Льготы

[Ипатов О.Ю.]

нет, не об том речь. Просто интересно, какая взаимосвязь, между инвалидностью и препаратами из группы ДЛО?

А ты не участвуешь ни в каких исследованиях? На предмет авонекса?

А вообще, у нас столько всяких придурков сидит, что вполне может быть и так...

[Knopka]

Кнопочка!А она бетаферон получает?или его только выписали......у нас в городе 240 с РС из них 20 человек попали в элитную группу и мне 21,не из этого списка,одной на месяц дали бетаферон.НА МЕСЯЦ....

Солнышко, да она получает его, бывают конечно перебои, но не без этого, а так это не голословно.

нет, не об том речь. Просто интересно, какая взаимосвязь, между инвалидностью и препаратами из группы ДЛО?

А ты не участвуешь ни в каких исследованиях? На предмет авонекса?

А вообще, у нас столько всяких придурков сидит, что вполне может быть и так...

Нет я ни в каких опытах не учавствую, у нас вышел указ, я так поняла что наша республика раздобрилась, т.е. она финансирует.

[sun]

Хотелось бы вернуться к теме:отказаться от льгот в пользу доплаты к пенсии, или нет.Как бы не было подходит время решать.Или я не в курсе нужно ли это в этом году делать.Подскажите!

Я понимаю,что лекарства по ДЛО в этом году не давали.Но поставка бетаферона как бы наладилась и путевка в санаторий тоже не лишняя.

Что то как то я выпала из этой ситуации.Как обстоит дело сейчас?

[SVET]

Мне врач советует не отказываться. Уже получила справку от главного невролога города о том, что мне необходим копаксон. Посмотрю, что из этого получится. Неясно, что будет с финансированием ДЛО для инвалидов (федеральное или региональное, или отдельное для тяжелых болезней). По-моему, ДЛО - это лотерея. Я сейчас на программе по копаксону. Если получу по ДЛО даже 1 упаковку лекарства - буду рада.

[Сергей В]

Интерфероны по себестоимости несоразмеримо превосходят те выплаты, которые предлогают взамен льгот. Прежде чем отказаться, взвесить надо, что важнее - копейки или дорогостоящий препарат бесплатно.

Финансовое положение у каждого из нас разное, у кого то лучше, у кого хуже. Для кого то и эта сумма - деньги. Но опять же, случаи у всех разные. И решение должно быть по ситуации. Поспешность, как всегда играет против человека.

[Лика]

Насколько понимаю, пост мой почитали, но он оказался неактуальным и поэтому я его удалила. Спасибо за комментарии которых не было. Отдельное спасибо человеку которому хватило смелости ответить в ЛС! СПАСИБО!

[Лика]

Все есть ОПЫТ!!!!

[Валерий]

Лика. На твои вопросы очень сложно отвечать конкретно. Каждый должен самостоятельно всё взвесить и принимать решение.

За свой длительный срок болезни и постоянное её изучение могу от себя сказать.

- При РС патогенетическая терапия - это терапия которая уменьшает вероятность возникновения обострений - ОБЯЗАТЕЛЬНА. Ни какие пирацетамы и церебрализины от обострений не уберегут.

А любое обострение -это вначале шажёк, затем шаг а потом и прыжёк в сторону инвалидной коляски.

Так вот. Хочешь долго ходить своими ногами - ПРЕДОХРАНЯЙСЯ от обострений. Даже если вначале казалось бы, после обострений ни чего не остаётся.

А твой невролог, который не рекомендует принимать КРАБЫ - или взятку ждёт, или своим начальством запуган. А вообще-то сейчас не районный невролог принимает решение о назначении больным РС Бетаферон или Копаксон, мне кажется только они включены в дополнительную программу финансирования 7 болезней. Нужна личная встреча с ведущим неврологом области. Он составляет списки нуждающихся в дорогостоящих препаратах. И только за его подписью нужные лекарства будут поступать, опять же по рецепту вашего районного невролога, в вашу аптеку. У нас в крае последовательность получения препаратов Патогенетической терапии именно такая. А у меня последовательность получения ВВИГ и Тактивина несколько другая. Но это не для слабонервных...

Так вот. К реально применяемым препаратам Патогенетической терапии, применяемым у нас в России относятся.

Бетаферон, Копаксон - Это по дополнительной программе ДЛО.

Ребиф, Авонекс - Для блатных. Т.е. участвующих в программах финансируемых кем-то.

