Care-ms

[Gera]

 Edss 

Километр пройду. Плюс минус 30 минут. В каком состоянии прийду :) если всё будет ровно и спокойно, если изначально буду чувствовать себя хорошо, погода будет нашей не жаркой, да и не обжигающе холодной, то всё будет хорошо. Пройду. Потом отдохну и дальше пойду, если в этом будет необходимость. А то может быть и так, что придётся "упасть" на кровать, если она будет рядом, если будут, нет... значит терпи и думай куда тебе деться, как отдохнуть. Восстановиться. Иной раз до злости тебя приводит это состояние, когда не знаешь куда себя деть. Одно из не любимых состояний.

Поставили меня ровно :) нога к ноге, глаза закрыл, пальцем в нос... Не попал. Ни левой, не правой рукой. И меня качало. Врач меня держала. Ноги поднимал, в коленки попадал... почти :) на одном уровне с закрытыми глазами выставлял их. Пытался. Так же и с руками было. Прыгал. Мне понравилось, как прыгал. Приготовил себе площадку. Всё убрал. И на одной ноге прыгал, как на правой, так и на левой. Когда прыгал на левой, уходил по кругу :) на правой нормаль отпрыгал на одном месте. По прямой линии не прошел нога к ноге. Лучше прошел, когда не прицеливаться... Прошел по линии, ну просто пройти. Шел нормально. Хорошо. Можно сказать. 

Двоение в глазах. Сейчас всё-таки, если это и есть, то не постоянно. Первым делом нужно устать. Получишь двоение. Перегреться. Что было буквально вчера, сегодня. Плюс двадцать днём. А форма одежды ещё не летняя. РС на месте. Сразу чувствуется. Речь нарушается, слова начинаешь выдавливать, строить речь, бегласть разговора пропадает. Лёгкость. Возможно со стороны этого и не видно, но ты сам это чувствуешь в разговоре, в произношении. 

 

[Gera]

Всё то, что сказал врачу, как они меня видели поставили вопрос о госпитализации. Симптомы сохранялись больше трёх дней. Но сам не хочу в больницу. Врач сказал, чтобы я наблюдал за своим состоянием и будем ждать результатов МРТ. А там дальше решим.

Подписал очередное соглашение по программе КИ

 

[Gera]

[Gera]

 

[Gera]

[Gera]

[Gera]

 

Коряво...

Но читать можно.

Когда опросник заполнял, пришёл ещё один товарищ с нашим диагнозом :) как его было много... Шумный такой, правильный, всёзнающий, если можно так сказать. Но при всём, при этом скажу ему спасибо, за то что он акцентировал меня на том, что я ноги руками периставляю, когда сажусь, сижу. Раньше и внимания на это не обращал, автоматически это делаешь и всё, сейчас понимаешь, что ты так делаешь, берёшь ногу руками и подкидываешь :) её куда надо, укладываешь. Он говорит, что ноги должны работать сами. Понимаю это прекрасно, но он достал с этим вниманием. И сразу узнал, что я с РС, как раз-таки из-за этого движения :)

Мешал мне сосредоточиться, две ошибки точно сделал. Понятно, что ничего страшного... Зато разбудил меня :)

[Gera]

24.03.2020

Здравствуйте.

Позвонил с утра врачу, чтобы узнать на счёт того, когда мне в лабораторию, когда за направлениями подойти... И что ты слышишь в ответ :) Роман Николаевич. Ты (Вы)свободен :) больше каждый месяц ходить, сдавать анализы не надо. Всё. Плановые встречи будут раз в полгода. 

 Если есть необходимость могу звонить, если будут на то причины. Или мне врач позвонит.

[Gera]

Продолжим.

Этого следовало ожидать и в договоре прописано. Это нормально. Меня будут наблюдать, что со мной происходит, как я себя чувствую. Только не настолько внимательно :) относительно того с чего и как всё начиналось. У меня остаётся возможность обращения в случае необходимости к врачу. 

 Тему оставлять, забрасывать нет желания. И звонок врачу был уже где-то на автомате :) конец месяца, надо сдаваться. Значит так и будем продолжать жить. Пусть в двух словах, но у тебя есть возможность написать о том как ты себя чувствуешь, в каком состоянии находишься. Это не проблема. Программа КИ продолжается. Дневник будет иметь своё продолжение ещё пять лет. 

