Добро пожаловать!

[Валентина]

Если хотите, я сделаю "посторонним вход В" - просто гости не смогут видеть этот форум, только жители форума...

Нет и нет, я этого не хочу! Гости нужны. Может родные и близкие людей заболевших РС хотят почитать и поддержать своих и спросить нас совета. Это так важно. Я ведь хотела подчеркнуть, что это не для равнодушных и просто любопытных. Извините, что так невнятно выразила свою мысль.

[Валентина]

Нет и нет, я этого не хочу! Гости нужны. Может родные и близкие людей заболевших РС хотят почитать и поддержать своих и спросить нас совета. Это так важно. Я ведь хотела подчеркнуть, что это не для равнодушных и просто любопытных. Извините, что так невнятно выразила свою мысль.

Я так торопилась извиниться, что уронила мышку и чуть не заревела от обиды, что я ввела всех в заблуждение и вовремя не покаюсь.

[Ирца]

Никогда не заглядывала сюда... А так интересно!

Я - Ира. Мне 28 лет. Моя семья - любящий муж Сергей и потрясающая дочка Сонечка. Закончила педагогический институт. Специальностей у меня 2: детский психолог и педагог-корректор.

Свою работу очень любила и мечтала вернуться, но вот дочке исполнилось 3 года и мне пришлось написать заявление об уходе... Так жаль... Мне очень нравилось работать в садике с маленькими детками... Там так вкусно пахнет кашей...

Пообещала дочке отвести ее в школу... Осталось всего 4 года. Стараюсь изо всех сил. Обязательно отведу ее сама!!! Мы всей семьей пойдем с большим букетом!

[Рона]

mcsanny

у нас во Владике сейчас как раз утро:)

давно читаю ваш, а теперь и наш форум:)

вот решил, наконец, стать писателем... отличный форум, мне все очень нравится,

но вот решил добавить немного позитива шуткой-юмором

вот шутка:) -

Позвонил друг, поделился восторгом...

Он себе секретаршу искал...

По объявлению явилось чудное мгновение.

На все вопросы хлопало ресницами утвердительно, пока друг не спросил:

- А как у вас обстоят дела с экселем?

- Мне эксель велик. Я обычно эски ношу.

[Knopka]

Здорово! Как я могла упустить такую тему ?

Мне 20лет, за свою маленькую жизнь я многое увидела. Я учусь в университете(заочно), до болезни я работала в Москве продавцом-консультантом детского питания. Болезнь меня очень подкосила, я потеряла и работу и жизнь в Москве. Конечно обидно, но деваться некуда, как говорится: Все что не делается, всё к лучшему! Должна же быть какая-нибудь выгода от этого. Например, после заболевантя я стала размышлять о жизни, раньше все шло своим чередом, а теперь приходится перепрыгивать через барьеры, каторые ставит РС. Главное в нашем случае, НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ!

[Юлёк]

Только что обнаружила эту очень интересную тему ... Благодаря ей, узнаёшь ближе людей, знакомых и близких только по никам.

Меня зовут Юля, мне 29 лет, родилась и живу в Новосибирске.

Болею РС с 23 лет.

За эти годы жизни с болезнью почему-то никогда не чувствовала себя обиженной судьбой - за что мне это, и всё такое... Скорее, наоборот, увидела в этом факте много плюсов - начиная от большего понимания себя, близких людей и, в-целом, окружающей жизни и заканчивая знакомством с любимым мужем Александром.

Если бы ни повод познакомиться в виде передачи книги Евы Майды по РС, неизвестно, свела бы нас судьба при других обстоятельствах... возможно, даже более благоприятных...

В-общем, сколько РС не пытается меня "сломить", пока у него ничего не получается . Так или иначе, ничто не случайно и за всё, что случилось, только благодарна ...

Спасибо создателям форума за наше совместное знакомство и общение друг с другом !

[Мурочка]

Немножко и я расскажу о себе :). Татьяна, 26 лет, работаю юристом в строительной фирме, живу в Муроме. моя семья - это мой любимый муж Андрей и кошка Феня, люблю ее почти так же сильно как мужа )).Мы очень -очень надеемся что у нас родится малыш, что я перенесу это событие хорошо и все у нас получится. Болезнь моя началась быстро и жутко - в 20 лет вчерашнюю спортсменку и отличницу учебы в инсте парализовало всю и ослепла. Было безумно страшно....так же страшно и теперь при каждом обострении. Но я не сдамся. Ни за что не сдамся. Я упорно лечусь, много читаю об этой болезни и о том как можно ее приостановить/полечить/восстановиться. И очень надеюсь что несмотря на все жуткие прогнозы про эту болезнь мои усилия не пройдут даром, что все же придумают лекарство , которое нас вылечит,что я сумею прожить счастливую жизнь. и вообще - что все будет хорошо!!!

