Копаксон

[Ленка-аленка]

Хорошо что все хорошо! Наверняка решение рожать вы принимали не одна а вместе с мужем.  И если он хорошо оценивает всю ответственность за вас и вашего ребенка,  то это прекрасно! Дай вам бог! Но риск с вашей стороны все-же никто не отменял! Я привыкла надеятся только на себя! Так уж случилось в моей жизни.  Может я излишне всегда стараюсь все оценивать, но вот беспечно поступать надеясь на помощь других я бы не стала. И детей своих учу рассчитывать только на свои  силы. Так уж получилось что в моей ситуации мужья оказались мягко говоря предателями.

[glu]

23 минуты назад, anastasiya_2380 сказал:

Добрый день, я новенькая. РС болею с 2011г, в 13-м году забеременела и перестала принимать копаксон, родила и через 3 месяца продолжела колотся. Во во время беременности не было ни каких обострений, я в дикрет ушла за неделю до родов!!!! Рожала сама, малышу почти 2 года и пока что про РС я забыла, напоминает мне о нем ежедневные уколы. Говорят что на женщин очень хорошо влияет беременность и копаксон, и что РС может "заснуть". У каждого в семье кто то болел раком и т.д и если думать что и у моего ребенка тоже это будет заболевание и не рожать тогда мы вымрем. Я безумно рада что у меня есть сын!!! Хочу еще и дочку.

у моей в семье дед дожил до 86ти, помер потому что не лечил аденому простаты с которой мучился внимание... 46 лет! бабка до сих пор дай Бог ей здоровья бегает, самоходная, одна живет (ну, по соседству конечно же) войну прошла, гитлера помнит, за девяносто ей! по отцовской линии та же тема. отцу уже за 65 а он чуть больше полтоса выглядит. а она вот так вот опа рс. 

[glu]

1 час назад, Ленка-аленка сказал:

Я рожала детей будучи здоровой! Никто не мог знать что так случится что я заболею а меня все-же мучает совесть что мой ребенок болен из за меня.  А если-бы я знала что больна то низа что бы не решилась родить. это мое личное отношение и я думаю что имею право на свое мнение. И высказала его здесь только для того чтобы кто нибудь может задумается о своих решениях и не будет принимать их на авось а потом винить всех в том что сделал сам!

с чего вы взяли что вы были здоровы? мрт перед зачатием делали? есть мнение, что РСом заболевают задолго ранее до того как бляшки появляются. да и еще одно мнение говорит что РС это вообще не болезнь. а синдром. вызванный у разных людей разными факторами. это как синяк на ноге. - у одного появился потому что по ней ударили, а у другого потому что у него гемаррогическая лихорадка.

[Ипатов О.Ю.]

У меня есть примеры, когда люди болеют по 20 лет, - а лечили в свое время тренталом да витамином В. Но все на ходу.

[Лена73]

1 минуту назад, Ипатов О.Ю. сказал:

У меня есть примеры, когда люди болеют по 20 лет, - а лечили в свое время тренталом да витамином В. Но все на ходу.

Стоит,наверное,задуматься,а на столько ли они нужны ПИТЕРСы? Или болезнь стала по другому себя вести?

[aliens]

Знаете моя мама когда решила меня рожать, тоже считала себя здоровой, потом во время беременности появилось повышенное давление, родила, все хорошо, а вот потом спустя 30 лет проявились заболевания сердца. Это я к тому что здоровых людей нет (пусть здоровые рожают). И в моей семье нет аутоиммунных заболеваний, все больше сердечники (у папы был порок сердца, как осложнение после гриппа), а у меня РС, а с сердцем все хорошо, ттт.

[Лена73]

Да, здоровых людей нет, но речь о другом, стоит ли детей подвергать такому риску, зная к какой глубокой инвалидизации может превести болезнь, дай Бог , если этого не случится и на их пути попадутся любящие и понимающие люди. Мы с Ленкой-Аленкой рассказали свои истории,что риск есть и не маленький, говорят передается предрасположенность, а разве это не наследственность?

[LeDa]

Видимо, помимо всего прочего надо учитывать и силу своего желания (и обязательно желания мужа!) иметь детей. Если ну очень хочется, ну прям вот понимаешь, что без этого жизнь будет пустой, и (главное) есть кому помочь, то рожайте. Кого-то накрывают обострения после родов, а кто-то бегает огурцом и ребенок наоборот придает смысл жизни. А вот если как у меня, вроде и не очень-то хотелось, но все вокруг говорят, что же вы без ребенка, то  до болезни я сомневалась, мучилась, отнекивалась, придумывала оправдания, а теперь приняла для себя решение: для других рожать не буду. Но знаю, что если бы очень захотела сама и муж очень бы захотел - то, скорее всего, родила бы, несмотря на болячку.

И уж совсем эгоистично и неправильно рожать только из-за того, чтобы "было, кому в старости стакан воды подать". Только из-за огромной любви, которую хочется выплеснуть в ребенка, еще раз взвесив все "за" и "против".

[Ипатов О.Ю.]

55 минут назад, Лена73 сказал:

Стоит,наверное,задуматься,а на столько ли они нужны ПИТЕРСы? Или болезнь стала по другому себя вести?