ВВИГ. У меня Октагам. В Ленинграде любят Пентаглобин. - По программе ДЛО. Ни кто эту программу ещё не отменял. И если препарат входит в её список - можно пробовать получать. Я получаю.

ВМИГ , Тактивин. - Эти препараты дешёвые. Наши Российские. Реально работают. Производители в своих анотациях рекомендуют применять их при РС. Но указания о их применении сверху - нет. Потому районные врачи не вправе их вам назначать.

Но , опять же, я добился. Врачи мне выписывают рецепт и я получаю Тактивин в аптеке бесплатно в счёт местных фондов. В каждом районе есть такие фонды. Тактивин я колю вот уже 8 лет. И уверен, именно он держит меня от обострений. А Октагам, лишь регулярно голову на место ставит. Ну а ВМИГ много говорилось на форуме. Для меня это резервный препарат.

Это всё, что я могу вам рассказать. Думайте, принимайте решения, действуйте. Наше дело правое - мы победим.

[Лика]

Спасибо Валерий, что Вы прочли и ответили, я очень благодарна!!!!! Лечащий врач категорически настаивает мне не вступать в программу "кроликов", кто ее запугал, бог знает, но она приводит веские аргументы против, хотя с Питера мне писали "за". Далее: ходила я и к ведущему неврологу, и не к ведущему, и к нейрохирургу и бог знает к кому... Они отмахиваются!!! Ведущий невролог вообще сказала, что к ней без колготок ходить надо, дабы беречь ее время Я конечно могу и в трусах, но как-то неприлично смущать людей. Короче, ей не до меня и у нее своих больных, которые еле ходят (и которые не ходят) валом, я прыгающая ей совсем не нужна. Но до нее еще один областной невролог успел выписать курантил и бетаферон, она только кивнула. Но мой лечащий врач говорит, что я сделаю самую большую ошибку в своей жизни если еще раз заговорю о КРАБах, якобы она только с симпозиумов и семинаров и там была инфо что в случае ходячих никаких бетаферонов. А я читала что как раз то в моем случае пока не поздно надо на них "сесть". Она на эту тему даже разговаривать не хочет, говорит что потом не будет мне слезы вытирать. Направление не дает, мол не смысла. Но это ладно, я могу и платно без направления к областному, но я не понимаю ее такой резкий отказ, а подозрение что я нахожусь на перевалочной стадии к вторично-прогридиентной фазе, у меня большое. Почему она так резво утверждает что это БИЗНЕС и только, что не может быть результат всего 30%, это не результат, если действует, то как минимум на 70%, а в этом случае только диссертации пишутся и им мы "кролики" нужны. И что якобы неврологов заставляют уговаривать больных и родственников чтобы они соглашались на эти программы, статистика нужна, а там по фига. Может у нее особенная любовь ко мне?! Шутка конечно. Нет, но я не понимаю какой ей резон меня уговаривать "не садиться на иглу", а сама только ноотропы, ну и так, витаминчики, вомбензимчики. Вообще не пойму, надо еще куда-то, да так, чтобы независимый эксперт с заинтересованностью к моей персоне....Фух, что написала, сам черт ногу сломит.

Валер, спасибо тебе, я очень рада что хоть ты не проигнорировал мой пост и SVET - спасибо!!!

[Дмитрий]

ВМИГ , Тактивин. - Эти препараты дешёвые. Наши Российские. Реально работают. Производители в своих анотациях рекомендуют применять их при РС. Но указания о их применении сверху - нет. Потому районные врачи не вправе их вам назначать.

Наверное ты речь ведеш о бесплатном получении этих препаратов? Потому как мне наша районная невролог при выписке из стационара в прошлый раз в рекомендациях написала/порекомендовала ВМИГ, но я всё-же их покупаю, т.к. к врачу не ходил и от льгот второй год как отказался...

Валер, а сейчас ВВИГ в льготном списке/списке препаратов для РСников есть? Т.е. реально их получить бесплатно? Знаю, что ты получаеш, а что ты для этого сделал?

[sun]

В принципе я хотела узнать:списк людей на интерфероны(отдельная программа),если отказываются от льгот,исчезают и из этого списка.

Про список на ДЛО я уже давно молчу.Нервы и голова дороже.Пробивать головой железобетонные стены не научилась и не хочу учиться.

