Ронбетал

[Shura]

http://www.democrator.ru/problem/3144/vote уже 222!!! че.... не поднатужимся...?

ВСЕГО!!! и это за полгода!

многие думают - это нас не коснётся (получают Аванекс или Компаксон), а тут надо регистрироваться и "светить " свою фамилию - а вдруг "красные" придут? и нам достанется!

Дело здесь даже не в Ронбетале , а в политике правительства на замещение импортных препаратов( кстати проверенных временем) лечения РС -отечественными или дешёвыми дженериками ( Робетал, Генфаксон).

Могу написать по нашему городу: те кто должен получать Ребиф в этом году получили всего 1 раз.....(за то склад завален Генфоксоном),Экставиа в этом месяце заканчивается - дальше только Ронбетал...(который ни кто не заказывал!)

Даже вместо привычного Сирдалуда в этом месяце получил индийский Тизанил. Думаю скоро снятие обострений будет не метилпредом , а преднизолоном - который будем есть "горстями"!

ЗАТО ДЁШЕВО и на всех может хватить! Хотя вряд ли ........всем кушать хочется.....

Правда есть ещё один вариант - кому позволяет пенсия - лечиться за свой счет.....

[Дмитрий]

Скоро дойдем до того, что лечиться будет вообще нечем... Если дальше двигаться в направлении удешевлении лечения. Можно лечиться еще простой водой и не вредно и это источник жизни вообще. А то, что только хуже и хуже... Так, что вы хотите - такая болезнь!..

Все захожу на http://www.democrator.ru/problem/3144/vote и никак не могу найти кнопку, чтобы поддержать проблему, отупел, что-ли...

[Галочка]

ВСЕГО!!! и это за полгода!

многие думают - это нас не коснётся (получают Аванекс или Компаксон), а тут надо регистрироваться и "светить " свою фамилию - а вдруг "красные" придут? и нам достанется!

Я на копаксоне, но проголосовала ещё в самом начале. И ещё нескольких подтянула, кто не побоялся "засветится", так что и в рядах "копаксонщиков" есть сознательные. Нам просто повезло немного, что мы не первые в списке на замену на росаналоги. Возможно, со следующего года и нам "счастье привалит".

[Shura]

...............

[aliens]

ВСЕГО!!! и это за полгода!

многие думают - это нас не коснётся (получают Аванекс или Компаксон), а тут надо регистрироваться и "светить " свою фамилию - а вдруг "красные" придут? и нам достанется!

Я на копаксоне, но зарегистрировалась и проголосовала, также писала письмо Медведеву по поводу замены проверенных препаратов на отечественные "аналоги" (тогда ещё генфаксона не было в России), подписываясь своей фамилией и с указанием своего адреса. Так как считаю, что ронбетал-это первый звоночек и если ничего не делать, то нас всех в дальнейшем ждут отечественные и дешёвые "аналоги" вместо настоящих, проверенных препаратов. Так что лично я ничего не боюсь. Знаю ещё несколько человек, которым пока повезло не встретиться с ронбеталом, но они тоже проголосовали.

[asdfg]

Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад",который не прошел нормального испытания и от которого больные перестают ходить,режут шишки от уколов. И "Биокад" утверждает, что "Ронбетал" аналог "Бетаферона" про-во "Шеринг". Но почему-то от "Бетаферона" нет таких побочных явлений как от "Ронбетал". Ведь от этих препаратов зависит будем мы ходить или сядем в инвалидную коляску, а ведь мы такие же люди,которые хотят передвигаться самостоятельно.

Славина Ю.А.

Это текст, под которым подписываетесь.

Какой ответ хотите получить на единственный вопрос в этом тексте: "Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад" "?

[Shura]

Это текст, под которым подписываетесь.

Какой ответ хотите получить на единственный вопрос в этом тексте: "Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад" "?

Уважаемая 'asdfg' предложите другой! Под любым подпишусь - только по теме!!!!!

...... и прочитали бы хоть до конца!

[asdfg]

Уважаемая 'asdfg' предложите другой! Под любым подпишусь - только по теме!!!!!

...... и прочитали бы хоть до конца!

Это весь текст (см сообщение 1536 - цитата).

Я просто задала вопрос (какой ответ вы хотите получить), на который у вас, похоже, нет ответа. Раз вместо конкретных обсуждений опять происходит переход на личности.

[Shura]

Это весь текст (см сообщение 1536 - цитата).

Я просто задала вопрос, на кторый у вас, похоже, нет ответа. Раз вместо конкретных обсуждений опять происходит переход на личности.

