Типичная история РС в формате видеоблога от первого лица

[mironovm]

Попалось вот на ютубе видео, девушка в видеоблоге рассказывает о своей болезни - Рассеянный склероз, думаю новичкам может быть полезно - много типичных для РС - моментов описано, и внезапный диагноз, и стадии принятия болезни, и влияние РС на жизнь, и лечение.

Ну а многие "бывалые" увидят в этой истории отражение своей собственной, ибо основные моменты болезни у многих похожи наверное

Не знал куда это написать, поэтому пусть будет в отдельной теме, так как это пока первое на моей (увы короткой теперь) памяти, где РС-ник сам о себе рассказывает историю своей болезни. 

Причем это уже РС в современном мире - где уже есть методы диагностики, снятия обострений и торможения прогресса болезни, и где больной РС не становится быстро глубоким инвалидом с заторможенной скандированной речью и "петушиной! (по мнению Малышевой) походкой, а остается практически в том же состоянии, но жизнь уже кардинально меняется - прибавляется всё это лечение амбулаторно и стационарно и много других, может не заметных стороннему взгляду проблем и ограничений.

 

В общем нужно отдать ей должное и за популяризацию знаний о Рассеянном склерозе среди населения - ведь смотрят же это видео тысячи людей, совершенно не знакомых с РС и узнают и понимают, что это не старческая потеря памяти, как до сих пор полагает 90% людей, а вот такое вот специфическое редкое аутоимунное заболевание, и человек, больной рассеянным склерозом - это совсем не обязательно дряхлый седой полоумный старик, а просто человек с некоторыми особенностями и проблемами

 

 

 

P.S. Что-то не могу разобраться, как в обновленном форуме вставить видео в сообщение, по этому только ссылка

[Marina_3d]

 

[glu]

фигасе допинг. мельдоний отдыхает. а так конечно же респект даме. молодец.

[Александр62]

2 часа назад, glu сказал:

фигасе допинг. мельдоний отдыхает. а так конечно же респект даме. молодец.

Никакого допинга, сила воли+упрямство. Мама, конечно, молодец, но Кайла...Нет подходящего слова, чтобы выразить восхищение...

[glu]

никакого это понятно. вы кажется невнимательно смотрели - там сказано что у нее болевые рецепторы и еще какие то отключаются и она ногами перестает чувствовать боль и усталость после того как повышается температура тела. она научилась их контролировать без этих рецепторов (ну почти) и выдавать результат. кроме того многие считают, что это нечестно. многие фармацевты и спортсмены об этом только мечтать могут.

 

зы хотя конечно лучше уж быть обычным человеком и просто ходить на своих двоих.

 

зыы, всячески желаю этой девушке чтоб кресло ей вообще никогда не понадобилось.

[333]

не берусь судить о достоверности этой истории, но например -  в нашем случае при обострении чаще всего страдают ноги. И отключаются не какие-то там рецепторы, а тормозится передача импульса от мозга к ногам в целом. Что исключает возможность не только быстро бегать, но и просто адекватно координировать свою походку.  А уж если  повышается температура тела, то ноги просто ватные, какой уж тут бег.

[fotina]

 Лена абсолютно права, дело не в рецепторах а в проводимости. Можно выскажу свое мнение, может оно многим не понравится, восхищения ролик не вызвал, только жалость к девочке. За 17 лет нашему РС  приходилось многие увлечения сына корректировать (приводили к больничной , домашней кровати) были борьба, сноуборд и т.д. все со временем отсеялось из-за ухудшения самочувствия и частоты обострений. Кричащему "давай-давай" тренеру дала бы между глаз ! Может мое мнение субъективно, но ведь кто-то может этот ролик воспринять как руководство к действию, которое не дай Бог приведет к необратимым последствиям ( агрессивной форме например ) Может во мне отсутствуют амбиции присущие американцам, но я хочу чтобы сын прожил свою жизнь с РС (раз уж так сложилось) как можно качественно !

[irina0210]

Насколько помню, у меня страдали в первую очередь глаза. "Глаза поехали"-все, собираюсь в отделение на гормоны. Первые 10 лет так было. После 2 КИ и ПИТРС все как-то успокоилось. А плохая походка и мотание- это не прходящие мелочи, давно не обращаю внимания

[aliens]

4 часа назад, 333 сказал:

не берусь судить о достоверности этой истории, но например -  в нашем случае при обострении чаще всего страдают ноги. И отключаются не какие-то там рецепторы, а тормозится передача импульса от мозга к ногам в целом. Что исключает возможность не только быстро бегать, но и просто адекватно координировать свою походку.  А уж если  повышается температура тела, то ноги просто ватные, какой уж тут бег.

У меня то же самое.

