Люди не имеют вариативной и вероятностной программы лечения.Имеют тыщу реальных,реально вылечиваемых не йогой,а нормальной гимнастикой и индивидуальным наблюдением болячек(от кариеса - в виде хронического очага инфекционного воспаления рядом с мозгом, до гастрита со сколиозом - который может обездвижить задолго до РС),а как не ткнёшься в чат РС-ников - через строчку про ёгу и китай.

Я только об этом)))))

Про моё состояние указано в подписи.Но это просто разновидности течения болезни.Заслуга терапии тут минимальна.

Ясно, тогда 謝謝, спасибо т.е. Очевидно просто повезло, ну дай Бог. И еще, Андрей, так опытные больные - тогда и я получается?? А вообще Здоровья Вам дорогие мои склеродчане во все места! и вголову в первую очередь! И еще мужики с праздником! Армии и Флота!

[Ryb]

Это пустышки,не теряйте времени.И диеты и йога ухудшают состояние(в общем случае)

У вас что-то бойко всё идёт,поэтому напишите алгоритм лечения(сами) с жёсткими терапиями(вроде цитостатиков и моноклональных) и обйдите не менее 3 системных спецов в Питере и Москве(где вы живёте?надеюсь,не в Новосибирске и вам светит в Китае иголки втыкать?)

Они посмеются над вашей "схемой" и покажут свои варианты.

Это вам и надо))

Но,боюсь, не потянете такое.

Женщинам в рс обязательно нужно свернуть на диеттту и йогггу))))

(перед тем,как пойти по нормальной дороге)

Тут у многих,кстати,руки-ноги отнимались за долгие годы до диагноза.Поэтому я и специально уточнил "после официального диагноза"

Но цифра растёт и это радует - если уж без лечения "годы и годы",то с лечением -

просто круши-ломай у вас можно ожидать)))))

Я так и делаю, только ничего не крушу и не ломаю.Просто работаю.Конечно, не топ-менеджером "Газпрома", а грузчиком-оператором ПК (есть такая специальность).Что 5 кг поднять, что 30.Что крупным шрифтом буквы в компе, что мелким.

И то хорошо!

[Kukolkina]

Доброго времени суток уважаемая г-жа Kukolkina!

Хочу Вас успокоить, при РС, бывает многое и разное...но и с этим живут!! Симптоматика очень похожа, но у всех она разница. Причины этого различия мне, да и не кому, на сегодняшний день неизвестны. У меня РС с 2005 г. начался с похожего на ваше, пропало зрение на правый глаз, но не совсем, а как в дымке все и сильная хромота на левую ногу... Все восстановили после курса Метипреда, да и ничего больше не могут в РФ... Хочу сказать, что это действительно помогает, но теперь старайтесь отдаваться докам лишь в крайних случаях, ну и гормонов, тем более старайтесь избегать. Читайте, изучайте и общайтесь на форумах этого сайта, тут очень много умных и порядочных людей с таким же заболеванием, и они всегда посоветуют что то полезное, если сталкивались с подобным! У меня РС был у отца, и сравнивая симптоматику, нахожу много схожего, а много чего и не совсем... Диета в первую очередь, положительных эмоций побольше, читайте только полезную литературу и не забивайте голову всяким хламом, не шарьтесь по сайтам разным, не ищите лишнего, ТУТ все расскажут, что необходимо! Если есть возможность, просите своего доктора посадить на "Капаксон"! Это одно, из наиболее эффективных средств на сегодняшний день, если с начала колоть! Берегите себя! и хорошего дня!

Проблема в том что месяц назад мой доктор обещал положить меня, т.к. по результатам мрт , вторичным, есть отек, и температура и ангина у меня постоянные, но карту мою потеряли, а теперь 23 февраля праздник, доктор мой в командировке до понедельника... у меня складывается впечатления , что меня положат и начнут лечить , только когда я ходить не смогу или ослепну.... потому что видимых клинических симптомов у меня нет, только психические ну и температура... звонила доктору, говорила о новых симптомах, она мне сказала чтобы я потерпела, и как только так сразу... не знаю как и что придумать ещё, борюсь одним словом, терплю боль как могу, сегодня вот сново горло и такое чувство что мне ладони и ступни ног кольями пробивают , дробя кости, колю обезболивающие... но чот вообще никак мы с ними не связанны :-)) может посоветуете что такого предпринять, чтобы отключить центральною нервную систему ? до госпитализации .Большое спасибо что ответили, оч признательна... буду ждать... госпитализации... только я не понимаю почему мне так повензло...

[Kukolkina]

рекомендуете быстро чесать в больничку и никого не ждать, в Москве как я понимаю есть 2 место где могут положить, я сейчас в 11, но меня мой врач почему-то динамит, может потому что у меня очагов мало ? я не понимаю её схему и отношение, ещё мне сказали можно в клинику по нервным болезням , попробую завтра и туда, и туда.

[Shamis]

рекомендуете быстро чесать в больничку и никого не ждать, в Москве как я понимаю есть 2 место где могут положить, я сейчас в 11, но меня мой врач почему-то динамит, может потому что у меня очагов мало ? я не понимаю её схему и отношение, ещё мне сказали можно в клинику по нервным болезням , попробую завтра и туда, и туда.

Даже не знаю что порекомендовать, у меня таких симптомов не было, при первичке еще 2005 г., ослеп на один глаз и хромота, подлатали метипредом... Может еще кто посоветует тут... А на счет утери карточки, звоните - пусть ищат, пообещайте им серьезные неприятности! Но сами не нервничайте, это самое важное!!! Старайтесь отвлекаться, читать, компа поменьше, а против ангины - мед, алое если посерьезнее, если кашель, таблетки русские от кашля, они на травках... Крепитесь, все будет хорошо! Почитайте Д. Мерфи "Сила вашего подсознания" на обложке мозги в ладонях, или В.Мегрэ "Звенящие кедры России". Выздоравливайте и не отчаивайтесь НИКОГДА!

[Samanta]

Вау,сколько страниц добавилось в этой теме.Я подумала панацею нашли,но увы "воз и ныне там"

[Олег]

Все дело в том-крутят ли HLA хвостами.

[Наталя]

Что то до меня не доходит)))) ремиссия -это когда состояние 100% здорового чел , без каких либо симптомов ????

[aliens]

Что то до меня не доходит)))) ремиссия -это когда состояние 100% здорового чел , без каких либо симптомов ????

Далеко не всегда.