Neyara Опубликовано 26 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 26 Марта 2007 Здравствуйте уважаемые пользователи форума,очень рада что нашла ваш сайт с помощью Ольги Новожиловой,огромное ей спасибо!!! Меня зовут Нияра,проживаю со своей семьей в Ташкенте,Лемара-сестра моя вторая(26лет 1980года 5 Ноября),которой поставили диагноз Рассейнный склероз Ташкентские врачи под сомнением,на данный момент находится в Санкт-петербурге у старшей сестры.Сделала диагностику в "СЕЗАРАСК" у Головкина,по анализам диагноз подтвердили,но зная историю начала симптомов он сказал -у тебя симптомы как будтоболеешь1,5года ,а первые признаки появились у нее 7лет назад,после того как сделали аборт в Алмалкском(Ташкентской области)6-месячного плода,который перестал двигаься и были серьезные проблемы с его развитием.Стало ухудшаться зрение,один зрачок тормозил и дергался,потом говорила она что нечувствует как идет-как -будто летит,это прошло на долгое время,потом опять появлялись симптомы,повезли в Институт ТАШМИ,где написали подозрение на РС,а мы по своей дурости,посмотрели что состояние хорошее и не поверили,даже неузнав что это такое РС,до сих пор укоряем себя за это,прокололи ей витамины,подняли гемоглобин,через пять лет стала голова кружиться сильно,походка-шатающяясяя,год никому неговорила она,так как думала что это из-за перенесенного стресса в течении этих5-ти лет,.Затем ее проверили вновь,но уже в клинике МДС,тогда мы уже жили вместе в Ташкенте,врачи опять поставили под сомнением этот диагноз,но мнений под сомнением уже было несколько,которые прописали лекарства-от которых ей было плохо,тошнота и слабость,и уколы-но их уже делать не стали,т.к нашли Табиба-тоесть лекаря который лечил массажем по точкам людей с серьезными болезнями как он говорил,которые даже ходить немогли,и мы ему поверили,когда он сказал что точно вылечит ее,и нет у нее Р.С,пол года ей делал он массаж поточкам сильно нажимая на определенные точки,у нее и вправду начало все проходить-как будто свершилось чудо,исчезли все симптомы,как вдруг внезапно началась трястись голова сильно,мы очень испугались,позвонили Головкину,все обьяснили,он назначил лекарства по симптомам,снимкам посланным нами,и анализу крови,на месяц,после которого тряска неприкратилась,затем он сказал приехать ,провериться,и начать лечение.В данный момент она в Санкт-Петербурге,прокололи дорогие лекарства-капельницей по250доларов-одна,5штук,сегодня 26.03.07г-результаты такие же-трясется голова,она переживает,он назначил опять дорогие лекарства и сказал что нужно делатьТрансплантацию стволовых клеток,пока еще не поздно.Мы продаем квариру и хотим ыслать денег на лечение.Ответьте нам,заранее огромное спасибо,Нияра!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 27 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2007 В данный момент она в Санкт-Петербурге,прокололи дорогие лекарства-капельницей по250доларов-одна,5штук,сегодня 26.03.07г-результаты такие же-трясется голова,она переживает,он назначил опять дорогие лекарства и сказал что нужно делатьТрансплантацию стволовых клеток,пока еще не поздно.Мы продаем квариру и хотим выслать денег на лечение.Посоветуйте нам правильно ли мы поступаем,мы в растерянности,заранее огромное спасиб,Нияра!!! Позвоните в Институт мозга в Питере по тел. 234-92-42. Консультация бесплатная. Можно попасть на прием к врачу. Лишним мнение другого специалиста не будет. Мне в свое время советы Головкина не помогли. Денег было потрачено - немерено, а толку никакого. Сил, удачи, здоровья вам и вашей сестре. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 27 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 27 Марта 2007 Спасибо большое за ответ,обязательно скажу им. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Аля Опубликовано 27 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2007 У Юли был положительный опыт клеток. Но также мы знаем опыт Николя, который совсем не так хорош. Метод новый, неизученный толком, страшно дорогой… Здесь нужно 100 раз взвесить и обдумать, прежде чем решиться. И делать надо в Новосибирске, где делала Юля, а не в любой из многочисленных клиник, которые сейчас берутся за эти операции. И совсем не факт, что операция поможет, и тремор головы пройдет. Милая Нияра, вам сейчас нужно собрать как можно больше информации о болезни, о методах лечения. К сожалению, РС неизлечим, но методы борьбы за приостановку прогрессирования есть, и не все так дороги. Не торопитесь продавать квартиру. Поищите ещё информацию на дружественных форумах. Это поможет сделать собственные выводы по вопросу. http://elegizer.ru/forum/index.php?act=idx http://www.effi.biz/for/index.php http://www.uairs.org.ua/forum/index.php?si...c9c04e9f2473663 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 27 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2007 Здравствуйте, Нияра, жалко, конечно, что у вас у сестры началось обострение, это всегда тяжело переносится. В первую очередь психологически. Практически каждый раз это большая нагрузка, потому что симптомы все время новые и разные, и поэтому каждый раз кажется, что все пропало :) "О, великий боже, все прахом пошло!" (с) Поэтому очень важно с самого начала быть спокойным и уверенным, что все симптомы сойдут на нет, и станет даже лучше, чем было! Эту формулу надо выучить наизусть и повторять для себя. Очень тяжело вам сейчас не бояться, но нужно стараться. Через психику, через гормоны у нас завязано все в организме, абсолютно все. Поэтому одно дело лечение (тут могут быть разные стратегии, и тут советовать сложно), но параллельно не меньшую важность имеет ваша стратегия психологического выхода из обострения. Вы это должны наработать со временем сами рано или поздно, просто сейчас пока вы в панике и страхе, вам может быть не до этого - а должно быть именно до этого. :) Чтобы быстро успокоиться, купите в магазине какую-нибудь книжку с настроями Сытина и читайте. Обязательно. http://www.aif.ru/online/health/360/14_01 И не забывайте про маленькую тихую зарядку по 2-3 раза в день, хотя бы на 5 минут отвлекайтесь и двигайте тем, что двигается. Поддержка родственников важна чрезвычайно. От вас, в первую очередь от вас всех, должны идти спокойствие и уверенность. Никаких охов и совместных страхов. Все время повторяйте ей, что все наладится, сами улыбайтесь и ее заставляйте улыбаться, хоть круглосуточно. Пока ходите по больницам, ставьте вокруг себя психологическую защиту. Там очень гнетущая атмосфера - а вы улыбайтесь и не берите в голову. Вам могут говорить что угодно, вы должны быть сами всей семьей уверены, что все вернется в хорошее состояние. Насчет этого мануальщика, который вас лечил - он может быть не виноват. Необязательно, скажем так, что это он виноват - хотя мысли такие посещают. Но просто по какой-то причине подошло обострение. А вот то, что он уже однажды убирал все симптомы - это очень хорошо. Может быть к нему и не стоит больше обращаться, но вернуться в ТО здоровое состояние вы должны! Это НЕ невозможно, старайтесь. В первую очередь, у себя в мозгах. Всегда помните, на чьей вы стороне, на своей или на стороне РСа. Как только начали бояться и расстраиваться - вы на стороне РСа, и сами ему помогаете. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 27 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2007 Нияра,тут "Сытин".Посмотри. http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=771 Почитай Мисс Y внимательно.Она умничка.У нас все в голове. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Спасибо большое Свет,Аля,Miss Y,Rona.Я очень рада что нашла этот сайт,и вас.На счет психологического настроя,мы с самого начала стараемся,мамочка у нас вообще золото,внутри переживает,сама болеет ,Лемару поддерживает да и нас,спасибо богу что у нас у всех4-х сестер хорошее чувство юмора которым отвликаем ее,до отъезда массаж делали каждый день-2месяца,общий.Вот книгу бы ей точно прочитать нужно,я скажу моей двойняшке,которая тоже проживает у старшей сестры в Петербурге,чтобы она приобрела ее.В Петербурге мы решили ее лечить т.к есть где остоновиться,именно поэтому смущает вопрос о Новосибирске,хотя не раз слышу хорошие отзыва о нем.А что думаете о Петербурге и вообще о Головкине? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 28 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 А что думаете о Петербурге и вообще о Головкине? Нияра,очень хочется помочь,когда человек в таком состоянии.