Протокол ведения больных "Рассеянный склероз"

[Валерий]

Совершенно случайно, проверяя папку интернетовского КЕШ в своём компьютере, я нашёл документ, 1,3МГб. Открыл его. А там оказался:

Протокол ведения больных "Рассеянный склероз" (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ 18 апреля 2005_г.)

Я перезаписал его в виде Word . распечатал. А через несколько дней тот файл, который я нашёл у себя в интернете - безследно исчез.

Пробывал поискать серез поисковик, ссылок на него много, но полный документ так и не нашёл.

Теперь о документе. Это лучший из всех документов , которые я читал, о Рассеянном склерозе. В распечтанном виде он содержит 99 листов.

В нём очень подробно расписаны все фазы течения болезни, рекомендованные способы лечения. Главное это не просто Чтиво, а руководящий документ для наших врачей.

Оказывается , согласно этого приказа, препараты патогенетической терапии положены не всем больным РС, а лишь тем, кто ходячий и не перешёл ещё в стадию вторичного прогрессирования.

Поэтому, обращаясь к врачу для назначения КРАБОВ и Имуноглобулина, надо доказывать не какой ты больной, а какой ты ещё активный. Т.е тяжёлым больным такие препараты уже не назначаются. Дан перечень всех препаратов используемых при РС. Анотации к наиболее специфичным, это и бетфероны, копаксон, ВВИГ, Мильгама...

К великому сожалению я не могу дать ссылку на этот документ. Но ведь я его откуда-то скачал. Ищите. Кто первым найдёт -дайте ссылку. Так как документ большой, предлагаю обмеяться мнением о нём. Выделить ниболее интересные для нас моменты.

[Ирца]

Валерий, прочитала - "согласно этого приказа, препараты патогенетической терапии положены не всем больным РС, а лишь тем, кто ходячий и не перешёл ещё в стадию вторичного прогрессирования". И что-то засомневалась... У меня вторично прогрессирующий РС и самостоятельно я не хожу пока. Но врач мне сказала, что мне положен Ребиф. Он остановит дальнейшую инвалидизацию.

Подождем, Рона наверняка сможет найти его. Почитаю сама по хорошему. Может все-таки и возраст еще имеет значение...

[Елена]

]

У меня вторично прогрессирующий РС и самостоятельно я не хожу пока. Но врач мне сказала, что мне положен Ребиф. Он остановит дальнейшую инвалидизацию.

-_-------- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

В Карелии в РБ при ВПРСназначают митаксантрон,если человек еще хоть чуть-чуть ходит,в том июне зн.мол.женщину после 4-кап-ц перевели на бетаферон,в б-це больше не появлялась,значит,пока все в норме.Ирца,в твоем варианте я бы давно поинтересовалась этим вопросом,скорее бы сама стала ходить,ихмо

[Рона]

Протокол ведения больных "Рассеянный склероз" (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ.)

http://infopravo.by.ru/fed2006/ch06/akt21600.shtm

[Валерий]

Роночка, ну ты КЛАД.

Ирца, я писал не для того, чтобы спорить с кем-то, а чтобы предупредить. А твой врач вероятно этого документа не читал.

[Рона]

Да ладно.Просто Ирца думает,что я всё могу найти.Я пытаюсь ее не подвести.

[Ирца]

Роночка, ты не просто КЛАД, а самый СУПЕР НЕОБЫКНОВЕННЫЙ КЛАД!!!! Все нашла!!!

Валерий, я не спорить ведь стала.... Просто так получается по этому документу, что мне не положено? Да? У меня тогда заберут? Я вот это хотела обсудить, а не спорить! Честное слово! Конечно, я ни за что не отдам Ребиф!!! Буду драться! Я же не совсем лежу!!! Могу передвигаться!!!

[Рона]

http://infopravo.by.ru/fed2006/ch06/akt21600.shtm

ПРИКАЗ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ РФ ОТ 22.02.2006 N 105 ОБ УТВЕРЖДЕНИИ СТАНДАРТА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ"

[Ника]

Кстати, есть теперь новый стандарт ведения больных с РС вот он и тут теперь нет ВВИГа (

ВВИГ есть только для детей: вот.

Т.е. получается что старый развёрнутый стандарт составленный авторитетными врачами, который подписывал Стародубов не действует?

[Валерий]

Кстати, есть теперь новый стандарт ведения больных с РС вот он и тут теперь нет ВВИГа (

ВВИГ есть только для детей: вот.

