Лемтрада

[Елена2020]

Здравствуйте скоро предстоит капать первый курс лемтрада ( алемтузумаб), кто пробовал, ваши отзывы?

[Gera]

  22.05.2021 в 13:37, Елена2020 сказал:

кто пробовал, ваши отзывы?

Расширить  

Пробовал.

Отзыв хорошо.

Это в двух словах.

[ksu_ny]

  22.05.2021 в 13:37, Елена2020 сказал:

Здравствуйте скоро предстоит капать первый курс лемтрада ( алемтузумаб), кто пробовал, ваши отзывы?

Расширить  

здравствуйте. в этом году у меня  должен быть второй курс. что именно вас интересует? 

[Елена2020]

Какое ваше состояние, ощущения, как перенесли первый курс?

[Елена2020]

  22.05.2021 в 19:21, Gera сказал:

Пробовал.

Отзыв хорошо.

Это в двух словах.

Расширить  

Ослабли ли ваши симптомы?

[Елена2020]

  23.05.2021 в 17:49, ksu_ny сказал:

здравствуйте. в этом году у меня  должен быть второй курс. что именно вас интересует? 

Расширить  

Ослабли ли ваши симптомы?прикратилась ли прогрессия болезни ?

[Gera]

Состояние достаточно стабильное. Последняя капельница была в 17 году. 13- 11-10 годы.

В десятом году 5 капельниц, в 11-ом три и дальше по три.

РС со мной, но жаловаться не буду. Всё хорошо. В общем и целом.

Щитовидку проверял. Были сбои. По хорошему и сейчас надо произвести осмотр... Для себя. Год прошел.

[Елена2020]

  24.05.2021 в 19:48, Gera сказал:

Состояние достаточно стабильное. Последняя капельница была в 17 году. 13- 11-10 годы.

В десятом году 5 капельниц, в 11-ом три и дальше по три.

РС со мной, но жаловаться не буду. Всё хорошо. В общем и целом.

Щитовидку проверял. Были сбои. По хорошему и сейчас надо произвести осмотр... Для себя. Год прошел.

Расширить  

Спасибо за ответ 

[Каспер]

  24.05.2021 в 07:03, Елена2020 сказал:

Ослабли ли ваши симптомы?прикратилась ли прогрессия болезни ?

Расширить  

 

Слишком большие надежды. ПИТРС созданы для других целей.

[Елена2020]

  25.05.2021 в 07:42, Каспер сказал:

 

Слишком большие надежды. ПИТРС созданы для других целей.

Расширить  

Я и спрашиваю прогрессия приостановилась или как?

[Gera]

  25.05.2021 в 08:18, Елена2020 сказал:

Я и спрашиваю прогрессия приостановилась или как?

Расширить  

Мне стало лучше. Этот препарат поставил на ноги. Жизнь продолжается. 

 ПиТРС в большинстве своем приостанавливают прогрессию РС. Лемтрада даёт возможность для восстановления. Уже...

[Елена2020]

  25.05.2021 в 09:01, Gera сказал:

Мне стало лучше. Этот препарат поставил меня на ноги. Жизнь продолжается. 

Расширить  

Как хорошо, здоровья Вам! Я просто почти не хожу вот и интересуюсь …

[Gera]

  25.05.2021 в 09:20, Елена2020 сказал:

Я просто почти не хожу вот и интересуюсь …

Расширить  

Это уже другая история. В данном случае Лемтрада насколько мне известно будет малоэффективен. Этот препарат для РРРС.

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

[Елена2020]

  25.05.2021 в 09:45, Gera сказал:

Это уже другая история. В данном случае Лемтрада насколько мне известно будет малоэффективен. Этот препарат для РРРС.

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

Расширить  

У меня римметирующий тип течения

[aliens]

  25.05.2021 в 09:45, Gera сказал:

 

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

Расширить  

Нет.

Показания Окревуса-ППРС и РРРС При ВПРС на усмотрение врача. Для ВПРС зарегистрирован один препарат, это Сипонимод.

Он пока ни в какие льготные категории не входит.

 

 

 

 

[Gera]

  25.05.2021 в 10:15, Елена2020 сказал:

У меня римметирующий тип течения

Расширить  

Но ходите тяжело.

 Знакомая, когда входила в программу клинических исследований по Окревус ходила тяжело, потом пошла. После приема Окрелизумаба.

 В любом случае всё это решается, обсуждается с врачом в конечном итоге.

[Krestiki]

  25.05.2021 в 10:15, Елена2020 сказал:

У меня римметирующий тип течения

Расширить  

Попытайтесь добиться препарата дляэ себя. Пусть вам станет лучше. При рррс должен быть эффект.

[Елена2020]

  25.05.2021 в 10:45, Krestiki сказал:

Попытайтесь добиться препарата дляэ себя. Пусть вам станет лучше. При рррс должен быть эффект.