Вы правы - ответов нет!! одни вопросы... ну и предложили бы что нибудь конкретное!!

и ничего личного .........

[asdfg]

Вы правы - ответов нет!! одни вопросы... ну и предложили бы что нибудь конкретное!!

и ничего личного .........

Если у вас нет ответа (который бы вас устроил), то почему жалуетесь, что так мало подписавших текст Славиной Ю.?

Какой ответ хотите получить на единственный вопрос в этом тексте: "Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад" "?

Никто не знает, какой будет ответ? И какая будет Ваша реакция? И что Вы хотите получить? И Вы ЭТО получите на свой вопрос?

Нет?

Тогда почему автор не откорректировал свое сообщение (как кто-то предлагал на том сайте)?

Может, тогда количество подписаших увеличилось бы..

А, может, сразу отправить сообщение в Гаагский трибунал? Тк ответ Прокуратуры здесь уже .. отвергли..

[igrulja@yandex.ru]

Здравствуйте. Поставила подпись. Я на Бетафероне,получала Экставиа весь прошлый год.Ронбетал попробовала только один раз,больше желания повторить эксперемент нет.В Псковской обл. Ронбетал получают 20 челов и переносят его более-менее.Основная масса из них начали терапию с этого препарата,а кто переводился с других и "выдавали" реакции.

[Алексей К]

К ронбеталу почти привык. Побочек почти нет. Почти - потомучто иногда (не каждый раз) повышается температура. Принимаю 10 месяцев.

[boro-da]

К ронбеталу почти привык. Побочек почти нет. Почти - потомучто иногда (не каждый раз) повышается температура. Принимаю 10 месяцев.

Вам повезло! И с обеспечением не будет проблем, в аптеки только ронбетал и поставили...а я как рыба об лед бьюсь- местный здравотдел работать вообще не желает!

[Дмитрий]

Поддержать проблему на сайте Демократор у меня все-же не получается... Я зарегистрирован там и кнопки не видно, а если я выхожу и нажимаю на появившеюся кнопку, то сайт просит ввести свое имя, фамилию и мыло и затем перейти туда. Ввожу, перехожу, подтверждаю адрес, но на Демократоре высвечивается сообщение об ошибке и в списке поддержавших проблему меня нет. И нет у меня на сайте сообщения о том, что проблему я поддержал...

[Yopapipa]

Поддержать проблему на сайте Демократор у меня все-же не получается... Я зарегистрирован там и кнопки не видно, а если я выхожу и нажимаю на появившеюся кнопку, то сайт просит ввести свое имя, фамилию и мыло и затем перейти туда. Ввожу, перехожу, подтверждаю адрес, но на Демократоре высвечивается сообщение об ошибке и в списке поддержавших проблему меня нет. И нет у меня на сайте сообщения о том, что проблему я поддержал...

Вы меня простите, Дмитрий, может там конечно что то и не стыкуется, но есть варианты...

Я было просил абсолютно не ведающую даму 60 лет проголосовать за нас и в последствие увидел её фамилию в списке...

но так же безрезультатно пытался Я объяснить как НАС поддержать на этом сайте программисту... Фамилию до сих пор не увидел... :):):)

Самое главное, что общий принцип всегда работает "Если бы Вы захотели надавать по заднице тому, кто виноват во всех ваших проблемах, то неделю... , а то и две... не сели бы на свою собственную..."

[Yopapipa]

К ронбеталу почти привык. Побочек почти нет. Почти - потомучто иногда (не каждый раз) повышается температура. Принимаю 10 месяцев.

Вы, "Борода", мне кажетесь здесь засланным, как и "asdfg"... Фразы "почти привык" и "побочек почти нет" никак не стыкуются с "Принимаю 10 месяцев"...

Да и вообще, мне очень хочется встретиться и познакомиться лично с тем, кто принимает сей препарат...!!! :) так как:

Есть такие люди, к которым просто хочется подойти и поинтересоваться, сложно ли жить без мозгов!!!

Прошу прощения за резкость...

Особенно, хочу узнать.... для публики... кто Вам это прописал....? а так же, раз уж болеете давно, то какими средствами до этого спасались...? Уверен!!!, что ни один невролог, не взял бы на себя ответственность прописать Вам эту дрянь!!!

[Shura]

Вы, "Борода", мне кажетесь здесь засланным, как и "asdfg"... Фразы "почти привык" и "побочек почти нет" никак не стыкуются с "Принимаю 10 месяцев"...

Да и вообще, мне очень хочется встретиться и познакомиться лично с тем, кто принимает сей препарат...!!! :) так как:

Есть такие люди, к которым просто хочется подойти и поинтересоваться, сложно ли жить без мозгов!!!