Может и повторюсь,но в нашем городе "вода не течет не под лежачий,не нод нележачий камень"

[Валерий]

Дмитрий Сообщение #60

Валер, а сейчас ВВИГ в льготном списке/списке препаратов для РСников есть? Т.е. реально их получить бесплатно? Знаю, что ты получаеш, а что ты для этого сделал?

===================================================================

Дима. Надо всегда всё делать во время. Октагам я стал получать два года назад. Когда его мог назначить районный невролог. А в этом году я в крае только подтверждал правильность назначения мне ВВИГ и положительный эффект от их применения. В южном федеральном округе я оказался такой единственный, кто не на поводке у врачей идёт, а ищет своё лекарство сам.

Я стоял до последнего.Врачи пошли мне на встречу. Положительное решение для себя я получил. Но дополнительно меня включили и в программу на Бетаферон. Об этом я узнал уже дома. Думали от ВВИГ откажусь, и буду как все...

Буду на Октагаме до последнего. (Голубая мечта)

Дима. Я буду очень рад , если ты сможешь пробить себе Октагам или Пентаглобин. Дерзай.

================================================================================

=======================================================

Лика Сообщение #59

Лечащий врач категорически настаивает мне не вступать в программу "кроликов",

===================================================================

Лика, ты должна сама уяснить. Нужны ли, и зачем нужны тебе эти КРАБы,

Всё прогрессивное человечество уже лет 15 РС-иков на КРАБах держит. Это наши Советские врачи только что узнали об этом (новейшем) лекарстве. Они думают что идут только лишь исследования. Но кролики уже не нужны. Не ужели ты думаешь что в министерстве Зурабова все бесталковые и просто так выделяют деньги для нашего лечения.

Но самое главное.

Согласно руководящим документам, КРАБы назначаются :

1 Возраст больного до 50 лет.

2 Обязательно ходячий.

3 Прогредиентная форма заболевания.

От сюда следует. Надо болезнь остановить тогда, когда есть ещё что останавливать. А когда будешь лежать или будут тебя на коляске возить, КРАБы тогда и по закону тебе не положены.

А Пирацетамом обострения не предотвратишь.

Лика, бери с собой отпечатанные протокол ведения больных РС, Стандарт лечения РС, сама изучи эти документы. Подчеркни нужные места. Заявление от своего имени с просьбой назначить тебе Бетаферон (он сильней, но и жоще) или Копаксон. Все выписки из стационаров, где тебе ставили диагноз РС. И езжай на прием к ведущему неврологу области. Если он назначит тебе эти лекарства - будешь получать. Не назначит. Больше ни кто тебе не поможет.

[Лика]

Спасибо Валера! Надо обязательно собрать и изучить как можно больше инфо и ....дерзать!!!

[Ипатов О.Ю.]

я не очень понимаю - какая нужна смелость или боязнь, чтобы говорить на эту тему? Валера правильно ответил - это дело сугубо личное. У всех разные возможности, разное финансовое положение, разное снабжение лек.препаратами. Нужно смотреть по ситуации.

[sun]

Повторяю свой вопрос.

В принципе я хотела узнать:списк людей на интерфероны(отдельная программа),если отказываются от льгот,исчезают и из этого списка.

Про список на ДЛО я уже давно молчу.Нервы и голова дороже.Пробивать головой железобетонные стены не научилась и не хочу учиться.

Может и повторюсь,но в нашем городе "вода не течет не под лежачий,не нод нележачий камень"

[Валерий]

Откажешся от ДЛО, не будешь получать и Интерфероны. Программа та же.

[Странник]

Одельная программа - это программа отдельного финансирования дорогстоящего лечения больных, попавших в реестр. Это около 5% от всех больных РС. Отказ от соцпакета приведет к исключению и из этого реестра соответственно. В этот реестр отдельной програииы попасть чрезвычайно тяжело. В реестр по отдельной программе попали те больные, которые получали дорогостоящее лечение по федеральной льготе (если их "не забыли" включить в данный реестр).

[Дмитрий]

В этот реестр отдельной програииы попасть чрезвычайно тяжело. В реестр по отдельной программе попали те больные, которые получали дорогостоящее лечение по федеральной льготе (если их "не забыли" включить в данный реестр).

Получается, что если я не получал дорогостоящее лечение ранее (отказывался от льгот), то нет смысла мне не отказываться дальше? Всё равно ничего не дадут... Отказывайся, не отказывайся - всё равно...

Нет, не всё равно... Если откажусь, то хоть какую-то денежку буду получать!