 Моё состояние на сегодня. Хорошее. Хорошее для человека, живущего с рассеянным склерозом. 

 Тяжесть в ногах в той или иной степени присутствуют о которой говорил ранее, в прошлом месяце, добавилось какое-то онемение в левой ноге, по всей ноге. Ладонью по ноге проводишь и мурашки табунами бегают на правой ноге этого нет. МРТ. Результат не спросил. Так думаю, если бы, что-то было, нарушения,  мне бы уже позвонили. 

 Собирался в реабилитационный центр Атомска Баня, но поездка откладывается в связи с последними событиями. Загадывать не буду, когда мы поедем. Как только, так сразу. После поездки собирался 10-го мая к врачу, к эндокринологу. Пойду. Щитовидную железу проверять надо. Наблюдать.

 Вот собственно говоря и всё на сегодня. 

 

[Gera]

25.03.2020

Карантин.

Нахожусь дома. 

Самочувствие. Стабильное. Онемение по левой стороне отпустило. Что есть сейчас, хочется чтобы прошло, это задержки при мочеиспускание. Напрягает. В туалет сходить целая проблема. Волей не волей катетер вспоминается. Приятного мало. Надеюсь система восстановится. Ноги спать мешают, но к этому привыкший :) Перед тем, как карантин ввели с женой и дочкой на Бештау сходили. 4 часа с кепочкой получилось на восхождение и спуск. На восхождении было две остановки на отдых. Спуск оказался не лёгким. Устал. 

Всё хорошо. В общем и целом.

 

[Gera]

25.03.2020 в 00:03, Gera сказал:

Тяжесть в ногах в той или иной степени присутствуют о которой говорил ранее

Тяжесть прошла. И забыл об этом написать. Значит точно прошло это состояние :)

[Gera]

25.05.2020

Сегодня лучше чем вчера :) с утра было.

Дело к вечеру... РС всё-таки догнал. Отдыхаю. 

Месяц прошёл хорошо. Привыкаю к новым реалиям. Да всё никак. Лето, жара на носу. На прошлой неделе ходил со своими девчонками на озеро. Палочки мне взяли. Пошли. Девчата ушли, я с палочками шёл, шёл и как-то смотрю, что они мне мешаются. Палки под мышку и пошёл. Догонять своих девчонок. Они оторвались. Шёл быстро. Догнал. Жена сказала, что два километра я "выстрелил". И вот как раз те палочки, которые взял пригодились. Девчата дальше ушли, я "поплыл". Километр шёл потихоньку, наслаждался закатом. Они круг ещё сделали. Замечательный вечер был. 

За грибами катались с друзьями.

 Работаем потихоньку. Живём.

Фенибут принимаю. Ноги успокоились. Туалет... Нормально.

[Gera]

Год 2020.

25.06.

Месяц лета можно сказать позади. Жарко. Да, но терпимо. Не первое лето с РС. Были тяжёлые дни. Разбитые.

 Писал не писал не помню, но хочу отметить, что стал замечать, если не поем вовремя, мне становится плохо. Слабость нарастает. Это отмечается. 

 Мочевой... Плюс, минус где-то в одной поре. С нашими приколами. Так скажем. Что-то ещё было, о чём хотел написать, но не помню. Значит не столь важно. 

Живём. 

Лето продолжается.

На счёт работы хотел написать. 

[Gera]

25.07. 2020

Июль. 

Прожили, пережили. Было жарко. Хожу, живу. Иной раз пользуюсь всё-таки тростью. В последнем походе ходил с альпинистским, треккинговыми палками. Психоэмоциональное состояние на данный момент в минусе. Физическое состояние достаточно стабильно. Вспомнил. Точно могу сказать, что мочевой не беспокоит. Ночью практически не встаю, днём не бегаю. Единственное что присутствуют, так это то, что надо всё-таки мочевому помогать, выдавливать, дожимать. Чтобы вся жидкость вышла. 

А так нормально всё.

[Gera]

Добрый день.

25.08.2020

Вот и кончилось лето...

Всё хорошо. Состояние стабильное. Стало прохладней и хорошо. Ты возвращаешься, если можно так сказать. Реально легче.  Организма работает. Трудности рассеянного склероза присутствуют, но жаловаться на них необходимости нет. Слава Богу ничего нового. 