Прошу прощения за резкость...

Особенно, хочу узнать.... для публики... кто Вам это прописал....? а так же, раз уж болеете давно, то какими средствами до этого спасались...? Уверен!!!, что ни один невролог, не взял бы на себя ответственность прописать Вам эту дрянь!!!

Уважаемый 'Yopapipa'

"Давайте будем снисходительны друг к другу и попытаемся упростить процедуру взаимопонимания…" и не будем искать чёрных кошек в тёмной комнате! Не забывайте что организмы у всех разные и по разному реагируют на Ронбетал. И где вы живёте - Санкт- Петербург.... У нас вопрос для вновь назначаемых 10 месяцев назад стоял точно также : или Ронбетал или НИЧЕГО!!! Повезло человеку - надо порадоваться за него!

Кстати это только третий положительный отзыв о Ронбетале......,

[Алексей К]

Вы, "Борода", мне кажетесь здесь засланным, как и "asdfg"... Фразы "почти привык" и "побочек почти нет" никак не стыкуются с "Принимаю 10 месяцев"...

Да и вообще, мне очень хочется встретиться и познакомиться лично с тем, кто принимает сей препарат...!!! :) так как:

Есть такие люди, к которым просто хочется подойти и поинтересоваться, сложно ли жить без мозгов!!!

Прошу прощения за резкость...

Особенно, хочу узнать.... для публики... кто Вам это прописал....? а так же, раз уж болеете давно, то какими средствами до этого спасались...? Уверен!!!, что ни один невролог, не взял бы на себя ответственность прописать Вам эту дрянь!!!

Три "ха-ха".

Как часто на форумах слышал я в свой адрес "засланный", когда моё мнение расходилось с мнением большинства, а я, всего лишь, в своих суждениях руководствуюсь не эмоциями, а фактами и нормативными документами.

Вы можете сколько угодно "стыковать-нестыковать"...

Ещё интересно мне, каким таким логическим ходом Вы состыковали реакцию организма на Ронбетал, желание познакомиться с теми, кто принимает его, и своё любопытсво по поводу "жизни без мозгов"?

Ну, состыковать "реакцию организма" и "желание познакомиться" я ещё могу логически объяснить,

но вот "сложно ли жить без мозгов"... Хотел написать, что мы тут все такие... что посмотрите на себя и ответьте... но, учитывая нашу болячку и психологическое состояние у многих, с ней связанное, решил на это не обращать внимания и не обострять диалог.

Теперь ответы на вопросы:

Прописала Ронбетал доктор Турова (центр РС ОКБ № 1, Свердл. обл.), хотя доктором назвать её, по моему, нельзя - и в инфе около её кабинета написано "профессиональные интересы - изучение болезни" (а я, наивный, считал, что профессиональные интересы доктора должны быть связаны, в первую очередь, с лечением).

Мне 47 лет. Стаж болезни - 20 лет, из них последние 6 лет - 2-я гр. инв., сейчас "аттестуюсь" на 1-ю.

До Ронбетала был Бетаферон 7 лет.

К бетаферону привык за 3 месяца, в течение последнего года приёма бетаферона иногда после укола поднимается температура (со всеми последствиями).

К ронбеталу привыкал 10 месяцев.

Чем спасаюсь:

1. Т.к. я по жизни пофигист, то и не считаю, что мне надо от чего-нибудь спасаться.

2. До начала приёма бетаферона 2 раза в год в стационаре - стандартная метаболическая терапия, при обострениях (2-3 раза в год) - гормональная пульс-терапия.

3. Пробовал плазмаферез, озонотерапию - улучшения не замечал

4. После начала приёма бетаферона - обострения 1 раз в 2-3 года (пульс-терапия) и 2 раза в год - амбулаторно метаболическая терапия.

5. Работаю всё это время (директор предприятия в области энергетики, суть работы - "играющий тренер"). Работаю дома, благо, что современные средства коммуникации позволяют.

6. Учусь.

7. Руководил практикой студентов у меня на предприятии.

8. Руководил дипломным проектированием студентов у меня на предприятии.

[Алексей К]

немного инфы из другой ветки, но в эту же тему:

Цитата(Didi @ 24.12.2010, 11:51)

интервью с председателем совета директоров компании «БИОКАД» Дмитрией МОРОЗОВЫМ:

сообщения о побочных эффектах лекарственных средств и их неэффективности поступают в Федеральный центр мониторинга безопасности лекарственных средств. По состоянию на ноябрь 2011 г, в это учреждение поступило 80 сообщений, касающихся препарата Ронбетал. При этом общее число пациентов, принимающих Ронбетал в России, составляет более 3000 человек.

