Копаксон

[Nata]

Всем привет.

Делала вчера МРТ без контраста и вот в чем вопрос:

До того как вообще ничего не колола у меня была ремиссия и очагов не более 10-и. Теперь количество очагов увеличилось по сравнению с предыдущим мр-исследованием (более 15) за полтора года.

В заключении:... отмечается умеренная отрицательная динамика.

Как все это понимать? Мой лечащий врач в отпуске и мне не у кого спросить.

Получается, что во время лечения копаксоном у меня отрицательная динамика, а без лечения вообще – ремиссия. Такое течение или что это?

Колола ребиф – отменили (сильные головные боли). На копаксоне 10 мес.

МРТ Вы делали на одном и том же аппарате? Это важно. На более новых и мощных аппаратах более тонкие срезы и они могут показать очаги, которые уже были, но другой аппарат их не показал. Более профессионально это может объяснить врач.

[галлина]

Колола ребиф – отменили (сильные головные боли).

может эти боли были из- за того , что от ребифа количество очагов увеличивалось? и болели места свежих очагов...

[Лика]

МРТ Вы делали на одном и том же аппарате? Это важно. На более новых и мощных аппаратах более тонкие срезы и они могут показать очаги, которые уже были, но другой аппарат их не показал. Более профессионально это может объяснить врач.

Да, я делала на том же аппарате. Только заключение писал другой врач.

Смотрела и вчера, и сегодня снимки... странно, но на них не видно новых очагов (на дисках тоже), как по трафарету. Или они как-то на сигналы ориентируются чтобы выявить новые очаги?

У меня три снимка и все они один в один.

может эти боли были из- за того , что от ребифа количество очагов увеличивалось? и болели места свежих очагов...

...если б знать, но тогда мне было реально плохо, а сейчас все как обычно, ну иногда глаза колет и после ночи "затекаю", а так, как конь (ттт).

[Лика]

Может вообще ничего не колоть какое-то время.....

[галлина]

Может вообще ничего не колоть какое-то время.....

ага, щас отменишь себе копаксон и набегут побыстрому лимфоциты и отьедят ещё миелина ...

[Лика]

ага, щас отменишь себе копаксон и набегут побыстрому лимфоциты и отьедят ещё миелина ...

Да? билин..... Ладно, док. выйдет сделаем еще с контрастом, может что прояснится....

Спасибо за ответы, девчонки!!!

[Nata]

Да? билин..... Ладно, док. выйдет сделаем еще с контрастом, может что прояснится....

Спасибо за ответы, девчонки!!!

А может все прояснится и без повторного МРТ. Все-таки МРТологи не специалисты в РС.

[Лика]

А может все прояснится и без повторного МРТ. Все-таки МРТологи не специалисты в РС.

Отпишусь как побываю у доктора!

Спасибо!!!

[fragile]

Лик у меня вообще 39 бляшек с равномерным накоплением контраста, во многих из них, на фоне приема копа и после метипреда, так что у тя все зашибись как хорошо

[галлина]

Лик у меня вообще 39 бляшек с равномерным накоплением контраста, во многих из них, на фоне приема копа и после метипреда, так что у тя все зашибись как хорошо

это только в головном мозге или в мозге и в позвоночнике?

чем теперь лечиться?

[Лика]

Лик у меня вообще 39 бляшек с равномерным накоплением контраста, во многих из них, на фоне приема копа и после метипреда, так что у тя все зашибись как хорошо

Нифигасебея фигею Обалдеть! Не, я знаю, что очаги - не показатель. Показатель накопление контраста как скрытая активность процесса демиелинизации. Так почему тогда тебе коп. на что нибудь не заменят? Это же свидетельствует о неэффективности лечения... Колешь коп. и множишь бляшки... Хм, а как же ремиссия? Или у тебя первично-прогрессир., или вторично-прогридиент.?! Шокировала. А как у тебя клиника (извини, может некорректно)? Если можешь/хочешь в личку!

У меня и правда зашибись ....

это только в головном мозге или в мозге и в позвоночнике?

чем теперь лечиться?

Ей надо менять стратегию лечения! Голова же не резиновая...сегодня найдутся обходные пути, а завтра... Конечно, не дай бог, но выводы напрашиваются именно такие.

[Тоя]

...Смотрела и вчера, и сегодня снимки... странно, но на них не видно новых очагов (на дисках тоже), как по трафарету. Или они как-то на сигналы ориентируются чтобы выявить новые очаги?

У меня три снимка и все они один в один.

Лика, а ведь бывает, очаги делятся, распадаются на два-три или, наоборот, соединяются.

У меня соединились и стали после слияния крупнее. Я..ахх, в слёзы - очаги растут, но врач сравнила площадь поражения на старом МРТ и новом. И область была приблизительно та же. Просто где-то очаги соединились.

Ну, так было у меня.

Не волнуйся и ты. Может, ничего страшного не случилось?