[Александр62]

В ‎01‎.‎04‎.‎2016 в 16:17, glu сказал:

никакого это понятно. вы кажется невнимательно смотрели - там сказано что у нее болевые рецепторы и еще какие то отключаются и она ногами перестает чувствовать боль и усталость после того как повышается температура тела. она научилась их контролировать без этих рецепторов (ну почти) и выдавать результат. кроме того многие считают, что это нечестно. многие фармацевты и спортсмены об этом только мечтать могут.

 

зы хотя конечно лучше уж быть обычным человеком и просто ходить на своих двоих.

 

зыы, всячески желаю этой девушке чтоб кресло ей вообще никогда не понадобилось.

Это вы невнимательны-рецепторы здесь нипричем!

[Заяц]

Реально - чушь(((

Ага РС и так резво она бегает, не смешите мои подковы(((

А если и бегает, то на сколько ее хватит?

Не верю!

[Заяц]

В 28.03.2016 в 14:18, mironovm сказал:

Попалось вот на ютубе видео, девушка в видеоблоге рассказывает о своей болезни - Рассеянный склероз, думаю новичкам может быть полезно - много типичных для РС - моментов описано, и внезапный диагноз, и стадии принятия болезни, и влияние РС на жизнь, и лечение.

Ну а многие "бывалые" увидят в этой истории отражение своей собственной, ибо основные моменты болезни у многих похожи наверное

Не знал куда это написать, поэтому пусть будет в отдельной теме, так как это пока первое на моей (увы короткой теперь) памяти, где РС-ник сам о себе рассказывает историю своей болезни. 

Причем это уже РС в современном мире - где уже есть методы диагностики, снятия обострений и торможения прогресса болезни, и где больной РС не становится быстро глубоким инвалидом с заторможенной скандированной речью и "петушиной! (по мнению Малышевой) походкой, а остается практически в том же состоянии, но жизнь уже кардинально меняется - прибавляется всё это лечение амбулаторно и стационарно и много других, может не заметных стороннему взгляду проблем и ограничений.

 

В общем нужно отдать ей должное и за популяризацию знаний о Рассеянном склерозе среди населения - ведь смотрят же это видео тысячи людей, совершенно не знакомых с РС и узнают и понимают, что это не старческая потеря памяти, как до сих пор полагает 90% людей, а вот такое вот специфическое редкое аутоимунное заболевание, и человек, больной рассеянным склерозом - это совсем не обязательно дряхлый седой полоумный старик, а просто человек с некоторыми особенностями и проблемами

 

 

 

P.S. Что-то не могу разобраться, как в обновленном форуме вставить видео в сообщение, по этому только ссылка

А вот этой девочке верю!

Почему тут сразу переключились на американский MS? когда тут и отечественного хватает?

Хочу этот ролик скачать и в Березе демонстрировать

Как и говорилось в предисловии, почти, один в один. И родительская карма, и мужской характер...

Спасибо за информацию.

[Marina_3d]

В 07.06.2016 в 20:28, Заяц сказал:

Реально - чушь(((

Ага РС и так резво она бегает, не смешите мои подковы(((

А если и бегает, то на сколько ее хватит?

Не верю!

ну, если у нее реммитирующий, и уже долгая ремиссия, то почему бы ей не бегать?

Она, вроде, так и говорит: "Хочу использовать каждый шаг..." 

[foi]

В 07.06.2016 в 20:28, Заяц сказал:

Реально - чушь(((

Ага РС и так резво она бегает, не смешите мои подковы(((

Не, не чушь. У меня вот 9-й год рс, а я могу пробежаться за автобусом, или даже "впрыгнуть" в вагон метро-)) При этом несколько лет назад не могла, за стенки и поручни хваталась. Пока ремиттирующее, то всё возможно. Другое дело, за каким фигом так перегружать организм. Он же не железный, а рс никуда не девается. И за эти свои попегушки девочка расплатится, к сожалению... Я бы её "тренеру" и родителям мозги прочистила. Очень уж сильно видны "уши" их амбиций.

[Roxy]

Подтверждаю своими 13 годами болезни, бегать можно,  и не только за автобусом. Если нет очагов в спинном мозге например, потери силы в мышцах ног теоретически быть не должно.  По поводу бегающей девочки вспомнился случай из собственного опыта, когда после обострения (ходила не очень хорошо) пришла в спортзал и встала на эллипсоид. Казалось бы, после первой тренировки и последующих должны были уставать и болеть мышцы. Но нет. Я не чувствовала ничего вообще, и была ну очень удивлена. При этом ни онемений, ни потери чувствительности в ногах не было, все в порядке. Приблизительно через год этот эффект остался только в некоторых мышцах, в остальных я начала чувствовать утомление и боль на следующий день после тренировки, иногда чересчур интенсивную.  Почему так происходит, до сих пор для меня загадка.