По-моему, это говорит не о том, что побочек мало, а о том, что сообщения о побочках не поступают в Центр.

Почему не поступают?

Из моего опыта:

Прихожу на приём в кабинет РС, сообщаю врачу о побочках. Она говорит - всё нормально.

Медсестра заполняет какой-то документ, спрашивает врача - что писать, что "нормально"? Врач ей говорит - да, пиши "нормально".

Вот поэтому "сообщения о побочках" в ФЦМБЛС и не поступают.

Из этого следует, что надо ПИСЬМЕННО излагать такие факты (и про побочки, и про врача)

1. Руководству лечебного учреждения.

2. Минздраву.

3. Непосредственно в ФЦМБЛС.

Выводы:

Ребята, всё зависит ОТ НАС САМИХ (По жизни, убеждаюсь в этом постоянно).

Не останавливайтесь на "болтовне на кухне". Действуйте!!! И результат будет!

[Shura]

Выводы:

Ребята, всё зависит ОТ НАС САМИХ (По жизни, убеждаюсь в этом постоянно).

Не останавливайтесь на "болтовне на кухне". Действуйте!!! И результат будет!

Так всё таки -ПРИВЫК к Ронбеталу или нет?

и какие действия принимали?

[boro-da]

Три "ха-ха".

Как часто на форумах слышал я в свой адрес "засланный", когда моё мнение расходилось с мнением большинства, а я, всего лишь, в своих суждениях руководствуюсь не эмоциями, а фактами и нормативными документами.

Вы можете сколько угодно "стыковать-нестыковать"...

Ещё интересно мне, каким таким логическим ходом Вы состыковали реакцию организма на Ронбетал, желание познакомиться с теми, кто принимает его, и своё любопытсво по поводу "жизни без мозгов"?

Ну, состыковать "реакцию организма" и "желание познакомиться" я ещё могу логически объяснить,

но вот "сложно ли жить без мозгов"... Хотел написать, что мы тут все такие... что посмотрите на себя и ответьте... но, учитывая нашу болячку и психологическое состояние у многих, с ней связанное, решил на это не обращать внимания и не обострять диалог.

Тут я с Вами вполне согласен, диалог обострять не надо, но если почитать форум бывает сильное желание выругаться! Ведь после долгого поиска в инете нормативных документов находятся такие, которые не видят очевидных вещей.

Вам повезло с ронбеталом, Вы продолжаете свою жизнь по накатанной, без заморочек. Мне он не подошел и я бьюсь об эту стену, когда хочется уверенности в завтрашнем дне без постоянной борьбы за лекарство. Складывается такая ситуация, что постоянно приходиться спрашивать себя и врачей:"а что будет завтра?", и тут без эмоций уже не обойтись! В нашем государстве и с нашими "рукоразводящими" работниками нельзя вести политику тотального замещения одних препаратов другими, не прошедшими полный цикл испытаний, но более дешевыми. Пытаясь выказать свою "заботу" о государственной казне, но чаще набивая свои карманы, они напрочь забывают о тех, ради кого это делается. И получается так, что тех кому не подошел препарат просто добивают постоянно возникающим трудностями, калеча и морально и физически!

[Алексей К]

Так всё таки -ПРИВЫК к Ронбеталу или нет?

и какие действия принимали?

Привык или нет - однозначно ответить не могу.

Почти всегда после укола всё нормально, без побочек.

Иногда (0-1-2-3 раза в месяц) - повышается температура после укола.

Иногда на месте укола - покраснение диам. 2 см. Иногда - больше. Когда-то - нет совсем.

Врач это никак не объясняет. На мой вопрос - "почему так?", говорит - "нууу, вот так как-то...".

Действий никаких не предпринимал, как бетаферон колол, так и ронбетал.

[Алексей К]

Тут я с Вами вполне согласен, диалог обострять не надо, но если почитать форум бывает сильное желание выругаться! Ведь после долгого поиска в инете нормативных документов находятся такие, которые не видят очевидных вещей.