[Саша]

Ну что, господа и дамы!

Начнем знакомство поближе?

ИТАК:

Имя.

Возраст.

Интересы.

Место проживания.

[Юлёк]

Сашенька, это классная тема !

~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Юля, 30 лет.

Интересы: музыка разных стилей, литература, искусство в широком смысле, философия, психология,

иногда - сочинительство [в прозаичческом стиле с элементами графомании - в "начинающем" состоянии :)].

Столица Сибири - г. Новосибирск (с рождения).

[Саша]

Александр

Нынче осенью стукнет 40 - овник, написал возраст, и испугался...

Интересы...? Люблю смотреть по телеку новости, про автомобили, люблю мыть посуду и вообще, так по хозяйству.

Живу в г.Снежинске Челябинской области. Родился в Екатеринбурге, чему рад.

Простите, два раза создалась тема.

[Дмитрий]

Саш, эта тема на подобных форумах создается с завидной регулярностью. Так, что мне можно текст своего сообщения в этой теме сохранить и периодически вставлять его в свой ответ...

Ещё хорошо бы к заданным тобой вопросам добавить следующие:

Стаж болезни (раз у нас тематический форум)

Состояние (по EDSS)

Семейное положение

Немного о себе... (если кто хочет)

Попробую ответить на твои и свои вопросы:

Имя - Дмитрий

Возраст - моложе тебя на пару месяцев, т.е. 40 стукнет в январе

Интересы - даже не знаю, комп, наверное, вкупе с инетом

Место проживания - московская обл., г. Балашиха

Стаж болезни (раз у нас тематический форум) - 19 лет

Состояние (по EDSS) - 6

Семейное положение - холост

Немного о себе - дважды, нет, трижды был женат (два раза на одной и той-же) и имею 2-х дочек (по одной от каждого брака).

[Саша]

Александр

Нынче осенью стукнет 40 - овник, написал возраст, и испугался...

Интересы...? Люблю смотреть по телеку новости, про автомобили, люблю мыть посуду и вообще, так по хозяйству.

Живу в г.Снежинске Челябинской области. Родился в Екатеринбурге, чему рад.

Простите, два раза создалась тема.

Я, чесно говоря, удивился бы, узнав, что эта тема в новинку.

Добавлю к своему ответу, что на группе с 2000 года (сперва 2, а потом 1 группа 3 степени), а болен, я думаю, примерно с 93. Диагноз РС был поставлен в 97 году. Сперва думали, что клещевой инцефалит.

Женат, имею дочь 15 лет.

Понятия не имею, что такое состояние по EDSS ?

[Саша]

Цитата:

(Саша @ 18.9.2007, 10:39)

Александр

Нынче осенью стукнет 40 - овник, написал возраст, и испугался...

Интересы...? Люблю смотреть по телеку новости, про автомобили, люблю мыть посуду и вообще, так по хозяйству.

Живу в г.Снежинске Челябинской области. Родился в Екатеринбурге, чему рад.

Простите, два раза создалась тема.

Я, чесно говоря, удивился бы, узнав, что эта тема в новинку.

Добавлю к своему ответу, что на группе с 2000 года (сперва 2, а потом 1 группа 3 степени), а болен, я думаю, примерно с 93. Диагноз РС был поставлен в 97 году. Сперва думали, что клещевой инцефалит.

Женат, имею дочь 15 лет.

Понятия не имею, что такое состояние по EDSS ?

Простите еще раз, но подобная тема в "Бесконечной истории" и "Такой реальный виртуал" есть.

[Странник]

На мой взгляд, при знакомстве, стаж болезни и состояние по EDSS наименее интересные факты из жизни. Ведь куда интереснее какие книги любит читать человек, какую музыку слушать, какая у него основная профессия... Не стоит делать всего лишь из диагноза своего рода фетиш...

