Копаксон

[eyes]

Товарищи, а что Копаксон перестали закупать? мне на март не выдали, а про апрель вообще тишина....что случилось с патронажем по Краснодарскому краю он почему-то прекратил работу...больных то меньше не стало а копаксон многим отлично подходит

[eyes]

прочитала про конец июня...запас небольшой есть...постараюсь продержаться :)

[glu]

нам сказали 2 месяца. причем на этот срок ничего другого не выписали. врач сказал "у вас это каникулы, ничего страшного". рукалицо. 

[aliens]

38 минут назад, glu сказал:

нам сказали 2 месяца. причем на этот срок ничего другого не выписали. врач сказал "у вас это каникулы, ничего страшного". рукалицо. 

Когда колешь долго,несколько лет-это действительно ничего страшного,хотя два месяца все таки много "каникул"(   Здоровья Вашей супруге.

[glu]

чтоб это услышать пришлось еще и переться в другой город 3.5 часа в одну сторону. неужели нельзя было по телефону сказать. колола не долго. два месяца всего кажется. до того полгода синовекс был. сказали типа не не на синовекс обратно не переведем это хуже. такие вот дела.

[alka]

Здравствуйте всем! У меня проблема состоит в том, что я боюсь начать принимать этот препарат. Диагноз мне первый раз был поставлен в 2003году. С тех пор я никакого лечения ни принимала, так как поначалу особо не беспокоило. Время от времени кололи или пила только сосудистые препараты. Помогало... Но в 2015 резко наступило ухудшение, сделала МРТ - множественные очаги демиелизации. Выписали копаксон, перед этим назначив сосудистую терапию, прокололась, полегчало. Вот надо идти за копаксоном, а я сомневаюсь и боюсь.

[glu]

не переживайте, вам его всё-равно не дадут. 

[aliens]

57 минут назад, alka сказал:

Здравствуйте всем! У меня проблема состоит в том, что я боюсь начать принимать этот препарат. Диагноз мне первый раз был поставлен в 2003году. С тех пор я никакого лечения ни принимала, так как поначалу особо не беспокоило. Время от времени кололи или пила только сосудистые препараты. Помогало... Но в 2015 резко наступило ухудшение, сделала МРТ - множественные очаги демиелизации. Выписали копаксон, перед этим назначив сосудистую терапию, прокололась, полегчало. Вот надо идти за копаксоном, а я сомневаюсь и боюсь.

А чего боитесь? Не очень понятно. С вашими страхами и сомнениями можете разобраться только вы сами с вашим врачом.

[alka]

Нет скорее я сама, без врача, наверное просто примириться до сих пор не могу, что это все, пожизненно...

 

[fotina]

18 минут назад, alka сказал:

Нет скорее я сама, без врача, наверное просто примириться до сих пор не могу, что это все, пожизненно...

 

Вам нужно найти общий язык с вашим врачом, поверьте, это принесет вам неоспоримую пользу ! Пожизненно РС+врач+вы теперь пойдете в одной связке. 

[ЕвгенияА]

1 час назад, alka сказал:

Нет скорее я сама, без врача, наверное просто примириться до сих пор не могу, что это все, пожизненно...

 

вот в этом я Вас очень понимаю

[LeDa]

4 часа назад, alka сказал:

Нет скорее я сама, без врача, наверное просто примириться до сих пор не могу, что это все, пожизненно...

 

Вам так давно поставлен диагноз, а вы еще не примирились?:) Извините, это не в коем случае не сарказм, просто повезло, что болезнь дала вам такую долгую передышку.

Да, если вы начинаете колоться, с одной стороны это означает, что вы принимаете диагноз. Но с другой стороны - а как его можно не принимать? Просто не думать о нем проблему не решает. Эта болезнь - часть вас, она никуда не уйдет. Нужно просто решить, как вы будете с ней сосуществовать и какую позицию займете: жертвы или же человека, готового дать ей отпор.