Уже давно задумываюсь. Не первый год, даже не первое десятилетие. Может люди были другие (в плане стрессоустойчивости), может болезнь по другому ведет. Может и  ПИТРС как-то избирательно действует.

[LeDa]

5 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Уже давно задумываюсь. Не первый год, даже не первое десятилетие. Может люди были другие (в плане стрессоустойчивости), может болезнь по другому ведет. Может и  ПИТРС как-то избирательно действует.

Поверю это на себе. Два года после диагноза сознательно не кололась, начиталась про побочки и осложнения.  Потом после явного обострения передумала и завтра как раз будет ровно полгода с первого укола копа. Понятно, что пока его действие развивается, но по ощущениям он то ли еще, то ли вообще на меня не действует. Пойду в вскр на первое контрольное МРТ для отсечки, невролог сказала сделать через полгода после начала уколов.

А так забавно, конечно, за такие безумные деньги продавать лекарство, которое как лотерея и то с 30% вероятностью. А серьезные новинки типа тизарби по отзывам помогают более выражено, но зато побочки там такие, что копаксону и не снились.

[Ленка-аленка]

9 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Уже давно задумываюсь. Не первый год, даже не первое десятилетие. Может люди были другие (в плане стрессоустойчивости), может болезнь по другому ведет. Может и  ПИТРС как-то избирательно действует.

В том то и дело что нет конкретики. На то он и рассеянный.  Точно сказать как болезнь себя поведет , никто не сможет. Это как судьба у всех или линии жизни на руке. Нет повторений! Есть схожесть! 

[Ипатов О.Ю.]

Кроме копаксона больше и сравнивать не с чем - все остальное новодел.

[glu]

39 минут назад, LeDa сказал:

Поверю это на себе. Два года после диагноза сознательно не кололась, начиталась про побочки и осложнения.  Потом после явного обострения передумала и завтра как раз будет ровно полгода с первого укола копа. Понятно, что пока его действие развивается, но по ощущениям он то ли еще, то ли вообще на меня не действует. Пойду в вскр на первое контрольное МРТ для отсечки, невролог сказала сделать через полгода после начала уколов.

А так забавно, конечно, за такие безумные деньги продавать лекарство, которое как лотерея и то с 30% вероятностью. А серьезные новинки типа тизарби по отзывам помогают более выражено, но зато побочки там такие, что копаксону и не снились.

это не просто забавно это очень забавно - пихать преп с 30%ной эффективностью, стоимостью от 500 баксов и выше, даже не учитывая тот момент что челу коп вообще параллелен может быть - у него не будет обострений ни с ним ни без него. )) 

[Ипатов О.Ю.]

Еще забавнее бывает, когда человек прекращает принимать эти препараты. Может совпадение, может еще что - но реально после того как люди бросили колоть бетаферон были не очень хорошие последствия.

[glu]

я не столь категоричен в суждениях на тему работает не работает. это так просто мысли вслух. 

[Ипатов О.Ю.]

я тоже просто рассуждаю, на основании своих наблюдений

[LeDa]

27 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Еще забавнее бывает, когда человек прекращает принимать эти препараты. Может совпадение, может еще что - но реально после того как люди бросили колоть бетаферон были не очень хорошие последствия.

Про отказ от бетаферона слышала, а про копаксон что-нибудь известно?

[Ипатов О.Ю.]

Конечно. Почитайте к примеру про отек Квинке.

[Ленка-аленка]

2 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Конечно. Почитайте к примеру про отек Квинке.

Где почитать?

[Ипатов О.Ю.]

на форуме в строке поиска введите словосочетание

[fotina]

Получили коробку копаксона, следующее посещение на 11 мая. Пока у нас все ровно.

[Ленка-аленка]

16 минут назад, fotina сказал:

Получили коробку копаксона, следующее посещение на 11 мая. Пока у нас все ровно.

Света я рада что у вас нет перебоев. А то как то чувствовала себя не спокойно.  Думаю вот помогли нам а сами теперь... 

[aliens]

На тему помогает,не помогает. Если бы была вторая я,то было бы наглядно видно,течение с копаксоном,течение без копаксона за 10 лет. Но это невозможно,поэтому остаётся только гадать как было бы без копаксона хуже,лучше или также.

[fotina]

47 минут назад, Ленка-аленка сказал:

Света я рада что у вас нет перебоев. А то как то чувствовала себя не спокойно.  Думаю вот помогли нам а сами теперь... 

Не переживай ! пара в запасе есть. Летом будет 10 лет как ставим копаксон, это первые 3 года мы не пропускали уколы, а потом бывают пропуски,но не больше 1-2 дней. Вот и собрался небольшой запас. Было (точно не помню какой год) были задержки с закупками, нас то-же выручали!

[Ленка-аленка]

10 минут назад, fotina сказал:

Не переживай ! пара в запасе есть. Летом будет 10 лет как ставим копаксон, это первые 3 года мы не пропускали уколы, а потом бывают пропуски,но не больше 1-2 дней. Вот и собрался небольшой запас. Было (точно не помню какой год) были задержки с закупками, нас то-же выручали!

10 лет это приличный срок. Наверное можно диссертацию уже написать на тему "копаксон "