А как попасть в реестр отдельной программы? Или уже поздно? Хотя тет, поздно быть не должно... А если я только только заболел мне лекарства не положены?

[Странник]

А как попасть в реестр отдельной программы? Или уже поздно? Хотя тет, поздно быть не должно... А если я только только заболел мне лекарства не положены?

Добиться получения бетаферона/копаксона/ребифа по федеральной (не региональной) льготе. С 2008г. все ДЛО переводится в регионы (но закупка будет осуществляться из ср-в федерального бюджета, просто регионы будут сами решать какие и сколько лекарственных ср-в им закупать). Но также, некоторые регионы из СВОЕГО (а не федерального) бюджета осуществляют, закупку дорогостоящих препаратов. И в таком случае больной не попадает в реестр отдельной программы. Я в реестр отдельной программы не попал. Это очень и очень сложно, добиться получения дорогостоящих препаратов по ФЕДЕРАЛЬНОЙ льготе. А если человек только что заболел... определен некий малый процент в этой отдельной программе для включения вновь диагностированных... тем кому повезет с этим.

[Дмитрий]

Значит всёж отказаться?..

[Валерий]

Дима. Я бы на твоём месте сделал следующий финт.

1 У тебя Рассеянный склероз. Тебе положена патогенитическая терапия. Государство на КРАБы выделяет большие деньги.

2 Ты, в качастве патогенетической терапии, используешь ВМИГ. Они в сто раз дешевле КРАБов. Но Эффект на лицо. Обострений нет. ВМИГ их сдерживают.

3. ВМИГ нет в списках ДЛО. Тебе приходится покупать их за свои деньги.

4 Иди к своему неврологу и объясни, а затем потребуй чтобы тебе назначили и выдавали препараты патогенетической терапии бесплатно. За счёт государства.

5 Для информации. Каждая поликлинника располагает некоторой суммой денег которые тратятся на лекарства больным, которые не получают их по ДЛО. Н-р обезболивающие препараты для онко. больных и др.

Врач выписывает обычный рецепт на номерном бланке, подписываешь у председателя КЭК, и в аптеке тебе лекарство отпускают бесплатно.

Поиграй на этом. Пошантажируй. Мол или ВМИГ, или Копаксон давайте... Я так Тактивин получаю.

Но предварительно собери документы в которых сказано что ВМИГ показаны при РС в качестве долговременной терапии.

Дима, дерзай. Это совершенно реально.

[Дмитрий]

...собери документы в которых сказано что ВМИГ показаны при РС в качестве долговременной терапии.

А что это за документы? Кстати, я наврал, что наш главный районный невролог рекомендовала мне ВМИГ... Перепутал... Это она о баклофене (который, кстати, я тоже покупаю) написала, но ВМИГ я у неё в стационаре колол с помощью её медсестер. Осенью, если ничего не сорвется, попробую обкашлять с ней этот вопрос.

[SVET]

Подскажите, пожалуйста, о каком реестре идет речь? Мне в поликлинике сказали получить спраку о назначении лекарства (копаксон) у главного невролога города. Я получила. Теперь - выписать рецепт и идти в аптеку, и ЖДАТЬ, когда лекарство там будет... Что-то не так? В аптеке дают по какому-то списку?

[Валерий]

Если ты получила справку от главного невролога города, значит он внёс тебя в реестр нуждающихся. Теперь выпиши рецепт и сдай его в аптеку . Как только лекарство появится - тебе позвонят. Запиши номер телефона аптеки, свой им сообщи.

[Валерий]

А что это за документы? Кстати, я наврал, что наш главный районный невролог рекомендовала мне ВМИГ... Перепутал... Это она о баклофене (который, кстати, я тоже покупаю) написала, но ВМИГ я у неё в стационаре колол с помощью её медсестер. Осенью, если ничего не сорвется, попробую обкашлять с ней этот вопрос.

Дима, а подумай, на основании каких документов ты принял решение колоть себе ВМИГ.

Это статьи из Казанской мед академии. Это анотация к ВМИГ, где сказано что рекомендован при РС.

Это твая хвалебная статья, ещё не написанная, где ты рассказываешь на основании чего ты принял решение применять ВМИГ и как хорошо они на тебя действуют, а ещё, ты экономишь в год около полумиллиона государственных денег. Ну и так далее...

Но до осени ждать не надо. Не откладывай на завтра то, что можно сделать сегодня.