По поводу надежды и веры во врача - это как повезет. Врачи сейчас крайне перегружены, у них максимум по 15-20 минут на прием, некогда даже осмотр неврологический сделать зачастую, хотя они стараются изо всех сил. Как говорится, доверяй, но проверяй, плюс действуй сам.

Я сама прошла через 2 года мучительных размышлений: колоть не колоть, но очередное обострение расставило все по местам и я решила колоться (колю с октября 2015, диагноз - декабрь 2013). Копаксон из всех зол - наименьшее по побочкам. Если его снова начнут давать, я бы советовала соглашаться, раз врач рекомендует именно его.

Но самое главное - не верьте слепо в действие препарата. Ищите альтернативные дополнительные варианты, читайте форумы, статьи про диеты (диета Терри Уолш, программа доктора Джелинека (происходит от диеты Суонка), диета Эмбри и тд), БАДы, физические упражнения.

Просто примите для себя тот факт, что спрятав голову в песок, проблема не уйдет, нужно что-то делать и делать уже сейчас.

Я знаю примеры людей, которые живут без лекарств (одного лично) долгие годы, других по форумам и книгам, но у них свои подходы: от китайской медицины и регулярных физических упражнений, до диет и грамотных сочетаний БАДов.

В вашем случае хуже не будет начать колоться сейчас (раз болезнь ведет себя агрессивно, а диагноз старый) и постепенно искать свой собственный путь. Задача  сейчас всеми силами остановить прогрессирование, вот об этом надо думать. Как сказала мне мой врач: а что теперь бояться-то, все уже случилось:)

 

[Аленка78]

Мне сегодня выдали копаксон на апрель, без проблем.

[alka]

5 часов назад, LeDa сказал:

Вам так давно поставлен диагноз, а вы еще не примирились?:) Извините, это не в коем случае не сарказм, просто повезло, что болезнь дала вам такую долгую передышку.

Да, если вы начинаете колоться, с одной стороны это означает, что вы принимаете диагноз. Но с другой стороны - а как его можно не принимать? Просто не думать о нем проблему не решает. Эта болезнь - часть вас, она никуда не уйдет. Нужно просто решить, как вы будете с ней сосуществовать и какую позицию займете: жертвы или же человека, готового дать ей отпор.

По поводу надежды и веры во врача - это как повезет. Врачи сейчас крайне перегружены, у них максимум по 15-20 минут на прием, некогда даже осмотр неврологический сделать зачастую, хотя они стараются изо всех сил. Как говорится, доверяй, но проверяй, плюс действуй сам.

Я сама прошла через 2 года мучительных размышлений: колоть не колоть, но очередное обострение расставило все по местам и я решила колоться (колю с октября 2015, диагноз - декабрь 2013). Копаксон из всех зол - наименьшее по побочкам. Если его снова начнут давать, я бы советовала соглашаться, раз врач рекомендует именно его.

Но самое главное - не верьте слепо в действие препарата. Ищите альтернативные дополнительные варианты, читайте форумы, статьи про диеты (диета Терри Уолш, программа доктора Джелинека (происходит от диеты Суонка), диета Эмбри и тд), БАДы, физические упражнения.

Просто примите для себя тот факт, что спрятав голову в песок, проблема не уйдет, нужно что-то делать и делать уже сейчас.

Я знаю примеры людей, которые живут без лекарств (одного лично) долгие годы, других по форумам и книгам, но у них свои подходы: от китайской медицины и регулярных физических упражнений, до диет и грамотных сочетаний БАДов.