Т.е. получается что старый развёрнутый стандарт составленный авторитетными врачами, который подписывал Стародубов не действует?

Там, где нет ВВИГ - действующий.

А там где ВВИГ есть - старый. Он заменён новым. Это произошло после появления программы 7 нозологий.

[Ника]

Там, где нет ВВИГ - действующий.

А там где ВВИГ есть - старый. Он заменён новым. Это произошло после появления программы 7 нозологий.

Класс! :)))

Вот я теперь так и не пойму какими же документами мне руководствоваться при шатании по инстанциям?!?

[Валерий]

Класс! :)))

Вот я теперь так и не пойму какими же документами мне руководствоваться при шатании по инстанциям?!?

На сегоднешний день нет таких документов, которые бы обязывали лечить вас (нас) иммуноглобулинами.

Есть документы в которых подчёркивается возможность применения иммуноглобулинов в профилактике обострений при РС. А в некоторых случаях и самих обострений.

При появлении программы 7 - нозологий, выбрали лишь 3 лекарства. Бетаферон, Копаксон и Ребиф. И это при том, что течений болезни на много больше. И многим эти препараты не подходят. Но при этом ВВИГ не исчезли из списка ДЛО. И теоретически, если вам не подходят препараты из списка 7 нозологий, вам должны бесплатно предоставить препараты из списка ДЛО. Но здесь решает человеческий фактор. Нет смысла просить участкового врача чтобы вам назначили ВВИГ. Не имеет он на это права. Но он может дать маленькую справочку что вам , по каким либо причинам, не подходят препараты из списка 7 нозологий. И вот если вы с этой справкой, и с письмом в котором просите назначить вам ВВИГ, попадёте на приём в главному неврологу края, области- и сможете доказать что это единственное для вас лекарство, резолюция этого чиновника откроет вам возможность ежемесячно получать по программе ДЛО ВВИГ. Не имеет значения по какой программе. Деньги всё равно будут федеральные. Там у них есть маленькая инструкция, если лечат болезнь вошедшую в список 7 нозологий - деньги даёт федеральный центр.

Я пропагандирую применение ВВИГ с надеждой что и руководящий состав ВОРС и ведущие неврологи страны смогут проникнуться необходимостью легализовть более широкое применение ВВИГ в практике патогенетической терапии РС.

Вся беда в том, что нет крупной фирмы поизводителя этого лекарства кто бы мог монополистски на этом обогащаться и естественно был бы паравозом в его применении.

Единственным паравозом можем быть лишь мы с вами. У нас есть общество, есть форум, есть понимание необходимость вывода ВВИГ из тени.

СТУЧИТЕСЬ И ВАМ ОТКРОЮТ.

[Странник]

Единственным паравозом можем быть лишь мы с вами. У нас есть общество, есть форум, есть понимание необходимость вывода ВВИГ из тени.

Для движения паровоза необходимо иметь топливо (уголь + вода), т.е. деньги, ну и машиниста с кочегаром (тех кто будет продвигать идеи о применении ВВИГ в терапии РС во властных структурах). Валерий, ты согласен быть машинистом? Найдешь топливо для движения паровоза? При этом учитывать, что по соседним путям двигаются супермощные локомотивы с профессиональными командами машинистов.

[Маринчик]

Выписали лекарство и я позвонила в бесплатную аптеку в поликлинику. Естественно ничего в списках нет. Но мне там сказали идите к врачу и если комиссия поликлиники одобрит эти лекарства, то можно будет их заказать. Кто-нибудь сталкивался с этим? Стоит ли просить?

[Валерий]

Для движения паровоза необходимо иметь топливо (уголь + вода), т.е. деньги, ну и машиниста с кочегаром (тех кто будет продвигать идеи о применении ВВИГ в терапии РС во властных структурах). Валерий, ты согласен быть машинистом? Найдешь топливо для движения паровоза? При этом учитывать, что по соседним путям двигаются супермощные локомотивы с профессиональными командами машинистов.

Под лежачий камень вода не течёт.

Я своим примером честно показываю все + и - применения ВВИГ. Ведь во многих случаях это единственное действенное средство. Может кто последует по моему пути.

А ведь и вода камень точит.

[Валерий]

Выписали лекарство и я позвонила в бесплатную аптеку в поликлинику. Естественно ничего в списках нет. Но мне там сказали идите к врачу и если комиссия поликлиники одобрит эти лекарства, то можно будет их заказать. Кто-нибудь сталкивался с этим? Стоит ли просить?