 

С женой 28 в краевой онкодиспансер...

А у меня всё хорошо. 

И меня вылечат и её тоже вылечат...

 

[Gera]

25.09.2010

 Вот и сентябрь подходит к своему завершению. Осень. Хорошо. 

Ждал... Жду звонка врача на обследование. Тишина. Сам напрягать лишний раз не хочу. Звонить не хочу. По договору встреча  должна быть раз в полгода. Будем ждать. Я никуда в последнее время не опаздываю. Должно быть, значит будет. Как-то с доктором разговаривал, он говорит, что у них всё-то что связано было с программой клинических исследований по алемтузумабу отозвали. Постоянных встреч нет и так думаю меня просто вывели из внимания :)

 Общее состояние стабильное. Единственное, что было это боль в спине. В поясничном отделе. Хлоп и появилась. Ничего не таскал, спину не рвал. В данный конкретный момент тех болей, которые были нет, что-то чувствуется слегонца :) не более того. Иногда может быть боль в глазах, тазовые нарушения особо не напрягают. Терпимо. Ночью сплю, если встаю, то один раз. Заставляю себя ходить. 

 С женой всё хорошо. Техосмотр провели, всё что нужно пролечили, прооперировали. 

Всё хорошо.

 Как-то так. 

 

[Gera]

Доктор позвонил. Он меня услышал :)

пообщались, поговорили. Своё состояние описал. Жалоб особо нет. Слава Богу. Анализы, кровь сдавать не надо. Сам пойду к эндокринологу. Щитовидку проверить. С мая иду :)

 Есть предложение вступить в программу, где будет сравниваться Абаджио (терифлуномид) с новым препаратом. Таблетированный. Меня останавливает подписанный договор по алемтузумабу, если войду в другую программу будут другие препараты их действие. Желания нет. Хочу закончить начатое. 

 

 

[nemo]

Вы работаете где-то?)

[Gera]

Да.

 Просто отвечу, что да.

https://m.vk.com/albums-51666651?act=all

Люблю свою работу.

И она мне по силам.

https://www.instagram.com/flora_studio.kmv/?hl=tr

[Gera]

Доброе утро, добрый день.

 Был у эндокринолога. Назначены анализы на понедельник, в четверг ждут меня на прием.  Всё хорошо...

[Gera]

Кровушку с утра сдал. 4 тюбика. Соскучился :) давно на этих процедурах не был.

В четверг к врачу.

[Gera]

Добрый день.

 8.20 у эндокринолога был. Всё в норме. Холестерин, если может быть чуть завышен, но не критично. Результаты отнес неврологу, он сказал, что антитела завышены. Спросил, что делать, говорит иди к эндокринологу :) интересное кино. В конечном итоге грубо говоря рукой махнули :) нормально, значит нормально...  в феврале с эндокринологом еще будет встреча.

 Поговорили с врачом, встретил медсестер, санитарочки со мной поздоровались, прям рад был всех видеть.

[АннаХ]

Гера, а повышены антитела к гормону щитовидной железы? АТ-ТПО, кажется, обозначаются в анализах. Если оно, то это аутоимунное. Значение может уменьшаться/увеличиваться в разное время. Если ТТГ, Т3, Т4 в норме, то на АТ-ТПО внимания не обращать. Его даже сдавать повторно не нужно. Только если изменения в ТТГ, Т3, Т4 будут. Можно прекрасно прожить всю жизнь с повышенным АТ-ТПО без всяких негативных вещей. поэтому не махнули на вас рукой. Эндокринолог ничего не сказал, потому что делать ничего не надо. А невролог правильно отправил к эндокринологу, потому что гормоны не его зона ответственности. Вы тоже правильно решили не суетиться и просто сходить на плановый прием))

[Gera]

АннаХ

Спасибо.

Плохо два смайлика незя ставить. Улыбаюсь сижу. ТТГ в норме и слава Богу.

[Gera]

25.10.2020

Октябрь года двадцатого можно сказать пройден. Закрываем. Чувствую себя стабильно. Жена говорит всё было хорошо :) Ухудшений нет... каких-либо. Проявления РС бывают. Куда без них.

 К эндокринологу сходил, следующая встреча в феврале. С лечащим врачом виделся, разговаривали о клинических исследованиях, пока ждём... Время покажет, что там будет, да как.