Принимайте новенькую)

[Зина]

Всем доброго времени суток. Меня зовут Зина, мне 27 лет. В феврале этого года в больницу попала, предположили РС... Дальше были обследования, неизвестность. В июле - второе обострение. И подтверждение диагноза. Назначили интерферон бета1b. Пару дней назад забрела к вам на форум, читаю.. Как-то мне все проще казалось...

[Каспер]

Добро пожаловать, Зина 

Поясните, пожалуйста, свою фразу про "проще казалось"

[glu]

привет, Зина.

[Зина]

Если можно - ко мне на "ты")

Сама болячка не казалась мне такой тяжёлой. Думалось, что вот прописали мне лекарство, все, все проблемы решены... Ну, будет у меня иногда прогрессировать помаленьку, но ничего страшного... А оказывается - все намного печальнее может быть.. И лекарство может не подойти, и другие сюрпризы вероятны..

[Зина]

Причём, мне очень сильно повезло... Симптомы мои никак не связаны были с онемением конечностей, что, насколько я поняла, является наиболее частым показателем. У меня просто отключился вестибулярный аппарат. Голова не то, чтоб кружилась, я вообще себя в пространстве не координировала. Меня, извиняюсь, рвало дальше,чем я видела. И, попав по скорой в неврологию, несколько дней лежала без диагноза. При этом по две капельницы и горстке лекарств получала исправно.

И лишь когда меня стошнило в мусорное ведро в ординаторской, дежурный врач выписал мне направление на это самое МРТ))))

[glu]

у нас тоже самое было. причем что интересно, ее мама говорит, что у нее также уже было.. 14 лет назад один к одному. эт чо. рсу уже минимум 14 лет?

[Зина]

Насколько я понимаю - возможно все. У бабушки моего мужа было нечто подобное. Ещё в начале 80х. И ничего, до восьмидесяти прожила, даже не лечилась.

[glu]

ну что у нее было в начале восьмидесятых это тайна покрытая мраком т.к. тогда мрт не было. )

[Зина]

Это да. Не знаю уж, как там диагностировать могли. Но при этом она участвовала в испытаниях какого-то экспериментального лекарства. Так что диагноз то какой-то был..

[Sla-VA]

glu.

Вы с Зиной не знакомы, просто похожая сиптоматика у кого-то ?

Ну и как тот человек живёт с этой проблемой в современном мире, где есть многие средства диагностики и изменения течения).

[glu]

да один к одному. вестибулярный аппарат будто выключился, рвало дальше чем видишь и т.п. правда, еще онемения были местные. потом всё прошло.

[Зина]

Ну и как тот человек живёт с этой проблемой в современном мире, где есть многие средства диагностики и изменения течения).

Это Вы про кого?

[karina]

Причём, мне очень сильно повезло... Симптомы мои никак не связаны были с онемением конечностей, что, насколько я поняла, является наиболее частым показателем. У меня просто отключился вестибулярный аппарат. Голова не то, чтоб кружилась, я вообще себя в пространстве не координировала. Меня, извиняюсь, рвало дальше,чем я видела. И, попав по скорой в неврологию, несколько дней лежала без диагноза. При этом по две капельницы и горстке лекарств получала исправно.

И лишь когда меня стошнило в мусорное ведро в ординаторской, дежурный врач выписал мне направление на это самое МРТ))))

точно также только в гастро. В 6 с церукалом и выписали. а через три месяца снова. и уже получите-распишитесь У Вас болезнь тяжелая и неизлечимая. это мне так сказали в 33 года. сейчас 41 год. живем слава богу а болезнь.... идет себе своим чередом.

[Зина]

Это между первым и вторым обострением 3 месяца прошло?

[karina]

Это между первым и вторым обострением 3 месяца прошло?

Да конец ноября - начало марта. Но лечение я в три месяца  я не получала. Зато курить бросила. Лечение началось где-то в июне. То есть гормонами сняли обострение в марте А ПИТРС в июне.