Если можно, по подробнее пожалуста.

Если рецепт на лекарство по ДЛО выписан, его обязаны в аптеке принять и в недельный срок этим лекарством обеспечить больного. Я не знаю, чтобы требовалось обязанельно виза врачебной комиссии.

Правда я таким образом, и не однократно выписывал ВВИГ. А на этих рецептах нужна подпись председателя комиссии.

А просить, а иногда и требовать нужно. Ведь не мы для медицины, а медицина создана для нас.

[Странник]

Я своим примером честно показываю все + и - применения ВВИГ. Ведь во многих случаях это единственное действенное средство. Может кто последует по моему пути.

Здесь я с тобой согласен. А насчет внесения ВВИГ в программу 7 нозологий с помощью форума - это утопия. Да и программа находится под большой угрозой. Цена на нефть марки Brent (которую и добывает Россия) упала ниже 50$ за баррель. Бюджет трещит по швам (т.к. рассчитан на цену 95$ за баррель), за два месяца золотовалютные резервы сократились на 100 млрд. $, так что... остаться бы вообще с какими-либо бесплатными лекарствами, и то спасибо.

[Маринчик]

Если можно, по подробнее пожалуста.

Если рецепт на лекарство по ДЛО выписан, его обязаны в аптеке принять и в недельный срок этим лекарством обеспечить больного. Я не знаю, чтобы требовалось обязанельно виза врачебной комиссии.

Правда я таким образом, и не однократно выписывал ВВИГ. А на этих рецептах нужна подпись председателя комиссии.

А просить, а иногда и требовать нужно. Ведь не мы для медицины, а медицина создана для нас.

Мне лечение назначает врач НИИ Неврологии. Я даже не знаю есть ли оно в списке. Обычно покупала за свой счет. В этот раз выписали Мильгамму, Амиксин, Глиатилин и Мексидол.

[LIK]

Мне лечение назначает врач НИИ Неврологии. Я даже не знаю есть ли оно в списке. Обычно покупала за свой счет. В этот раз выписали Мильгамму, Амиксин, Глиатилин и Мексидол.

Дорогая, Марина. Ты права и следует теребить врачей поликлинники, пусть они с глав. врачём сами решают вопрос о выписке бесплатного рецепта, на том основании, рекомендациях НИИ Неврологии!

[Ника]

Валерий, мне несколько непонятен механизм. Я нашла статьи, где есть рекомендации по ВВИГУ на послеродовый период от ведущих неврологов страны. Но механизм, или как бы это сказать очерёдность кабинетов мне несколько непонятна. Я так понимаю, что сама по себе справка о том, что я беременна, покажет, что средства из 7ми нозологий мне противопоказаны. Т.е. я сейчас беру рекомендацию, например, у невролога в центре РС, что мне бы на послеродовый период хорошо ВВИГ в такой-то дозе и иду к главному неврологу республики с этой рекомендацией и письмом, где он либо ставит визу, либо нет, так? Далее, если он визу ставит, куда мне нести энти бумажки? И ещё, рецепт ведь всё равно выписывают по месту жительства, правильно? Кто его выписывает? С кем это согласовывать, с главным врачом города, с кем?

И если Вам не трудно, скажите где найти эту "маленькую" инструкцию, где написано, что

если лечат болезнь вошедшую в список 7 нозологий - деньги даёт федеральный центр

:) или хотя бы её название и номер.

[Валерий]

Я не знаю такой инструкции, где было бы сказано что деньги на лечение РС даёт только Москва. Но я ежемесячно получаю Октагам. В аптеке просят чтобы в рецепте обязательно был указан диагноз РС. Там мне объяснили что это для того, чтобы данный рецепт можно было пропустить по федеральному бюджету.

После того, как вам главный невролог разрешит лечиться ВВИГ, Я всё-таки думаю лучше Октагамом а не Пентаглобином, Хотя к мнению дмн Бисага прислушиваюсь. Районный невролог, прикрываясь этим назначением без проблем выпишет рецепт. Но конечно в аптеке Октагама не окажется. Вот тут надо подсуетиться. Кого-то попросить, где-то напомнить. Здесь всё зависит от вашей пробивной способности и добропорядочности провизоров. Ну а дальше щадящая ударная доза, 1-2 капельницы в месяц, и дай бог дальнейшая жизнь без обострений.