Я у Головкина в ВМА была давно,он еще не был профессором.Я только заболела тогда.Мне Головкин ничем не помог.Помогла больница №1и№7 в Риге.Да и бегала на каблуках еще.Нияра,не испугалась я тогда.Не знала про болезнь ничего.Может поэтому болезнь очень долго стояла на месте.Не думала я о ней,жила и жила.Это муж меня утащил жить в Израиль.Он говорил долго с Головкиным,врач сказал тогда,что в Израиле будет лекарство,копаксон.Муж решил тогда бросить все и из красивой жизни уехать в никуда. Как важно,что у тебя в голове.О какой болезни я могла думать? Сын был еще маленьким.Проблем хватало без болезни. Где лучше лечиться,нельзя сказать.В Риге есть очень хороший художник, у нее болен сын,она его возила по всему миру,но нигде ему не помогли.Его поставили на ноги в Риге,в больнице №7. Удачи вам. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Спасибо большое за информацию.хороший у вас муж,берегите друг друга ,а где в данный момент находитесь если не секрет?и чем лечитесь сейчас? Лемаре-сестре моей делали недавно совсем капельницы имунноглобулин человека 5капельниц и сказали что в будущем еще нужно будет делать,а вы делали себе такие капельницы? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 28 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Насколько я слышала, Головкин лечит внутривенными иммуноглобулинами. Вот те ваши уколы по 250 за штуку - может быть это они и были. Или вас на пульс-терапию посадили... Вы поищите по форумам, есть еще форум Элеги, там о Головкине тоже иногда вспоминают. Задавайте в поиске по форумам побольше ключевых слов, самых разных. То, сколько вы можете УЖЕ найти поиском, заведомо больше того, что вам сейчас смогут написать, при всем желании. На форуме Элеги есть кое-какой питерский народ, спрашивайте их, может не Головкина, так кого-то другого порекомендуют. Тотолян еще у них есть. Хорошие отзывы я слышала о Бисаге, вот адрес: http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=104 Если бы лично мне нужно было бы в Питере искать врача, я бы пошла к Бисаге (будем говорить конкретно, вам сейчас не до политкорректности :)). Что касается клеток и продажи квартиры под это дело ( http://uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?t=...sc&start=30 ) то мне кажется, вам очень важно сейчас остыть и прийти в себя. Почему я и говорю, что может быть не столь важно, как быстро вы сейчас снимете симптомы этого конкретного обострения (конечно, хотелось бы побыстрее, но это уж как получится), сколько то, как вы вообще будете реагировать на обострения каждый раз. Не мечитесь, не делайте резких движений, поспешность принятия решений во время обострения не всегда к лучшему. Можно очень быстро (например) садиться на гормоны, и обострения тем самым вы будете снимать. Поначалу. Только дело в том, что организм привыкает к внешним гормонам и отказывается сам их производить. В скором времени вы просто разладите гормональную систему и будете не знать, что делать, потому что уже даже внешние гормоны перестанут помогать. Понимаете, да, что каждое наше действие имеет, кроме прямых еще и отдаленные последствия? Вы же собираетесь прожить долгую счастливую жизнь? Соответственно, именно на долгую жизнь должны быть рассчитаны ваши стратегии. То, что легко и быстро дается, оно, как правило, легко и уходит. Быстрое снятие обострения не есть самоцель. Самоцелью должно быть снятие обострения с наименьшим вредом и вторжением в организм. Вот это в общих чертах... То же самое и с мануальщиками, понимаете, да? Цену быстрых и кардинальных улучшений уже уловили немного... Организм просто немножко перенапрягся, поэтому какой-то новый симптом выдал. Ничего страшного. Надо ему посочувствовать, бедняжке, и тихо-спокойно возвращать в прежнее состояние. Но главное, что если вы будете знать, что восстановятся все функции и уйдут все симптомы - если вы заранее будете это знать уверенно у себя в голове! - то вы по-другому будете реагировать на частности. Кто вам какое лечение предложит, какой Головкин, какие клетки, какие массажи точек, какое что ещё... Нужно в каждом новом случае перерыть