Андрей. 35 лет стукнуло в июле... Живу в Химках, женат уже 11 лет, воспитываю дочку 8 лет, есть кот черный, персидский и черепаха (водная, в аквариуме живет). По образованию - техник-механик воздушных судов и авиадвигателей, лейтенант запаса ВВС, профессиональный водитель (кат. B C D) стаж с 1991г., люблю читать историческую и научно-популярную литературу, люблю слушать русский рок и музыку конца 80-х начала 90-х гг., интересы... - вторая мировая война (техника и вооружение)

...Ну если для кого-то это интересно, то: диагноз - лето 2003 г., 3,5 по EDSS, Ребиф 44 с февраля 2004г., член правления МосОРС.

[Саша]

Добавлю, что по EDSS у меня получается 6.

После постановки 1 группы полностью отказался от советов врачей и их "лечения". Нынче летом серьезно пожалился пчелками, и ощутил небольшой прок от этого.

Образование у меня ПТУшное (слесарь - ремонтник промышленного оборудования), а проработал водителем. Стаж от 1990 до 2000 годов.

Имеется, так же рыжий кот Кузя. Слушаю, в основном хиты 80, шансон, иногда Accept.

А мне думается, что у нас на форуме как раз интересно...кто как лечится, как себя чувствует, какие у него трудности и как он их преодолевает и многое, многое, что связано с этой пакостью РС.

Не при какой болячке так не важны советы и опыт людей что - то испытавших.

[Саша]

Узнать где и на каких машинах ты работал. Вот я, например, попал на инвалидность прямо из-за руля троллейбуса (на котором и отработал то всего год). В смысле на медкомиссии перед выездом меня не допустили к рейсу, велели принести справку от невролога что со мной все в порядке, потом невролог - МРТ - 11-я - ГКБ - ВТЭК - 3 гр (в 2003г.)... А ведь получая инвалидность, всего месяц тому назад еще крутил баранку троллейбуса.. хотя понимал: что что-то не так со здоровьем...

После армии пошел работать грузчиком в продуктовом магазине, и тем временем выучился на водителя профессионала, и в 90 году стал крутить баранку на самосвале (2.5 года на Зиле и 2.5 года на Мазе). В 91 году женился, и в 92 родилась дочь. Потом перестройка, и в 95 ушел работать водителем в банк. Чистая одежда, работа на Форде.

Проработав там год, пошел на другую работу, тоже водилой. В фирму занимающуюся оптикой. Съездили с другом (он меня туда порекомендовал) за новыми машинами, и началось путешествие по всей России, бывал и в Украине.

Почти не осталось города в России, куда бы я не ездил. Очень интересная работа.

Примерно в 93 году стал ощущать странности со здоровьем. Стал мерить расстояния шагами, и выбирал для прохода наикротчайший путь. Связывал все с усталостью, со всем, только не с болезнью. В 95-96 годах менты начали возить к наркологам. Остановят, а меня покачивает - пьяный, думают они.

Проверят - нет. Значит наркоша. Был в наркологии в Уфе и Екатеринбурге. В Томске купил палочку, и они отстали. Че, говорят с палочкой? Я говорю, нога болит. В 97 году фирма оплатила платную больницу, где поставили диагноз: "Рассеянный склероз". Я сперва обалдел, но всерьез не воспринял. Думал: ерунда, пройдет... Но весной 2000 лег в больницу, и вышел из нее со второй группой инвалидности. Начал кушать горстями все прописанные таблетки по бесплатным рецептам, выполнять все рекомендации горе врачей. Толку было, как покойнику компресс на пятку. В итоге, через год, в 2001 вышел из больницы с первой группой инвалидности, и напрочь посажеными кишками. До

сего момента не сьел ни одной таблетки.

[Странник]

Ну а я пошел работать водилой на УАЗик в 1992г., в ремонтно-строительное управление Госплана (сейчас это Министерство Экономики), гараж то был в Химках, а работа в основном по Москве и области. Иногда высылали в командировки гнать новые автомобили для Госплана из других городов, например "каблучки" ИЖ из Ижевска... Хоть тогда и не было (да и сейчас нет) категории Е, мотался сменщиком на СуперМазе в Первоуральск... затем работал также на УАЗике в 4-ом управлении МЗ, потом - Шереметьево. В Шарике работал на разной технике, в том числе и на тех, которые и автомобилем то не назовешь (палетопогрузчики, палетотранспортеры и т.п.), а в Шереметьево в основном исполнял обязанности авиадиспетчера по грузоперевозкам и в основном ездил на VW Taro. Когда пришлось уволится, сначала возил детское питание по области на "ГаЗели" или на ЗИЛ "Бычок", затем работал таксистом на своей машине, но это не понравилось т.к. у меня была старенькая VOLVO а её ремонт обходился слишком дорого, ушел работать в автоколонну на маршрутное такси... ужасная работа... в день приходилось наматывать (по пробкам, от точки А в точку Б, туда-сюда) по 400 - 500 км. Уставал ужасно... ведь РС уже был. Перешел (отучившись 3 мес.) на троллейбус (на нем все-же полегче), ну и отработал только год. И тоже, начальство и медики из парка постоянно меня паринимали за наркомана (шатающаяся походка, маленькое давление) ну и один раз не подписал врач выезд, и понеслось все это... Хотя, за полгода до этого я сам стал замечать что плохо вижу в зеркало заднюю дверь троллейбуса (когда пассажиры выходят/заходят) и не могу это контролировать... Рано или поздно все равно пришлось бы увольняться...