Расширить  

Спасибо за совет, и вам здоровья!

[Елена2020]

  25.05.2021 в 10:40, Gera сказал:

Но ходите тяжело.

 Знакомая, когда входила в программу клинических исследований по Окревус ходила тяжело, потом пошла. После приема Окрелизумаба.

 В любом случае всё это решается, обсуждается с врачом в конечном итоге.

Расширить  

3-4 у меня госпитализация , посмотрим …

[ksu_ny]

  24.05.2021 в 07:03, Елена2020 сказал:

Ослабли ли ваши симптомы?прикратилась ли прогрессия болезни ?

Расширить  

Тяжело лично мне сказать, у меня римметирующее течение, особых физических изменений не было. обострения были тяжёлые, но помаленьку восстанавливалась. Но мне если честно и на Тизабри было хорошо и обострений 2 года не было. Но 2 года прошли быстро и меня перевели на Лемтраду. Что отметила для себя - почти вернулись так сказать мои руки, последние года 3 я их не чувствовала, как буд-то онемевшие всегда, а недавно подумала, что появилось тактильное ощущение в руках и не заметила как.  анализы сдаю каждый месяц, с щитовидкой все нормально. Мрт будут делать перед капельницей в этом месяце, посмотрим что и как. я надеюсь пополнить тот процент пациентов на Лемтраде, который идёт в долгую ремиссию! И вам желаю! 

[ksu_ny]

  25.05.2021 в 09:20, Елена2020 сказал:

Как хорошо, здоровья Вам! Я просто почти не хожу вот и интересуюсь …

Расширить  

У меня папа с этим же диагнозом и ходит плоховато, но у него уже впрс и ему капают Окревус

[ksu_ny]

  25.05.2021 в 09:45, Gera сказал:

Это уже другая история. В данном случае Лемтрада насколько мне известно будет малоэффективен. Этот препарат для РРРС.

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

Расширить  

да, моего папу взяли в исследование по Окревусу и у него ВПРС

[Елена2020]

  25.05.2021 в 18:06, ksu_ny сказал:

Тяжело лично мне сказать, у меня римметирующее течение, особых физических изменений не было. обострения были тяжёлые, но помаленьку восстанавливалась. Но мне если честно и на Тизабри было хорошо и обострений 2 года не было. Но 2 года прошли быстро и меня перевели на Лемтраду. Что отметила для себя - почти вернулись так сказать мои руки, последние года 3 я их не чувствовала, как буд-то онемевшие всегда, а недавно подумала, что появилось тактильное ощущение в руках и не заметила как.  анализы сдаю каждый месяц, с щитовидкой все нормально. Мрт будут делать перед капельницей в этом месяце, посмотрим что и как. я надеюсь пополнить тот процент пациентов на Лемтраде, который идёт в долгую ремиссию! И вам желаю! 

Расширить  

Хорошо как, здоровья вам 

[Елена2020]

  25.05.2021 в 18:06, ksu_ny сказал:

Тяжело лично мне сказать, у меня римметирующее течение, особых физических изменений не было. обострения были тяжёлые, но помаленьку восстанавливалась. Но мне если честно и на Тизабри было хорошо и обострений 2 года не было. Но 2 года прошли быстро и меня перевели на Лемтраду. Что отметила для себя - почти вернулись так сказать мои руки, последние года 3 я их не чувствовала, как буд-то онемевшие всегда, а недавно подумала, что появилось тактильное ощущение в руках и не заметила как.  анализы сдаю каждый месяц, с щитовидкой все нормально. Мрт будут делать перед капельницей в этом месяце, посмотрим что и как. я надеюсь пополнить тот процент пациентов на Лемтраде, который идёт в долгую ремиссию! И вам желаю! 

Расширить  

У  меня  онемевшая левая стопа и сильно трясёт, надеюсь хоть уменьшить эти симптомы 

[oksi98]

  добрый день !третий день как выписали из больницы,прошла первый курс Лемтрады. Перенесла капельницы хорошо,небольшое   повышение температуры, и после курса на 6ой день крапивница которую сняли уколом доксеметазона, когда шла на курс готовилась к худшему так что более менее прокапалась спокойно. Со мной капались в отделении еще 4 человека все примерно одинаково перенесли ,только у кого.то крапивница была после первой капельницы а у кого то как у меня вообще по окончанию курса.это на счет того как переносятся капельницы,сейчас сижу дома и пью ацикловир. Сосояние немного лучше чем до больницы, списываю это на гормоны которые капали до Лемтрады , дальше будем смотреть ,буду писать на форум, кто как восстанавливался после Лемтрады?мне сказали не выходить из дома как минимум две недели, но думаю что это слишком утрировано, просто маску одевать и конечно не ходить в людные места и места скопления вирусов