В вашем случае хуже не будет начать колоться сейчас (раз болезнь ведет себя агрессивно, а диагноз старый) и постепенно искать свой собственный путь. Задача  сейчас всеми силами остановить прогрессирование, вот об этом надо думать. Как сказала мне мой врач: а что теперь бояться-то, все уже случилось:)

Да, диагноз поставлен был без МРТ, при простом осмотре, в дальнейшем при очередных обострениях врачи ставили под сомнение вышеуказанный диагноз, говорили что не может так долго болезнь проходить без более серьезных осложнений, т.е. без инвалидизации. Да, малодушием с моей стороны было оттягивание с МРТ, то есть это значило бы принять окончательно и бесповоротно свой диагноз, а так еще шансы есть, может благодаря самообману я так долго держалась. Понимаю, что это глупо, но так как-то легче жилось. Но, увы, когда-то все заканчивается, и сейчас я понимаю, что хватит брыкаться, иначе еще хуже будет. Да, я уже привыкла так жить, когда временами так плохо бывает, что буквально умираешь, и ничего не мило, но я поняла что тут главное не сдаваться, а что называется наперекор всему жить и радоваться жизни несмотря ни на что. И, спасибо за понимание и добрые слова!

[MEGA]

В 06.04.2016 в 19:07, LeDa сказал:

Смотрите,  что я нашла http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000216000070

Тендер от 28 марта 2016 года на сайте госзакупок на "поставку лекарственного препарата Глатирамера ацетат раствор для подкожного введения 20 мг/мл и/или 40 мг/мл", на 4 822 811 952,69 руб (с копейками даже!!).

Срок исполнения - июнь 2016. Аукцион будет проводиться 18 апреля в 11:00.

В  прошлые годы аукционы проходили примерно на те же суммы: 4-5 млрд, хватало на год.

Из чего делаем выводы, что есть надежда на получение оригинального копа в 2016 году, т.к. обе российских компании вряд ли успеют с регистрацией (но всяко бывает, не скидываем их со счетов до 18 апреля). Плохая новость - коп, если появится, то не раньше июня. У кого есть возможность - прикупите в аптеке, чтобы продержаться.

Надеюсь, раз аукцион объявлен, то деньги нашлись.

 

 

Сегодня зашла, а тендер перенесли на 10 мая http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000216000070. И это закупка на 2016 год... В МАЕ!!! 

[LeDa]

Ну вот:( Перенос дат тендера можно логически объяснить только одним. Возможно, к этому времени зарегистрируют российский аналог и он успеет подать заявку на участие. В этом случае про Копаксон можно забыть.  А какие еще могут быть причины? 

[glu]

20 часов назад, alka сказал:

 

 

в мае он только состоится. а когда в аптеки попадет воще хз.

[Каспер]

Если тендер в мае, то не раньше августа.

[glu]

хм. ты так думаешь? интересно а что они так тянули? денег нет?

[Каспер]

18 минут назад, glu сказал:

хм. ты так думаешь? интересно а что они так тянули? денег нет?

 

Денег нет, электричество кончилось (кина не будет) и т.д.

Просто это стандартная практика - победа в тендере, заключение договора, перечисление денег, отгрузка на склады, и только потом в аптеки...

И это если в цепочке технических сбоев не будет 

[glu]

да.. знаю я. сам сижу в закупках ))) не понаслышке так сказать и это не в РФ а у немцев. та же ерунда. просят что нить купить а если это тендер, то растягивается на месяцы. но с другими то препами проблем нет?

[MEGA]

Как вы думаете, стоит ли написать письмо президенту http://letters.kremlin.ru и министерству здравоохранения https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new

Или это будет пустая трата времени?

[aliens]

12 минут назад, MEGA сказал:

Как вы думаете, стоит ли написать письмо президенту http://letters.kremlin.ru и министерству здравоохранения https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new

Или это будет пустая трата времени?

Пустая трата времени.

[glu]

задайте вопрос на прессконференции )

[aliens]

16 минут назад, glu сказал:

задайте вопрос на прессконференции )

А зачем? Интересно,что Вы рассчитываете услышать? Вроде взрослые люди,а такая наивность. Кстати,уже известно почему перенесен аукцион. Чтобы появился ещё один участник. Ждите отечественного аналога.