Вам повезло с ронбеталом, Вы продолжаете свою жизнь по накатанной, без заморочек. Мне он не подошел и я бьюсь об эту стену, когда хочется уверенности в завтрашнем дне без постоянной борьбы за лекарство. Складывается такая ситуация, что постоянно приходиться спрашивать себя и врачей:"а что будет завтра?", и тут без эмоций уже не обойтись! В нашем государстве и с нашими "рукоразводящими" работниками нельзя вести политику тотального замещения одних препаратов другими, не прошедшими полный цикл испытаний, но более дешевыми. Пытаясь выказать свою "заботу" о государственной казне, но чаще набивая свои карманы, они напрочь забывают о тех, ради кого это делается. И получается так, что тех кому не подошел препарат просто добивают постоянно возникающим трудностями, калеча и морально и физически!

Не надо "выругаться". Это неэстетично и неэффективно. И нормативные документы не изменятся.

Что Вы подразумеваете под словами "бьюсь об стену"?

И не пробовали ли Вы эту "стену" обойти? или найти в ней слабое место? А такие возможности есть всегда, другое дело, что мы их не видим...

"Хочется уверенности в завтрашнем дне" - ну вот я сейчас уверен абсолютно: в ближайшем будущем меня никто до прежнего состояния не восстановит. Дальше - видно будет...

"Борьба за лекарство" - так ведь человек всю жизнь борется - за возможность не идти в садик от мамы, за внимание любимой, за зарплату, за квартиру... - так может, если эти действия занимают у нас всю жизнь, воспринимать их не как борьбу, а как жизнь?

"Пытаясь выказать свою "заботу" о государственной казне, но чаще набивая свои карманы, они напрочь забывают о тех, ради кого это делается". А ради кого? Ясен пень, СВОЙ карман все набивают ради СЕБЯ.

"тех кому не подошел препарат просто добивают постоянно возникающим трудностями, калеча и морально и физически!" Повторю ещё раз (наверное, даже ещё не один раз) - "не подошёл препарат" - это ВАША, личная, реакция. Чтобы к КАЖДОМУ больному в масштабах страны государственная машина подошла индивидуально, надо, чтобы этот "каждый" САМ показал госмашине, что он требует индивидуального подхода. Пока госмашина этого не узнает, она и не пошевелится.

"Трудности" - это опять же ВАШЕ личное восприятие. Не воспринимайте как "трудности", и они ими перестанут быть.

"Калеча морально" - опять же ВАШЕ личное восприятие.

Вывод:

Наше окружение (и госмашина в т.ч.) воспринимает нас так, как ощущаем себя мы сами.

И если мы горазды только на то, чтобы трепаться в И-нете, то и наше окружение (и государство тоже) воспринимает нас именно так.

Иными словами, немного перефразируя Священное Писание, относитесь к себе так, как хотите, чтобы к Вам относились окружающие.

Аминь!

[boro-da]

А как Вы сами думаете, если человека не устраивает положение будет ли он искать обходные пути? Я свои поиски "правды" не ограничил только интернетом! Да и особенных надежд на форум не возлагал...но все мои поиски привели к стопке отписок от здрав отдела. Написано одно и то же, только первая строка отличается "на Ваше обращение в приемную Единой России (к президенту, министру здравоохранения и соцразвития,местный департамент)", а дальше одно и то же обращайтесь к главному неврологу, как будто он производит и закупает препарат! И бедный невролог разводит руками: я понимаю Ваше положение, но препарата нет и будет ли не знаю... Так что отношение госмашины ко мне уже известно и понятно по их действиям! Пока я был здоров у меня не было столько проблем и препонов на жизненном пути!

А на счет не подошел препарат расскажу Вам как я переходил: после консультаций с патронажной сестрой уколы делала мне жена, я не знал ни какой препарат, ни какая доза! Когда поперли побочки я даже подумать не мог сначала на препарат-думал отравился чем-то. Пока врач невролог не предположил негативное воздействие препарата! И если бы я сразу это понял, то давно бы вчинил иск, жаль теперь нет доказательств.

А вот на счет набивания карманов Вы не правы! Господа из фирмы Биокад заботятся только о благе государства и больных! Деньги они на нас не зарабатывают, все на благо народа! Так они говорят...

[Yopapipa]

Так всё таки -ПРИВЫК к Ронбеталу или нет?

и какие действия принимали?

Вот интересно, что "Борода" имеет в виду когда говорит привыкал 10 месяцев... Вот, что было на стадии привыкания и чего нет из побочек после привыкания(т.е. по истечении 10 месяцев)....

Не трудно заметить, что от сегодняшнего момента 10 месяцев назад это, если май 11-ого не считать, то июль 2010-ого... Ронбетальная подмена началась в марте 2010-ого... и если учесть, что "Борода" (допустим) начал ставить Ронбетал в марте 2010 , то из 12-13 месяцев, он говорит, что привыкал 10 месяцев... Как он это мог понять... и что-такое привыкал...???