[Странник]

А сечас из-за зения не могу водить машину (у нас VW GOLF II), зато неплохо научил жену ездить.

[Саша]

Я сейчас со своей жесткой нистагмой (уж двоится все) и кружится, не только не представляю себя за рулем, но и в машине чувствую себя не очень комфортно.

А жена хорошо управляла машиной (у нас была Нива), правда продали ее в том декабре.

На этой Ниве (она за рулем) проехали с Урала до Азовского моря, почти до Сочи по побережью Черного моря. На обратном пути в Волгограде попали в аварию. Заехали на Ахтубу порыбачить и пожить там. Машина была на газу, и вышло не так и дорого. На бензине она может по миру пустить.

Давненько уж это было (с 1 по 25 августа 2004 года), за то путешествие проехали от дома до дома 6333 километра.

[Странник]

. Заехали на Ахтубу

Эх, у нас с братом жены мечта - порыбалить на Ахтубе... Все никак не соберемся, как-то не складывается. У него CHEVROLET TAHOE, бензина жрет мама не горюй... движок 5,7 л., 15 л. на сотню по трассе. А в городе 22 - 24 л. Но удобно конечно, огромный джип... В прошлом году мотались на рыбалку на оз. Жижицкое по совету Сашки Попова, 420 км. от Москвы. Шурин впервые увидел как люди в провинции живут... ужасался. Зато там аисты живут, зайцы через дорогу бегают (этих мы сасми видели), в озере рыбы много (вот только её надо уметь ловить, а мы, дилетанты, и не поймали толком ничего...

[sun]

Расширенная шкала инвалидизации по Курцтке (шкала EDSS)

Минимальные признаки нарушений ( 1 степень) в более, чем одной ФС.

Дима,если честно,ничего не поняла.А трость -это посторонняя помощь?И если делаешь остановки,чтобы оглядется,я хожу с опущенной головой,а не от того что устала.

Что такое функциональная система,что такое степени?

Какую бы шкалу к себе не приложила,что то мое,а что то нет!

[Дарья]

Имя -Дарья

Возраст - видимо, буду самой младшей- без месяца 16

Интересы - о, таких много: литература, в основном фэнтези, правда, чаще приходится читать то, что проходим по школьной программе, а не то, что хочется. Музыка, в основном тяжелая- готика, симфо-блэк, альтернатива, вязать люблю , вот такое вот старомодное хобби. Сюда же можно добавить Интернет и пожалуй что Фотошоп.

Место проживания-р.Карелия, город Кемь

Стаж болезни (раз у нас тематический форум) -болею не я, болеет моя мама, стаж болезни 19 лет

Состояние (по EDSS) - честно говоря не знаем...У нее 1 группа инвалидности, практически не ходит

Семейное положение -Рано мне еще

[Дарья]

А сечас из-за зения не могу водить машину (у нас VW GOLF II), зато неплохо научил жену ездить.

А что у тебя со зрением? Нарушение переферийного или центрального?

[Люба]

Меня зовут Люба

Мне уже 44

Живу я в Санкт-Петербурге

А интересы я давно уже засунула на самую дальнюю полочку

Все мои интересы на данный момент - Серенька

10 и 24 октября в театре " Комедианты " будет идти его спектакль по пьесе И. Шприца " Не верь, не бойся, не проси. " Так вот билеты распространять выдали нам на руки. А нужно, что бы зал был полный. Хорошо, что всего на 100 мест, а то где ж столько найти. Уже пригласили критика, корреспондента. Думаю, что не провалим.

[Странник]

А что у тебя со зрением? Нарушение переферийного или центрального?

Пропало бинокулярное зрение. Трудно правильно оценивать расстояние до объекта...