гору литературы, или в интернете перечитать кучу ссылок, прежде чем принимать решение. Опять же, если всё-таки гормоны - то тоже, медленно и печально. Со всеми предосторожностями, с защитой ЖКТ... И не забывая, что своя собственная гормональная фабрика у вас под рукой всегда! Ваши собственные гормоны, которые начинают выделяться тут же, как только вы радуетесь, ничего не боитесь, активно восстанавливаетесь - вот их надо не забывать задействовать. Это та же самая инъекция, только без побочных эффектов. Тут еще вам нужно иметь в виду, что одним из симптомов РС является пониженный тонус, упадок сил и настроения, хандра. То, что вам будет казаться достаточным для бодрости и оптимизма, вашей сестре будет не хватать. Чисто клинически :) Поэтому дозы позитива и оптимизма для нее должны быть выше, чем для обычного человека. То же самое с ее мужем. На него тоже серьезная нагрузка ложится... Прочитайте всей семьей книгу Евы Майды, если еще не прочитали. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 28 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=90 Тут иг.Сейчас найду форум"Скованные одной цепью".Там есть Наташа,живет в Москве,лечится в Ленинграде,с ней очень надо поговорить. http://elegizer.ru/forum/index.php?&&& Наташа -bhf-такой ник Нияра,мы в Израиле,Кармиэль.Сын взрослый.Сейчас бетаферон. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Спасибо.Я скачала книгу Евы Майда ,сегодня начну читать,а книгу Сытина я вот думаю-там написано что он непользуется лекарствами,неповредит ли эта книга Лемаре,изменением своего мнения о лекарствах,где можно ее скачать,хотелось бы для начала прочитать ее самой а потом Лемаре послать Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 28 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Спасибо.Я скачала книгу Евы Майда ,сегодня начну читать,а книгу Сытина я вот думаю-там написано что он непользуется лекарствами,неповредит ли эта книга Лемаре,изменением своего мнения о лекарствах,где можно ее скачать,хотелось бы для начала прочитать ее самой а потом Лемаре послать Ну так это ведь сам Сытин не пользуется лекарствами. Они ему не нужны просто. А в его настроях о лекарствах, а тем более о непользовании ими, нет ни слова, не бойтесь. Cобственно говоря, Сытин это только пример, можно успокаиваться и другим любым способом. Лишь бы получилось. Рона дала уже ссылку, там все эти "настрои" лежат http://ip-umka.narod.ru/nastroi.html Вы вообще готовьтесь к тому, что по ссылкам вам придется ходить долго и тщательно. Это только в ваших интересах :) У него не одна какая-то книга, у него просто вот эти вот все настрои. Они все довольно однотипные, более-менее все равно, с какого начинать. Возьмите против РС или против ипохондрии... Без разницы. И ищите своего врача. У которого будут те же регулятивы сознания: не навредить :) К "вылечивающим" деятелям относитесь с большой осторожностью, всегда. Вообще, хороший врач по РСу не должен ничего обещать :)) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ilja T. Опубликовано 28 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Я решил написать, потому что живу в Петербурге. Болею я недавно (чуть больше двух лет), но ситуацией, более менее, владею. Я наблюдаюсь в Институте мозга у врача Ильвеса Александра Геннадиевича. Но главный там профессор Столяров. Они много занимаются проблемой РС. У них много программ, где ведутся серьезные исследования. Во время последнего обострения я лежал в первом медицинском институте (это старое название). В нем РС занимается профессор Тотолян Наталья Агафоновна. Я посещал ее занятия с пациентами. По моему, она - знающий специалист. Поэтому, мне кажется, не надо ориентироваться только на ВМА. Может быть, Вам стоит посоветоваться в других местах. Если нужна более подробная информация, то я могу сообщить ее. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Большое спасибо за отклик,на самом деле-мне важна информация которую вы мне предоставили,буду очень признательна за более подробную информацию. В Институт мозга Лемара ходила там ей сказали колоть сильные лекарства-кажется гормональные,я уточню у нее какие ,она боится,не хочет привыкать,и еще там сказали ей после имунноглобулинов три месяца передохнуть,а Головкин,чуть позже сказал что назначит ей еще какие-то лекарства.