[Зина]

Даааа... А я думала - у меня второе обострение слишком быстро произошло.. Через полгода... Ну, правда, мне уже первое метипредом снимали, может потому не раньше)

[glu]

а вы после первого питрс принимали? может болели, или нервничали?

[Зина]

Нет, после первого не принимала. Окончательный диагноз не ставили. Обследования были, МРТ с контрастом, которое только через 3 месяца после гормонов был смысл делать...

И, да, и в пеовый, и во второй раз перед обострением я болела.. Видимо, это и было пусковым механизмом.

А интерферон я только две недели как начала колоть...

[Юличка]

Всем привет, я тоже новенькая. Меня зовут Юля.

 

[Sla-VA]

Здоровья Вам Юля и всем остальным).

[Юличка]

Большое спасибо.

[IRISHA]

Девчулечки-новенькие, Приветик!

При знакомстве с новенькими вроде сначала принято поздороваться, а потом сказать, что рад знакомству.....но думаю, что это не самый подходящий форум, где радуются новеньким... Хотя, диагноз уже не изменить и теперь только придётся учиться жить с РС, вот тут то мы-старенькие форумчане можем Вам пригодиться. Главное- не воспринимать все советы и полученную информацию, как данное, нужно все прогонять через "фильтр", тк многие советы очень субъективны.

Ранее уже писала, но для Вас повторюсь:

Все мы неизбежно проходим по важным ступенькам принятия болезни, и вы не исключение, главное- не застрять надолго на какой-нибудь из первых 4.

Собственно вот эти 5 ступенек:

1 стадия – Отрицание (отказываешься принимать то, что с тобой случилось)

2 стадия – Гнев (ненависть и агрессия ко всему окружающему миру)

3 стадия – Торг (мысли о том, чтобы договориться с Богом)

4 стадия – Депрессия ( депрессивное состояние, слезы, истерика)

5 стадия – Принятие болезни (осознание, выбор лечения, адаптация к новым условиям )

К сожалению, не могу вставить ссылку, поэтому просто наберите в ютубе:

пять стадий принятия неизбежного и посмотрите видео:)

И может в чем- то это и выглядит смешно, на самом деле это истина!

З.Ы. Не грустите, не впадайте в отчаяние, не бросайте учебу/ хобби, найди врача, которому будете полностью доверять и займитесь своим здоровьем! В первую очередь- это важно и нужно для Вас самих! Окружающие могут Вам сочувствовать и жалеть, но принять верное и нужное решение сможете только вы сами! УДАЧИ!!!

[Зина]

Спасибо.. Я про эти этапы примерно знаю.. Но с первой ступеньки как-то перескочила на предпоследнюю.. Из состояния какой-то отрешенности от проблемы, мыслей, что у меня то рассесется само собой, я впала в апатию. Хоть я и понимаю все, но ничего не могу с собой поделать.

[Зина]

И ещё... Только две недели, как колю интерферон. А уже выть охота. Как вспоминаю, что это пожизненно.. Через день.. Такой приступ жалости к самой себе. Аж противно становится самой...

И вообще, состояние душевное премерзкое. Хочется с кем-то поделиться, поплакаться... Но, если и прорывает когда, в какой-то момент понимаю, что все это бесполезно, никому неинтересно, и вообще, не поймёт меня человек, у которого подобных проблем нет. Все слова - фальш и бред. Или более того. Люди подсознательно стараются отгородиться от подобного, боятся они впускать в свою жизнь такие вещи. Так вроде "где-то оно есть, но далеко.". А когда такое случается рядом - страшно. Так что некоторые отсеялись. Хотя, это к лучшему, наверное.

[aliens]

Ничего Вы ещё не прошли,принятие болезни не означает апатию. Вы ещё в самом начале первой стадии. Ну про людей,кто отсеялся, значит так и должно быть. Заодно узнаете кто по настоящему вас любит и кому вы нужны с любой болезнью.
Я например узнала как меня любят,ценят и заботятся коллеги и начальство. Это было очень приятно,хотя в полной мере я об этом узнала,когда заболела и мне понадобилась помощь.
Да отсеялись два человека,остальные друзья остались со мной,ну собственно  это те в ком я никогда не сомневалась.