Ведь область поражения, как пишешь, не увеличилась.

[fragile]

EDSS у меня 2,5, течение реметирующее в фазе обострения (контраст накапливается), бляшки ток в голове, вегетатика нарушена но так не заметно просто может шатнуть и голове бывает более жарко чем всему организму. Бляжек у меня и было много, ток накапление контраста уже больше года МРТ показывает. Точно количество не скажу нада МРТ поднять и я не помню чт. их считали, проверю. Коп назначили по мед. показаниям и мне еще 24 года , бетоферон и подобные лекарства лучше не нада пока. Ну а вообще мне моя врачь уже с декабря говорит строго через месяц к ней приходить (раньше я забывала записываться вовремя и через 2 или 3 месяца ходила)

[Лика]

Лика, а ведь бывает, очаги делятся, распадаются на два-три или, наоборот, соединяются.

У меня соединились и стали после слияния крупнее. Я..ахх, в слёзы - очаги растут, но врач сравнила площадь поражения на старом МРТ и новом. И область была приблизительно та же. Просто где-то очаги соединились.

Ну, так было у меня.

Не волнуйся и ты. Может, ничего страшного не случилось?

Ведь область поражения, как пишешь, не увеличилась.

Ну вроде не увеличилась.... Может и правда ничего, а я запаниковала.... голова не по...а, вот и заерзала.

Буду ждать врача с отпуска.

[Лика]

EDSS у меня 2,5, течение реметирующее в фазе обострения (контраст накапливается), бляшки ток в голове, вегетатика нарушена но так не заметно просто может шатнуть и голове бывает более жарко чем всему организму. Бляжек у меня и было много, ток накапление контраста уже больше года МРТ показывает. Точно количество не скажу нада МРТ поднять и я не помню чт. их считали, проверю. Коп назначили по мед. показаниям и мне еще 24 года , бетоферон и подобные лекарства лучше не нада пока. Ну а вообще мне моя врачь уже с декабря говорит строго через месяц к ней приходить (раньше я забывала записываться вовремя и через 2 или 3 месяца ходила)

А что это рано бетаферон? Хм! Может тебе копаксон пофига, тогда надо пробовать другое - бетаферон напр. Так если ты в фазе обострения, то тебе должны гормонами его снимать, а я так понимаю, что тебе рекомендовали только к врачу каждый месяц являться. Как-то по-чукотски.....

Все познается в сравнении.....

Может тебе нужна консультация Хорошего невролога?!

[Nata]

EDSS у меня 2,5, течение реметирующее в фазе обострения (контраст накапливается), бляшки ток в голове, вегетатика нарушена но так не заметно просто может шатнуть и голове бывает более жарко чем всему организму. Бляжек у меня и было много, ток накапление контраста уже больше года МРТ показывает. Точно количество не скажу нада МРТ поднять и я не помню чт. их считали, проверю. Коп назначили по мед. показаниям и мне еще 24 года , бетоферон и подобные лекарства лучше не нада пока. Ну а вообще мне моя врачь уже с декабря говорит строго через месяц к ней приходить (раньше я забывала записываться вовремя и через 2 или 3 месяца ходила)

У меня тоже множественные очаги, но контраст не накапливают. А если накапливают, то надо что-то делать(снимать обострение). В 24 года нельзя колоть бетаферон??????? Почему? Это очень странно, может обратиться к другому врачу.

[Лика]

EDSS у меня 2,5, течение реметирующее в фазе обострения (контраст накапливается), бляшки ток в голове, вегетатика нарушена но так не заметно просто может шатнуть и голове бывает более жарко чем всему организму. Бляжек у меня и было много, ток накапление контраста уже больше года МРТ показывает. Точно количество не скажу нада МРТ поднять и я не помню чт. их считали, проверю. Коп назначили по мед. показаниям и мне еще 24 года , бетоферон и подобные лекарства лучше не нада пока. Ну а вообще мне моя врачь уже с декабря говорит строго через месяц к ней приходить (раньше я забывала записываться вовремя и через 2 или 3 месяца ходила)

Я прочла все твои сообщения. Извини, не знала что тебе уже проводили терапию гормонами. Но все равно не понимаю почему тебе оставляют копаксон, если он тебе ни как.

[fragile]

Бетоферон отрицательно влияет на детородные органы (если я что-то попутала, то поправте). Метипредом я только что пролечилась и МРТ показывает улучшение, по сравнению с МРТ на начало декабря, но все равно накопление остается. Сейчас таблеточки-витаминки пью, а в конце апреля опять к доктору и будет смотреть что дальше делать может опять гопрмоны. У меня очень внутренние органы на преднизолон реогируют я уже думаю к гастроэнтерологу сходить (желудок, печень и поджелудочная побаливают).

Моя доктор оч. хорошая и занимается РСниками давно. Раньше была доктором в центре РС, потом этот центр развалили и недавно открыли новый (год назад) там другие доктора, проличили меня маленькой дозой преднизолона и получили то что получили. (Моя доктор писала дозировку в 2 раза больше)

Коп колю с июля 9го года и он еще наверно не в полную силу действовать начал, имхо

[He1ga]

Здравствуйте! болею с 2005 года, ремитирующее течение. В июле родила сына, и вот в марте шарахнуло сильное обострение. Пролечилась в дневном стационаре солумедролом, берлитионом и таблеточками. Стало немного легче, хожу и гуляю, держась за коляску, правда. Назначили копаксон с конца марта. Правда, выдали в МГЦРС коп со сроком годности апрель 2010, но медсестра сказала, что до конца апреля он действителен. Я просто хочу спросить - кто-нибудь пользовался пистолетом для инъекций??? Подойдёт он в случае копаксона?

Кстати, мне его странно назначили - сразу после обострения, без мрт, ничего не рассказали. Дали лекарство и направление в районный ПНД, и бумажку, по которой надо через 3 месяца явиться на повторную комиссию. В ПНД смогла записаться только на 12 апреля по телефону, так как не передвигаюсь сама по улице, а 20 уже кончится коп. Не знаю, успею ли получить лекарство.

[Пух]

Здравствуйте, нужна небольшая консультация. Я на копаксоне первый месяц, все вроде бы ттт, но вот беда, что -то с циклом не того критические дни потерялись. Я совсем не возражаю против беременности (у меня большие проблемы с деторождением), но, видимо, это не тот случай (( Подскажите, ни у кого таких побочек на копаксоне не было????

[IRISHA]

Я просто хочу спросить - кто-нибудь пользовался пистолетом для инъекций??? Подойдёт он в случае копаксона?

Кстати, мне его странно назначили - сразу после обострения, без мрт, ничего не рассказали. Дали лекарство и направление в районный ПНД, и бумажку, по которой надо через 3 месяца явиться на повторную комиссию. В ПНД смогла записаться только на 12 апреля по телефону, так как не передвигаюсь сама по улице, а 20 уже кончится коп. Не знаю, успею ли получить лекарство.

Насколько я знаю- инжектора для Копа в России пока нет(на Западе были), хотя в ближайшем будущем обещали, что появятся и у нас и выдавать их будут патронажные сестры. Если, конечно, до этого момента Коп не заменят на какой-нибудь российский аналог, об инжекторах к которому даже и мечтать не придётся.

По поводу того, что Копаксон кончится, а вы не успеете получить новую упаковку- думаю что переживать не стоит: ваш организм ещё не успеет превыкнуть к препарату за такой короткий срок, поэтому небольшой перерыв никак не скажется на вашем самочувствии. Всего хорошего!

[IRISHA]

Здравствуйте, нужна небольшая консультация. Я на копаксоне первый месяц, все вроде бы ттт, но вот беда, что -то с циклом не того критические дни потерялись. Я совсем не возражаю против беременности (у меня большие проблемы с деторождением), но, видимо, это не тот случай (( Подскажите, ни у кого таких побочек на копаксоне не было????

Странно, о таких побочках не слышала ни от кого(сама колю уже пятый год), да и в списке "официальных побочек"(по инструкции) тоже ничего подобного нет, хотя каждый организм реагирует индивидуально на препарат, но вот посетить гениколога в любом случае не помешает.

З.Ы. подобные "потери" бывают на фоне приёма гормонов, их в последнее время не принимали?

[Пух]

но вот посетить гениколога в любом случае не помешает.

Да, уж точно стоит... сегодня тест нарисовал мне призрачную вторую полоску!!! Сгоняла бета-ХГЧ сдала, жду результата... До этого было имунное невынашивание в течении 15 лет (сейчас мне пока 40), пыталась лечить это имунное невынашивание в результате себе РС заработала... А если что-нибудь хорошее из этого всего получится (не будет выкидыша) то, наверное, копаксону спасибо!!!

[Рысь]

Да, уж точно стоит... сегодня тест нарисовал мне призрачную вторую полоску!!! Сгоняла бета-ХГЧ сдала, жду результата... До этого было имунное невынашивание в течении 15 лет (сейчас мне пока 40), пыталась лечить это имунное невынашивание в результате себе РС заработала... А если что-нибудь хорошее из этого всего получится (не будет выкидыша) то, наверное, копаксону спасибо!!!

вот действительно, что Бог не делает - все к лучшему.

[Nastya]

Насколько я знаю- инжектора для Копа в России пока нет(на Западе были), хотя в ближайшем будущем обещали, что появятся и у нас и выдавать их будут патронажные сестры.

Перед Копаксоном колола Ребиф (отменен). У меня остался от него инжектор. Я долго не думала и в него вставила шприц Копаксона. Нормально, работает, колет отлично.

А потронтажная медсестра обещала инжектор в очень скором будущем.