Они просто нехотят метаться от одного к другому,чтобы не терять времени,тк нужно было ехать лечиться еще в прошлом году а мы понадеялись что лекарь местный вылечит ее масажем по точкам,наверное просто нехотелось верить в это,она до сих пор не верит что это у нее РС,ей с самого начала кажется что кто-то навел порчу,она девушка очень красивая и много завистников у нее,даже братья мужа, да все родственники,друзья влублены были в нее,мать одного из поклонников думая что Лемара несерьезная девушка всячески хотела предотвратить общение.Однажды мы пригласили бабушку которая снимала порчи,после того как ей сделали аборт 6-мес.плода, и она сказала что ты узнаешь кто это,потому-что тот кто навел порчу заболеет сильно ,и недавно мы узнали что мать этого парня который был влюблен в Лемару,она болеет-у нее рак груди.Лемара говорит что неважно кто это главное чтобы убрать это если оно такое есть,ей почему то кажется что это посторонние силы,тоесть чьих-то рук дело. Я завтра буду звонить им,поговорю,чтобы они сходили еще в Институт Мозга к Александру Геннадиевичу Ильвесу,и в 1-й медицинский институт(а где он находится?) к Тотолян Наталье Агафовне,посмотрим что получится.Заранее спасибо за ответ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Канечно готова,для своей сестреночки!!! Уже скачиваю по этой ссылке,для себя распечатаю,им в Санкт-Петерург пошлю по почте,а эти настрои-http://ip-umka.narod.ru/nastroi.html обязательно прочту,спасибо. Начала читать сегодня Еву Майду,много полезного узнала.В книге понравился позитивный посыл,то что облегчит чтение книги для больных РС,да и близких. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Расскажите пожалуйста про опыт Николя(трансплантации стволовых клеток)??? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Аля Опубликовано 28 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=371&st=0 Ниярочка, почитай по этой ссылке о Николя. http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=14&st=0 А по этой ссылке про стволовые клетки. Флуда много, но полезное найти можно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Спасибочки Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Аля Опубликовано 28 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 http://www.uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?t=27 Это про стволовые клетки с украинского сайта. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 28 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 28 Марта 2007 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 29 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 29 Марта 2007 Бисага Геннадий Николаевич: 542-25-88. Лесной пр. д. 2 (м. Площадь Ленина, Финляндский вокзал). Внимательный человек, давно занимается проблемой РС. 1 Медицинский институт (Тотолян): ул. Льва Толстого (м. Петроградская), д.5 (поликлиника) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 29 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 29 Марта 2007 Что такое BMA? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 29 Марта 2007 Поделиться Опубликовано 29 Марта 2007 Что такое BMA? Военно-медицинская Академия. Кафедра неврологии: Лесной пр. д. 2. Я решил написать, потому что живу в Петербурге. Болею я недавно (чуть больше двух лет), но ситуацией, более менее, владею. Я наблюдаюсь в Институте мозга у врача Ильвеса Александра Геннадиевича... У них много программ, где ведутся серьезные исследования... Если нужна более подробная информация, то я могу сообщить ее. Расскажите мне, пожалуйста. Вы на программе по копаксону? Мне сейчас предложили эту программу в институте мозга у Александра Геннадиевича. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 29 Марта 2007 Автор Поделиться Опубликовано 29 Марта 2007 Моя сестра находится в данный момент в Петербурге а вообще мы живем в Ташкенте,и наблюдается она у Головкина в "СЕЗАРАСК",проделали ей 5капельниц имунноглобулинов,теперь он сказал подождать недельку и еще что будет колоть ,я узнаю что и скажу Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти