Копаксон-2016

[LeDa]

В 20.04.2016 в 17:44, Ипатов О.Ю. сказал:

Мы сделали специальный раздел Копаксон.

Предлагаю вашему вниманию продолжение темы "Копаксон". Предыдущую тему я сделаю только для чтения. Возможно этот вариант позволит снизить нагрузку и сообщения будут публиковаться корректно.

 

Ссылка на новую тему с со старой темы не работает, пишет ,что страница не существует.

[Marina_3d]

1 час назад, LeDa сказал:

 

Ссылка на новую тему с со старой темы не работает, пишет ,что страница не существует.

тоже самое

 

[aliens]

1 час назад, LeDa сказал:

 

Ссылка на новую тему с со старой темы не работает, пишет ,что страница не существует.

Аналогично

[Natali_S]

Сегодня была в аптеке ВАО, записали телефон, говорят вроде в начале мая должен быть...

Но мы все понимаем, что это совсем не обязательно будет...

 

Вот думаю, может поднапрячься и купить коробочку?...

Но разброс цен в коммерческих аптеках пугает...

[ЛеЛишнА]

Я с марта жду... Завтраками закормили - была бы здоровая, растолстела бы, наверное...

[Каспер]

6 часов назад, LeDa сказал:

Ссылка на новую тему с со старой темы не работает, пишет ,что страница не существует.

 

5 часов назад, Marina_3d сказал:

тоже самое

 

4 часа назад, aliens сказал:

Аналогично

 

Исправили 

[пИринка]

А я звоню в нашу аптеку, говорят будет после 18 мая.....С 15 апреля уже  не колю. Это ж придётся ещё раз записываться и ехать к врачу ( если к этому времени не шарахнет опять) Надеюсь на долгосрочный эффект от предыдущих уколов.Может актовегин и церебролизин пока поколоть?Или что лучше в ожидании? Посоветуйте пожалуйста.

[ЧиоСан]

http://rg.ru/2016/04/24/v-rossii-sozdali-lekarstvo-dlia-lecheniia-rasseiannogo-skleroza.html

[LeDa]

2 часа назад, ЧиоСан сказал:

http://rg.ru/2016/04/24/v-rossii-sozdali-lekarstvo-dlia-lecheniia-rasseiannogo-skleroza.html

Спасибо за статью! Теперь мы практически на 100% знаем, кто выиграет торги:)

Но вот эта фраза в начале статьи "Заболев в 35-40 лет, человек через три года становился глубоким инвалидом и еще через несколько - умирал" заставляет усомниться в компетентности автора и бросает тень на всю статью в целом. Хотелось бы верить хвалебным словам, но клоп сомнения все равно немного покусывает.

 

[LeDa]

8 часов назад, Natali_S сказал:

Сегодня была в аптеке ВАО, записали телефон, говорят вроде в начале мая должен быть...

Но мы все понимаем, что это совсем не обязательно будет...

 

Вот думаю, может поднапрячься и купить коробочку?...

Но разброс цен в коммерческих аптеках пугает...

 

Если соберетесь покупать, узнавайте по телефону про сроки годности. По 8 тыс. - это со сроком до июня 2016. По 16 тыс. - обычно со сроком по февраль 2017. 37 тыс - это официальная цена от Тевы. Я брала и по 8, и по 16, выглядят аутентично выдаваемым по федеральной программе. Впрочем, об этом я уже писала в старой теме.

[fotina]

10 часов назад, LeDa сказал:

Спасибо за статью! Теперь мы практически на 100% знаем, кто выиграет торги:)

Но вот эта фраза в начале статьи "Заболев в 35-40 лет, человек через три года становился глубоким инвалидом и еще через несколько - умирал" заставляет усомниться в компетентности автора и бросает тень на всю статью в целом. Хотелось бы верить хвалебным словам, но клоп сомнения все равно немного покусывает.

 

Меня то-же возмутила фраза "Заболев в 35-40 лет, человек через три года становился глубоким инвалидом и еще через несколько - умирал" . Сыну диагноз поставили в 9 лет, сейчас ему 27 не выглядит глубоким инвалидом, да и о диагнозе многие из его окружения не догадываются. Может автор статьи писал о агрессивной форме ? У  бывшей коллеги РС начался в 45, сейчас ей 73, передвигается сама, домашнюю работу делает ту, что без физ. нагрузок ни когда не принимала ПИТРС. Много заболевают в детстве и до 20 лет, а данные из статьи в статью одни и те-же. Нигде не могла найти статистику по заболеванию по регионам, и началу ( пусть  с момента постановки диагноза достоверного ). Может кто-нибудь знает ? 
    Еще любопытно в каких городах проводились КИ по дженерику копаксона ? Надеюсь что это не ГОСУДАРСТВЕННАЯ тайна !

[mironovm]

1 час назад, fotina сказал:

    Еще любопытно в каких городах проводились КИ по дженерику копаксона ? Надеюсь что это не ГОСУДАРСТВЕННАЯ тайна !

"Поэтому с компанией "Ф-Синтез" мы договорились заранее: они проводят полноценные исследования в центрах, которые мы знаем, с участием врачей, которым мы доверяем. Я сам обзванивал все клиники, постоянно общался с врачами и пациентами и уверен, что нет никаких оснований не доверять новому препарату"."

 

ОИБРС то выходит в курсе всех подковерных пертурбаций, но видимо политические и юридические игры не позволяют особо распространятся. 

Я просто не понимаю, почему всё так? Непрозрачно, скрыто от собственно нас, больных РС ? 

Почему в моем понимании всё должно быть наоборот - открыто информировать НАС о том, что вот разрабатывается Российский дженерик, вот там и там проходят КИ, вот результаты КИ, вот люди, которые в них участвовали, их отзывы, вот получен положительный результат - люди довольны, больные со спокойствием и радостью переходят на отечественный препарат..

У нас же всё за семью печатями, регистрация нового препарата прямо чуть ли не в день закупки происходит, сами то больные РС узнают о новом препарате чуть ли не по факту его получения в аптеке, вместо оригинального. 

А эти статьи "Скопировать на совесть", "препарат-блокбастер" как-то не внушают..

 

 

[LeDa]

3 часа назад, mironovm сказал:

У нас же всё за семью печатями, регистрация нового препарата прямо чуть ли не в день закупки происходит, сами то больные РС узнают о новом препарате чуть ли не по факту его получения в аптеке, вместо оригинального. 

А эти статьи "Скопировать на совесть", "препарат-блокбастер" как-то не внушают..

 

 

Да, статья, скорее всего, заказная. Жаль, автор даже не удосужился вникнуть в проблему. По его словам, вся страна ждет этот дженерик как манны небесной. Если по Тимексону хоть какая-то информация проскользнула в виде презентации, то по этому препарату что-то могут знать только врачи, участвовавшие в КИ. На вопрос "Почему так?" у меня есть только предположение, что все это попытки переиграть конкурентов в дележе бюджетного пирога.

Кстати, вот что странно, по-хорошему если аналог такой крутой, да еще и дешевле, то почему бы сразу не закладываться на его импорт в другие страны? Но в этом случае одной рекламной статьей в РГ точно не отделаться, нужно предъявить все результаты, все документы... А вот тут вопрос, готов ли Ф-Синтез на это? Своим-то можно кота в мешке продать, у нас теперь такой закон о госзакупках, а вот другим странам так просто не получится. 

Ладно, сами знаем, где живем. Все вопросы здесь исключительно риторические.

[glu]

моя звонила. новокузнецк. аптека - нет. и ничего не знают когда будет. просто прекрасно.

[glu]

1 час назад, LeDa сказал:

Кстати, вот что странно, по-хорошему если аналог такой крутой, да еще и дешевле, то почему бы сразу не закладываться на его импорт в другие страны? Но в этом случае одной рекламной статьей в РГ точно не отделаться, нужно предъявить все результаты, все документы... А вот тут вопрос, готов ли Ф-Синтез на это? Своим-то можно кота в мешке продать, у нас теперь такой закон о госзакупках, а вот другим странам так просто не получится. 

Ладно, сами знаем, где живем. Все вопросы здесь исключительно риторические.

потому что его так же надо зарегать в других странах а правила везде разные и вполне вероятно, что там надо еще целую кучу ки пройти перед одобрением. что стоит ну очень много бабла. а они на такие объемы и не расчитывают им и внутреннего рынка хватит. ну, как автовазу.

[fotina]

3 часа назад, mironovm сказал:

У нас же всё за семью печатями, регистрация нового препарата прямо чуть ли не в день закупки происходит, сами то больные РС узнают о новом препарате чуть ли не по факту его получения в аптеке, вместо оригинального. 

Дело в том, что и врачи ничего не знают о новом российском препарате. Когда нам презентовали сайт препарата Некслер, мы сразу же спросили о нем невролога специалиста по РС( поликлиника ФМБА) и ответ был: пока ничего не знаем. Ситуация повторилась один в один. Складывается впечатление , что 150 чел. КИ  по дженерику копаксона это "потемкинская деревня" в отчете о импортозамещении.

[Masya52]

Всем добрый день. Может быть и были проведены КИ полноценные. Когда у меня 5 лет назад случилось обострение (дебют), зав. отделения мне предлагала поучаствовать в подобном КИ. Должно было быть три группы-копаксон, дженерик и плацебо. Но, подумав, я отказалась...

Хотела уточнить, в Нижнем Новгороде кто-нибудь в апреле получил копаксон? 

[ЧиоСан]

Спасибо всем за комментарии к статье, мне как новичку они очень важны особенно про года, на самом деле мне в начале врач тоже начала c  3-5 лет потом постепенная инвалидность, сейчас склоняется , что лет 10 у меня есть.  

[fotina]

16 часов назад, ЧиоСан сказал:

Спасибо всем за комментарии к статье, мне как новичку они очень важны особенно про года, на самом деле мне в начале врач тоже начала c  3-5 лет потом постепенная инвалидность, сейчас склоняется , что лет 10 у меня есть.  

10 лет до чего ?

[Ленка-аленка]

Как и обещала пришел ответ из минздрава:...

[Ленка-аленка]

Помогите решить проблему . Я инвалид 2 гр. по Рассеяному склерозу. Мне нельзя прерывать лечение. Препорат Копаксон , выдавали всегда на месяц без задержек. А в этом месяце без обьяснений даже разнорядка пришла по нулям на всех больных. В поликлинике развели руками , якобы они не в курсе проблемы. Я позвонила в Минздрав Краснодарского края , мне обещали разобраться и тишина! Моя поликлиника номер 15. Г . Краснодар. Но как мне известно из соц . сетей, это проблема не только нашего региона. Как же нам быть? Неужели нас хотят перевести на препараты худшего качества? Люди переживают! Просим вас разобраться побыстрее , так как на кону угроза тяжелых последствий со здоровьем большого количества инвалидов.С уважением к Вам Владимир Владимирович Копысова ЕАМИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ(МИНЗДРАВ РОССИИ)Рахмановский пер., д. 3/25, стр. 1,2,3,4, Москва, ГСП-4,127994 тел.: (495) 628-44-53, факс: (495) 628-50-582 2. О 4. 20:325-2/3036699-4465№На№ОТ25-2/3'03о85Э-44Е5Министерство здравоохранения Краснодарского краяКопысовой Е.А.пакор1еп@таП.тДепартамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации рассмотрел обращение Копысовой Е.А., поступившее из Администрации Президента Российской Федерации, по вопросу лекарственного обеспечения и сообщает следующее.На основании постановления Правительства Российской Федерации от26.12.2011 № 1155 «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей» Министерство здравоохранения Российской Федерации осуществляет в установленном законодательством Российской Федерации порядке централизованную закупку за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предусмотренных перечнем, утверждённым распоряжением Правительства Российской Федерации от 26.12.2015 № 2724-р.Лекарственный препарат Глатирамера ацетат (торговые наименования Копаксон-Тева, Аксоглатиран ФС, Глатират) в указанный перечень включен.В настоящее время Минздравом России проводятся процедуры торгов на право заключения государственных контрактов на поставку в субъекты Российской Федерации лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения больных рассеянным склерозом в 2016 году. Поставки в субъекты Российской Федерации лекарственного препарата Глатирамера ацетат будут осуществлены не позднее 30 июня 2016 года.В то же время обеспечение больных рассеянным склерозом лекарственными препаратами относится к совместным полномочиям Российской Федерации и субъектов Российской Федерации.Постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» за органами исполнительнойграждан лекарственными препаратами на региональном уровне.Указанным постановлением Правительства Российской Федерации установлено, что больные рассеянным склерозом, обеспечиваются лекарственными препаратами, необходимыми для лечения данного заболевания, по рецептам врачей бесплатно. Финансирование расходов по оплате лекарственных препаратов осуществляется за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации.Учитывая изложенное, обращение Копысовой Е.А. направляется для рассмотрения и организации лекарственного обеспечения заявителя в Министерство здравоохранения Краснодарского края.О результатах рассмотрения обращения информировать заявителя.Приложение: на 1 л. в 1 экз. в 1-й адрес.Заместитель директора ДепартаментаК.А. Бинь

[ЧиоСан]

7 часов назад, fotina сказал:

10 лет до чего ?

до ухудшения общего состояния и инвалидности. Я надеюсь на больший срок. 

[Ленка-аленка]

7 часов назад, ЧиоСан сказал:

7 часов назад, ЧиоСан сказал:

до ухудшения общего состояния и инвалидности. Я надеюсь на больший срок. 

Никто не может знать и давать прогнозы.  Люди вечно мнят себя богами. 

[stepa]

29 минут назад, Ленка-аленка сказал:

Никто не может знать и давать прогнозы.  Люди вечно мнят себя богами. 

 

...не, ну почему, вон выше Ипатов О.Ю. дал прогноз по поводу ответа из минздрава...совпало на 100%...

[Ленка-аленка]

Я думаю что стоит порадоваться за наших ученых. Дженэрики вещь очень хорошая ,на самом деле.  Вот вопрос стоит какие последствия ждут самих больных при переводе с аналога на эрик? Не будет ли хуже?  Мне после стентирования назначили Коплавикс  это клопидогрил+аспирин.  И врачь сказал никаких Дженэриков!!!  А разница в цене ужас просто. Я за агалоги 10 тысяч в месяц платила а эрики обходятся 1- 1,5 тысячи рублей! Может сколько людей столько и мнений?  Практичнее конечно на эрики тратиться. Вообще все от головы!!!  Как к чему относится! Некоторые верят в силу молитвы , а кто-то в силу духа! Я лично очень боялась начинать колоть коп. От фразы пожизненно , меня подкидывало! А теперь не знаю как без него?)))  Наверное проще надо ко всему относиться!)))